Hou geliefdes in die loop tydens die behandeling van kanker

Wanneer jy `n chroniese toestand, kan die liefde en ondersteuning van ander baie opbouende wees. Maar hoe weet jy almal se vrae oor jou gesondheid te beantwoord sonder om moeg en oorweldig?

Sluit by ons aan vir `n insiggewende uur van wenke, gereedskap en truuks vir die behoud van jou geliefdes up-to-date oor jou toestand sonder dra jouself dun. Ons sal verwys na online plekke waar jy kan plaas gereelde updates en foto`s, asook maklik, off-line maniere om uit te reik na die mense rondom jou. Plus, sal jy werklike voorbeelde van kreatiewe maniere andere gebruik om vriende en familie in kennis gestel te hou hoor.

Soos altyd, ons kundige gaste beantwoord vrae uit die gehoor.

omroeper:

Welkom by hierdie HealthTalk webcast. Voordat ons begin, ons herinner u daaraan dat menings wat op hierdie Webcast is uitsluitlik die menings van ons gaste. Hulle is nie noodwendig die sienings van HealthTalk, ons borge of enige buite-instansie. En, soos altyd, raadpleeg asseblief jou eie dokter vir die mediese raad mees geskikte vir jou.

Nou hier is jou gasheer, Kelly Guenther.

Kelly Guenther:

Hallo en welkom by ons webcast, Hoe om geliefdes Hou in die Loop Gedurende Kanker Behandeling. Ek is jou gasheer en kankeroorlewende, Kelly Guenther. Wanneer die hantering van kanker of enige chroniese siekte, met die ondersteuning van jou familie en vriende is baie belangrik. Maar hoe weet jy almal gepos sonder verdere uitputtend jouself te hou? Tydens ons Webcast sal ons praat oor die belangrikheid van die bevinding van `n manier om geliefdes in kennis gestel sonder om te voel oorweldig hou. Plus, sal ons gaste tips en truuks uit hul eie ervarings te deel.

Ons het `n paar baie spesiale gaste met ons vandag. Eerste het ons die James familie. In die vroeë 2000, Ashley James, `n kollege-student by Long Beach State University is gediagnoseer met fase II Hodgkin se limfoom. Haar pa, Kevin, het `n webblad om uit te reik na familie en vriende om hulle huidige met behandeling en vordering Ashley se hou. Met verloop van tyd Kevin, sy vrou, Barbara, en Ashley al gevind dat dit nuttig om die webwerf te gebruik om te kommunikeer met hul geliefdes. Welkom, Kevin, Barbara en Ashley. Dit is wonderlik om jou hier te hê.

Ook saam met ons is Eric Langshur. Eric is die stigter en hoof uitvoerende beampte van CarePages, Inc., `n aanlyn gemeenskap gesondheid en sosiale netwerk-webwerf. Hy mede-outeur van die boek "Ons Dra mekaar" met sy vrou, Sharon Langshur. Mnr Langshur is ook voorsitter van die direksie van die CarePages Foundation en dien as die direkteur van die Nasionale Familie Versorgers Association.

Eric, verwelkom.

Eric Langshur:

Baie dankie. Gelukkig om hier te wees.

Kelly:

En die latere, het ons Sharon Langshur. Sharon is vise-president van CarePages. Sy het haar mediese opleiding aan die Universiteit van Connecticut in 1997 sy ook mede-outeur van die boek "Ons Dra mekaar" saam met haar man, Eric.

Welkom, Sharon.

Sharon Langshur:

Baie dankie. Ek is bly om hier te wees vanaand.

Kelly:

Nou, in die hantering van kanker, dit kan gerusstellend om vriende en familie wat wil weet wat gebeur elke stap van die pad te hê, maar dit is byna onmoontlik om almal al die tyd in kennis gestel word sonder die dra van jouself uit te hou. Ek het `n paar persoonlike voorbeelde met dat, omdat ek in die hospitaal beland het onlangs vir `n drie-week verblyf as gevolg van die komplikasies van `n ou kanker operasie. My vrou was die een in beheer van die behoud van al ons familie en vriende op hoogte hoe ek besig was. Maar selfs my kliënte het gewonder wat met my gebeur het, want dit gebeur so skielik en ek was in die hospitaal so vinnig, maar maak en terugkeer oproepe was heeltemal uitgeput is, en ek was nie so samehangende as gevolg van die pyn wat ek was in en omdat van die dwelms was ek op.

Uiteindelik het dit te oorweldigend, so my vrou ingetree en het `n blog wat sy kon werk wanneer sy `n oomblik gehad. Dit was `n gratis diens, het `n groot aanlyn en was baie maklik om te gebruik. Dit het ook haar lewe `n bietjie makliker sodat sy kan fokus op my en die versorging van die res van ons familie.

Nou, Kevin, wanneer jou dogter Ashley is gediagnoseer met lymphoma- Hodgkin se, jy was die een wat getaak is met die breek van die nuus om familielede en vriende?

Kevin James:

Nie presies, Kelly. Ons het almal gedeel wat verantwoordelikheid van praat met vriende en familie en diegene wat die naaste aan ons is en probeer om almal in kennis gestel te hou, maar dit was `n uitdagende taak.

Kelly:

Sodra almal het geweet dat Ashley was siek, soos baie van ons wat jy is waarskynlik gebombardeer met oproepe en e-posse met kommer vir Ashley, was jy nie?

Kevin:

O, absoluut.

Kelly:

En ek is seker dit was gerusstellend, maar was dit oorweldigend? Het jy al ooit dat energie hoofsaaklik gefokus op Ashley wil? Kan jy praat oor wat `n bietjie?

Kevin:

Dit was baie moeilik om tred te hou met, want sodra die nuus begin om te versprei en familie en geliefdes begin om uit te vind oor situasie Ashley se almal was geïnteresseerd in wat daar gebeur het. Ons is te alle tye van die dag, oggend, dag en nag om telefoonoproepe. Ons het familie oor die hele land, so hulle roeping uit verskillende tydsones, en natuurlik, is ons grootste bekommernis probeer om uit te vind wat ons volgende stap was in Ashley se behandeling proses. En na `n paar dae het ons uitgevind dat dit is net gaan te veel om te probeer om tred te hou met te wees.

Kelly:

Barbara, as Ashley se ma, ek is seker jy is ook aan die ontvangkant van `n baie goed wat beteken dat kommunikasie van familie en vriende. Was dit moeilik om te hanteer na `n rukkie?

Barbara James:

Ja. Ek wou om te bly in kommunikasie in hierdie tyd saam met familie en vriende, maar eintlik kon skaars `n paar woorde te spreek sonder bars in trane. So dit was regtig - ek kon skaars praat, so `n plek om my gedagtes was soveel makliker te skryf.

Kelly:

So het die webwerf is `n nuttige ding?

Barbara:

Reg.

Kelly:

Kevin, wanneer het jy besluit jy `n ander manier om almal te hou wat nodig is up-to-date op wat daar gebeur het met Ashley? En wat was dit oor die skep van `n webblad wat spesifiek `n beroep op u as goed?

Kevin:

Na die eerste paar dae, het ons uitgevind dat ons nie in staat sal wees om tred te hou met al die oproepe. Ek het boodskappe op my selfoon, en ek het probeer om oproepe terugkeer en tred te hou met die behoefte almal se inligting. En dan was dit toe ons in die proses van steeds probeer om `n onkologie sentrum waar Ashley kan behandel vind - ons is op soek na gaan UCLA ten tyde - en op hul webblad, het hulle net `n bietjie skakel af na die kant wat gepraat oor om in kontak met vriende en familie, en dit was die CarePages skakel.

So ek het `n paar keer in volgende wat verwys en om uit te vind dat daar `n manier vir ons om updates te post oor vordering Ashley en haar behandeling skedule was. En wat werklik voorsien ons met `n sleutel manier om in kontak met familie, en dit regtig gehelp om die algehele stres en die emosionele drein wat ons gevoel het op daardie stadium verminder. En as ons begin om updates te plaas, was dit baie terapeuties vir ons, want dit `n manier vir ons om Ashley se vordering te dokumenteer was. Dit was ook `n manier om die kaart uit die volgende stap, wat kom en in voeling nog hou met geliefdes en familie.

Kelly:

Was die familie algehele mooi ingeprop-in online? Was daar ouer mense wat nie so ingestel op gaan `n blog of `n webblad is? Of het dit werk baie goed met mense?

Kevin:

Die meerderheid van die mense, vriende en familie - ons leef in daardie elektroniese ouderdom - en `n klomp mense het toegang deur middel van hul rekenaars en so in staat was om die inligting [aan hulle] kry. Ouer lede van ons familie, grootouers en dat die tipe van ding, het nie noodwendig dat die soort van toegang, maar hulle sal die inligting tweedehandse van broers en susters en ander familielede en daardie soort van ding te kry.

Kelly:

Wat was die terugvoer wat jy het gekry van jou bekommerd familielede en vriende van eintlik die gebruik van die CarePages?

Kevin:

Die reaksie wat ons gekry het van mense was net oorweldigend. Hulle het gevind dat dit baie nuttig wees. Hulle kon onderteken op wanneer dit was gerieflik vir hulle en kry die nuutste update. Hulle was in staat om hul eie boodskappe van liefde en ondersteuning te plaas, en die terugvoer wat ons gekry het, was net geweldig.

Kelly:

Wanneer jy die eerste keer begin met behulp van CarePages, die webblad, om te hou almal opgedateer, wat was `n paar van die voordele, as jy dit kan noem nie?

Kevin:

Ek dink dat ons dit was meer gerusstellend as gevolg, weer, het ons nie hoef te gaan deur middel van die emosionele dreineer van dieselfde storie vertel oor en oor weer. Maar weereens dit het ons `n manier om werklik te dokumenteer wat die volgende stap in die proses en wat was vordering Ashley se op die oomblik.

Kelly:

Barbara, het jy bydra tot die webblad asook?

Barbara:

Ek het. Ek het my laptop met my al die tyd, en ek was in staat om te kry op daar wanneer die tyd reg was toe Ashley rus, want ek was saam met haar die hele tyd. Ek het na LA verhuis, en ek was in staat om my gevoelens te skryf en foto`s, wat werklik `n groot was voeg.

Kelly:

Kevin en Barbara, het elkeen van julle soort te dra op verskillende maniere? Het jy voel soos jy verantwoordelik is vir verskillende dele van die webwerf was?

Barbara:

Ek dink ons ​​albei het verskillend bydra. Ek was net daar met Ashley, so ek kon `n paar van die dinge wat nodig is om te sê te sê, en Kevin het die familie in kennis gestel.

Kevin:

Ek dink op daardie reise wanneer Barb is die neem van Ashley vir haar behandeling, was sy in staat is om terug vanaf aanstelling die dokter se kom en verskaf onmiddellike updates op die webwerf oor wat op daardie besoek het gebeur en wat aangaan volgende. En dan was daar altyd `n paar dae tydperk ná behandeling waar ons wag om te sien wat die effek gaan wees op Ashley. So, `n paar dae later het ek sal probeer om `n werk om mense te laat weet hoe sy voel pos en hoe sy verwerf het deur daardie laaste ronde van behandelings.

Kelly:

Ashley, wat van jou?

Ashley James:

Ek het gevind dat die CarePages `n fenomenaal nuttige kommunikasiemiddel wees. Soos my pa gesê, is dit net emosioneel dreineer. Al was dit baie vertroostend en genotvolle aan te sluit met `n klomp mense wat ek miskien het nie gepraat met in `n lang tyd, is dit net dreineer. En in die eerste maand ons gesamentlike selfoon rekeninge was soos `n duisend dollar. En dit was net besig om `n las te wees, te kommunikeer al ons toetsuitslae en behandeling skedules en net hoogte te bly met alles.

Dit was net ongelooflik om in staat wees om CarePages gebruik as `n instrument om alles met almal te deel. Ook, daar was `n groot reaksie van vriende en familie met hulle wat hul kommer en sorg deur die stuur van kaarte en blomme en geskenke, en CarePages was regtig `n nuttige uitlaat in die feit dat ek my dankbaarheid teenoor almal te wys vir wat hul kommer en toon belangstelling in hoe ek doen en deel hul omgee woorde met my en hul aanmoediging. So ek het dit baie geniet CarePages.

In terme van wat ek gehoor het van ander mense, hulle regtig waardeer dit so goed, want dit hulle toegelaat om hul aanmoediging en hulle woorde met ons in `n gemaklike medium deel. Soms het mense sou sê, "Ek wou nie noem, want ek het nie geweet wat om te sê," maar met CarePages hulle toegelaat om te sit in `n gemaklike situasie en net regtig gee `n baie gedink en tyd om dit wat hulle wou om te sê en nog deel dit sonder om te voel ongemaklik.

Kelly:

Dit is interessant dat sê nie, want ek weet dat wanneer ek gaan deur die behandeling van kanker, dit was baie duidelik dat baie van my vriende net was nie gespreks omdat hulle net nie geweet wat om te sê. Toe was hulle bang dat as hulle iets gesê `n grap of humoristiese vir my, ek kan aanstoot neem of neem dit sleg. So dit was `n baie ongemaklike situasie, ek onthou, vir `n paar van my vriende. Het jy wat dit was `n soortgelyke situasie soms met `n paar van jou vriende?

Ashley:

Ja, dit was. Ek sou soms miskien gaan terug huis toe vir `n besoek aan my tuisdorp - Ek woon in Long Beach by die tyd - en ek sou loop in iemand wat sou sê: "O my gosh, hoor ek. Ek het net nie wil om te bel. Ek het nie die regte woorde te sê. Ek het nie geweet wat om te sê nie. "En ek sal hulle vertel oor CarePages en gewaarborg binne `n dag of twee daar `n post net omdat hulle voel so gemaklik in staat is om daarheen te gaan sou wees. En hulle wou deel, hulle werklik gedoen het, en hulle wil hê ons moet weet dat hulle dink oor ons of die versorging van ons, maar hulle het net nie wil op die plek met die een-tot-een gesprek te word. Hulle het net regtig - ek het regtig positiewe terugvoer van mense wat waardeer in staat is om `n uitlaat moet hulle sorg en kommer te deel, want die mense werklik doen. Hulle wil in staat wees om jou aan te moedig en te ondersteun jou.

Kelly:

Kevin en Barbara, hierdie vraag is vir beide van julle. Behalwe die werk van die behoud van mense ingelig, het jy ook om te sorg vir jouself en Ashley en die res van die gesin. Ek dink jy het ook bevind julle hulp in ander gebiede soos die maak van etes benodig, take rondom die huis of dinge wat jy net nie tyd om te bestuur wanneer jy fokus op gesondheid Ashley se soseer hê. Hoe het jy die hulp wat jy nodig het van familie en vriende te vind?

Kevin:

Daar was aanbiedings elke dag. Daar was altyd iemand wat bereid is om deur te kom en iets te doen, of ons sou iemand wat gehoor te voldoen of lees die boodskappe op die webwerf, en hulle wou `n manier om te help vind. Daar was aanbiedings van: "Laat my haal jou pos, laat my bring by `n ete vir jou, laat my water gee jou grasperk." Ek bedoel, daar was net so baie bied, en dit was werklik ware aanbiedings van mense te wil iets by te dra tot die oorsaak en om regtig `n verskil maak.

En eerlik ek het gevind dat dit moeilik om te beantwoord. Ek het nie regtig geweet wat om te sê aan die mense toe hulle bied `n manier om te help, deels omdat ek net nie geweet het wat ek nodig het, en ek het net nie geweet hoe om dit te beantwoord. Maar uiteindelik het ek besef dat dit hulle laat goed te wil help voel, en uiteindelik toe daar `n aanbod deur `n bord kos te bring of deur `n paar koekies te bring of om die grasperk nat te maak, terwyl ons in Los Angeles was af, ons begin om mense te help waar hulle kon.

Kelly:

Ek versamel wat voordelig en waarskynlik het `n paar gewig af jou skouers om in staat wees om werklik toegang wat en gebruik dit help.

Kevin:

Dit was geweldig voordelig. En ek dink as ek besef dat dit net so goed om hulle te laat help, en dit is om my te help uit by dieselfde tyd. Dit was `n wen-wen vir almal, en dit was die regte ding om te doen, en dit het ons gehelp om uit, en in die proses dit het hulle goed oor ons te help voel.

Kelly:

Barbara, het jy enigiets wat jy wil byvoeg hê? Hierdie aanbiedings of bied van hulp, het hulle dikwels gedoen deur die webwerf?

Barbara:

Ek woon in Long Beach met Ashley, so ek weet regtig nie `n klomp mense daar, maar die mense wat sy geken het, ons het baie ondersteuning op `n daaglikse basis. Ons het nooit regtig gehad om hulp te vra. Hulle was net daar bereid is om te help met alles wat ons nodig het.

Kelly:

Nou wil ek twee mense wat `n baie oor hierdie onderwerp, Eric en Sharon Langshur weet om te praat. Eric, jy en Sharon begin CarePages na jou seun `n paar jaar gelede gebore is met `n aangebore hart defek. Kan jy vertel ons gehoor `n bietjie oor wat daardie tyd in jou lewe was soos, Eric?

Eric:

Dit was `n baie moeilike tyd. Matthew is gediagnoseer met sy aangebore hart defek net `n paar dae nadat hy gebore is, en ons wêreld is onderstebo gegooi. En om sake nog ingewikkelder, was ons in die proses van die verskuiwing van regoor die land. So dit was `n vernietigend stresvolle tyd. En ek dink as Kevin en Barbara en Ashley so welsprekend verwoord, wanneer dit met jou gebeur, dit is baie persoonlik, en jy voel baie geïsoleerd. So ten spyte van die feit dat ons het `n baie sterk gemeenskap rondom ons - nie net waar ons woon, maar regoor die land en in baie lande regoor die wêreld - ons voel baie alleen en baie bang en baie bang geword en uiters gespanne uit ons gedagtes .

Kelly:

Sharon, enigiets wat jy wil byvoeg?

Sharon:

Ek dink ons ​​storie regtig ontwikkel het uit daardie punt. Na Matthew gediagnoseer en het ons geleer dat sy eerste ope hart operasie by sowat drie weke oud sal wees, `n familielid het ons genader oor die skep van `n webblad hospitalisasies en spreekkamers Matthew se rond te kommunikeer. Ek onthou op daardie tydstip denke, "Ek het ander dinge wat ek nodig het om te dink oor die oomblik het," maar ná Matthew gegaan deur sy derde oop hart chirurgie, en ons het hierdie webblad elke keer om te kommunikeer met hierdie immer gebruik verbreding sirkel van familie en vriende, ons kyk net na mekaar en besef wat `n ongelooflike kragtige instrument was.

Beide Barbara en Kevin gekla die feit dat wanneer jy `n siek kind te hê, regtig alles wat jy wil doen, is die fokus op die kind, en soveel as wat jy die ondersteuning van jou gemeenskap rondom jou wil, wil jy dit nie te dring op Gedurende daardie tyd. En die webblad stel ons in staat om beide van daardie ervarings het op dieselfde tyd.

Kelly:

So uit daardie ervaring het die idee om die instrument of `n instrument vir families om te kommunikeer met hul geliefdes en kry ondersteuning te skep. Wat was die proses soos, en hoe het CarePages eintlik gekom om te wees, Eric?

Eric:

Sharon en ek kyk terug op dit en dikwels lag wat ons gehad het regtig die groot fortuin hier, te midde van die verskriklike persoonlike tragedie op die oomblik, om werklik oor die kop geslaan met `n idee dat ons so `n passie het gevoel vir. Die CarePage dat ons vir ons familie geskep het om ons gemeenskap te hou ingelig net afgelewer so groot waarde aan ons, en as Sharon beskryf, deur `n derde operasie Matthew se, is ons om `n paar duisend unieke besoekers per dag en besoeke aan die webwerf.

Dit was in die 1999-2000 tydperk, en baie van die boodskappe het, "Dit is die beste gebruik van die Internet ons gesien het." En ons het net gevoel absoluut verplig om hierdie diens wat ons lewens in so `n kragtige manier aangeraak maak beskikbaar vir pasiënte en families oral omdat ons besef dat dit noodsaaklik eerstehands, en ons verstaan ​​die krag eerstehands. So hou ons ons werk - Sharon was `n pediater by Memorial Children`s in Chicago, en ek is besig om `n Ruimte besigheid - en ons verander die verloop van ons lewens te CarePages.com skep en maak dit beskikbaar vir mense oral.

Kelly:

Wanneer jy besluit om hierdie diens te lewer, wat was die belangrikste elemente wat jy beslis wou sluit, Sharon?

Sharon:

Ek dink in die eerste plek ons ​​erken dat privaatheid was geweldig belangrik. Die sensitiwiteit van inligting oor gesondheid is so dat as ons die absolute, gewaarborg privaatheid nie kon voorsien, dan het ons net nie `n besigheid te hê, of dit sal beslis nie die vervulling van die missie wat ons gesien het.

Tweede was regtig gemak van gebruik. As Eric genoem, `n klomp mense het gesê: "Dit is die beste gebruik van die Internet," maar ook ouer familielede het gesê: "Dit is die eerste keer dat ek op die Internet nie." So was daar mense wat sou nooit die Internet gebruik voor, maar wil hê dat die oorgang te maak vir ons of vir `n siek familielid of vriend. So wil ons maak dit baie maklik om te gebruik. CarePages.com het `n reeks van eenvoudige-om-te volg stappe wat lei tot die skepping van `n CarePage.

Ons wou ook toelaat dat mense dit verpersoonlik sodat nou mense het die vermoë om foto`s te voeg tot hul CarePage, om updates te plaas aanlyn so dikwels as moontlik, om hul familie of hul gemeenskap van familie en vriende uit te nooi om die CarePage besoek, en dan elke keer as `n update is aanlyn geplaas om in kennis gestel word.

Ons het ook eienskappe wat ons gebou het in vir ons hospitaal kliënte, maar die belangrikste van alles, ek dink ons ​​wou seker maak dat hierdie diens beskikbaar en gratis vir almal wat dit wou gebruik was. So iemand kan `n CarePage by CarePages.com skep, en daar is geen fooi wat verband hou met dit.

Kelly:

Wanneer `n pasiënt of `n familielid kom na jou werf om `n webblad te begin, wat kan hulle verwag?

Sharon:

Soos ek genoem het, die eerste ding wat hulle kan verwag is dat ons vra almal wat die terrein wat óf `n besoek `n CarePage of die skep van `n CarePage registreer met ons eerste besoek. Dit kry terug na my eerste punt oor privaatheid. Na registrasie en die volgende eenvoudige-om-te volg stappe om `n CarePage en nooi `n gemeenskap van familie en vriende te maak, regtig so vervul ons kern missie.

Maar ons het veel verder as dit in die laaste paar jaar, want ons besef dat emosionele ondersteuning in gesondheidsorg situasies regtig mooi aansienlik ontbreek. So het ons regtig gebou rondom die kern CarePage diens. Die idee van net emosionele hulpbronsentrums, byvoorbeeld, en genesing resepte en die vermoë om iemand anders op te spoor op CarePages wat dieselfde ervaring ondergaan het. Ek dink meer dikwels as nie, pasiënte wil iemand wat soos hulle wat hulle te kan praat en deel ervarings met vind. So het ons regtig weg ver verby ons kern diens te probeer vervul `n paar van die behoeftes van pasiënte en versorgers.

Kelly:

Dis amper soos die sosiale netwerk effens?

Sharon:

Op `n manier, ja. Wat ons erken is dat wanneer iemand `n diagnose ontvang het, ongeag die situasie kan wees, en hulle het die inligting deur middel van hul eie geneesheer en nagevors aanlyn en enige ander bronne wat hulle mag hê, die volgende ding wat gebeur met mense is, sou dit regtig help as ek aan iemand wat deur middel van hierdie is kon praat. En daar is so baie praktiese wenke wat kan gedeel word deur net te praat met ander mense in dieselfde situasie. So daar is beslis `n element van die sosiale netwerk wat hier betrokke raak.

Kelly:

Vroeër het ons gevra Kevin en Barbara James oor die manier waarop meer praktiese ondersteuning van familie en vriende, soos water die grasperk terwyl hulle in LA was. Die twee van julle het `n boek genaamd "Ons Dra mekaar" wat `n baie wenke gee oor wat om te sê en hoe om te help wanneer iemand wat jy ken is siek. Kan jy deel `n paar van dié wenke met ons gehoor, Sharon?

Sharon:

Ek dink, as Ashley eintlik genoem - dit my regtig getref toe jy gesê het, Ashley - maar mense dikwels voel regtig ongemaklik in die situasie van `n familielid of vriend wat gediagnoseer is met `n beduidende gesondheid kwessie en weet nie wat om te sê of te doen. En wat ons geleer is, in die eerste plek, is dit beter om iets te doen as niks as gevolg van die vrees van iets verkeerd doen nie, so ons regtig mense aan te moedig net om iets te doen. Dit kan so eenvoudig wees soos wat `n stempos boodskap, stuur `n e-pos, die plasing van `n plaas op `n CarePage, stuur `n kaart, ander dinge wat seker is minder indringende wees.

As dit iemand wat jy nader aan en voel gemaklik gesegde, "Ek wil graag kos bring, ek wil om af te haal jou droogskoonmaak, ek wil jou na chemoterapie en terug, ek wil om jou te help deur die optel van jou kinders of water jou grasperk, "wat dit ookal mag wees, en soms net nie neem nie vir `n antwoord as dit iemand wat jy goed genoeg ken en gemaklik voel om dit te doen.

Kelly:

Eric, het jy enige van jou gunsteling tips?

Eric:

Ek dink dit is regtig die grotes wat Sharon genoem. Een van my gunstelinge is om net te luister en voel nie dat jy het om raad te gee. Dit is ongelooflik hoe sterk net die situasie te erken of die probleme kan wees en hoe nuttig dit kan oral wees. En dan kommunikeer wat jy dink oor die persoon en jy is lief vir hulle en net teenwoordig in hul lewens wees. Wat ons geleer het langs die pad van so baie van ons lede en pasiënte en hul families is: Moenie bang wees om uit te reik en raak iemand wees. Dit klink cliché en banaal, maar die fisiese drukkie kan so ongelooflik kragtig in baie maniere wees.

Kelly:

Watter soort van terugvoer kry jy uit jou gebruikers? Wat doen hulle regtig graag oor hierdie, en dan hoe jy dit verbeter op grond van wat terugvoer?

Eric:

Dit was ongelooflik. In die afgelope 12 maande het ons meer as 300,000 notas ontvang van ons lede net skryf aan ons en hul eie verhaal van hoe die CarePages diens hulle aangeraak en hulle gehelp het deel. Ek dink Kevin en Barbara en Ashley net som dit so goed. Daar is `n vlak van behoefte wat is tevrede net maak dit makliker om te kommunikeer, om geld te spaar op selfoon rekeninge, die vermindering van die spanning rondom die verhuring van almal weet wat aan die gang is - hoe Ashley doen en hoe hulle doen. En dit is net `n baie praktiese behoefte en voordeel wat die diens kan verskaf vir mense.

Maar dan is dit interessant, as ons eerstehands geleer, die boodskappe van ondersteuning en die goeie wense wat die mense laat deur die CarePage is regtig ongelooflik, en op sy beurt die som van die uitstorting van emosionele ondersteuning en dikwels baie geestelik van aard, word `n betekenisvolle deel van die helingsproses en die gesondheidsorg reis vir die pasiënt en hul familie. En ons hoor dit al die tyd van ons lede.

Kelly:

Jy het dit quote gehoor, "Die medium is die boodskap." Ek dink dit is so interessant dat wanneer jy tik iets of jy te doen deur middel van `n webwerf, dit blyk te wees dat mense meer emosionele of opregte kan wees. Net die manier van kommunikasie hoe hulle omgee iemand teenoor hakkel op `n selfoon of wat dit ookal mag wees, is net so anders. Ek is nuuskierig. Het jy enige reaksie van wat moes, of het jy enige gedagtes oor wat moes? Of is daar enige navorsing agter dat?

Eric:

Daar is `n groeiende liggaam van bewyse om die helende krag van joernaal, nie net vir die pasiënt of die familie versorger aan die einde van die dag om te gaan sit by die klavier en net te skryf en joernaal en gooi die emosies uit deur die sleutelbord, maar interessant vir die gemeenskap van familie en vriende regoor die pasiënt. Dit kom terug na hierdie idee dat mense wil om te wys dat hulle omgee, en mense is desperaat om te wys dat hulle omgee. En mense omgee diep, maar dikwels, as Kevin gesê, weet net nie wat om te doen of wat om te sê en dikwels wil nie inbreuk maak. So het die vermoë om vir hulle net `n boodskap van goeie wense en liefde verlaat kan uiters purgeermiddel wees. En dat alles by tot `n baie helende omgewing.

Sharon:

Ek is net gaan om by te voeg regtig presies wat Eric gekla aan, wat ons soort van is uit die veld geslaan `n paar jaar in die ontwikkeling van die diens om uit te vind wat mense regtig is op soek na hierdie as `n geleentheid om joernaal hul gevoelens en om werklik te skep `n aanlyn dagboek. Ons het van daar na aandenking boeke te skep en so aan om toelaat dat mense om `n harde kopie van hul CarePage handhaaf nadat die gesondheid situasie het opgelos. En mense het gevind dat hulle waardeer word gesien dat die dagboek uiteindelik in `n harde kopie vorm om heen en verwysing gaan en onthou daardie tyd, vir `n beter of slegter.

Kelly:

Dit is interessant. Dit is ook interessant vir my, ek bedoel ek het manlike vriende, en wanneer hulle met my gekommunikeer het dit deur die webwerf. Dit is baie anders. Dit is eintlik amper welsprekende, en die dinge wat hulle praat oor is nie wat ons wil sê oor die telefoon met mekaar.

Sharon:

Ek dink dit is presies reg. Mense voel meer gemaklik wanneer hulle `n geruime tyd om te beplan wat hulle gaan om te sê en sit dit uit gehad het. Soms is dit net `n feit van die lewe dat dit makliker is om te doen, hetsy op papier of op die rekenaar as om hulle te sê van aangesig tot aangesig, en tog is die gevoelens is daar nog sit.

Kelly:

Ons het nou `n paar e-pos vrae, so ons gaan hulle te kry. Die eerste een is van Charlie vanaf Las Vegas. "Sommige van my familielede nie rekenaars het of nie weet hoe om dit te gebruik. Is daar `n diens daar buite soos CarePages, maar wat gebruik maak van `n selfoon stempos waar jy boodskappe kan laat? "

Sharon:

Ek is nie vertroud is met `n diens soos dit. Dit is beslis `n goeie idee. Vroeg op ons het gekyk na `n lewendige persoon wat kan help doen sulke dinge, vertaal die boodskap in `n rekenaar-formaat, maar ons begin om te besef dat rekenaars was so wydverspreid dat daar eintlik baie minder oproep vir wat as dit nodig is. Ek dink wat ons gevind is dat dikwels as daar `n bejaarde familielid of `n familielid wat regtig nie gemaklik voel met behulp van `n rekenaar, is daar dalk iemand anders in die groep van familie of mede-werkers, wie wees, wat kan wees in staat is om hulle te help om aanlyn te kry en tik hul boodskap vir hulle.

Kelly:

Hierdie een is om die James familie - ek is nuuskierig om uit te vind wat jou terugvoer sal wees op daardie sowel. Het jy iemand sê: "Sjoe, ek wil nie die webwerf te gebruik. Ek het regtig net wil stemposse te verlaat? "

Kevin:

Ek dink die een ervaring wat ek kan vereenselwig almal was in `n situasie van ons bejaarde ouers wat nie die werklike rekenaar vaardig was, en hulle was nie regtig op hoogte met die Internet en hoe om dit te gebruik en dat die tipe van ding. Wat hulle dikwels sou doen, is praat met my suster wat in die onmiddellike omgewing wat nie kry op die CarePages op `n daaglikse basis om te kyk na die vordering en dat die tipe van ding woon. So hulle direk raak baie van hulle updates van haar.

Kelly:

Dit is van Daniel van Lake Forest Park hier naby Seattle, "Hoe weet jy wat om te deel of om nie te deel, veral wanneer jy `n blog of `n webwerf vir almal dieselfde inligting gee? Sommige mense mag dalk wil al die besonderhede, terwyl ander deur die wete alles kan baie bang. "

Dit is vir die James familie. Ek dink ek wil graag jou antwoord eers te hoor.

Ashley:

Ek was baie openhartige met my ervaring. Ek het nie regtig terughou. Ek dink dit is net `n baie persoonlike besluit. Daar was beslis `n paar baie persoonlike dinge wat ek gekies uit te deel met mense te hou, maar in die algemeen was ek baie openhartige oor hoe ek voel en miskien hoe `n behandeling het my laat voel `n sekere week of hoe ek voel oor om te gaan deur die hele behandelingsproses of oor my hare verloor. Ek was baie openhartige oor my gevoelens en eerlik met die grootste deel van die situasie. Maar ek dink wanneer dit kom by persoonlike, spesifieke besonderhede, dit is aan jou. Dit is aan die individu.

Kelly:

Ek sou dink in sommige opsigte is dit ook `n bietjie van self-redigering. As jy nie wil hê om te lees oor dit, jy hoef nie te lees nie.

Ashley:

Presies. Jy het om te deel wat jy voel die meeste gemaklik deel. Presies soos jy sê - persoonlike redigering, self-redigering. As jy nie wil hê om te lees oor dit, slaan jy daardie deel. Ek het beslis saamstem met wat, Kelly.

Kelly:

En dit aan die Langshurs - doen julle enige reëls vir die pad wanneer dit kom by daardie dinge?

Sharon:

Ons het beslis terme van diens wat ons vra al ons gebruikers in te stem tot tydens die registrasieproses. So seker daar is gedrag rondom wat om te plaas en wat is gepas en beskou onvanpas inhoud. Alhoewel ons `n bietjie liberaal oor wat ons nog erken dat dit `n werf wat ons soms moet beskerm. Selde doen ons `n situasie ontstaan ​​waar iets gepos dis werklik onvanpas, maar daar is `n paar keer nie. Oor die algemeen in te gryp ons wanneer dit nodig is, maar dit is skaars.

Daarbenewens wat ons gevind het, is dat deur die plasing van die CarePage bestuurder se e-pos adres, indien mense wil om te kommunikeer met die CarePage bestuurder of die pasiënte self privaat daar is maniere om dit te doen wat nie gepos word op die CarePage as goed. So soms voel mense dat alles wat hulle nodig het om te sê nie die beste gedeel word met die hele CarePage gemeenskap, en dit is ook goed.

Kelly:

Dit is vir die Langshurs. Sarah van Portland, Oregon skryf: "Ek hou van CarePages, maar ek haat dit om mense te vra om te gaan deur die registrasieproses. Is daar `n manier om al die stappe vir mense wat kry updates te omseil? "

Eric:

Dit is `n baie interessante vraag, Sarah. Ons het gehoor dat `n baie sedert ons begin die diens, en wat ons gedoen het is werk om die registrasieproses so eenvoudig as moontlik te maak. Maar een van die dinge wat ons nodig het is vir mense om so te registreer wat die "CarePage bestuurder" as ons hulle, die pasiënt en hul familie te bel, kan privaatheid by dat die meeste voldoen aan hul behoeftes te beheer in `n manier. As ons die bladsye oop toegang te hou, dan sou hulle toeganklik op Google en ander Web soek gereedskap en toeganklik vir enigiemand wat wil besoek, en daar sal nie `n rekord van die besoek vir die CarePage bestuurder wees.

Dit is gesondheidsorg, en ons het gepraat met ons lidmaatskap van hierdie `n baie, want daar is `n registrasie van een bladsy, een-stap. Dit is nie `n groot deal, maar dit is `n bietjie lastig in daardie opsig. Maar die ander kant van dit is dat dit regtig nie die beskerming van die CarePage familie. Aan die einde van die dag, dit is wat dit is alles oor. Dit is persoonlike inligting gesondheid in daardie opsig, en dit is `n baie persoonlike onderwerp en ons is gemaklik met die besluit.

Kelly:

Ons het `n goeie opvolg vraag na dit. John van Phoenix, Arizona skryf: "Is daar enige regskwessies met plaas mediese inligting aanlyn?"

Eric:

Ja. Ek het mediese inligting of persoonlike inligting oor gesondheid, en om die familie dit is. Dit is die nuus van hoe hulle doen, maar om die mediese instelling dit is nie, want dit is nie die data. Die inligting wat is voorsien deur die CarePage word nie deur die mediese diensverskaffer, die hospitaal, dokter, verpleegster, wie is op die voorste linies van die lewering van sorg. Dit is regtig familie nuus. Ons behandel wat familie nuus met `n privaatheid en vlak van respek wat ons dink dit regverdig.

Kelly:

Ons het nou `n vraag van Mike in Gustine, Kalifornië, en Mike skryf: "Het enige van hierdie webwerf dienste kos geld? Op die oomblik is dit is die laaste ding wat ek wil te bekommer nie. "

Eric:

Dit is gratis. Dit is daar vir enigiemand by CarePages.com, en ons het daardie besluit wanneer ons die maatskappy begin. Ons voel so `n passie dat dit `n belangrike diens. Dit help mense in `n werklik kragtige manier by `n oomblik in hulle lewens waar mense die hulp nodig het, en ons wou nie diskrimineer deur die heffing van pasiënte en families. Ons doen `n baie hospitale regoor die land wat die diens, wat dit moontlik maak borg vir ons om dit te maak vir gratis beskikbaar by CarePages.com aan enigiemand, en ons is op groot skaal waardering vir dié borg, die hospitaal kliënte van ons s`n, maar ek dink die gees van die vraag is presies reg: Wanneer `n mens gaan deur `n gesondheidsorg situasie of krisis, bekommerd te wees oor geld is absoluut die laaste ding wat mense is selfs in staat om te gaan met.

Kelly:

Rebecca van Louisville, Kentucky skryf: "Ek sou graag wou beperkte inligting aan `n paar van my vriende en nog baie meer inligting kontak met my familie gee. Sou ek na verskillende bladsye te skep, of is daar `n instrument wat kan help my filter wie kry watter inligting? "

Sharon:

Dit is `n uitdaging, is daar geen twyfel nie. Ons het nie `n spesifieke instrument wat jou sal toelaat om die gemeenskap te skei sodat `n deel van die gemeenskap kan toegang tot sekere inligting en ander dele van die gemeenskap kan toegang tot ander inligting. Maar ons doen sodat die CarePage bestuurder, die persoon wat tipies is besig die kommunikasie en die plasing van updates aanlyn, om toegang tot die e-pos adresse van almal wat die CarePage besoek het, so as daar is meer spesifiek, miskien meer sensitiewe inligting wat wat jy wil deel met net `n uitgesoekte groep mense wat die CarePage besoek, dit is beslis moontlik om toegang tot hul e-pos adresse en miskien meer direk te stuur nie.

Sodra die inligting is op die CarePage egter kort van die vermindering van die lys van besoekers, wat moontlik - `n CarePage bestuurder kan beheer wat die bladsy besoek - dit is regtig nie moontlik om die inligting te skei in twee verskillende gebiede.

Kelly:

Dit is `n moeilike vraag - Slaan van St Louis skryf: "Is daar `n oorgang na die bladsy wanneer iemand sterf aan die siekte? Kan die bladsy om te draai in `n gedenkdiens bladsy? "

Sharon:

Dit is `n uitstekende vraag. In terme van voorkoms en gevoel en grafiese en so aan, is daar geen voor die hand liggend verandering wat plaasvind. Maar wat ons gevind het, is dat, ongelukkig regdeur die geskiedenis van CarePage, daardie situasie ontstaan ​​het. Trouens, my ma oorlede aan borskanker drie en `n half jaar gelede. Ons gebruik `n CarePage vir haar omdat sy internasionaal heelwat gereis het, het vriende letterlik oor die hele wêreld wat wou weet wat daar gebeur het met haar deur `n taamlik uitgerekte stryd. En toe sy uiteindelik oorlede, ons was in staat om die webwerf te gebruik om te kommunikeer met mense en sê dit is waar haar roudiens gaan gehou word, en dit was die liefdadigheid wat sy wil gekies dat sy graag skenkings gestuur om .

Dan na die diens was ons eintlik in staat om die program te plaas van die diens op die CarePage sodat mense dit kon bekom, of sit `n skakel eerder. So selfs al is die voorkoms en gevoel nie veel verander het nie, dit was regtig `n enorme voordeel vir ons nadat sy oorlede is omdat ons regtig, veral op daardie tydstip, wou nie `n baie tyd te spandeer op die telefoon met om uit te reik na al daardie mense wat betrokke is en gee hulle inligting oor wat daar gebeur het op daardie stadium.

Eric:

Die krag van die CarePage kom regtig tot sy reg in daardie situasie, want dit is `n oomblik waar mense regtig weet nie wat om te sê of te doen, en die vermoë om `n nota verlaat is so belangrik vir hulle. In die rouproses, die vermoë om vir die familie om hul gemeenskap te hê rondom hulle is so belangrik. Selfs tot vandag toe, Sharon tjeks van tyd tot tyd haar ma se CarePage, drie en `n half jaar later, en dit is `n bron van troos om te sien die wense en mense sou stories oor haar ma en familie stories te verlaat. Dit is `n viering van haar lewe op `n manier wat werklik is geaktiveer deur tegnologie, en dit is `n baie kragtige en pragtige ding.

Kelly:

Missy uit Miami, Florida skryf: "Daar is baie van ons vriende het gevra wat hulle kan doen om te help. Ek weet ek het hulp nodig, maar ek weet nie wat om te vra vir of hoe om op te volg met hulle en vra vir hulp. Enige raad? "

En ek wou net om te gaan na die James familie.

Kevin:

Kelly, ek sal voortgaan en neem `n skoot op daardie, want ek dink ek vroeër genoem in die bespreking wat vroeg in die proses wanneer jy mense wil help en hulle aanbied om te help, jy weet nie regtig hoe om te reageer. Ek weet dat hulle die aanbiedings van die hart, en dit is werklik opregte bied, en soms jy net probeer om `n manier om jou lewe eenvoudig te hou vind. Maar later op die proses, het ons gevind dat dit nuttig vir ons en vir hulle om hulle te laat gaan voort en help in enige manier wat hulle kan.

Soms was dit `n eenvoudige aanbod deur `n buurman deur `n plaat van koekies te bring. Ons het geweet dat sy wou dit doen, en of ons voel soos die eet van die koekies of nie was nie die punt. Dit was iets wat hulle wou doen, en hulle gaan na `n goeie oor om dit te doen voel. So sê ons, "Deur al beteken, maak die koekies en bring hulle by." Of op een van daardie geleenthede wanneer ek was in Los Angeles met Barb en Ashley, wou `n buurman om te kom deur en water die blomme, en selfs al is dit nie noodwendig nodig het, dit was iets wat hulle wou doen, en ons wou laat hulle `n deel van hierdie proses wees, en ons was meer as gelukkig om jou te laat hulle te help.

Kelly:

Enigiets van die Langshurs? As jy wil om uit te reik of vra vir hulp, is daar enige voorstelle wat jy mag hê?

Sharon:

Eintlik is dit `n behoefte dat ons oor baie, baie jare gehoor het van ons gebruikers, en ons is in die proses van die ontwikkeling van `n instrument wat sal rol in die begin van 2008 het die Care organiseerder wat letterlik `n kalender wat die CarePage bestuurder of die pasiënt self kan in te vul om aan te dui wat dalk gedoen moet word. Byvoorbeeld, pluk die kinders uit die skool of etes op sekere nagte of enige ander daaglikse take wat die individu `n paar help met dalk nodig het. En dan besoekers aan die CarePage kan net inteken sonder om direk in wisselwerking en weer voel asof hulle indring op die pasiënt en hul versorgers om aan te meld vir daardie aktiwiteite.

So ons probeer om dit so maklik as moontlik te erken dat, A, dit is nie maklik om te vra vir die hulp maak, en, B, is dit moeilik om te hê om al die mense wat wil help skeduleer.

Kelly:

Dit is interessant, want tydens my onlangse verblyf hospitaal, ons het eintlik hulp nodig het, en mense gevra. En ek onthou daar was hierdie gevoel dat ek was soos, "Ag, ek het nie regtig wil om te vra vir die hulp," maar dan uiteindelik ons ​​net soort van antwoord: "Wel, klink met dit. Ons het die hulp. Ons sal `n bietjie skaamtelose wees, en ja, bring oor `n paar kos. Dit sou ideaal wees. "

Maar dit was `n ongemaklike fase om deur te kom voordat ons gesê, "Wel, fyn, indien mense bied om te help, sal ons die hulp neem." Maar dit was baie vreemd ruimte om in te wees vir `n geruime tyd.

Sharon:

Ek dink dit is presies reg. Ek dink dit is `n universele ervaring.

Kelly:

Ons het een van Tanya van Seattle, Washington. Dit is `n vraag vir Ashley. "Was dit moeilik om tred te hou op jou bladsy en plasings terwyl gaan deur behandeling emosioneel en fisies?"

Ashley:

Jy weet wat? Dit was. My pa het die meeste van die postings, maar ek het dit moeilik vind emosioneel om tred te hou met die bladsy. Ek het dit regtig geniet toe ek in staat was om omdat ek net gevoel asof dit was `n baie netjiese uitlaat om my gevoelens te deel en lees wat mense te sê gehad het, wat bemoedigende woorde en gebede wat hulle gehad het om aan te bied aan my en my gesin. Maar jongleren dit met al die ander dinge wat ek gedoen het, was dit moeilik.

As ek enige raad kan bied, sou ek net sê, soms voel ek skuldig dat ek nie gegaan het en bygewerk in `n rukkie - moenie skuldig voel. Net kry om dit as jy kan. Mense wil graag van jou hoor, maar as jy te besig is of te moeg is, dan sal hulle beslis verstaan ​​dat, en net te kommunikeer wat na hulle wanneer jy dit doen `n kans kry, en hulle sal bly wees om te hoor van jou.

Kelly:

Dit is interessant ook, want ek weet dat as ek nie te goed voel meeste van die tyd, terwyl ek besig was in die hospitaal, die laaste ding wat ek wou doen, was sit `n hele klomp en dan betrokke te raak met die rekenaar. Ek onthou net om werklik afgeskakel deur wat vir die langste tyd. Jy moet oomblikke soos dit ook waar jy net wou nie betrokke te raak met die sleutelbord of betrokke te raak, tydperk gehad het.

Ashley:

Ek het. Presies. Daar was `n baie keer waar ek was net: "Ek het die tyd nie, maar al wat ek kan dink is net gehou en rus en nie veel van enigiets doen." Daar is net dat emosionele struikelblok asook fisiese soms.

Maar soos ek gesê het, net nie toelaat om jouself te skuldig voel. Mense verstaan ​​nie, en as jy iemand soos `n pa of `n ma of `n goeie vriend of opsigter help jy net miskien om die snit en droë feite van wat aangaan plaas kan hê, dan kan jy op en doen die emosionele of `n tydskrif of blog wanneer jy die kans om te kry.

Kelly:

En Judy van Groot Falls, Virginia skryf: "Is dit nie `n bietjie gevoellose om jou familielede vertel om `n webblad te lees om uit te vind hoe jy voel, in teenstelling met die aanhoor van jou stem en praat met hulle?"

Enigiemand wil hierdie een veld?

Sharon:

Dit is `n moeilike een. Ek dink aan die een kant van die kursus, iemand wat bekommerd is oor `n geliefde wat gaan deur `n moeilike ervaring sou waarskynlik wil hê om hul stem te hoor, maar die werklikheid is - Kelly, en Ashley, weet jy so goed - jy net don `t voel altyd so praat oor die telefoon. Trouens, daar is `n baie tye wanneer dit net óf nie moontlik fisies, nie iets wat jy wil om emosioneel te doen. Ek dink, Barbara, jy wat gekla.

Ek onthou so goed ook, wanneer Matthew was in die hospitaal. Daar was tye toe ek net nie dink dat ek kon die storie oor en oor herhaal. Deur die gebruik van die webblad, ten minste ek het geweet dat die mense was om die nuus. Hulle kon uitvind wat gebeur het, en ek het nie die las van dit op my al die tyd. Wanneer ek voel dat ek tot `n beroep mense, sou ek beslis doen dit ook.

Kevin:

Ek wil net een ding by te voeg aan dat as ek kan, Kelly. Ek bedoel, dit is nie te sê dat jy nie gaan dié geleentheid oproepe oor naweke te maak om jou naaste familielede. En jy gaan die gesprekke met jou ouers of jou broers en susters het. Maar dit is net te moeilik om tred te hou met die massas van mense wat regtig wou weet wat daar gebeur het, en so maak algemene updates vir die webwerf op `n gereelde basis bevredig die behoefte van die meerderheid van die mense, en dan sal ons maak diegene oproepe oor naweke aan familielede en dat die tipe van ding.

Kelly:

Ek het `n persoonlike voorbeeld van wat het. [Aanvanklik] my broer is heeltemal afgeskakel deur dit toe ons met behulp van die webwerf. En dit is interessant, want `n paar dinge gebeur wat hom omhels dit. En dit was, een, met `n direkte familielede, ek het probeer om in kontak of probeer om te praat met mense, maar ek was so daaruit en het nie baie goed dat `n klomp van die mense het nie regtig besef dat praat Ek was in soveel pyn dat ek regtig is nie van plan om baie goed te praat.

Dan was die tweede ding wat ek moes my gesogte iPhone. Ek het dit in die bed met my, en toe het ek met mense te kommunikeer, dit was `n bietjie sleg. Ek onthou op soek na `n paar van die dinge wat ek uitgestuur terwyl ek nie te goed gevoel. En ek dink dit is wanneer `n klomp mense besef dat die webwerf is `n hele klomp beter manier om samehangende inligting oor hoe ek besig was nie, want eintlik Ek dink ek baie bang sommige mense uit, want ek was so daaruit.

Ashley:

Kelly, ek kan beslis verstaan ​​wat jy praat. Ek het deur die presies dieselfde ding. Ek weet nie of ek noodwendig ervaar afkeer van vriende oor die gebruik van die CarePages, maar ek dink hulle beslis besef die waarde daarvan wanneer hulle het `n paar gesprekke met my wanneer ek was op sommige medikasie. Die volgende dag het ek sal wees soos, "Ag, hey, ek het nie gepraat met jou in `n rukkie," en hulle sal wees soos, "Ons het net gepraat gister." Of hulle sou `n hele hele gesprek sê, en ek kon verstaan ​​miskien vyf woorde wat julle aan my gesê. So kan ek beslis verstaan ​​wat jy praat.

Video: Biodescodificacion | Endometriosis, Quistes, Cancer de Útero, Fibroma, Mioma, Polipo Ayudar a Sanar

Kelly:

So ek dink dit sal `n goeie antwoord vir hierdie vraag wees. Ek dink nie dis noodwendig gevoellose. Dit is soms die heel beste manier om uit te reik na familielede.

Bobby van Tempe, Arizona skryf: "Is daar `n lewendige boodskappe funksie op CarePages?"

Eric:

Soos in klets? Daar is nie. Wanneer die boodskap kry gepos, is dit onmiddellik gepos word aan die boodskap bord in reële tyd, so as iemand op die CarePage op daardie oomblik, sal hulle sien die boodskap verskyn. Maar daar is geen IM-weergawe van die CarePage.

Kelly:

Hierdie een is van Jennifer van Arlington, Texas, en sy skryf, "Kelly het genoem dat sy familie gebruik `n blog om familie en vriende te dateer. Watter een het hulle gebruik, en wat het dit gekos? "

Ons het eintlik gebruik `n diens genoem WordPress.com, en dit was vry as well. Daar is ander gratis blog dienste daar buite. Daar is Blogger.com, en daar is ook `n LiveJournal.com, om `n paar te noem.

Maar CarePages, dit is om dit vir een of ander tyd, het nie?

Sharon:

Ja. Ons opgeneem die besigheid byna agt jaar gelede nou, en die diens was aan die gang binne die eerste jaar.

Kelly:

Charlotte van New York skryf: "My ma is teen plaas haar inligting aanlyn, maar ek kan dit nie hanteer al die oproepe. Kan jy `n bladsy te skep sonder toestemming van die pasiënt? "

Sharon:

Tegnies Ja, jy kan. Ons het beslis mense aan te moedig om hierdie `n gemeenskaplike, ooreengekome ervaring, want daar is die vreemde tye wanneer dit problematies geword het. Dus, terwyl jy nie regtig nodig het om die pasiënt se toestemming om `n CarePage in hul naam, per se te skep, is dit beslis voordelig vir gesinsverhoudinge.

Kelly:

Ek het nie besef dat my vrou `n webwerf vir my geskep het totdat een of ander tyd in die ry nie, so ek weet dat dit is iets wat kan gebeur.

Ashley, het jy geweet oor die webwerf, of is dit bespreek, of hoe het dit gebeur?

Ashley:

Ja, is dit bespreek. My pa, glo ek, eintlik het my `n skakel na die bladsy, sodat ek kon gaan en check dit uit by CarePages, om te sien wat dit is alles oor. Dit was beslis `n familie bespreking vooraf om te sien of dit iets wat ons almal wat belangstel in was. Daar was beslis `n familie bespreking, ja.

Kelly:

Geweldig. Susan van Kansas skryf: "Wat as iemand wil hê om blomme of geskenke stuur uit die verte? Doen hierdie soort van bladsye bied dienste vir iets soos die stuur van geskenke? "

Eric:

Beslis. Ons probeer om dit maklik vir mense om geskenke stuur maak. Ons het `n verhouding met FTD.com op ons webwerf. Ons kry `n afslag van hulle wat ons gee aan ons lede. Dus, as jy wil blomme koop, en jy wil `n 15 persent afslag, gaan deur CarePages.com. Ons is nie `n e-handel tipe besigheid, so dit is hoekom ons slaag op die afslag.

Maar beslis nie, dis deel van die "wat om te doen." As mense wil graag blomme stuur, en dit is bo in gedagte wanneer mense besoek die CarePage, ons probeer om dit maklik om dit te doen nie. En eintlik vir baie van ons hospitaal kliënte, skakel ons om hul geskenk winkels. Baie van hulle het online geskenk winkels, en dus is dit nie net maklik vir die lid wie se besoek, maar dit is byna onmiddellike omdat die gawe kom reg uit die hospitaal.

Kelly:

Met CarePages, doen jy dit uit die goedheid van jou hart, of is daar ondersteuning van die hospitale? Hoe is iets wins lid?

Eric:

Ons het dit beskikbaar is, soos Sharon genoem, almal gratis by CarePages.com, maar ons verkoop ook die dienste na die hospitaal kliënte wat op sy beurt dit beskikbaar na hul pasiënte en families vir gratis te maak. En wat anders is ons eintlik private-etiket en merk die diens vir die hospitaal. So baie keer die pasiënte nie eens weet dat hulle op CarePages. Hulle dink net dit is werklik `n groot diens wat die hospitaal bied. En op sy beurt die welwillendheid en die lojaliteit wat dit wek, en beslis die omvang van daardie waarde, kry oorgedra word aan die hospitaal.

En omdat dit is `n wonderlike hulpmiddel wat `n klomp mense met gesondheidsorg top in gedagte bereik, is ons regtig in staat is om hospitale met mense wat hulle probeer om met mekaar verbind. So dit is hoe ons onsself te ondersteun en by CarePages.com betaal die 60-plus werknemers vandag. En dit is hoe ons in staat is om gratis te dit beskikbaar vir mense te maak.

Kelly:

Ek onthou ek sou hierdie ewekansige e-posse wat net kom in vanaf die hospitaal te kry, en ek het `n gevoel dat hulle moontlik is deel van CarePages want dit was lekker. Dit was hierdie lekker voordeel dat jy gedink het, in werklikheid, `n diens van die hospitaal.

Nou, Brett van Sacramento skryf: "My oom het prostaatkanker en woon ver weg. Hy het gehoor van dienste soos CarePages, maar is huiwerig om iets op te stel. Wat moet ek vir hom sê? "

Kevin:

Ek sou enigiemand wat daar buite is luister om voordeel te trek van hierdie diens aan te moedig. Dit is geweldig nuttig, en nie om te noem dat dit is `n diens wat beskikbaar is teen geen koste vir die pasiënte en om die pasiënt se familie. Ons het gevind dat na `n rukkie was dit baie terapeuties. Dit was baie behulpsaam om te gaan sit en tydskrif en dokumenteer die manier waarop jy gevoel het op daardie spesifieke dag. Ek weet dat wanneer ek gebruik om my updates plaas, sou ek altyd begin die eerste update deur te sê vandag is `n goeie dag of vandag is `n slegte dag of vandag het ons slegte nuus. Dit het gehelp om die toon vir die vordering wat die pasiënt besig was om te stel, en dit het ons toegelaat dat uitlaat vir net dokumentasie van die manier waarop ons voel.

Kelly:

Ashley, as jy terug op hierdie kyk, wat sou jy sê was jou ervarings met dit, `n goeie en / of sleg, met behulp van `n webwerf net om jou te laat almal weet wat aangaan?

Ashley:

Ek weet nie of ek enige slegte ervarings met behulp van CarePages. Ek geniet dit geweldig omdat dit my toegelaat, op dae miskien as ek was nie in staat om woorde saam vir `n update te sit, om `n werk te gee.

Miskien op `n slegte dag of miskien toe ek in die huis deur myself vir `n rukkie nie voel so groot, om te gaan op die CarePages en sien woorde van bemoediging van vriende en familie, wat altyd net so opbouend, en altyd het my laat voel soos ek was nie alleen nie saak hoe laat dit is. As ek wakker word in die middel van die nag, kan ek gaan op en doen dieselfde ding, blaai deur kommentaar en bemoedigende woorde mense verlaat het.

Ook, maak nie saak watter tyd van die dag as `n woord tot my gekom en of `n gedagte het tot my gekom dat ek gevoel het wat geskik is vir post was of dat ek wou om te deel met vriende en familie, ek kon gaan op [en plaas dit]. Dit was net `n fenomenale ervaring. Ek het nie regtig enige slegte dinge te sê het oor dit.

Kelly:

Ek het `n oom wat leef en beef in die middel van nêrens, en hy is nie die tipe ou wat met jou praat oor die telefoon, en hy het net sy hand uitgesteek. Hy reik uit en steek konsekwent as gevolg van die webwerf.

Hy is in sy 60s, en ek het nie besef hy gaan wees wat ingeprop-in online. Hy very much is ingeprop-in, en dit was interessant dat hy sy hand uitgesteek soveel as wat hy gedoen het. Het jy vind dat jy mense wat jy net nie om wat praat dikwels dat regtig steek as gevolg van die gemak van die webwerf het?

Ashley:

Jy weet wat? Ek het mense wat ek nie weet nie kontak met my op die webwerf. Ek het my ouers se werk geassosieerdes kontak my en sê net mooi dinge en my en my gesin te moedig. En dan ook toe my storie uitgesaai as `n verhaal van inspirasie op CarePages, het ek mense van regoor die wêreld - wie nie my familie, niemand in my familie of ek het selfs ontmoet - laat plasings van bemoediging en omgee woorde, en net sê dat ons storie `n inspirasie vir hulle was. So hoor ons van almal en mense wat ons nog nooit selfs voor ontmoet.

Kevin:

Ek dink die ander ding wat ek sou voeg by wat jy uitvind dat die vriendekring wat jou familie omring is groter en sterker aanhang as jy regtig besef. Jy is absoluut reg, daar is mense wat ek saam met elke dag wat niks vir my in die gang by die werk sou sê, maar ek sou hierdie pragtige, baie emosioneel, inspirerende boodskap op die webwerf te sien in die nag. So die verband wat jy voel met mense deur middel van hierdie plasings was net oorweldigend.

Die ander ding wat dit gedoen het, was dit weer op ou verhoudings wat miskien het verlore geraak het of vervaag met verloop van tyd. Dit gevra mense om jou te kontak en hervestig nuwe vriendskappe of die ou vriendskap wat jy nie het gepraat met iemand vir `n lang tyd. So dit was baie, baie voordelig.

Kelly:

Ons is baie naby aan hoef te draai die show. Eric en Sharon, enigiets wat jy wil vinnig laat ons gehoor met?

Sharon:

Ek wil net sê, in die eerste plek, dankie aan die James familie in die besonder. Kevin, jy byna het my in trane daar, jy was so verwoord, en dit is presies ons ervaring te met hierdie ooit verbreding sirkel. Want ek dink dat ons regtig erken dat die hantering van `n ernstige gesondheid situasie kan wees ongelooflik isoleer vir beide die pasiënt en die versorgers, soms fisies isoleer wanneer jy in die hospitaal of in isolasie nie, maar dikwels net emosioneel te isoleer.

Kelly:

Ek gaan hê om te spring in nou, want ons gaan hê om te draai om die show, maar ek wil al my gaste bedank vir die saam met ons.

Vir HealthTalk, ek Kelly Guenther.