Drie gesigte van fibromialgie

Miljoene Amerikaners, die meeste van hulle vroue, het fibromialgie. `N Chroniese toestand gekenmerk deur wydverspreide pyn, probleme slaap, en moegheid, fibromialgie het geen kuur en dokters is nie seker wat dit veroorsaak. Terwyl simptome kan kom en gaan, kan hulle ook ernstig genoeg is om `n impak n persoon se vermoë om te werk of te hanteer roetine take wees. Ons het met drie vroue wat blog oor hul persoonlike ervarings met die toestand - hoe dit hul daaglikse lewens en wat hulle doen om dit te bestuur:

Amy Mullholand, 42, gediagnoseer is in 2011 haar blog is die Fibro Frog.

Felicia (Wat gevra dat haar naam weerhou word), 31, was in 2001. Haar blog gediagnoseer is Felicia Fibro.

Kat Overland, 26, gediagnoseer is in 2009 haar blog is chronicling chroniese pyn.

Hoe is jou fibromialgie gediagnoseer?

Amy: Ek was van plan om my familie dokter by die tyd, kla van skouer, nek, rug, en hip pyn. Ek was ook kla van `n gebrek aan energie en moegheid. Na ongeveer die derde besoek, het sy gesê sy wil `n paar bloedtoetse hardloop. Min of meer `n week later, ontvang ek `n oproep van haar oppasser. Sy het my vertel dat my ESR (of "sed rate") en CRP (C-reaktiewe proteïen) is verhef (wat tekens van inflammasie in die liggaam is), en dat ek `n positiewe ANA (antinukleêre teenliggaam) in `n bont patroon ( wat dui op `n outo-immuun siekte). Sy het gesê die dokter vermoed dat ek lupus kan hê. Toe ek vir my oorleg met die rumatoloog, het hy `n baie van die vraag-vra, stoot, oefen en skeer. Toe hy in terugkom, het hy gesê: "Jy hoef nie lupus het. Jy het fibromialgie." Ek was stomgeslaan.

Felicia: Gedurende my eerste jaar van die kollege, ek was in konstante pyn. Ek voel meer moeg en gevind dat dit uiters moeilik om tred te hou met my vriende. Ek bly terug gaan na die dokter, want ek het geweet dat iets verkeerd was. Een dokter het my vertel dat hy chroniese pyn vir jare gehad het en dat ek net wil hê om te leer om dit te hanteer. Na die sien van meer as 15 dokters, uiteindelik het ek my diagnose en `n verduideliking vir al my simptome. Ek was 19 jaar oud, `n tweedejaar op universiteit.

Kat: Ek het tendonitis in my polse vir `n rukkie, so die pols pyn het nie veral bekommerd my. Die ding wat my eintlik het om `n dokter te sien was dat fietsry begin om regtig seer my knieë ... fiets is veronderstel om `n lae impak wees! Dit het twee dokters om uit te vind dat ek nie osteoartritis gehad het in my knieë, en `n paar maande van bloedtoetse en medikasie eksperimente voor ek uiteindelik gediagnoseer met fibromialgie.

VERWANTE: Hoekom Fibromyalgie Pain voel anders

Hoe die toestand inmeng met die dag-tot-dag aktiwiteite?

Amy: Ek het nie gewerk buite die huis in jare. Ek kan nie werk buite die huis. Tussen soms nie slaap vir 36 tot 48 uur op `n slag te danke aan-fibromialgie veroorsaak slapeloosheid, geheue en konsentrasie te verloor, en die daaglikse pyn, daar is geen manier wat ek kan `n vaste skedule buite die huis werk. As gevolg van die intense pyn en moegheid Ek voel op `n daaglikse basis, kan ek nie eens staan ​​en doen geregte of kook `n maaltyd as "normale" persoon sou doen. Dit is so moeilik om aktiwiteite buite my huis beplan, want ek weet nooit wat my pyn en energie vlak gaan wees.

Felicia: Dit is duidelik dat, kan pyn en moegheid raak hoeveel ek kan doen, maar meestal is dit raak my daaglikse lewe deur my `n oor-beplanner. Ek was nog altyd `n georganiseerde persoon, maar nou het ek graag `n oorvloed van inligting het so ek verskeie back-up planne in geval ek voel nie lekker nie kan maak. Hierdie planne back-up laat my toe om voort te gaan doen aktiwiteite in plaas van om op te gee nie, maar wat hulle nodig het `n baie meer beplanning en `n verlies van spontaneïteit dwing.

Kat: Fibromialgie maak `n baie van die dinge moeilik, maar die grootste probleem wat ek het met dit is dat dit maak die reis uitputtend. Lang pendel, vliegtuig ritte, of om op my voete die hele dag normaalweg alles uit my.

Is daar enige "alternatiewe" behandelings wat jy gevind het vir jou werk?

Amy: Die alternatiewe behandeling wat my die meeste help klam hitte. Ek spandeer baie tyd sit in my bad, met die water so warm as ek dit kan staan. Wat kom met sy eie uitdagings though. My gewrigte en spiere soms seer so erg, dat ek nie net kan gaan sit in die bad soos wat jy sou verwag. In plaas daarvan, het ek tot die laaste 6-8 duim af in die bad val. Wat seer en soms maak my bang! Dan is dit `n uitdaging wat seer my knieë, arms en skouers om te draai en stoot myself `n staande posisie uit die bad te kry. Masserings is die volgende beste ding vir my. My versekering sal hulle nie dek al.

Felicia: Massering help regtig my beter voel, maar ongelukkig is die resultate is net tydelik. As ek weeklikse masserings kon kry sou dit baie help my all-over-liggaam gevoel van konstante pyn. Natuurlik die stres-verligting kan jy voel uit `n massage is ook wonderlik en kan help om opvlam ... al is dit net die meeste gesondheid versekeringspolisse gedek hulle soos gereelde besoeke gesondheidsorg!

Kat: Ek is lief vir `n goeie massering! Dit is regtig nuttig nadat hy aktief vir `n paar weke om te streel spierpyn.

Felicia: Luister na my liggaam en reageer gepas het die grootste algehele impak gehad. As ek besef ek voel afgemat, ek moet rus en laat my liggaam deal met dit, selfs al is ek het dinge om te doen. Dit beteken ook beplan vir stilstand, soos voor en na groter uitstappies of gebeure. As ek moenie toelaat dat my liggaam rus, dit is baie meer geneig om die aktiwiteite wat ek doen sal `n opflikkering veroorsaak.

Wat dink jy is die grootste wanopvatting oor fibromialgie, en is daar enigiets wat jy wil meer mense het geweet van dit?

Amy: Ek dink die meeste misverstaan ​​ding oor fibromialgie is dat dit `n werklikheid. Dit is nie in ons koppe. Ons het dit nie maak tot aandag soek of om te probeer uit werk uit te kom. Ek sou graag wou om- nie net vir die geld nie, maar vir die sosiale interaksie wat ek drang. Ek het werklik wil hê dat mense weet meer oor die dag-tot-dag lewe dat mense met fibromialgie moet saamleef. Ek wens hulle kon verstaan ​​die werklike pyn en siekte wat ons voel. As hulle het, sou hulle ons help lobby vir meer befondsing vir verdere navorsing.

Felicia: Ek dink die grootste wanopvatting is dat medikasie op televisie geadverteer al fibromialgie simptome vir almal sal verlig. Dit is so hartseer, want dit gee pasiënte `n valse gevoel dat hulle in staat is om verligting te vind met medikasie, wat baie nie kan wees. Dit veroorsaak familielede, vriende en mede-werkers meer veroordelend van diegene wat sukkel met hul simptome te wees. Hierdie waarnemers kan voel soos die persoon wat met fibromialgie is nie genoeg doen om beter, wat gewoonlik baie ver van die waarheid te kry!

Kat: Baie mense dink aan dit as `n "vals diagnose" of `n verskoning vir mense om lui te wees, want dit is nie maklik om te diagnoseer. Fibromialgie is dikwels gegee as `n catch-all diagnose as iets meer spesifiek pas nie. Byvoorbeeld, ek het belyning en fisiese kwessies in `n paar van my gewrigte, tendonitis in my arms, `n paar senuwee kompressie, en `n outomatiese-immuun probleme, en al hierdie dinge dra by tot wat ek oorweeg my fibromialgie diagnose.