Novo Nordisk omhels die diabetes aanlyn gemeenskap

`N belangrike gesprek begin in Arizona het die afgelope week, tussen` Big Insulien en die Diabetes Online Community (DOC), as verteenwoordigers saamgekom het om te praat oor maniere kan ons almal saam om `n beter help mense met diabetes.

Dit is, farmaseutiese reus Novo Nordisk verwelkom `n klein bemanning van diabetes advokate om die maatskappy se eerste DOC forum in feniks woon op 1 April Ons was bly om aan te sluit 10 kollegas van die DOC by hierdie geleentheid: D-Ma Leighann Calentine, Amber kleur kombinasie, Karen Graffeo, Scott Johnson, Kelly Kunik, Anna Norton, CynthiaRogers, D-Ma Meri Schuhmacher-Jackson, Chris Stocker, en Kim Vlasnik.

Daar was ander met D-ervaring in die kamer ook uit Novo se Hoof Mediese Beampte Dr. Todd Hobbs wat saam met tipe 1, `n aantal werknemers wat broers en susters of gades met T1D het. Almal saam, getel ons meer as 350 jaar van T1 ervaring op die tafel tydens die verwelkoming dinee op die eerste aand!

Maar tipe 2 stemme was opvallend afwesig - iets wat baie van ons pointedout, en Novo erken dit en gevra hoe ons kan help om dit te doen nie betterin terme van `n inklusiewe.

Terwyl ander diabetes maatskappye, insluitend Roche, Medtronic en Sanofi hierdie tipe van gebeure voor gehou, dit was Novo se eerste keer ooit so `n pasiënt forum hosting. Beslis nie een van ons verwag om enige probleme op te los daar opgelos sien, maar ek dink ons ​​almal waardeer dat hierdie maak `n lyn van kommunikasie tussen Novo en die breër Diabetes Gemeenskap wat al ontbreek in die verlede.

Dit beslis gevoel asof Novo het `n opregte begeerte om te hoor van ons D-Gemeenskap op `n manier dat dit nie voor. En natuurlik, ons D-Advokate groep gedeel sommige Frank menings oor verskeie maniere waarop hulle kan beter werk.

Die amptelike titel van hierdie dag lange forum was, "Die toekoms is nou: Wat is volgende vir Diabetes Management."Terwyl dit klink opwindend, die waarheid is dat hierdie berade oor die algemeen begin met die gasheer maatskappy talkingabout hulself, soos die geval hier was. Novo begin met `n kort oorsig van die geskiedenis en prestasies oor die jare, en hulle geweef in product info oor Tresiba, hul nuwe ultra langdurige basale insulien en selfs aangekondig dat `n kommersiële webwerf bekendstelling vir Tresiba daardie selfde dag.

Die breër onderwerpe wat ons gedek ingesluit: koste van insuline die toekoms van diabetes sorg en hoe ver ons come- hoe die maatskappy aandele belangrike finansiële en peer-ondersteuning info-en `n groepbespreking en `n dinkskrum oor DOC interaksie en hoe om meer te bereik mense in die D-Gemeenskap. Vir een of ander rede, was daar nie `n spesifieke Twitter hashtag vir hierdie gebeurtenis, maar baie is met behulp van die handvatsels @NovoNordiskUS en @RaceWithInsulin om updates tweet.

Die hoë koste van insulien!

Dit is duidelik dat die baie warm onderwerp van stygende insulien pryse was die groot probleem dat almal moes op die gedagte gaan in hierdie geval, die "olifant in die kamer" wat trompetter te bespreek.

En bespreek dit, het ons.

"Insulien koste isobviously iets wat ons nodig het om te spreek, as `n bedryf," sê mede-direkteur van bemarking Michael Bachner Novo se. Reg!

Baie van ons het ons vrese oor die vermoë om insulien kan bekostig nie, selfs al het ons lewe in die Verenigde State van Amerika en geniet baie "Eerste Wêreldoorlog voorregte." Ons het gepraat oor die groeiende getalle van pasiënte wêreldwyd wat nie toegang tot versekering het nie of die hulpbronne wat ons doen. Aan die een kant, ons dring aan op vinniger en slimmer insulien, maar ons ook bekommerd oor die feit dat in staat om daardie fancy nuwe produkte bekostig sodra hulle beskikbaar is - veral as versekering hulle nie sal dek.

Novo se GMO Todd Hobbs (een van ons PWDs) kry dit, maar hy het opgemerk dat ons `n baie meer komplekse situasie hier in die Verenigde State van Amerika as in Europa, waar insulien kos een-sesde van die Amerikaanse prys as gevolg van die regering-run gesondheid versekering.

In die VSA, die koste is meestal afhanklik van onderhandelinge met betalers, Novo execs gesê. Terwyl mede-betaal kan die slag vir PWDs versag, die nuwe gesondheidsorg regime en `n hoë-aftrekbare planne maak insulien koste `n meer akute en sigbare probleem.

Daar was ook `n bespreking oor die feit dat dit `n delicatebalance, waarin niemand wil die skale weg wenk van investmentin RD en die ontwikkeling van `n beter insulien en medikasie.

Baie van ons eggo wat ons besef diabetes produk ontwikkeling is `n besigheid, wat die gesondheidsorg stelsel hier in die Verenigde State van Amerika is `n gemors, en dat versekeraars en betalers het manier om meer krag in hierdie prysbepaling spel as baie verstaan. Ons kry dat winste selfs Big Insulien se is nie `n seker verbintenis, maar kan voortgaan en afneem as gevolg van markkragte. Ons verstaan ​​dat daar agter die skerms gesprekke gebeur tussen Pharma, betalers, regering, en organisasies soos JDRF en ADA om verbeteringe aan te bring.

Tog, dit is `n uiters emosionele saak - want dit `n skande dat baie mense hul gesondheid verlaat of waag om te sterf as gevolg van die hoë koste van hierdie lewensonderhoudende medisyne bly.

Vir my deel, ek het aan die Novo mense wat ek hoop hulle gaan as om net te sê "Dit is ingewikkeld" en vingerwysery op ander spelers. Dis net nie reg dat by hierdie voorspraak gebeure, die eerste woorde uit die mond van die maatskappy se is gewoonlik trots op hul geskiedenis van die maak van meds dat mense te help met diabetes. Nog in die volgende asem, toe hy gevra is oor die stygende pryse, het hulle eenvoudig sê: "Dit is ingewikkeld en ons kan nie daaroor praat nie."

Ons het onlangs `n skree-out aan Eli Lilly langs dieselfde lyne: Staan op, Big Insulien, neem die leisels en begin inisieer verandering.

Dit was goed om te sien ten minste `n paar Novo leiers erkenning van die behoefte, en bereid is om direk betrokke te raak in die gesprek met passievolle PWDs oor finansiële hulp en ander ondersteuning wat hulle kan bied.

"Ons gaan nie tosave die wêreld en afname prys van insulien môre," sê Ambre Brown Morley, Senior Direkteur van die produk Communications en die pasiënt Betrekkinge. "Dis `n systematicproblem. Maar kan ons dit bespreek en werk op beter doen. En as Pharma nie kan duit, dan sal ons ADA en TCOYD en ander wat kan ondersteun."

Hoe kan ons u help?

Met die bespreking op insulien koste, dit is baie duidelik dat Novo nie genoeg doen om die programme en hulpbronne dit bied PWDs bevorder - veral wanneer verskeie van ons in die kamer gekrap ons koppe en sê ons nie gehoor het oor hul pasiënt hulp pogings.

Byvoorbeeld, bied hulle mede-betaal spaargeld kaarte maar die maatskappy erken daar is nie `n baie bewustheid oor hierdie en hulle nie veel gebruik. In feite, kan jy `n geskenkbewys te laai vanaf die terrein Novo se en neem dit na die apteek om medisyne te kry vir $ 25 of minder per maand, gewoonlik vir sowat twee jaar.

Die maatskappy bied ook wat hulle noem Cornerstones4Care, `n diabetes bestuur en program pasiënt hulp gefokus op bloedsuiker beheer, gesonde eetgewoontes, bly aktief en neem meds. Jy kan aansoek doen vir `n 12-week program wat persoonlike e-pos bied, en kan ook werk met `n afrigter gesondheid per telefoon tot drie keer per week vir drie maande. Wat was aan die gang vir sowat 8 maande, Novo sê, en die gemiddelde oproep tyd met `n CDE is ongeveer 25 minute met vrae wat wissel van hoe om hul insulien penne gebruik om te tel wenke en oefening advies carb met insulien aan boord.

Klink soos `n groot dinge! Maar hoekom is nie hierdie hulpbronne meer sigbaar? Ons stel voor dat Novo maak hierdie makliker om te vind op die webwerf, moontlik maak dit flits om onmiddellike aandag vang. En ons het voorgestel dat by apteke, wanneer `n pasiënt pluk van `n Novo produk, rekenaar die klerk se mag flits met `n bietjie vlag om hulle in kennis te stel oor geld besparing opsies vir pasiënte in nood.

Ons het gewonder selfs waarom die maatskappy se produk starter kits, dikwels deur dokters en diabetes opvoeders uit gegee by die tyd van diagnose, is nie gepak met inligting oor hierdie koste-besparing kaarte en ander programme pasiënt hulp.

Novo sê dit is reeds besig om te belê in programme met gemeenskapsapteke en verskaffers van derde partye, om beter te kommunikeer hierdie pasiënt hulp-programme - insluitend die pop-up kennisgewing vir apteek rekenaarskerms.

Ons is bly om te hoor dat, en sien uit daarna om jou te help versprei die woord as dit nodig is.

Die toekoms van Diabetes

Daar was twee gassprekers op die hand te sleutel tema van die evolusie van D-bestuur se hierdie gebeurtenis aan te spreek deur die dekades. die fantastiese Gary Scheiner, `n mede-tipe 1 en gerespekteerde gesertifiseerde diabetes opvoeder (CDE) en skrywer, het dwingend op alles wat ons verandering in die afgelope jaar gesien het, en ons hoop vir die toekoms.

Hy het gepraat van die huidige ontploffing in diabetes tegnologie, en hoeveel werklik wil nuwer sien glukose reageer insulien, en meer Pharma samewerking en eweknie-ondersteuning as ons vorentoe beweeg.

Dr. William Rowley het in so `n "futuris" om te praat oor die ekonomieë van diabetes. Getalle is skrikwekkend - ons sal `n 54 stap in tariewe van T2D sien in die volgende 15years, selfs al is die voorkoms van D eintlik wêreldwyd gedaal het oor die afgelope vyf jaar. Die CDC toon dat slegs 6,8 van nuut gediagnoseerde PWDs met private gesondheidsversekering kry voldoende diabetes self-bestuur onderwys. Dit is moontlik omdat dokters nie voorskryf CDEs, of miskien kantore baie dokter se het hul eie verpleegster praktisyns, sodat hulle glo `n CDE is nie nodig nie. Of dalk is dit `n koste-uitgawe (regs!), As sien `n CDE dikwels vereis `n hoër mede-betaal as `n primêre sorg dokter of selfs `n endokrinoloog wat is `n "spesialis."

Rowley het `n interessante punt oor hoe om in die nabye toekoms, pasiënte sal waarskynlik aangebied om `n "bundel" program van van D-ondersteuning en dienste in plaas van net te sien `n dokter en kry `n drugprescription. Telehealth en aanlyn peer ondersteuning is sleutels tot daardie. Lekker!

Ons het gepraat oor die gebruik van daardie afsku term, "pasiënt nakoming" en baie van ons eggo die kommer dat dokters lyk daardie woord rondgooi selfs in een-tot-een pasiënt interaksies. Rowley voorgestel wat ons almal weet om waar te wees: dat dit meer effektief te kry `n positiewe boodskap soos sou wees, "Geluk, jy het `n groot gedoen en jy het net bygevoeg -5 jaar om jou lewe Nou kan ons aanhou werk om dit te doen! nog beter..."

Dit sou neem uit die blaam, oordeel, en gevoel van mislukking soveel ervaring - en vervang dit met `n gevoel van vervulling en motivering om op te hou.

Natuurlik, die afwesigheid van iemand met T2D in die kamer was skreiende op hierdie punt. Ons het opgemerk dat ons nie vir ons D-peeps met T2D kan praat, maar dit blyk dat probeer om `n kombers boodskap of veldtog wat van toepassing is op almal net skep is nie die pad om te gaan, dit wil sê nie meer "one size fits all" diabetes sorg.

Celeb Woordvoerders en hou dit real

Dat bogenoemde bespreking het ons na die groot tema van die beste praktyke vir die koppeling van met ander in die D-Gemeenskap,

Ons wil Novo en ander farmaseutiese maatskappye om betrokke te raak en het tweerigting gesprekke eerder as net die bevordering van hul produkte. Ons het dit ons hoop in die toekoms, sal maatskappye soos Novo tap in wat reeds gebeur in die D-gemeenskap eerder as herskep die wiel van hul eie visie.

Die kwessie van celeb woordvoerders vorendag gekom, asook, in die lig van die onlangse nuus van beide dr Phil en James Earl Jones aansluiting met farmaseutiese maatskappye om produkte te bevorder en te praat oor hul eie diabetes. Novo het eintlik een van die mees embarrassing celebrity spokesfolks faux Pous in die onlangse geskiedenis wanneer dit gehuur Suider kook koningin Paula Deen aan sy T2 dwelm Victoza bevorder, en dan moes die transaksie te kanselleer nadat sy gemaak onvanpas kommentaar.

Tog het die maatskappy opgetel self op en omhels tipe 1 IndyCar bestuurder Charlie Kimball, die bevordering van hul langwerkende insulien Levemir. Baie op die top uitgespreek baie meer bewondering vir Charlie, wat eintlik praat oor sy diabetes buite Novo promosies en doen goed in gesprek met die DOC en D-Community - veral by die somer Vriende For Life konferensie waar hy gereeld verskyn.

Dikwels is hierdie celeb D-peeps deel hul stories, maar dit voel nie "real." Ons het Novo duidelik hoe belangrik egtheid is wanneer ek probeer om te inspireer en mense betrokke te raak met diabetes.

Charlie en die Grand Prix

Hoekom is hierdie beraad in Phoenix gehou, vra jy? Wel, Charlie Kimball is gestig om ras in die Phoenix Grand Prix op 2 April, so die idee was dat ons toegang tot hom en so `n geval het. Dit is die agtste jaar dat Novo is borg Charlie, en hulle is baie trots op wat verhouding.

Soos dit blyk, Charlie en Novo was die onthulling van `n nuwe voorkoms vir Charlie`s # 83 racecar dat `n swart en groen verf werk te bevorder Novo se Tresiba insulien sou hê. Ons het die voorreg gehad om terug-stadium verby, so te sê, vir die Grand Prix. Ons het om Charlie se motor en ander sien in die kuipe, en dan het ons individuele en groep foto`s geneem met Charlie en die # 83 motor op kuipe. Dan is ons bederf met `n spesiale vertoning suite bo die Phoenix International Raceway te kyk na die gebeurtenis leef!

`N Groot dankie aan Novo vir hierdie, saam met (bekendmaking) Betaal vir reiskoste al die deelnemers en `n paar etes. Ons is nie gevra om iets te skryf, en ook nie die uitnodiging beïnvloed ons dekking hier.

`A` vir Poging

In kort, ons waardeer word uitgenooi om hierdie eerste Novo beraad.

Soos ander Big Pharma spelers, het Novo as `n maatskappy sy deel van foute en misstappe gemaak oor die jare, soos om gevang Omkopery dokters en aptekers om hul insulien oor mededingers te stoot en selfs die aanbied van onwettige steekpenningen om die destydse regering van Irak.

Maar die diabetes sorg span wat nou sit hierdie gebeurtenis saam, in 2016, het afgekom as werklik toegewy aan luister en probeer om meer effektief betrokke te raak met die Diabetes Gemeenskap. Dit is `n definitiewe bonus! Ons is aangemoedig om te weet dat hierdie mense - met hul eie persoonlike bande met die D-wêreld - is besig om binne Novo en saam met ons na die werklike verbeterings in die gereedskap, sorg en ondersteuning stelsels beskikbaar aan pasiënte te maak.

Daarom ja, ons is bly om deel te wees van hierdie poging wees. Ten einde om vorentoe te beweeg, ons as pasiënte moet bereid wees om te werk met al die magte wat wees om ons stem te verhef oor wat regtig belangrik is.