Pasiënt stemme wenner Brian Cohen op monogenische diabetes, die lae-carb dieet, en meer

DM) Eerstens Brian, wat is jou diagnose storie?

BC) Ek is gediagnoseer met tipe 2 in 2005. My pa het dit waarskynlik en waarskynlik hisparents dit het. Ek weet my oom het itand my broer het dit. So dit is in thefamily. Ek was nog nooit regtig oorgewig, maar teen die tyd dat ek gediagnoseer is, het ek duidelik geword glukose onverdraagsaam. Na my diagnose het ek deur thestandard onderwys, maar dit was net effens nuttig in my bereiking van goeie bloed suikerspiegel beheer.

Oor die volgende jaar, Idiscovered die Online Gemeenskap en die doeltreffendheid van lae-koolhidraat dieet. Oor die jare het my diabetes gelyk aan progressas het ek deur `n hele verloop van medikasie. Uiteindelik, meer as vier jaar gelede het ek movedto insulien en sedertdien het ek het `n groot beheer het.

Wat doen jy professioneel doen?

Ek het nagraadse grade in ingenieurswese en rekenaar onderwerpe, en vir byna 30 jaar het ek gewerk het vir `n nie-winsgewende naby Washington, D.C. waar ek tegniese studies gedoen het oor elektronika en rekenaar vir die regering. Die onderwerpe dikwels verander as `n mens sou dink met hierdie hoë-tegnologie velde. Toe ek die eerste keer begin, het ons nie selfone of die Internet. Ek het my eerste e-pos in 1977 en die eerste het `n webwerf in 1992, maar dinge het natuurlik baie verander. Ek het nie meer my hande te kry as vuil ontwikkeling en die bou van dinge. In plaas daarvan het ek spandeer die meeste van my pogings te doen "navorsing" - lees studies, versameling van inligting, doen analise, skryf en praat. My tegniese agtergrond het oorgespoel na diabetes, waar ek `n baie van lees en plaas.

Hoe het jy die eerste keer vind en raak betrokke by die Diabetes Online Community (DOC)?

Ek het `n plaaslike aangesig tot aangesig ondersteuning groupfor jaar gelei, maar het gevind dat dit baie moeilik om vol te hou. Ek het by DiabetesDailyand TuDiabetesin 2009 en vandag dien as die hoof administrateur by TuDiabetes. En met verloop van tyd het ek het ook meer aktiewe withdiabetes voorspraak, die bywoning van vergaderings soos die AAde (Amerikaanse Vereniging van Diabetes Opvoeders) konferensie in 2013, die Diabetes advokate MASTERLAB in2014, en om op `n paneel van diabetes pasiënte wat voor die FDA. Vanjaar het ek het die ADA ScientificSessions in Boston en ook bygewoon Vriende ForLife / Masterlab in Orlando, en in Augustus Ek is van plan om AAde in New Orleans te woon. Die hoogtepunt sal beattending die DiabetesMineInnovation Summit in November!

Wat was dit soos die bywoning van die groot ADA konferensie vir die eerste keer?

Ek het albei afneem beïndruk deur die omvang en diepte van die navorsing onderneming nie, maar ook `n bietjie teleurgesteld. Op soek na die "see" van navorsing plakkate, het ek tot die besef dat ek het regtig geen hoop van lees alles, laat staan ​​begrip en verstaan ​​van dit. As `n pasiënt ek wil dinge verstaan ​​sodat ek ingeligte besluite kan neem. Ek dink regtig daar is goeie vordering in mediese toestelle wat kan help om die verbetering van die uitkomste en kwaliteit van lewe vir diegene wat insulien gebruik. En daar steeds geleenthede vir dinge wat dalk voorkom of selfs genees T1 wees.

Maar aan die ander kant, die situasie vir T2 van `n navorsingsprojek standpunt was ietwat minder belowend. Terwyl daar was inkrementele vordering in die verstaan ​​van T2, is daar min op die horison wat aansienlik beter sorg of uitkomste bied. Stap die uitstalling vloer Ek het amper niks wat nuut was, skaars `n nuwe dwelms, meestal kombinasies. En die insulien situasie is nie `n mooi gesig. En terwyl `n mens sou dink dat daar net `n oorweldigende en dwingende argument dat voeding wetenskap is `n sentrale element van T2 diabetes bestuur, is daar letterlik niks ... op daardie onderwerp. Waarom sou `n vergadering hou hiervan wat daarop gemik is om dokters te voed oor die nuutste wetenskap en bewyse ignoreer voeding wetenskap?

Wat het jy sien as die blink kant van ADA?

Ek sou sê ek was beïndruk met die toenemende erkenning en navorsing oor pasiënt-gesentreerde sorg en die rol van sosiale ondersteuning. Daar was `n redelike aantal aanbiedings en plakkate oor hierdie onderwerpe en baie van die professionele mense wat ek gepraat met erkende hierdie nuwe model van sorg en die rol van sosiale netwerke. Ek was baie tevrede met wat algemeen verskuiwing. En Ek het om jou te vertel, na vyf volle dae en `n groot hoeveelheid van die loop (Ek het 92.000 stappe), was ek moeg.

Jy het onlangs begin jou eie diabetes blog, reg?

Ja ... nadat verset vir die jaar. Diegene forums Ek het `n deel van is in die eerste plek-onderwerp-georiënteerde gesprekke was. En terwyl ek geskryf het duisende poste, dié poste baie vinnig verouder en verdwyn. Ek wou eintlik `n plek waar ek gefokus onderwerpe wat was van belang vir my dat ander sal help kan hê. Ek is nie die tipe om herkou op my jongste A1C, hipo of bloedsuiker lees. Maar ek sal skryf oor die stigma en blaam wat verband hou met T2 asook onderwerpe soos misdiagnosis. Byvoorbeeld, ek het `n paar poste op die onderwerp van monogenische diabetes op grond van wat ek gehoor het by die ADA Wetenskaplike sessies en my persoonlike ervaring opgevolg om getoets en die gevolge daarvan.

Kan jy ons meer oor jou reis met monogenische diabetes vertel?

Basies, monogenische diabetes is wanneer daar `n enkele geenmutasie insomeone met diabetes. Daar is verskillende tipes van hierdie, en een van thosemost algemeen bekend is Mody (of ouderdom diabetes van die jong) .Some vorms lei tot skaars onopmerklik veranderinge bloedsuiker, terwyl otherforms bring meer ernstige gevolge bloedsuiker of selfs `n lang termcomplications.

My nuutste avontuur in my diabetes reis is om testedfor hierdie. Ek het lank bekend dat Idon`t pas die vorm van `n klassieke T2. Iknow dat ons almal verskillend, maar vyf jaar gelede het ek begin vra oor gettingtesting. Ek was onlangs die toets toegestaan, maar ek weet nog nie die resultate.

Ons het quitea bietjie gepraat oor jou liefde vir die kombuis en maak jou eie kos ...

My vrou en ek hou altyd om te kook. Ek dink ek het as van my ma wat met die vroeë kos beweging in die 1960`s gotinvolved toe Julia Child gepubliseer "Bemeester die kuns van Franse kookkuns " andJoyce Chen het die "Die Joyce Chen Cook Book."Sy het my geleer basiese skillsand gekweek my belangstelling. Oor theyears het ek beide verhoog. En deur die meeste van my lewe was dit `n goeie basiese lewensvaardighede, veral in `n huis met twee kinders en twee werkende ouers.

Voorbereiding goeie etes kan hard en tydrowend wees. Maar dinge verander nadat Ek was gediagnoseer. Byna 10 jaar gelede Iadopted n lae-koolhidraat dieet en op die ou end is dit veroorsaak `n fundamentele verandering in myapproach om kos en die familie dinamika van etes.

Ek het besluit dat Foodis Medicine. Dat dit wat ek gekies toeat sal `n dramatiese uitwerking op my gesondheid en bloedsuiker beheer het, ver morethan enige mondelinge T2 medikasie. Andthat as ek regtig geglo dat voedsel medisyne, dan sou ek bereid tospend meer tyd en geld op kos net soos ek tyd en geld ontreatment spandeer word. So het ek. Ek het overshopping en kos voorbereiding. Ek buybetter bestanddele en spandeer meer tyd op groot maaltye. Ek is `n groot fan van kook van nuuts af fromwhole voedsel en probeer om die beste bestanddele te koop. En dat skof het ook minder eet outand geriefsvoedsel, wat eintlik geld het ons gered. So vandag, is dit nie ongewoon vir my om afilet mignon het as my medisyne vir dinner.Heck, ons het selfs wilde varke `n paar maande gelede!

Wat dink jy is die mees opwindende of treffende vooruitgang in tipe 2-diabetes behandeling en tegnologie?

Toe ek die eerste keer gediagnoseer was daar net `n handjievol van oralmedications, hoofsaaklik metformien, TZDs en sulfonielureum. Gou het die DOV-4s en GLP-1`s het tomarket. En mees onlangs het ons seenthe ontwikkeling van die SGLT2s. Ibasically het deur al die klasse van medikasie en probeer hulle in variouscombinations. Met die uitsondering van myexperience met die SGLT2s, het die doeltreffendheid van hierdie medisyne is lessthan indrukwekkend. Iemand wat T2 het typicallyhas n fundamentele insulienweerstand probleem en nie een van hierdie medikasie getsanywhere naby "normaliseer" `n pasiënt. Baie T2 pasiënte kan waarskynlik beter resultsby eenvoudig aanneming van `n lae-koolhidraat dieet.

Ek havebeen tevrede met die SGLT2s, het hulle my insulien dosering het met 30-40, verbeter my A1C en het my gehelp om te laat val `n paar pond. Maar hulle is nie magie. Ithink het ons `n lang pad om te gaan.

En as na T2 tegnologie en innovasie, daar het beenlittle vordering. T2scan piggy back op baie van die T1 innovasies soos pomp en CGM tegnologie, maar word dikwels nie toegang tot hierdie gebaseer op koste. So is `n beter CGM onwaarskynlik om voordeel te trek `n T2if dit kos nog meer. Daar het? N paar pogings soos die was V-Go besteebare pomp en ander familieverwant, maar hulle werklik is `n arm niggie en stryd om `n goeie MDI (verskeie daaglikse inspuitings) regime te klop. Op die ou end, koste is `n groot drywer forpatients met T2, selfs meer so as T1. Andwe nog op die punt van ander innovasies wat programme, datasharing en sosiale netwerk kan in staat stel om die werklike impak te hê.

Wat dink jy ontbreek asfar as diabetes innovasie, toestelle, en tegnologie?

Ek dink een van die grootste gebiede wat vermis is helpingpatients met die dop van hul eie groot data en ondersteunende self-eksperimentering. Insameling van inligting oor wat ons eet, whatwe doen, hoe ons behandel en die bou van persoonlike modelle wat ons help om te optimaliseer thingstowards ons doelwitte bly `n uitdaging. Baie T2 pasiënte gegee `n meter en aangesê om lesings te neem, maar notwhat om daarmee te doen. Uiteindelik manypatients leer om "eet om hul meter." Maar anders as bruto Waarnemings dit is baie moeilik om werklik te gebruik thatinformation om met selfvertroue te maak verbeterings. En `n groot data strek tot dinge wat `n pasiënt te help identifiseer en trackdecisions, wat pille te neem, aanstellings en al die ander bisarre dinge wat verband hou met die hantering van die gesondheidsorg industrie en versekering.

En ek dink daar is steeds `n groot gaping in voeding. Die huidige raad voeding is vasgeval inpolitical, filosofiese en industriële invloede. Ek glo nie dit is hoofsaaklik gefokus op T2patient gesondheid uitkomste. Hoe om `n proses wat kan lei tot onafhanklike en objektiewe wetenskaplike getuienis-gebaseerde aanbevelings voeding sou `n werklike spel-wisselaar wees. Dit sou werklik wees innovasie.

Ek dink ook daar is `n behoefte aan innovasie wat sal "ontwrig" die insulien mark het. Daar is acompelling behoefte om baie, baie insulien alternatiewe het sodat daar trulycompetition in plaas van monopolieë.

Klink soos die kwessies van die kompetisie en koste is top van die gees vir julle ...

Ja, dit is baie belangrik om T2 pasiënte whoare dikwels toegang tot behandeling as gevolg van koste ontken. Ons het nie `n nuwe pomp met fancierfeatures- ons `n pomp wat kos 1/10 van wat dit vandag doen moet nodig. En ons moet CGMs dat `n baie goedkoper is. Weneed goedkoper toetse om behoorlik diabetes te diagnoseer. Ons moet goedkoop toets toidentify T1 teenliggaampies en Mody voorwaardes en toets metodes wat reg in die dokter se kantoor kan takeplace het.

Vertel ons `n bietjie moreabout die lewe hack (s) wat jy as deel van jou inskrywing in die pasiënt VoicesContest voorgelê?

My hack was `n bietjie lae-tegnologie. Dit is `n rekkie gebruik as `n geheue toestel te doseer foute avoidinsulin. Want ek is onMDI, ek neem `n dosis van basale insulien in die oggend en in die nag. En met verloop van tyd, want ek amper subconsciouslytake my dosis en is ouer ek kan soms vergeet of ek properlytook my dosis. Dit kan lei toskipping n dosis of, die hemel verbied, `n dubbele dosis. Hier is my idee:

"Jy kan rekkies as `n back-up te gebruik om jou geheue te verminder of te voorkom insulien dosingerrors. Byvoorbeeld, as jy asingle basale dosis neem in die oggend, sit `n rekkie op jou pols in die nag (miskien wanneer jy jou tande borsel) en dan die volgende dag blik op jou pols, net jou dosis oggend basale neem as jy die rekkie op, en thenremove die rekkie en neem jou dosis oggend basale (jy moet net vermy adouble basale inspuiting). Dan mostimportantly, gedurende die dag kan jy altyd kyk na jou pols as `n physicalreminder of jy jou dosis geneem of nie in plaas van na gelang van yourmemory wat op my ouderdom is regtig undependable (geen rekkie beteken dat jy tookyour basale). "

Om hierdie aan te pas by `n split basale dosis, kan jy die rekkie ruil van die reg om links wrist.In praktyk ek eintlik die rekkie op my pen te hou. Ek ruil die rekkie uit die vaatjie van thepen om die dekking.

Wat sien om youlooking by die DiabetesMine Innovation Summit?

Ek is baie opgewonde oor die verskaffing van die T2 stem. Van die byna 30 millionAmericans met diabetes, net 1,25 miljoen het T1 (JDRF syfers). T2 pasiënte deur getalle is groot. Dit is `n uiters belangrike bevolking. Selfs wanneer ons kyk na iets wat ons `n T1 kwessie thinkis soos insulien, dit is regtig nie so duidelik nie. Volgens die CDC, is daar ongeveer 6 millionAmericans op insulien terapie, so natuurlik meer T2S as T1s. Thusthe kwessies van insulien, pomp en CGM tegnologie is net soveel van `n interestto T2S - hoewel vir `n verskeidenheid ofreasons die T2 stem is nog nie gehoor het nie. Dit is tyd vir T2S ophou om die "stille meerderheid."