Volleyen vir `n lupus kuur

In sommige maniere, HALEE Newby van Mequon, Wisconsin, is soos baie ander 15-jarige meisies: Sy is lief vir om te dans en speel vlugbal, en het `n skaam, stralende glimlag. "As jy kyk na HALEE, sy lyk soos die prentjie van gesondheid," sê haar ma, Kim. Maar HALEE is ook bly by lupus, `n chroniese siekte wat onherstelbare skade aan die liggaam se organe kan doen.

Volgens die Lupus Foundation of America, ten minste 1,5 miljoen Amerikaners woon tans met lupus, en meer as 16.000 nuwe gevalle word jaarliks ​​aangemeld. Lupus is `n outo-immuun siekte, wat beteken dat die liggaam se immuunstelsel, wat ontwerp is om afweer buite infeksies, in plaas skep teenliggaampies wat normale weefsel en oorsaak pyn, inflammasie, en skade aan te val. Meer as 90 persent van lupus pasiënte is vroue, en in die Verenigde State van Amerika, dit is meer algemeen in mense van kleur, insluitend Afro-Amerikaners, Hispanics / Latinos, Asiatiese-Amerikaners, en inheemse Amerikaners. Daar is verskillende tipes van die siekte, maar die mees algemene is sistemiese lupus, wat byna enige deel van die liggaam kan beïnvloed.

Die hantering van Lupus Vlammen

Mense met lupus is geneig om te gaan deur tydperke bekend as fakkels wanneer simptome soos koors, seer, geswelde gewrigte, en uitslag is meer aktief. Snellers vir lupus fakkels sluit infeksie, begin of stop `n medikasie, of emosionele of fisiese stres. "Een van my groot snellers is eintlik stres," sê HALEE. "Om `n 15-jarige stage in die hoërskool, daar is nie `n baie maniere om stres te vermy."

Lupus fakkels kan ernstige gevolge hê: As gevolg van `n onlangse flare, HALEE ervaar skade aan een van haar hartkleppe. Maar op `n minimum, `n fakkel beteken dae of selfs weke van `n verblyf van die skool af. "Sy kan `n maand gaan of twee voel groot," sê haar pa, Harold, "maar dan `n flare kom en dit maak dit soveel moeiliker. Jy weet nooit wanneer dit gaan om te tref."

Siek beteken ook mis te loop op aktiwiteite HALEE geniet, soos die dansgeselskap sy betrokke by: ". Ons gaan rond en doen shows en kompeteer, en ek kon dit nie doen na die beste van my vermoë" Vir haar, dans is `n goeie manier om te vergeet van haar toestand vir `n rukkie. "Dans is een van die belangrikste dinge in my lewe. Dit is regtig my `n skuilplek is. Terwyl ek dans, kan ek vergeet ek het lupus," sê HALEE.

HALEE se Jubilee: spiking vir `n kuur

Sedert diagnose HALEE se op die ouderdom van 12, een ding wat gehelp haar hele familie is die fondsinsamelings hulle het georganiseer om te help geld in te samel vir lupus navorsing en bewustheid van die siekte. "Daar was niks wat ek kon doen as `n ma om my dogter te help," sê Kim, "behalwe om te help vind `n kuur vir lupus."

En HALEE was nie geïnteresseerd in die beplanning van die tipiese loop-a-thon fondsinsameling. "Ons het besluit dat ons wou hê mense moet `n baie pret te hê, so ons het dinge wat mense kan hê pret doen," sê HALEE.

Op die volgende episode van Everyday Health, HALEE sit saam "HALEE se Jubilee," `n liefde vlugbal gebeurtenis, met die hulp van die leërskare Ethan Zohn en Jenna Morasca.

Ondersteun ander met Lupus

Tydens die episode, HALEE en Kim ook ontmoet 14-jarige Taylor, wat chemoterapie ondergaan vir lupus, en haar ma Bonnie. Chemoterapie gebruik word om ernstige lupus fakkels wat dreig om orrel funksionering benadeel behandel.

"Taylor is met chemoterapie omdat die lupus nie dadelik gediagnoseer," sê Bonnie. "Dit gevorder het, en ons wil nie haar verlies van haar niere."

Daar is tans geen geneesmiddel vir lupus, maar medikasie gebruik vir die behandeling van die siekte sluit chemoterapie medikasie asook steroïdale anti-inflammatoriese middels, kortikosteroïede, en anti-malariamedisyne, fokus op die vermindering van inflammasie.

Ontmoet HALEE is " `n verligting" vir Taylor, sê Bonnie: "[Dit is] iemand wat dit- kry iemand wat verstaan."

"Ek het nie net voldoen aan `n ander meisie wat lupus het - ek het iemand gaan ek vriende met wees," sê HALEE.

Hoe gaan HALEE Doen Vandag?

In die maande sedert die episode verfilm, sê Kim in `n spesiale blog vir Everyday Health, HALEE se gesondheid het wel en wee, maar baie "wonderlike dinge" moes plaasgevind het. Hoewel sy gemis byna `n maand van die skool onmiddellik na die verfilming, HALEE was in staat om haar hoërskool orkes aan te sluit op `n reis na Kalifornië in Desember, wat ingesluit marsjeer in parades by Disneyland en in San Diego en by die rustyd show vir die Holiday bak. Sy was ook in staat om twee nagte dans `n week, en die familie het reeds begin dinkskrum vir hul volgende fondsinsameling.

"Haar lupus aktief bly," sê Kim, maar HALEE se gees bly sterk. "Sy kan lupus het maar dit beslis nie haar nie. "

Vir meer inligting oor lupus op uitvind, vang die volle episode van "HALEE sarsies vir `n Lupus Cure" hierdie naweek alledaagse Gesondheid. Gaan jou plaaslike lyste vir lug tye hier.