Die bekendstelling van die diabetes pasiënt voorspraak koalisie

`N Nuwe-pasiënt gelei organisasie het opgeskiet tot die grondvlak diabetes gemeenskap lobby effektief te help, met die doel van die maak van voorspraak op die federale en nasionale kwessies beleid maklik vir die gemiddelde PWD (persoon met diabetes).

Dit is bekend as die Diabetes pasiënte Advocacy Coalition of DPAC vir `n kort, van stapel gestuur net voor die groot jaarlikse vergadering van die Amerikaanse Diabetes Vereniging in Boston, en onder leiding van bekende Diabetes Online Community (DOC) aktiviste Bennet Dunlap en Christel MarchandAprigliano.

"Geword deur ander diabetes pasiënt advokate andforward-denke maatskappye, DPAC poog om die veiligheid en qualityof medikasie, toerusting, en dienste- en die toegang tot sorg vir al 29million Amerikaners met diabetes, "hulle webwerf verduidelik.

"Ons wil die lobby arm vir pasiënt advokate wees, veral whenthere gapings in voorspraak dekking," sê DPAC president Bennet Dunlap, wat nie net `n D-pa `n paar van die tipe 1 kidsbut ook `n tipe 2 homself. "Ons het gehoor so baie mense sê:" Ek is willingto betrek, maar dit is sodifficult `... Wel, ons wil hierdie makliker vir hulle om theirvoice verhoog maak. "

Hoe presies sal hulle maak dit maklik?

Ons sal op hoogte van wat jou electedofficials is, wat amptelike is op watter komitee, kwessies wat thepotential seer te maak of tot voordeel van ons gemeenskap het hou, wat rekeninge sal adifference maak in ons lewens, wat cosponsored wat wetsontwerp en nog baie meer.

Ons laat weet waarom dit belangrik toact dadelik, dan gee jy die manier om so vinnig te doen deur middel van aseries van druk om effektief deel jou stem met beleidmakers.

DPAC sal fokus op drie kategorieë - Toegang, Kwaliteit en Veiligheid. Dit dek onderwerpe soos CGM toegang vir diegene op Medicare, die aanspreek van die risiko`s van foutiewe glukose monitering toerusting en gevaarlike infeksies in kliniese instellings, en om seker te maak dat meter en stroke op die mark is veilig en akkuraat.

Dit is spesifiek opstel om `n 501 (c) (4), wat is `n ander soort toeganklik maak vir nie-winsgewende as die meer algemeen 501 (c) (3) organisasies wat in staat is om in te samel moneybut nie betrokke te raak in die regering lobbying aktiwiteit is. Dit is `n nadeel aan `n paar VAN DIE groot kanonne, soos JDRF en ADA en selfs ons vriende by die DiabetesHands Foundation (DHF), wat uitstaande veldtogte en advokaat hardloop, maar areprevented direk steunwerwing op wetgewende kwessie.

Christeltells ons dat geen organisasie in die D-wêreld op die oomblik nie so iets wat DPAC beplan, spesifiek gerig op staats-en federale wetgewers op sleutel diabetes kwessies. DPAC sal monitor hierdie kwessies, en tydren advokate waar en wanneer dit nodig is, om te verseker dat besluitnemers is bewus daarvan dat ons D-Gemeenskap omgee oor hierdie dinge en het oureyes op hulle.

"Ons het geen belangstelling in re-maak van die wiel ... Dit laat ons tocomplement al die ander groot organisasies en veldtogte wat te kry is is," sê Bennet. "Advocacy wat behels lobbying is problematies, so wewanted om dié probleme weg te neem."

Bennet is geen vreemdeling vir D-voorspraak, `n sleutel krag agter die strook veilig veldtog wat kwessies van die toets strook en akkuraatheid meter uitgelig en suksesvol gemotiveer die FDA te begin verbind met ons D-Gemeenskap op die onderwerp oor die afgelope paar jaar. Ons vriend in die Philadelphia gebied is ook `n diabetes blogger by Jou Diabetes kan wissel en doen ander belangrike werk met die Diabetes Hands Foundation en ander in die DOC.

Sy vennoot in DPAC is geen vreemdeling vir ons, óf: Christel Aprigliano was `n twee-tyd wenner van ons DiabetesMine Pasiënt Voices Contest en dit het geword `n gemeenskapsleier in die afgelope jaar - die organisering van die eerste diabetes Unconference vroeg vanjaar en reeds beplan vir twee follow-op gebeure in 2016. Soos baie van ons volgelinge waarskynlik weet, Christel blogs oor na Die Perfect D. Sy het `n agtergrond in die bestuur van nie-wins, so dit is reg op haar stegie (hoewel nie amptelik in verband met haar ander org, Die Diabetes Collective.)

Die twee sê hulle beplan in ander pasiënt stemme te bring as adviseurs, saam met die bedryf en ander D-folk.

In terme van wat hulle eerste sal pak, wys hulle na kwessies in die afgelope jaar in Arizona, waar wetgewers oorweeg veranderende toegang insulien pomp sodat jong volwassenes - veral dié in die oorgang kollege jaar - hul dekking van insulien pomp en voorrade sou verloor - en Kalifornië, waar die staat is op soek na die verandering van sy wet op kruise houers in `n manier dat die koste sou puntig maar enige betekenisvolle veiligheid voordele nie gebring.

In beide gevalle, die D-Gemeenskap ralled en getoë ons kollektiewe stemme op dié kwessies. DPAC dink daardie situasies is gevallestudies oor hoe dit kan gebeur op `n wydverspreide basis. Dieselfde geld vir glukose akkuraatheid meter, betrokkenheid by die FDA, die # Vote4DM veldtog wat daarop gemik is diabetes onderwys en verwante wetgewing, en die fokus op nuwe Medical Device FDA se Data Standaarde (MDDS), wat honderde openbare kommentaar op die FDA daardeur. Al hierdie onderwerpe het baie in die DOC ingeskakel in en gereed vir aksie.

"Wat ons sien ... is dat as ons die regte mense wat betrokke is atthe regte tyd kry, ons (die pasiënt gemeenskap) kan `n baie belangrike speler en effek verandering op theseissues wees," sê Bennet.

DPAC wil help koördineer `n verenigde stem, in plaas van talle organisasies skep afsonderlike veldtogte en inisiatiewe vir elk van hierdie onderwerpe, soos die gewone geval.

Christel vertel ons wat hulle gebruik CQRC Raak betrokke, `n sagteware platform wat ontwerp is om te help voorspraak groepe op te spoor sleutelkwessies en vinnig opstel oproepe tot aksie aan die regterkant teikens. Hulle sal ook in staat wees om terugvoer te gee oor wat D-advokate doen en wat gebeur as gevolg gee, sodat hulle kan kwantifiseer hoe geduldig stemme kan beïnvloed kwessies. Byvoorbeeld: Indien `n bepaalde Kongres lid of besluitnemer ondersteun `n stukkie van diabetes wetgewing word opgespoor, wat sal word in die openbaar gedeel.

Soos reeds genoem, hoop hulle om dit maklik vir PWDs om met wetgewers aanlyn te maak, en verskaf relevante inligting soos watter vrae jy kan vra, of `n spesifieke beleidmaker het reeds `n standpunt of gestem `n sekere sin op die kwessie. In plaas van die organisering van "dae op die Hill" soos ander groter orgs, sal DPAC fokus op virtuele voorspraak kanale of in-persoon Meetups op staatskoste wetgewers `of Kongres lede se kantore, waar hulle is seker om betekenisvolle gesig tyd kry met hierdie besluitnemers .

Bennet sê hulle wil ook graag die FDA virtuele gesprekke wat twee keer in 2014 plaasgevind voortgaan, en indien moontlik te organiseer soortgelyke webinar sessies met ander in besluitnemingsprosesse rolle, soos die Sentrum vir Medicare en Medicaid Services (CMS) wat in die warm sitplek op die Medicare dek CGM toegang uitgawe.

Om invloed besluitnemers help, Bennet en Christel hoop die DOC en daarna sal hierdie kwessies persoonlike maak - deur die deel van ons stories, so veel of so min as wat ons dalk wil op `n bepaalde onderwerp: Hoe werk die kwessie aan te bring ons werklike lewens met diabetes ? Wat wil ons verander? En wat kan beleidmakers daaraan doen?

"Soveel van hierdie is soos diabetes self," sê Bennet. "Ons weet dat sommige resultate sal wees uit veeg, maar oor die volgende kwartaal kan ons ons getalle of A1C verbeter deur die verandering wat ons eet, of `n fiets ry `n baie meer. Inkrementele verbeterings betekenisvolle. Nou moet ons konsentreer op inkrementele verbeterings in amptelike beleid vir diabetes. "

Groot mense, en `n groot oorsaak! Ons hoop om meer gou uit @DiabetesPAC hoor.