Tipe 1 kinders lobby kongres: `aandag gaan help vind `n cure`

Tien jaar gelede, 8-jarige Tommy Solo gevra sy moeder waarom kinders nie kon steun te werf namens hulself vir `n kuur vir diabetes. Hy het nie verstaan ​​waarom net die volwassenes kan dit doen. Tommy se ma het die idee om JDRF en, uiteindelik, is kinders se kongres gebore, met Tommy dien as een van sy eerste afgevaardigdes in 1999.

Verlede week het `n 150 kinders, ouderdomme 4-17, en hul ouers af op Washington DC vir die vyfde tweejaarlikse Kinders se kongres. Onder die afgevaardigdes was `n hele paar kinders van vyf van affiliate internasionale hoofstukke JDRF, insluitend Engeland, Australië, Israel, Denemarke en Kanada. Die lobby gebeurtenis, wat gewoonlik in die loop van vier dae, is verkort tot drie vanjaar en was gepak met wetgewende en steunwerwing ervarings vir die jong afgevaardigdes.

Pam Ryder, ma van 11-jaar-oue Hannah, was een van die afgevaardigdes wat by die verhoor Senaat getuig. Sy het verduidelik hoekom sy en haar dogter wou bywoon:.. "Ons het gepraat met `n afgevaardigde en sy ma wat by die 2007 Kinders se kongres was Dit het geklink soos `n ongelooflike, bemagtig ervaring Vir Hannah is ek hoop dat dit rondom so baie ander kinders ervaar dieselfde ding sou nuttig wees -. voor hierdie ervaring, sy net geweet het `n handvol van die kinders wat met diabetes ook die geleentheid om deel te wees van die oplossing wees was wat my oortuig dat ons nodig het om dit te doen ".

Na sy aankoms gister `n Welkom Dinner, JDRF vermors geen tyd om die afgevaardigdes na die Wit Huis, waar hulle die geleentheid gehad het om te voldoen aan President Barack Obama! Koel! President Obama glimlag helder as hy begroet die afgevaardigdes, en JDRF personeel in die voorkant van die Wit Huis vir `n foto opp (jy kan video van kyk hulle ontmoet-en-groet op die Children`s Congress webwerf). Na afloop van die opwindende Wit Huis besoek, die afgevaardigdes en hul ouers het `n opvoedkundige middag met `n stadsaal gebeurtenis, met openingsrede van JDRF Internasionale voorsitter Mary Tyler Moore. Die paneel featured Alisa Weilerstein, `n professionele cellist- Kalilah Allen-Harris, Miss Black USA 2007- Dr. Aaron Kowlaski, JDRF Navorsingsprogram Direkteur en Jared Allen, verdedigende einde van die Minnesota Vikings- en is emceed deur ESPN sportscaster Brian Kenny. Die paneellede het hul ervarings met diabetes, soos hoe Alisa en Kalilah hanteer struikelblokke terwyl hy op die verhoog. Die QA het Dr. Kowalski vrae soos of `n CGM laat `n mens "Bionic."

Video: Words at War: The Veteran Comes Back / One Man Air Force / Journey Through Chaos

Woensdagoggend het die afgevaardigdes en hul ouers belê word vir die Senaat verhoor getiteld "Tipe 1 Diabetes: Real vordering en Ware hoop vir `n kuur,"Onder leiding van Senators Collins en Lieberman. Ook op die hand was Senators Burris, Akaka, Lautenberg (NJ), Shaheen en Spectar (PA).

Die eerste paneel van getuies getuig het JDRF se groot name: Mary Tyler Moore, Dr. Griffin Rogers, direkteur van die Nasionale Instituut vir diabetes en spysverteringstelsel en nier siektes (NIDDK) - Sugar Ray Leonard, `n Olimpiese goue medalje bokser wie se pa het diabetes- en die een en enigste pop sensasie Nick Jonas.

In sy getuienis, Nick beskryf sy diagnose, terwyl op toer in 2005, nadat sy broers begin merk sy 15-pond gewig te verloor. Toe hy uiteindelik het die dokter, sy bloedsuiker was meer as 700 mg / dl. Nick opgesê n vers uit sy-diabetes geïnspireer lied, N klein bietjie langer: "Waitin `op `n kuur / Maar nie een van hulle is seker / A bietjie langer / En ek sal goed wees."

"Diabetes het my lewe verander, maar ek weet dat ek voordeel getrek het uit die belegging van die regering se in diabetes navorsing. Met die hulp van die Kongres, sal ek net `n bietjie langer te wag vir `n kuur," sê Nick. Nick het ook beklemtoon dat tot dan, wou hy `n positiewe krag vir diabetes wees. "Ek wil kinders met tipe wys 1 diabetes - soos al die kinders sit met my vandag -. Dat hulle kan leef met diabetes en nog maak hul drome waar"

Hannah Ryder van Maine, Patrick Lâcher van Connecticut, Asa Kelly van Noord-Carolina, en Ellen Gould, ma van vier van die afgevaardigdes, hier `n onderhoud verlede week: Na aanleiding van hierdie afgevaardigde getuienisse van die kinders en hul ouers was.

Ellen pluk op die hartsnare van die gehoor as sy beskryf die uitdagings van omgee vir vier kinders met diabetes.

"Op verskeie geleenthede, ons noukeurig te meet bloedsuiker, tel carbs en spuit wat ons dink is die regte hoeveelheid insulien. Dit is so ontmoedigend wanneer ons net `n paar uur later meet en hul bloedsuiker is ver bo die normale reeks. Soms het ons .. om te gaan met die lae bloedsuiker Soos die Saterdagoggend `n paar maande gelede toe ons wakker gemaak deur Sam, in duie gestort in sy kamer, onsamehangende, as gevolg van `n gevaarlike lae bloedsuiker Dit het ons 20 minute om hom terug te kry na normaal - maar wat gebeur die volgende keer as ons hom nie hoor As iemand se moeder nie, ek wil om uit te reik en maak dit beter -.. maar ek kan nie Ek kan nie genees hierdie siekte Ek kan dit nie beter vir my maak kinders. Ek het hulp nodig. "

Hannah, die jongste afgevaardigde om te getuig, het haar persoonlike frustrasies met diabetes: "Voordat ek kon skool toe gaan of aansluit by `n klub, ons moes vergaderings soms Ek hou nie van al die aandag, maar ek weet dit is die aandag.. wat gaan my veilig te hou en dit is aandag soos hierdie wat gaan help vind `n kuur. "

Video: Words at War: It`s Always Tomorrow / Borrowed Night / The Story of a Secret State

Pam, Hannah se ma, toegedraai deur te beskryf hoe kinders se Kongres hulle beïnvloed. "Die hele ervaring sal wees met ons as ons voortgaan om te veg vir `n kuur Dit is beslis het ons besef dat ons nie in hierdie alleen en dat ons `n paar swaar Hitters, `n groot organisasie, en baie vasberade mense veg saam met ons! "