Dit vind van ondersteuning vir Ankiloserende spondilitis: storie amber se

ByVanessa Caceres

Medies nagegaan byFarrokh Sohrabi, MD

Wanneer Amber Panagos van Newberg, Oregon., Vir die eerste keer gediagnoseer met Ankiloserende spondilitis (AS), voel sy soos die vorige 10 jaar van haar lewe uiteindelik sin gemaak.

Haar rug pyn, rib kwessies, en skiet skiatiese senuwee pyn - al kenmerke van die toestand - het haar gelei tot talle spesialiste sien. "Niemand het ooit een keer genoem Ankiloserende spondilitis," sê sy. Maar dit verander in Julie 2011, toe `n besoek aan `n hospitaal DAAR geïdentifiseer wat aan haar behoort het nierstene asook klassieke tekens van Ankiloserende spondilitis.

Na `n amptelike diagnose vir hierdie stryd kan aanspoor sommige mense om uit te reik na ander dadelik en deel hul ervarings. Maar vir Panagos, wat begeerte het nie dadelik begin.

"Aan die begin was ek huiwerig," sê Panagos, en let op dat sy het `n paar weke net wonder wat haar diagnose bedoel vir haar toekoms en haar familie, insluitende haar man en twee jong dogters.

Panagos se ervarings kan tipies vir iemand wie kry lewensveranderende gesondheid nuus wees. "Dit kan `n rukkie neem vir mense om hul nuwe diagnose te aanvaar," sê Barry J. Jacobs, PsyD, kliniese sielkundige en skrywer van "Die Emosionele Survival Guide vir Versorgers - Op soek na jouself en jou gesin Terwyl Helpende n Verouderende Ouer." Reik uit om ander te bring `n nuwe vlak van aanvaarding. Hoewel almal is anders, kan dit ses maande of langer neem om gereed te maak met ander wat dieselfde toestand voel, Dr. Jacobs voeg.

Vind Ankiloserende spondilitis Support

Sowat drie maande ná haar diagnose, Panagos gevind `n aanlyn Ankiloserende spondilitis ondersteuningsgroep. Die leier het `n groot sin vir humor, en dit het haar meer wil leer. "Ek sal verhale van ander te lees, en dit sal interessant wees om te leer oor hul probleme wees. Maar ek wou nie aandag vestig op myself, "sê sy.

Sy was verbaas een dag na `n ondersteuningsgroep op Facebook te vind - bewyse van net hoeveel mense omgaan met AS. Dit het gehelp Panagos besef dat sy wou meer aktief deel te neem in Ankiloserende spondilitis ondersteuningsgroepe. "Die wete dat ek was nie alleen vir my gemaak het praat," sê sy.

Deel te neem aan ondersteuningsgroepe mense toelaat om te voel dat hulle ervaring is bekragtig, dat hulle nie alleen is in die hantering van `n toestand, en hulle ander kan praat met simptome en behandeling te vergelyk. "Al wat verhoog muurplate," sê Jacobs.

Verskillende Support Groups Kan bied verskillende voordele

Panagos is nou betrokke by `n verskeidenheid van online ondersteuningsgroepe vir Ankiloserende spondilitis, insluitend een wat fokus op vroue, sodat lede aan vroulike kwessies wat hulle kan nie anders gaan haal in `n gemengde-seks deel Group- die gesigte van Ankiloserende spondilitis, `n Facebook- gebaseerde groep vir beide mans en vroue- en `n gespreksgroep gefokus op die biologiese dwelm wat sy neem. Sy het selfs haar eie ondersteuningsgroep, SpondyMom, spesifiek vir ouers met Ankiloserende spondilitis.

Panagos het nie `n aangesig-tot-aangesig ondersteuningsgroep in haar omgewing. Selfs al is daar so `n groep was in die omgewing, die reis na en van vergaderings sal moeilik wees, want dit is moeilik vir haar om te ry in `n motor vir meer as 15 minute sonder verswarende haar AS. As `n besige ma, vind sy aanlyn ondersteuningsgroepe is nuttig en gerieflik, veral wanneer AS-verwante slaap kwessies wek haar in die nag. "Ek kan tot by 02:00 gesels met iemand in die VK," sê sy.

Panagos het ook gevind dat dit nuttig om eerlik met vriende en familielede oor haar toestand wees. Aanvanklik het bekommerd sy hulle sou dit moeilik vind om `n verband, en, op dieselfde tyd, sy is bewus daarvan dat sy dikwels knorrig met haar man vir geen oënskynlike rede sou wees. Nou, kry sy dit makliker om oop te maak en te vra vir ekstra hulp wanneer sy dit nodig het. "Soms sê ek aan my man," Ek het `n "klou hand" vandag. Kan jy my help bind die meisies se skoene? " " sy sê.

Sy moedig diegene nuut gediagnoseer is met betrekking tot `n ondersteuningsgroep in hul gebied te soek - die spondilitis Association of America het `n lys van ondersteuningsgroepe regoor die land sowel as inligting oor hoe om `n begin. Panagos beveel ook die gebruik van aanlyn ondersteuningsgroepe as daar geen face-to-face groepe naby jou.

Volgens Jacobs, kan face-to-face vergaderings baie nuttig wees, maar aanlyn bespreking groepe is soms selfs meer effektief. "Hulle laat anonimiteit, en hulle kan meer gerieflik wees. Jy hoef nie so veel risiko, "sê hy.

Wil jy dalk verskillende tipes van ondersteuningsgroepe, hetsy aanlyn of in-persoon probeer, om te sien watter jy vind mees bruikbare. En net om te weet dat jy nie alleen met Ankiloserende spondilitis kan `n groot manier om ondersteuning wees.