`N Nadoodse ondersoek van gebeure wat gelei het tot Maandag se ccsvi gesprek

Vir baie mense wat nuut is in die lewe Met MS Blog, begeesterde ruil Maandag se oor CCSVI gedien as iets van `n verrassing. Alhoewel daar was Voorwaar `n element in die uitgebreide kommentaar afdeling wat direkte doel vir my aanspreek van die onderwerp die manier wat ek gedoen het (en `n paar eerder nare retorte geskree terug by hulle sowel) het by my, ek was baie bly om te sien matige stemme by in die gesprek as well.

Een kommentaar verwyder moes word (teen my versoeke) as gevolg van sy onaanvaarbare vulgêre taal en Everyday Health se Voorwaardes beleid oor sulke dinge.

Jy kan nog steeds, as jy wil, lees die kommentaar van die roeping my alles van "onkundig asshole" `N"lag voorraad", En etikettering my in die"anti-CCSVI skare". Ek het gekom noem myself `n "hoopvol skepties" oor die onderwerp, nie "anti" iets. Trouens, ek het nie eens oorweeg daar was `n anti-CCSVI skare totdat ek `n paar van die kommentaar te lees.

Ja, ek het MS

Wat ek gevind mees offensief was die bewering dat ek kan nie veelvuldige sklerose myself (glo my, ek vra my mediese span elke keer Ek sien dit, "Het ek regtig MS?") Of wat ek wil siek te bly.

Asseblief!

`N groot "Dankie" aan ons intern, Alysha, vir die vind van al die skakels, sodat ek nie weer deur te lees sou hê en voel geslaan-up alles weer. (Ja- al het ek staal myself vir so seer kommentaar, sommige van hulle nog steek.)

Geen storie is sonder (ten minste) twee kante, geen geleentheid vind plaas in `n vakuum, en `n skoenlapper klop sy vlerke kon `n tornado op die teenoorgestelde kant van die wêreld voorkom (as jy glo in die sensitiwiteit afhanklikheid van aanvanklike toestande van Chaos Teorie).

Terwyl ek nie kan aanvaar vir enige iemand van beide kante van die saak te praat, wil ek graag `n ontleding van `n paar van die plekke in die aanloop tot Sondag se Seattle Walk MS waar almal wat betrokke is `n bietjie "Butterfly Effect" kon gebruik bied.

Terwyl hierdie re-ondersoek van die situasie sal noodwendig, verf met beroertes veels te wyd, ek hoop dat almal wat betrokke is, sal aanvaar dat as `n verstaan ​​fout, maar nog steeds partye baat vind by hierdie spieël op die geleentheid en slegs op hierdie Event- nie die hele CCSVI debat.

In die aanloop tot Seattle se Walk MS, die Groter Noordwes hoofstuk van NMSS is genader deur `n plaaslike vaskulêre kliniek wat CCSVI behandeling bied en wou die geleentheid te borg. (Ek sal dit laat elkeen van julle besluit om die toepaslikheid van die feit dat een van die groot spelers in die CCSVI pasiënt voorspraak groep in Seattle, wat geskryf het `n lang kommentaar oor die onderwerp, werk as `n "CCSVI Program Specialist" by hierdie spesifieke kliniek ). Die plaaslike NMSS kantoor was bereid om te werk met die kliniek te maak die borgskap gebeur nie, maar besluit dat dit die beste om te kyk met die nasionale kantoor vir meer inligting van die saak.

In `n brief ontken die kliniek borgskap (by die inleidende borg vlak van $ 5,000), wat ek deur amptelike kanale verwerf het, die huis kantoor van NMSS gesê hul beleid op die maatskappy se doelwitte van potensiële borge wat dalk in stryd met die gemeenskap missie. Terwyl die kliniek se maatskappy se doelwitte sluit in die bevordering van die behandeling van CCSVI lyk in konflik met die NMSS, die brief verklaar dat NMSS "... ook ondersteun ingeligte, selfbeskikking in MS behandeling en die besluit om die toets en / of behandeling vir die toestand bekend as CCSVI as `n persoonlike een soek erken."Die brief gaan voort dat"... die Vereniging beveel aan dat sodanige behandeling in `n kliniese proef stel nagestreef ..."

Die kliniek is aangebied (en tot my insig, aanvaar) die "... geleentheid om in plaas van hul eie korporatiewe Walk MS span wat hulle sou voorsien van `n span tent vas te stel waar hulle inligting met ander stappers kan deel indien hulle in te samel $ 5000 of hoër met die MS missie ondersteun."Verder het die kliniek is in kennis gestel dat"Die Vereniging bied ook die deelnemers geleentheid die geleentheid om hul skenkings te ken aan CCSVI navorsing."

Meer geld Help Almal

In hierdie MS blogger se mening, die NMSS gemis `n geleentheid om die grootste deel van die dag se bewering vooruit te onderdruk deur eenvoudig sodat (moontlik met `n amptelike ontkenning nie in teenstelling met die bogenoemde stelling) hierdie kliniek borgskap. Geen eis kan dan is gemaak dat die Vereniging die behandeling opsie van mense wat met MS wegkruip. Trouens, net deur `n groeiende die navorsing pie in totaal (met bykomende borge en donateurs) kan NMSS ten volle hierdie nuwe navorsing te finansier terwyl hy nog belangrik studies agtergrond in die basiese wetenskap agter veelvuldige sklerose asook geteiken pogings om die genetika van MS verstaan, re -myelination van siek weefsel in die brein, en `n menigte van studies wêreldwyd.

Dit is voor die hand liggend - as ons kyk na die moontlikheid van die regering afsluit oor begroting kwessies en die verstaanbare feit dat farmaseutiese maatskappye nie gaan hierdie soort navorsing te finansier - wat agentskappe soos NMSS en sy internasionale eweknieë is die enigste plek waar die ondersoek na CCSVI sal genoeg fondse te skuur om werklike, wetenskaplik uitvoerbare antwoorde te vind. (NOTA: Ek kan nie probeer om vrae te beantwoord wat te doen het met die Kanadese MS Society of die regerings agentskappe van Kanada se hantering van hul gesondheidsorg stelsel.)

aanvanklike reaksie die NMSS `to CCSVI aktiviste was veels te "ouerlike" vir enige voorspraak groep om toepaslike oorweeg. As die Kanadese MS Society aktief probeer om die regering befondsing nietig verklaar aan die begin van die gesprek, Shame op hulle. Voorspraak groepe veronderstel is om elke moontlike bron van befondsing ontgin en vind antwoorde op elke betrokke vraag.

Raak betrokke in MS Navorsing

Navorsingsresultate selde kom uit `n reguit en direkte pad. Trouens, ek dink dat ons almal "geprogrammeer" deur die mediese gemeenskap om so iets ccsvi verwag om die antwoord wees. Ek kan jou nie sê hoeveel keer ek gehoor het dokters en navorsers praat oor die hoop vir `n "eureka oomblik" van `n paar navorser in `n paar laboratorium in die kelder van `n paar universiteit wat nie eens was op soek na `n antwoord op MS.

Geen van ons weet As CCSVI is die antwoord op MS (of selfs " `n" antwoord). Baie (nie almal nie) mense wat die behandeling gehad het sê dat dit hul lewens verander het. Ek is bly vir hulle en ek sien uit daarna om `n volledige liggaam van navorsing ten einde `n ingeligte besluit te neem vir myself en my gesin.

Indien `n persoon met veelvuldige sklerose ly erken simptome van CCSVI - simptome wat die potensiaal-borg vaskulêre kliniek stel as insluitend "... swelling van die kop, gesig, of nek, velkleur veranderinge binne die kop, gesig, of nek, swelling, bekommernis, en geklop van die arms, en af ​​en toe lig headedness."Ek sou onmiddellike mediese behandeling aan te moedig.

Ek sou ook iemand op soek na `n onderwerp in enige van die navorsing studies, insluitend diegene wat op soek na CCSVI geword aan te moedig, om studies te oorweeg in jou area. Al die navorsing geld in die wêreld sal nie help nie, tensy daar is gewillig, ingelig mense optree as vakke.

Ten slotte, as `n persoon met MS besluit hulle wil behandeling vir CCSVI soek, moet hulle verstaan ​​dat tot meer wetenskaplike inligting oor die CCSVI-MS verhouding is beskikbaar (inligting wat kan slegs verkry uit studies soos dié wat ons praat oor), baie gesondheid versekering verskaffers sal nie betaal vir die toetsing en behandeling.

Onlangse gebeure herinner my aan die eerste keer dat ek sien die historikus Shelby Foote praat oor hierdie land voor en na die Burgeroorlog. "Voor die oorlog" het Foote, "dit was taalkundig korrek om `die Verenigde State van Amerika sê is... `na die oorlog, was dit` die Verenigde State van Amerika is`. Die oorlog tussen die State het ons `n is."

Dit is my hoop dat ons saam, sal vind ons manier gedink en verby die twis van hierdie debat en vind `n antwoord wat die meeste sal bevredig. Ek dikwels sê dat "persepsie is realiteit" en dit is deur ons optrede, en ons woorde, dat ons almal beskou.

Ek wens jou en jou gesin die beste van gesondheid.

Cheers

Trevis

Moenie vergeet dat jy my ook kan volg via ons lewe Met MS Facebook-blad en op Twitter.