Diabetes voorspraak op Capitol Hill, in onstuimige tye

Kongres is nou op reses tot Augustus tot sy terugkeer na sessie na Labor Day, maar die land is nog steier van `n duiselingwekkende vertoning van die Kongres aktiwiteit in die einde van Julie.

Dit is veral waar vir diegene van ons in die Diabetes Gemeenskap, nog sukkel met die omstrede debat oor gesondheidsorg opknapping. Gelukkig is daar is ook `n vlaag van diabetes voorspraak op Capitol Hill bring `n baie eyeballs om belangrike kwessies vir PWDs (mense met diabetes) nie.

• Groot agterstoot deur die Amerikaanse Diabetes Vereniging en ander nasionale pasiënt voorspraak orgs op pogings die Senaat se herroeping (maar nie vervang?) Die bekostigbare Care Act (aka Obamacare).
• Talle gesprekke oor dwelms pryse en betogings buite die Capitol-gebou en die Senaat kantore wat DOC folk gepleit op # insulin4all ingesluit.
• halfjaarlikse Kinders se kongres JDRF se wat plaasgevind het 24-27 Julie, bring honderde kinders, families, volwassenes en celebs met T1D om DC, aandring Kongres aan die Spesiale Diabetes Program hernu vir navorsing en ander verwante befondsing as dit van mening nasionale prioriteite begroting vanjaar.
• `N Regering verhoor op Medicare beleid verander en hoe die mededingende-tenderproses is seer PWDs.
• Veterane met diabetes kyk senuweeagtig as die Huis uiteindelik ten gunste van die bevordering van VA gesondheidsorg befondsing deur $ 2,1 miljard gestem, maar die Senaat moet nog die maatstaf te keur.

Ernstig, iemand wat nie ervaar `n mate van moegheid net probeer om oortjies op alle thismust stamina van staal hê te hou! Trouens, kundiges daarop te wys dat probeer om al hierdie onstuimige Kongres aktiwiteit volg voeg meer stres aan mense wat chroniese toestande - baie dankie! (NIE).

Om jou te help sorteer deur dit alles, hier is `n update op sleutel diabetes-spesifieke gesondheidsorg voorspraak pogings aan die gang nou:

Praat Medicare en Competitive-bied

Op 19 Julie, D-Advokaat Christel Aprigliano wat die Diabetes pasiënte Advocacy Coalition (DPAC) lei getuig voor die Energie en Handel Senaatskomitee, met die fokus op Medicare beleid verander - insluitend die mededingende-tenderproses dit is bewys is om te wees skadelik vir mense met diabetes. Vir ons is dit die "Flint Water Crisis van Diabetes."

Met net sowat vyf minute om te praat, Christel was duidelik andconcise en daarin geslaag om `n baie inligting, insluitend `n onlangse Diabetes Tegnologie Vereniging studie toon dat 12 van die 18 glukose meterscurrently beskikbaar in die VSA is nie voldoende akkurate dek.

"Ek het gevoel asof ek wou bespoedig om al die dinge Iwanted om te sê in daar te kom, maar dit was nie nodig nie. Daar was `n paar groot questionsfrom Kongres lede na die voorbereide toespraak wat gehelp het om te thefact die lig gekom dat diabetes het ernstige komplikasies wanneer dit wanbestuur, en as youhave onakkurate meters, dit is deel van die probleem. Ek hoop hulle loop awaywith verstandhouding dat hulle `n rol te speel in ons diabetes bestuur vir mense onMedicare, en help om geld te spaar, sowel as mense hou veilig, "het sy aan ons.

Die sprekende opp bewaarheid nadat Christel laaste somer het by aCongressional Diabetes en Swart Koukus inligtingsessie oor mededingende-bie, en het getoon dat DPAC steeds `n leidende stem op Medicare beleid kwessies vir diabetes. Sy was een van 11 voorspraak sprekers daardie dag, en Christelsays hulle oorvleuel op baie punte - vanaf laboratorium resultate andmobile programme om tuissorg, diabetes tegnologie toereikendheid en toegang, en more.All PWDs aangeraak deur hierdie kwessies, sê sy.

Christel sê sy gedra haar Dexcom CGM en OmniPod pleister pumpvisibly op haar arm, so die aanvoerders diegene D-toestelle kan sien en verstaan ​​hoe hulle alwaysa deel van ons lewens.

In die dae voor daardie verhoor, Sen Diana DeGette van Coloradointroduced wetgewing gemik op die verbetering van die mededingende-biddingprocess vir PWDs: HR 3271, waarin gevra word vir `n beter toegang tot akkurate meter vir diegene op Medicare, en voorsorgmaatreëls so PWDs nie sal omgeskakel word na minder-akkurate, twyfelagtige meter.

"Dit is die handhawing wat oorspronklik tohappen was veronderstel met mededingende-bie, maar het nie," sê Christel. "Dit is die reëls onanti Vermenging en 50 van die beskikbare meter, sodat seniors kan kry en gebruik themeters hulle en hul mediese professionele mense is die meeste gemaklik met andcan vertroue. Dit is oor te steek die gate en vul die gapings in competitivebidding. "

Soortgelyke wetgewing in werking getree het tydens die vorige legislativesession, maar het genoeg ondersteuning kry nie en word nou weer ingestel.

Na afloop van die verhoor Julie Senaat, Christel sê sy ontmoeting met Rep. Gus Bilirakis (R_FL) wat uit wil bereik met haar oor hierdie Medicare kwessie. Hy het mede-sponsoredlegislation vir CGM Toegang en stigting van `n Nasionale Kliniese Care Kommissie twee pogings wat nie het ontslae geslaag in die vorige sessie. Hulle is nou die beplanning van `n plaaslike gemeente forum binne sy plaaslike Distrik, om bewustheid aboutdiabetes in seniors in te samel en meer in die algemeen oor D-kwessies gebeur op Capitol Hill. Christel sê sy ook die vergadering met ander Kongres lede om die Medicare beleid veranderinge bespreek word tydens die verhoor te bespreek.

Stigting van `n nasionale sorg kommissie "sou `n klein oorwinning wat so `n groot winsfor mense met diabetes op Medicare sal wees," sê Christel. "Ons weet almal dat whathappens wanneer Medicare trickles af te Medicaid en private versekeraars, so it`sabout dink groter. Ons moet net neem `n stap, om seker te maak mense in die Kongres weet dat diabetes is nie weg te gaan, en nie is ons. "

Kongres JDRF Children`s (# JDRFCC17)

Elke twee jaar sedert 1999, `n massa van T1D kinders en families bymekaar in DC te verkies wetgewers en hul personeellede op te druk diabetes onderwerpe te praat. Vanjaar het die JDRF se kinders Kongres gehou 25-27 Julie, met aktiwiteite wat wissel van `n amptelike openbare verhoor beslis word voor `n spesiale Senaat Aging komitee aan talle individuele vergaderings op die Hill.

Hul hooffokus, per die JDRF agenda was om `n hernuwing van die Spesiale Diabetes Program, wat `n kritieke van $ 150 miljoen (!) In die federale befondsing vir sleutel diabetes navorsing en programme wat minderheid Indiese bevolking te help bied moedig. Dit verstryk op 30 September 2017, en soos die jare voor, wat ons nodig het hierdie program in die komende maande te hernu voor dit te laat is. Dit geld is die sleutel tot die ondersteuning van die werk op belangrike diabetes behandeling en tegnologie en genesing navorsing wat reeds aan die gang vir baie jare - insluitend help om CGM maak die hoeksteen van sorg wat dit vandag is, en help ons die weg baan vir geslote lus tegnologie soos die Medtronic 670G.

Twee ander wetgewende prioriteite die advokate aangeraak is voortgesit navorsing fundingof die NIH en FDA, en breër beginsels hervorming van gesondheidsorg die JDRF is agter - geen dekking ontkennings of hoër versekeringspremies vir voorafbestaande toestande, kan kinders bly op versekering ouers se tot ouderdom 26 en noodsaaklike voordele vir die gesondheid moet maklik hernu, die sluiting van die Medicare Deel D `donut gat. " In hierdie artikel op JDRF Advocacy bied `n goeie herhaling van alles die org het gepleit op met die federale regering.

In al, 160 kinders en gesinne en advokate die bywoning van hierdie # JDRFCC17. Terwyl ons volwasse T1Ds kan soms gryp oor hoe JDRF gebruik altyd jong gesigte vir publisiteit, daar "s geen twyfel dat dit nie die hele gesin altyd teenwoordig maak `n groot verskil wanneer dit kom by die pleit op Capitol Hill. En volwassenes met T1D is goed verteenwoordig, van die "gewone" mense tot hoër-profiel celebs met diabetes.

Byvoorbeeld, akteur Paul Sparks, mees erkende van rolle in die Boardwalk Ryk en Huis van kaarte reeks, het met die spesiale Senaatskomitee op Aging saam met ander D-advokate en die NIH direkteur, deel sy storie oor gediagnoseer in sy 20s in 1999 en sy ervarings met CGM en Afrezza ingeasem insulien. Hy het `n goeie werk vasmaak dit alles saam met die rede waarom geld is so belangrik.

Hoewel nie almal kan saamstem oor JDRF "s huidige boodskap of merk van voorspraak, is die org duidelik hard gewerk om bewustheid oor diabetes met wetgewers in te samel.

Hervorming van gesondheidsorg and Drug pryse

Pogings op Obamacare herroeping top in die nuus deesdae, en maak nie saak waar jy staan ​​op die politieke spektrum, moet jy bekommerd wees as jy "weer `n persoon wat met `n chroniese gesondheidstoestand.

In een van die vele-kop krap ironies dat ons werklik siek maak, die Senaat vorentoe beweeg op intrekking gesondheidsorg vir miljoene met gestremdhede op die baie herdenking van die Amerikaners met Gestremdhede Wet (ADA) wat in werking getree het op 26 Julie, 1990. Walglik, eerlik. Gelukkig dat eerste poging didn "t pass, en dan `n dramatiese 02:00 stem op 28 Julie afgeskiet `n sogenaamde" maer herroeping "wat terug dele van die ACA sou gerol sonder `n plaasvervanger.

Die Amerikaanse Diabetes Vereniging het bestaan ​​uit `n aardige infographic oor hoe herroeping PWDs sal `n impak, en dit is die moeite werd uitcheck.

Ons is trots om te DOC vriende Hannah Crabtree (@Lollydaggle) en D-Pa James Wedding (stigter van die Nightscout Foundation) sien onder diegene versterking - letterlik - om hul stemme uit protes van veranderinge wat kan seermaak PWDs verhoog en die gebruik van die # insulin4all hashtag in hul boodskap.

"Tussen Dinsdag en Vrydag verlede week (25-28 Julie), my slegs activitieswere eet, slaap, werk en protes. Met Trumpcare gang seeminglike n uitgemaakte saak, dit werklik voel soos my lewe en die lewens van so manyothers was op die lyn. terwyl ek was nie seker my aksies sal `n verskil (spoiler waarskuwing: hulle het) maak, is ek nie van plan om af te gaan sonder `n geveg, "Holly geskryf.

"Ek is nie `n professionele advokaat of protestor. Gewoonlik, I`mnot baie spontaan. As ek gaan uit en protes gaan, ek wil graag deel ofan gebeurtenis wat reeds georganiseer wees. Maar, op Dinsdag, onder leiding Ek aan die Capitolwith geen plan of agenda. Ek het gedink `n vorige middag tydren sou reeds beover. Ek het gedink ergste scenario, Ek sal uit te hang by die Capitol met `n teken Ihad strategies gemaak by die werk vroeër in die dag. Selfs al is dit net was my en mysign, dit was beter as om niks te doen. "

Wat begin het as net Hannah op haar eie het in `n impromptu byeenkoms van advokate van regoor die spektrum van die Kongres aktiwiteit protesteer. Hannah sê sy het haar D-storie en hoe haar eie T1D ma gesterf het, en gehoor so baie verskillende gesondheid stories van kankeroorwinnaars en verder.

Op die nag van die ACA "maer herroeping" stem, Hannah sê sy gehoor `n paar toesprake praat oor diabetes en hoe duur insulien is - haar en mede-D-advokate wat uitgekom daar om te protesteer het haar handgemaakte # Insulin4all teken so hoog as hulle kon, so die wêreld kon sien.

Toe hulle uiteindelik hoor die deurslaggewende stem opvallend af in die maer herroeping, emosies was hoog, wat wissel van "hoop, wanhoop, frustrasie, passie en trots, lag en trane."

Sy glo hierdie laaste ronde van die herroeping wetgewing is net gestop as gevolg van voetsoolvlak voorspraak, en dit is dat die soort van plaaslike aksie wat die meeste verskil maak.

"Sinisme en feelingas as jou optrede nie saak nie kan stop voorspraak voor dit het `n kans tobloom. Aksies nie saak nie. Dit neem slegs een persoon na `n verklaring af te lê. Everyonehas `n ander merk van voorspraak en myne sal altyd voetsoolvlak en makingnoise in en rondom DC, "sê sy.

Al wat ons kan sê is dankie Hannah, en almal wat gewys het met vet tekens en stemme te pleit vir `n verandering.

Veterane met Diabetes, Too ...

Terwyl dit dalk nie die opneem van dieselfde soort aandag en nuus, sorg veterane "is ook `n probleem in die federale wetgewende liggame onlangs. Ons DOC vriend Tom Goffe, `n veteraan met tipe 1-diabetes uit North Carolina, gewonder oor sosiale media waar al die D-voorspraak was wanneer dit kom by hierdie kwessies wat `n sub-afdeling van die Diabetes Gemeenskap? Tom is al by T1D en twee klein-bespreek komplikasies vir meer as `n dekade nou - gastroparese en diabeet dysomotility. Beide vererger `n jaar gelede, en as gevolg van probleme in dekking en die debat oor `n program vir die versorging veterane, het Tom het gesukkel om die behandelings wat hy nodig kry.

"Terwyl miljoene ofadvocates, versekeraars, gesondheidsorg industrie lobbyisten en pasiënt organisasies werelocked in `n wetgewende `n hok wedstryd" oor die toekoms van die bekostigbare gesondheidsorg Wet, `n ander gesondheidsorg geveg vind plaas op Capitol Hill: befondsing vir die Veterane Choice Program, gestig in 2014 tot privatecare om miljoene veterane voorsien wat nie kan dit vanaf die Departement van VeteransAffairs, "Tom skryf.

"Ten spyte van die feit dat die aantal PWDs bedien deur Veterane Choice (gesondheidsvoordele program) is groter as die populationof Detroit of Seattle, die stilte van pasiënt voorspraak organisasies, professionele organisasies gefokus op diabetes ... en die Diabetes Online Community was totaal. "

Die VA-verwante wetgewing het Huis approvalat die einde van Julie en sal na verwagting Senaat goedkeuring voor theend van die Augustus reses kry, met `n presidensiële ondertekening volgende nie.

En hierdie moet wees `n big deal vir die groot nasionale D-Advocacy organisasie, Tom wys daarop, en let op dat gevestigde orgs soos JDRF, ADA, AAde, DPAC is nie sigbaar betrokke is, al is hy verbaas was as dit is gewoonlik nie die geval nie. Hy het sy deel deur kontraktering sy Kongres-folk en praat vir homself en sy veteraan landgenote. Maar hy wonder of individuele stemme is genoeg?

"Erken dat almal met `n belangstelling inhealth sorg het `n obsessie met die ACA stryd, was ek verbaas dat die advocacyorganizations wat so baie geld en ondersteuning ontvang van mense met diabeteswere skynbaar nie in staat is om te loop en kou bubblegum terselfdertyd. Werk op alegislative personeel en vir `n lobby firma het my geleer dat jy nie kan solelyfocus op een probleem op `n slag. "

Vasmaak alles bymekaar

Dit is `n baie om te neem in, soos ons sê, en baie van ons voel die uitbranding in kyk en te balanseer al hierdie dinge.

"In die algemeen, is voorstanders ly as gevolg van voorspraak fatigue.Everybody was by 110 en probeer om dit wat hulle kan doen in al thesehealthcare ruimtes, maar almal is uitgeput," sê DPAC se Christel. "Ons moet beable om terug te trek en neem `n asem, want dit is nie van plan om stop.That se hoekom ons almal moet slim oor wat ons vra vir en doingin die gees van voorspraak te wees."

Ons het so baie stemme en diverse standpunte in hierdie groot gemeenskap van ons s`n, en dit is so belangrik om te besef dat elke POV is belangrik. Terselfdertyd, slegs deur saam te werk kan ons werklik `n verskil te maak.

As `n pasiënt, daar is programme aan die Kongres verpes om jou opinies, en groepe soos die pasiënt Voorspraak Foundation (PAF) wat inligting oor waar jy kan skenk, vrywilliger en Maart bied. Die hoop is dat hierdie baie individuele pogings, saam met professionele nonprofits stoot hul agendas, sal kombineer om invloede beleid verander.

Dikwels, as Esquire tydskrif geskryf het onlangs, "dit begin in die strate" met voetsoolvlak voorspraak, so nooit voel dat jou een stem maak nie saak. Dit doen.

Ons betuig ons dank aan almal verhoging van hul stemme, in watter maniere hulle sien soos toepaslik.