`N dosyn tipe 1-diabetes beïnvloeders om te weet

As jy betrokke raak in die tipe 1-diabetes wêreld te wees, sal jy ongetwyfeld loop in die name van hierdie dosyn mense, wie se groot werk wat jy sal beslis wil weet oor.

Hierdie 12 individue het al verander die spel in `n paar belangrike manier vir pasiënte oor die raad (hier alfabeties gelys):

Christel Marchand Aprigliano (DPAC en D-Collective)

WIE: Christel is `n jarelange aktiewe T1D advokaat gebaseer in Florida wat haar pogings fokus op twee areas - die sielkundige, peer-ondersteuning aspek van diabetes, en steunwerwing vir wetgewing wat PWDs (mense met diabetes) kan die beste moontlike toegang tot die nodige gereedskap en behandelings.

WAT: Na die aanvang van die heel eerste diabetes podcast, D-Voer, tydens die vroeë dae van sosiale media in 2004, Christel gewerk as `n advokaat en diabetes blogger oor die jare voor uiteindelik die stigting van die nie-winsgewende Diabetes Collective in 2015, wat as gasheer "Unconference"Gebeure vir volwassenes met T1D op beide kuste. Dit is `n tipe van vrye vloei "talk fest" waar die deelnemers stel die agenda as hulle allerhande persoonlike onderwerpe verken uit liefde en intimiteit met diabetes om skuld, uitbranding en geestelike gesondheid. Christel is ook mede-stigter van DPAC (die Diabetes pasiënte Advocacy Coalition) wat geneem op die kritieke werk om te help met die pasiënt gemeenskap lobby wetgewers by die federale en nasionale vlakke.

WAAROM: Met `n slegte sin vir humor en talent om te sê dit soos dit is, het Christel `n krag om Recon met verteenwoordigers van die Diabetes Gemeenskap by belangrike gebeurtenisse beleid en vergaderings is. Haar werk met mede-stigter Bennet Dunlap op DPAC gevul `n kritieke leemte en maak belangrike vordering in Diabetes Beleid oor versekeringsdekking, wette diskriminasie, en oproepe vir strenger gehalte standaarde op diabetes toestelle, `n paar te noem.

Jeffrey Brewer (Bigfoot Biomediese)

WIE: Jeffrey is `n IT-entrepreneur en filantroop wat aktief in die D-Gemeenskap geword nadat sy seun in 2002. Hy het gedien as President gediagnoseer Uitvoerende hoof van JDRF van 2010 tot 2014, en is nou uitvoerende hoof van die belowende Kalifornië begin Bigfoot Biomediese die ontwikkeling van `n geslote lus Kunsmatige Pankreas stelsel.

WAT: As hoof van JDRF, is Jeffrey gekrediteer met die stuur van die nasionale voorspraak organisasie in die rigting van `n belegging hulpbronne in diabetes tegnologie wat mense help goed leef met diabetes nou - eerder as om net te fokus op genesing navorsing. As sodanig, het hy JDRF om te belê in `n verskeidenheid van progressiewe gereedskap wat lewensgehalte te verbeter met diabetes - van beter insulien pomp infusiestelle te verbeter CGM sensors wat outomatiese insulien aflewering stelsels moontlik sal maak. Nou, aan die stuur van Bigfoot, hy toesig te hou oor die eerste kliniese toetse van hierdie opwindende stelsel wat "het ten doel om alle mense te voorsien met T1D en hul geliefdes `n betroubare, betroubare, koste-effektiewe manier om die meeste van die werk uit te kontrakteer, bekommernis, en las van die bestuur van T1D."

WAAROM: In sommige maniere, Jeffrey verteenwoordig die gesig van vandag se vet, bemagtig D-Gemeenskap: pasiënte en versorgers wat vol is, vol vertroue, tegnologie-vaardig individue - gereed en bereid is om hul lewens wy aan die verbetering van diabetes sorg.

Kelly Close (Maak Kommer en Diatribe)

WIE: Kelly is `n San Francisco-gebaseerde T1D advokaat wat die land se mees gerespekteerde gesondheidsorg advies spesifiek gefokus op die diabetes bedryf koppe.

WAT: Kelly het `n agtergrond in beleggingsbankwese en marknavorsing op Wall Street, en gestig Close Kommer in 2002 tot intelligensie op diabetes, vetsug, en digitale gesondheid deel. Die firma het nou `n klein leër van sweep-slim jong geassosieerdes, baie van Kelly se alma mater Wharton-sakeskool. Gesamentlik, hulle skryf nou ongeveer vyfmiljoen woorde elke jaar op belangrike onderwerpe wat verband hou met die besigheid en bestuur van D-sorg. In 2012, Kelly het die nie-winsgewende Diatribe Foundation hul voorspraak pogings om toesig te hou, saam met hul uitstekende online pasiënt nuusbrief Diatribe wat van stapel gestuur is in 2006.

WAAROM: As jy wil iets gedoen in die Diabetes Gemeenskap kry - insluitend suksesvol bekendstelling van `n nuwe produk - Kelly is die vrou om te weet. Sy universeel goed verbind en gewaardeer, en haar span is gewoonlik eerste om iets nuuts op die mark te hersien. Sy is ook `n ongelooflike soet individuele en ma van drie, wie se man, John werk saam met haar in al haar diabetes pogings.

Ed Damiano (Bionic Pankreas)

WIE: Ed is `n medeprofessor ofbiomedical ingenieurswese aan die Universiteit van Boston, wat - toe sy seun is gediagnoseer met T1D op net 11 maande oud - homself gewy aan die skep van `n nuwe outomatiese insulien aflewering toestel wat op die mark sal kom teen die tyd dat sy seun verreken tot `n kollege .

WAT: Ed lei die ondersoek span wat is geskep `n vroeë "Geslote lus" stelsel bekend as die Ilet Bionic pankreas, die kombinasie van `n insulien pomp, deurlopende glukose monitor en beheer algoritmes te outomatiseer insulien aflewering gebaseer op bloedsuiker lesings - `n deurbraak in diabetes sorg! Om verder te ontwikkel en te kommersialiseer hierdie stelsel, hy het mede-stigter van `n nuwe openbare voordeel korporasie genoem Beta Bionics. Onlangs het Beta Bionics verseker $ 5 miljoen van die farmaseutiese maatskappy Eli Lilly, wat die insulien gebruik in die toestel vervaardig.

WAAROM: Nie net het Ed instrumenteel in die bevordering van die ontwikkeling van `n deurbraak Kunsmatige Pankreas stelsel is, is hy ook gedien as `n hoë-profiel advokaat, garnering nasionale media aandag vir T1D en die behoeftes van pasiënte. Hy is onlangs vereer as die 2016 WebMD Scientist Gesondheid held vir sy werk op die Bionic pankreas.

Steve Edelman (TCOYD)

WIE: Steve is professor van medisyne in die Afdeling Endokrinologie, Diabetes Metabolisme aan die Universiteit van Kalifornië in San Diego (UCSD) en die Veterane Sake (VA) Healthcare System van San Diego en die direkteur van die Diabetes Care Clinic, VA Mediese Sentrum. Maar hy is dalk die beste bekend as skepper van die nie-winsgewende opvoedkundige org TCOYD (Neem beheer van jou diabetes).

WAT: `N jarelange homself T1, het Steve meer as 200 artikels en vyf boeke oor diabetes geskryf. Hy sit op talle mediese adviesrade en is betrokke by `n paar van die mees toonaangewende navorsing. Maar hy regtig verander die D-wêreld toe in 1995 was hy medestigter van die ongelooflike TCOYD nasionale konferensie reeks wat pret bring, innemende, bekostigbare diabetes onderwys aan duisende van mense wat met T2 en T1 diabetes regoor die land.

WAAROM: Met sy unieke vermoë om die gaping tussen die wetenskaplike terrein van dokters en die basiese behoeftes van PWDs in real lewensduur, het Steve talle toekennings, insluitend "Uitstaande Onderwyser in Diabetes" van die Amerikaanse Diabetes Vereniging in 2009. (hoed tip ontvang: bywoon een van sy TCOYD konferensies jouself na sy uitbundige benadering ervaar.)

Jeff Hitchcock (Kinders met diabetes)

WIE: Jeff is moontlik die land se bekendste diabetes pa, wat die ongelooflike Kinders gestig met diabetes (CWD) gemeenskap en het homself gevestig as `n nasionaal bekende advokaat.

WAT: Jeff afgeskop Kinders met diabetes (CWD) in Junie 1995 te help sy jong dogter Marissa ontmoet ander kinders met diabetes en help ondersteuning families sukkel met die siekte. CWD het gegroei tot een van die grootste diabetes-verwante webtuistes in die wêreld geword het, en die groep gashere verskeie in-persoon konferensies bedien duisende. Hul vlagskip gebeurtenis is die jaarlikse CWD Vriende for Life konferensie in Orlando, FL, wat in 2000 begin en is universeel gerespekteer as een van die mees insiggewende en lewe-bevestigende vergaderings vir T1D kinders, volwassenes en gesinne oral.

WAAROM: Daar is geen argument met die feit dat werk Jeff se die wêreld verander vir ouers van kinders met diabetes in Amerika en elders. Hy leen ook `n sterk stem van rede om nasionale besprekings beleid en voorspraak pogings op verskeie diabetes kwessies.

Bill Polonsky (Gedragswetenskappe Diabetes Instituut)

WIE: Bill is Mede Kliniese professor in psigiatrie aan die Universiteit van Kalifornië, San Diego, en `n CDE wat die unieke Diabetes Gedragswetenskappe Instituut gestig (BDI).

WAT: Bill outeur die seminale boek "Diabetes Burnout" terug in 1999, wat die stres, angs, en depressie so algemeen onder PWDs spreek. Die nie-winsgewende BDI sentrum hy in San Diego geopen in 2003 bied opvoedkundige materiaal en kursusse vir die gesig staar die sielkundige eise van diabetes - insluitend klasse vir versorgers en geliefdes. Hy is `n nasionale kampioen vir `n kollig skyn op die psigososiale uitdagings van diabetes, praat oor hierdie onderwerpe in die land en die wêreld.

WAAROM: Bill prakties pionier hierdie gebied, en word beskou as "die vader" van die aanspreek van die onvervulde sielkundige behoeftes van mense met diabetes, as jy wil. Die enigste klagte mense het oor sy BDI sentrum in San Diego is dat sy broodnodige programme nie elders aangebied word.

Gary Scheiner (Diabetes opvoeder, outeur)

WIE: A T1 van meer as 30 jaar homself, Gary is `n gevierde diabetes skrywer en CDE (gesertifiseerde diabetes opvoeder).

WAT: Gary loop Geïntegreerde Diabetes Services, net buite Philadelphia, wat spesialiseer in intensiewe insulien terapie en gevorderde onderwys vir kinders en volwassenes. Hy het `n trend in die verskaffing van afgeleë konsultasies oor die hele wêreld via telefoon en internet nie. Hy het geskryf dosyne artikels en ses boeke, insluitende die topverkoper "dink soos `n Pankreas-A Praktiese Gids tot die bestuur van diabetes met insulien." In 2014, Gary is vernoem Diabetes Onderwyser van die Jaar deur die Amerikaanse Vereniging van Diabetes Opvoeders (AAde ). Hy doseer nasionaal en internasionaal en het onlangs begin met `n nuwe gig op pad om `n coaching program vir die gewilde MySugr app.

WAAROM: Met `n seldsame perspektief as pasiënt + verskaffer + tegnologie deskundige, Gary is `n uitgesproke kampvegter vir vooruitgang in diabetes tegnologie en sorg. Hy staan ​​as `n rolmodel vir diabetes opvoeders van die toekoms.

Cherise Shockley (Diabetes Gemeenskap Advocacy Foundation)

WIE: Cherise is `n Indiana-gebaseerde militêre vrou en moeder wat onmiddellik in die opkomende diabetes sosiale media toneel duif nadat hy gediagnoseer met LADA (Latente Outo-immuun Diabetes in Volwassenes) in 2004 op die ouderdom van 23.

WAT: Cherise begin blog en gou die groep DSMA (Diabetes Social Media Advocacy) om die gemeenskap bymekaar te bring vir weeklikse Twitter geselsies, gevolg deur die nie-winsgewende ouer org DCAF (Diabetes Gemeenskap Advocacy Foundation) van stapel gestuur. Haar bewusmaking en peer ondersteuning pogings sluit DSMA Live radio programma`s- die "Huur lewe praat veral vir parents- en die Blou Vrydae inisiatief wat moedig mense aan om te dra blou elke Vrydag en veral op Wêreld Diabetes Dag 14 November om bewustheid vir diabetes verhoog . Sy behaal `n landmerk vir die koppeling van die DOC (Diabetes Online Community) met die Healthcare Instelling toe sy onderhandel uitsaai DSMA Live uit die AAde jaarvergadering die afgelope paar jaar.

WAAROM: Cherise is `n kampvegter vir voetsoolvlak aktivisme en inklusiwiteit in die diabetes gemeenskap. Sy gaan voort om vernuftige maniere om sosiale media diens in al sy vorme in te lig, te verbind en PWDs verteenwoordig vind.

Dana Lewis (#OpenAPS)

WIE: As `n tegnologie-vaardig burger hacker, het Dana die nabye-onmoontlik tot stand gebring - knutselen `n tuisgemaakte geslote lus (Kunsmatige Pankreas) en maak DIY instruksies aan die publiek beskikbaar sodat almal pak kan volg.

WAT: Dana, saam met haar nou-man Scott Leibrand, onlangs uitgevind die doen-dit-self #OpenAPS stelsel, gebore uit haar begeerte om haar CGM alarms beter hoor in die nag. Die projek webwerf state, "Ons glo ons kan die onontginde potensiaal van dosyne of dalk honderde pasiënt innoveerders en onafhanklike navorsers betrek en ook maak APS tegnologie beskikbaar om honderde of duisende mense wat bereid is om deel te neem as vakke in kliniese toetse." Vir haar dag werk, Dana is `n digitale navorsingsdirekteur by bemarkingskommunikasie firma W2O Group, help Lei insigte uit online interaksies tussen dokters, pasiënte, en die online gesondheid ekosisteem. In haar vrye tyd, sy is `n prominente gesig van die #WeAreNotWaiting DIY diabetes tegnologie beweging, en sy gematigdes die #hcsm Twitter chat op Sondagaande vir enigeen wat belangstel in die kruising tussen gesondheidsorg en sosiale media.

WAAROM: Dana verteenwoordig die ondernemingsgees wat gehelp neem die "ePatient Revolusie" na nuwe vlakke, en pasiënt-innoveerders te vestig as `n dryfkrag tot die bedryf, reguleerders en beleidmakers te stoot. Dankie, Dana!

Howard Look (Tidepool)

WIE: D-pa Howard is die voorsitter, uitvoerende hoof en stigter van Tidepool, die ontwrigtende winsgewende ontwikkeling van `n oop platform vir diabetes data.

WAT: Howard is `n voldonge IT uitvoerende wat voorheen leierskapposisies beklee by TiVo, Pixar en Amazon. Na sy dogter is gediagnoseer met T1D in 2011, het hy is geïnspireer om die diabetes dilemma van data uitsluiting in en `n gebrek aan apparaat interoperabiliteit kop-op te pak. Hy het sy Silicon Valley tegnologie loopbaan te bevind Tidepool, `n nie-winsgewende begin fokus op die bou van `n toestel-agnostikus platform vir alle diabetes data. Die vordering Howard en Tidepool het in samewerking met die nywerheid en FDA reguleerders in die rigting van `n oop model vir diabetes tegnologie toerusting gemaak is sonder weerga. In 2015, was Howard bekroon met die White House Champions van Verandering toekenning vir Precision Medicine namens werk Tidepool se. En in 2016, het hy deelgeneem aan `n paneelbespreking met president Barack Obama op die top van Precision Medicine Initiative by die Wit Huis.

WAAROM: werk Howard se met Tidepool is werklik die verandering van die paradigma vir data-gedrewe diabetes versorgingsetiket hy help om die weg voor te berei vir innoverende, met mekaar verbind gereedskap wat beduidende impak in gesondheidsorg selfs buite diabetes sal hê. Groot dank aan u, Howard!

Hoop Warshaw (AAde)

WIE: Hoop is `n bekende voeding deskundige, skrywer en CDE (gesertifiseerde diabetes opvoeder) dien tans as 2016 President van die Amerikaanse Vereniging van Diabetes Opvoeders (AAde).

WAT: Vroeg op, Hoop erken die krag van die pasiënt gemeenskap en die uiterste belang dat die Healthcare Instelling omhels pasiënte. Sy het onvermoeid gewerk om geduldig advokate in nasionale konferensies en ander prominente forums insluit, en het `n sterk stem pleit vir `n verbeterde pasiënt-verskaffer vennootskap model is. Hoop selfs het `n seminale opdragstuk om voorsieners van gesondheidsorg te stel om die DOC (Diabetes Online Community). As huidige president van AAde, bring sy `n ontwrigtende benadering wat onderrig CDEs hoe om die beste gebruik van tegnologie en web gereedskap om uitkomste te verbeter sluit.

WAAROM: Afgesien van haar produktiewe werk op voeding, het Hope waarskynlik meer as enige mediese beroep ooit aan die pasiënt Gemeenskap `n "stoel by die tafel" in belangrike forums verskaf gedoen. Haar werk het gehelp om regverdig die pasiënt stem, in die rigting van `n meer samewerkende en positiewe behandeling ervaring vir beide pasiënte en verskaffers vorentoe.