Ware stories: rustelose bene-sindroom

As RLS elke lyer op verskillende maniere beïnvloed, Gesondheidslyn gepraat met drie RLS pasiënte na `n foto van hoe hierdie siekte raak hul dag-tot-dag lewens te kry en hoe hulle dit hanteer. Wendy Murray, Linda Leekley, en Karey Goebel al ervaar het `n paar van die tipiese probleme RLS pasiënte ly, insluitend probleme kry gediagnoseer en moeilik is om toepaslike behandeling. Maar neem verskillende benaderings tot die siekte, hulle het al geleer om doeltreffend te hanteer. Hul stories te verf `n kollektiewe beeld van RLS vandag.

Wendy Murray

Afgetrede prokureur en New Jersey inwoner Wendy Murray begin eerste ervaar RLS simptome in die middel-1990`s. Op die eerste, opgevlam hulle net een of twee keer `n jaar toe sy stres ervaar. Sy het staatgemaak op oor-die-toonbank pynstillers te help verlig die toestand, maar tydens `n episode was sy dikwels nie in staat is om te slaap of deel te neem in die alledaagse aktiwiteite totdat sy kon kry die simptome te verminder. "Ek het myself basies in die begin behandel deur die koop van `n massage stoel," sê sy. "Ek het my verskeie dokters wat die ongemaklike gevoel kon wees, maar niemand het enige idee wat ek praat."

Uiteindelik, haar RLS vererger, en sy probeer behandeling vir die destydse n relatief onbekende toestand. Na jare van lyding en verskeie misdiagnoses, `n neuroloog was uiteindelik in staat om `n definitiewe assessering van RLS maak. Nou, met die hulp van medikasie, Murray is in staat om haar simptome te beheer en enigiemand wat dink hulle kan ly as gevolg van RLS om hulp van hul dokter of neuroloog soek adviseer.

Het jy `n punt in jou behandeling waar jy oorweeg om jou RLS te wees onder beheer bereik?
Soms, `n paar van die RLS pyn kom deur. Byvoorbeeld, onlangs het ek breek my enkel, en vir `n paar dae het ek nie my medikasie te neem. Ek het opgemerk dat `n week of wat later, `n paar van die RLS pyn kom terug. Nodeloos om te sê, dit is `n top prioriteit noudat ek onthou om dit egter te neem elke dag-, Ek is bewus daarvan dat dit nie vir ewig kan werk, en dat ek mag nodig wees om die dosis of medikasie verander.

Wat wanopvattings dink jy mense oor RLS?
Die TV-advertensies maak dit klink soos dit is denkbeeldige. En aangesien die simptome nie opgespoor kan word met enige soort van laboratoriumtoetse, kan mense dink dit is `n sielkundige eerder as `n fisiese probleem. Beskryf dit soos om te probeer om die gevoel wat jy kry op `n Ferris wiel verduidelik, wanneer jy "verloor jou maag." Die meeste mense het dit gevoel het, sodat hulle weet wat jy bedoel, maar as jy nog nooit op `n Ferris wiel wil nie, indink hoe moeilik dit sou wees om te beskryf.

Watter raad sal jy gee aan ander wat dalk ervaar dieselfde simptome?
Ek sou lees oor dit dui aanlyn, vind die buzz woorde sodat jy met die dokter hy kan kommunikeer in terme of sy kan verstaan ​​as RLS, en kry behandeling.

Linda Leekley

Linda Leekley, `n ouma en geregistreerde verpleegkundige wat haar eie gesondheidsorg uitgewery loop, het RLS het so ver terug as sy kan onthou. Toe sy `n kind was dit was so erg dat sy moes haar broer vra om te sit op haar bene totdat hulle aan die slaap geraak. "Die gevolglike naalde en spelde was makliker om te neem as die rustelose bene," sê sy. Haar oplossing was vindingryk. Eerder as om te steur enigiemand, sou sy gryp twee handdoeke en draai dit styf om haar onderbene. "Ek kan nie onthou hoe ek gekom het oor wat `fix` as `n vyf-jaar-oue kind, maar dit het gehelp om die minimum te beperk die sensasies lank genoeg vir my om te kry om te slaap. Nou, as `n verpleegster, ek weet dat steunkousen help sommige RLS lyers, so ek dink my badhanddoeke gedien in daardie hoedanigheid. "

Destyds, het sy geen idee gehad dat haar situasie was abnormaal. Haar ma gesmeer dit af as "groeipyne." As `n tiener, het sy geopper die onderwerp met die familie dokter, wat `n paar bloedtoetse het, verkondig haar fiks, en laat dit gaan op daardie. As `n volwassene dit erger. Sy kon nie bly staan ​​nadat haar bene beperk. "Ry in `n motor of vlieg in `n vliegtuig vir `n onbepaalde tyd kan stresvol wees. Selfs twee uur in `n teater kan bring op die sensasies, die vermindering van my genot van die beste fliek. "

Op watter punt het jy soek behandeling, en hoe lank het dit voor jy gediagnoseer met RLS?
In 1997 is ek gediagnoseer met `n benigne lumbale spinale tumor, wat `n 17-uur operasie nodig. Na die operasie, die RLS het van `n geleentheid probleem, miskien `n paar keer per week, tot `n daaglikse gebeurtenis. RLS begin my beroof van slaap elke aand, verlaat my uitgeput en mistige-leiding gedurende die dag. Daarbenewens het die sensasie van RLS begin kom op gedurende die dag ure en ingesluit nie net my bene nie, maar ook my arms. Die gebrek aan gehalte slaap geraak alle aspekte van my lewe. Ek bespreek die probleem met my neurochirurg. Hy was die eerste persoon om my amptelik te diagnoseer met RLS.

Wat wanopvattings dink jy mense oor RLS?
Komediante maak grappies oor RLS `n "vals" toestand-dis al in koppe mense se. Ek het ook gelees ernstige artikels teoretisering wat RLS up is gemaak deur farmaseutiese maatskappye om voorskrif dwelms te verkoop. Dit is duidelik dat, het die mense nooit gely het van RLS. Dit is inderdaad `n werklikheid. Om dit te beskryf aan iemand wat nie RLS het nie, sê ek, "Verbeel jou dat jy lewendig begrawe in `n stywe ruimte. Al wat jy kan dink is hoe jy wens jy kon jou ledemate te beweeg, skuif jou posisie, en hoe jy absoluut gek as jy nie kan kry gaan. "Dit is hoe RLS voel vir my. Ek het net my bene beweeg of ek sal neute gaan. Nog `n wanopvatting is dat RLS slegs affekteer volwassenes. Terwyl RLS nie geneig om erger met die ouderdom, ek lewende bewys dat dit kinders kan beïnvloed.

Watter raad sal jy gee aan ander wat dalk ervaar dieselfde simptome?
Hier is alles wat jy kan oor RLS. Probeer om jouself te toets vir die verskillende snellers wat die toestand-kafeïen, nikotien, alkohol, suiker kan vererger, ens Jy kan kry gelukkig en druk op `n lewenstyl verandering wat jou RLS simptome afneem. As mense terg jy oor jou RLS, neem dit in stride. Hulle het net nie verstaan ​​nie. Vind `n dokter wat sal luister en jou adviseer. As dit nie jou familie dokter, dan soek na `n neuroloog. Na alles, RLS is `n siekte van die senuweestelsel.

Karey Goebel

Sewe jaar gelede, 47-jaar-oue sagteware uitvoerende Karey Goebel begin ernstig erg lang motor en vliegtuig ritte. Uiteindelik, selfs sit by haar lessenaar was moeilik. Altyd `n hardloper, het sy gevind dat as sy oorgeslaan n dag van loop, die drang om haar bene te beweeg sou vererger en haar verhoed slaap. Sy ontdek sy RLS het want sy het ook verskeie motor-immuun versteurings, en haar algemene geneesheer het haar na `n rumatoloog, wat haar gediagnoseer met RLS.

Hoeveel van `n impak het jou RLS het op jou lewe en algemene welstand?
Dit kan `n struikelblok wees, maar algehele dink ek dit is `n gawe van spesies. Die toestand magte my om baie aktief wees. Dit is moeilik om te sit vir `n lang tyd, so ek altyd iets te doen. Ek probeer om te hardloop of te beoefen joga vir ten minste een uur elke dag. Vir my dit help regtig om die simptome te verlig. Soms is dit moeilik om te skeduleer in `n oefensessie, maar ek regtig spyt wees nie as ek dit doen nie.

Sit by `n lessenaar is moeilik, so ek sit op `n "fit bal" op my lessenaar en rol dit rond die hele dag lank. Ek probeer om sakereise in die middag te skeduleer sodat ek kan hardloop vir `n uur in die oggend voor weiering van `n vliegtuig. Die dokter voorgeskryf medikasie, maar ek is in staat om RLS met lewenstyl-so ek weet nie enigiets te beheer.