Ccsvi: aktiviste of kultus?

Kat-roeping, tart, tugtig, en selfs gespot mense wat met veelvuldige sklerose is nie van plan om jou te kry in my goeie genades.

Dr. Palo Zamboni se teorie dat MS word veroorsaak deur vernouing van are dreineer bloed van die brein (CCSVI) is nie `n besonder nuwe idee: die sogenaamde Vader van Neurologie, Dr. Jean-Martin Charcot, ook gedink MS kan vaskulêre in wees aard. Hierdie teorie is bevraagteken deur die mediese wetenskap (en sedert weggegooi as onwaarskynlik) vir toekomstige geslagte.

Mediadekking van Zamboni`s Liberation Behandeling vir MS behulp venoplasty gelei tot `n aanlyn storm wat al maar het gesteriliseerd die Kanadese MS Society - wat probeer om die teorie reguit-af ontluisteren - en het gelei tot die skepping van die Gereformeerde MS Society, wie se doel is om te maak die behandeling beskikbaar in Kanada in tandem met kliniese toetse.

Duisende welmenende skenkers en fondsinsameling deelnemers uiteengesit op `n feestelike skoot van vier-tal myl ter ondersteuning van die MS oorsaak in Seattle het die afgelope naweek. As hulle hul pad uit van die opening tydren, was hulle begroet deur lede van die CCSVI beweging, wat in werking was om Hom te bespot die Nasionale MS Vereniging en sy pogings om mense wat met veelvuldige sklerose help.

Later Sondagaand, nuusberigte verklaar halwe waarhede en blatante leuens uit die betogers begroet stappers daarby op die aand nuus om te hoor van die sukses van die loop gebeurtenis se. Valshede soos, "Die Nasionale MS Vereniging sal nie fonds CCSVI navorsing" en "Die MS Vereniging en jou dokters probeer om jou siek te hou" is gekoppel aan video beledigings soos, "Ek gebruik word om MS te hê" deur `n persoon rondhardloop , stoot `n leë rolstoel.

Een man het by die hoofkwartier van ons span se om uit te slaag `n volkleur-flyer oor die behandeling van sy vrou in Albany, NY ontvang het. "Ons het nie die dokters sy het MS vertel," sê die man. "Anders ons versekering sal nie betaal vir die prosedure." Hy was bly om te rapporteer (as ek was bly om te hoor!) Wat sy vrou se MS simptome "heeltemal weg gegaan het."

Hierdie deel is belangrik: Ek is baie bly vir die mense vir wie CCSVI het gelei tot die terugkeer van funksies!

My punt is eenvoudig dit ... totdat daar `n oortuigende liggaam van navorsing, kry uit my gesig!

Ek het gevind dat dit veral vreemd dat hierdie groep is besig om die "sameswering teorie" net dae nadat dr Zamboni se etiek is in twyfel getrek vir versuim om sy patent aansoek vir die toestel wat gebruik word om CCSVI spoor openbaar. (Nota: Hierdie blogger het geen probleem met die proses hier Dit is die gebrek aan openbaarmaking dat die argument besmet dat alle ander dokters is uit om geld te maak uit MS pasiënte en Dr. Zamboni is `n vegter teen die vestiging en Big Pharma se geld belange. .)

Die Nasionale MS Vereniging is ver van volmaak, maar hulle streef daarna om hulself te verbeter en te lewer op hul beloftes aan ons gemeenskap, en Ek sal nie veel meer vra van `n organisasie as om te verbeter en te lewer.

Om `n paar dinge opklaar:

• Die Nasionale MS Vereniging (saam met die Kanadese MS Society) het ponied byna $ 2,5 miljoen en versnel CCSVI navorsing teen `n ongekende tempo.
• Neuroloë is die tweede-laagste vergoed dokters (langs familie praktyk docs, voorheen bekend as algemene praktisyns), want hulle het min "prosedures" waarvoor hulle kan wetsontwerp. Nogal die omgekeerde kan gesê word van intervensionele radioloë, wat vra $ 7,000- $ 10,000 (dikwels buite-sak vir pasiënte) vir die Bevryding Behandeling.
• Die NMSS bied ondersteuning en dienste aan mense wat met MS. Hierdie MS dienste sluit in, maar gaan ver buite, op soek na `n beter behandeling en `n uiteindelike oplossing vir MS.
• Die NMSS bied honderde skakels na inligting oor CCSVI wanneer jy eenvoudig "CCSVI" soek op hul webwerf.

My woorde hier is seker om stemme te tydren ter ondersteuning van CCSVI behandeling. Vir julle, sal ek weer sê dat ek ondersteun navorsing oor hierdie idee. Ek het fondse wat ingesamel word en geskenk my eie geld om hierdie navorsing en sien uit daarna om die resultate.

Die intimiderend en minagtende taktiek van ondersteuners wat wil hê dat die res van ons te verkleineer vir wat meer oor geldigheid van hierdie CCSVI weet is wat ek kwessie neem met. Niemand het nog die antwoorde, so hoekom sou jy staan ​​en verkleineer mense om te probeer om `n verskil in die lewens van diegene van ons met MS maak? Hoekom sou jy spot met die baie mense wat uit gesit het geld om te help bewys of weerlê die teorie van CCSVI?

Hoekom doen wat jy hoef te "haat op" ons vir die wat wil die hele storie ken?

Ek sal nie reageer op anonieme kommentaar oor hierdie onderwerp.

Ek wens jou en jou gesin die beste van gesondheid.

Cheers
Trevis

Moenie vergeet dat jy my ook kan volg via my lewe saam met MS Facebook-blad en op Twitter.