Lewenslesse met pasiënt stemme wenner Christel aprigliano

DM) Ons wil altyd om te begin deur te vra oor jou diagnose storie ...

CA) Ek was 12, sassy en dikwels te slim vir my eie beswil meeste dae. My amptelike diabetes diagnose is aan my oorhandig die dag na Paasfees in 1983, hoewel ek het myself `n week of twee voor met `n gediagnoseer tyd tydskrif diabetes PSA advertensie. (Dit gevra of ek het enige van die simptome op `n checklist- ek hulle almal gehad.) Terwyl ek geweet ek was siek, ek het nie die moeite om diabetes te noem aan enigiemand, in die veronderstelling Ek sal beter raak. Ek het geen konsep van die erns van die situasie of wat diabetes het, maar my ouers erken dat ek was baie siek en het my vir bloedtoetse. Ek geskok die dokter toe ek haar vertel ek het diabetes voordat sy my ouers die resultate kon vertel.

Sjoe, 30 jaar (!) Hoe die diabetes heelal kyk nou, in vergelyking met Destyds?

Grootword met diabetes was baie anders in vergelyking met kinders met T1D nou. (Is dit nie altyd die geval? Gas kos `n nikkel. Jy kan jou deur oopgesluit verlaat. Blah blah blah.) Geen insulien analoë. Geen pompe. Ek het `n paar skote per dag, nagegaan paar keer per dag. Tegnologie is `n swaar meter in `n rugsak.

Jy eintlik help skep die Diabetes Online Community byna `n dekade gelede met die skepping van DiabeticFeed. Hoe het die idee realiseer?

DiabeticFeed tot stand gekom het toe ek gekla aan my dan kêrel (nou man) dat daar nie enige podcasts oor diabetes. Sy reaksie? "Wel, dan, laat ons iets daaraan te doen." Hy vervaardig dit en ek nagevors en ondervra mense. Terwyl ons geliefde om dit te doen, my loopbaan en reis het dit moeilik gemaak om te hou doen konsekwent. Terug in 2005, het die DOC nie as bestaan ​​nou is nie. Ek is dankbaar daarvoor DiabeticFeed, omdat dit my verbind om ander mense met diabetes wat sedert goeie vriende geword het.

Afgesien van diabetes, wat anders moet ons weet jy?

Ek het geleef in drie lande (Kanada, Duitsland, en die VSA), praat vier tale swak (Frans, Duits, Italiaans, Engels), het `n nuuskierige twee-jarige dogter, en `n ongelooflik ondersteunend man. Professioneel, my agtergrond is in die verkope en bemarking, met `n passie vir nie-wins. Voor die aanvaarding van die posisie van voltydse aktiwiteite beplanner vir my kind, ek was `n direkteur van lidmaatskap vir `n groot internasionale nie-winsgewende organisasie. Ek skryf vir die pret deesdae, want ek is beslis nie om ryk af my woorde. Sodra my dogter is ouer, Ek is van plan om my voorspraak werk voort te sit vir die diabetes gemeenskap tot diabetes is iets wat ons `gebruik het. "

Wat het jou geïnspireer om ons pasiënte Voices Scholarship Contest betree?

Diabetes is `n komplekse siekte met duisende moontlike data punte elke dag, maar dit is moeilik om `n holistiese siening te kry wanneer die verskillende toestelle wat ons gebruik nie praat met mekaar. Ek wil `n manier om al my data wat data veilig met my mediese span sit (en addisionele inligting wat nie is nagespoor deur `n mediese toestel voeg) in een plek en deel sien. Ek kan nie die enigste een wees, so ek wou die stem wat sê wees: "Kom ons maak dit gebeur `

Lê dit uit vir ons: Wat is die boodskap wat jy wil oordra met jou inskrywing?

Meter en pompe en CGMs nie data goed met mekaar te deel. Eiendoms programme moenie toelaat vir geïntegreerde besigtiging, sodat hulle nie `n 360-grade uitsig van die daaglikse diabetes bestuur gee. Ons moet hierdie. Na `n veilige, wolk-gebaseerde online program toe om al die data wat ons het van enige diabetes te laai mediese toestel sal ons in staat stel (en ons mediese span, maak nie saak waar hulle is) om `die volle prentjie "te vang en om beter besluite vir `n lang -term diabetes bestuur.

Aangesien dit die Twitter-era, wat is jou vinnige 140-karakter sentiment op diabetes gereedskap en tegnologie?

Vandag se diabetes tegnologie toerusting nodig om te gaan na die kleuterskool en leer hoe om te deel.

Wat sou jy die graagste wou ervaar en bring tot die DiabetesMine Innovation Summit?

Die geleentheid om te sien `wat volgende kom` in diabetes tegnologie en bespreek my gedagtes van perspektief `n gebruiker se is bedwelmende. Ek is `n tegnologie-junkie en met my afhanklikheid van diabetes tegnologie en innovasie aan my lewe te hou, is dit des te meer belangrik om al wat ek kan leer. Sommige van die ander PWD deelnemers het oog opening konsepte wat ek sou jubel in onmiddellike navorsing en ontwikkeling geplaas, so ek sou graag wou die ontstaan ​​sien van hierdie projekte gebeur op die top.

Hoe kan hierdie soort van voorspraak potensieel invloed op jou lewe en die lewens van ander PWDs?

Terwyl `n kuur wonderlike sou wees (wat ook al jou definisie van genesing kan wees), tot op daardie dag kom, maak ons ​​staat op tegnologie en industrie innovasie om ons gesond te hou. Om te luister, te leer, en te deel wat gebeur by die DiabetesMine Innovation Summit is my doel te bereik, miskien inspireer ander om meer betrokke te raak met die stem van die gebruiker oogpunt word.