Jdrf, die regering, en volwassenes met tipe 1-diabetes

Alhoewel ek op die ouderdom van 8 gediagnoseer, ek het die grootste deel van my kinderjare pretty much onbewus van diabetes voorspraak. My familie het geld ingesamel vir die jaarlikse Walk to Diabetes Cure, maar dit was dit. Net in die hoërskool het ek meer bewus van die vernietigende impak wat diabetes het op mense. Ek het aansoek gedoen om `n JDRF Kinders se Kongres delegeer op die ouderdom van 15 wees, en in Junie 2001 het my ma en ek gereis na Washington, DC, om te voldoen aan met lede van die Kongres en deel ons storie.

JDRF se bemarking was (en is steeds) byna uitsluitlik gefokus op kinders. Ek het 16 `n maand nadat die Children`s Congress, en ek was oortuig dat my "loopbaan" as `n diabetes advokaat was reeds verby. Want toe ek 18 geword jaar oud, is niemand gaan wil nie hoor van my, reg?

Soos baie mense, ek glo JDRF is meer geïnteresseerd in die gebruik van kinders as die voertuig vir hul boodskap as volwassenes met diabetes. Ek het probeer om myself te oortuig dat dit sin gemaak: kinders is oulik en snoesig. selfs Ek voel meer verplig om `n kuur vir diabetes te vind wanneer ek sien `n kind spits hul vinger of die dra van `n insulien pomp die grootte van hul kop.

Terwyl ons in DC oor die naweek vir regering Dag, ons gedeel hierdie frustrasies met oor hoe JDRF uitbeeld self met die ander vrywilligers op die Grassroots Advocacy span. Nie net het hierdie ouers spot met die idee dat volwassenes belangrik was nie om JDRF, baie van hulle aktief my aangemoedig om betrokke te raak en om die woord aan ander volwassenes versprei met tipe 1-diabetes. Baie van die vrywilligers was ouers, maar `n paar van hulle was ook volwassenes met tipe 1-diabetes. Tydens ons aandete op Sondag, Jeffrey Brewer, nuwe uitvoerende hoof JDRF se President, het `n kort aanbieding en dan beantwoord vrae. `N Paar volwassenes met tipe 1-diabetes (nie bloggers, maar vrywilligers) gepraat en het hul frustrasies, en ook hulle steun vir JDRF se nuutgevonde verbintenis tot volwassenes met diabetes. Maar ek het ook opgemerk dat dit was volwassenes wat nog betrokke was met JDRF. Hulle is mense wat `n manier om deel te neem in `n organisasie wat hulle ondersteun, en saam te werk om `n verskil te maak het gevind.

Vrywilliger na vrywilliger uitgespreek hoe die Grassroots Advocacy span moet volwassenes te help met lobbying lede van die Kongres. En dit maak sin: as die 18-en-oor skare, ons is die bestanddele wat hierdie ouens gestem in die kantoor. Verskeie vrywilligers het ook beklemtoon dat volwassenes met diabetes `n groot impak gemaak, want ons is die mense wat die beste kan uitdruk hoe dit is om te lewe met diabetes, jaar na jaar na jaar.

Daar is 109 nuwe lede in die Kongres. Dit is `n baie van mense wat dit nodig het n kundige in hoe dit voel om te lewe met diabetes te kry. JDRF is verbind tot die vergadering met ten minste 60 van nuutverkose lede teen Junie 30. Tot dusver het hulle sowat 20. ontmoet In die twee dae van vergaderings Capitol Hill tydens Regering Day, was daar 500 vergaderings. Whoa!

Maar wat beteken die regering eintlik vir diabetes te doen?

Federale fondse vir diabetes word gestuur na die National Institutes of Health, en spesifiek by die Nasionale Instituut vir diabetes en spysverteringstelsel en nier siektes, wat die geld gebruik vir kritiese navorsing in genetika, omgewings- snellers, immuun terapie, diabetiese retinopatie, en die kunsmatige pankreas .

Een van die belangrike voorspraak projek is die Spesiale Diabetes Program, wat is `n "unieke federale navorsingsprogram uitsluitlik toegewy aan 1 diabetes navorsing tik." Dit bied `n derde van alle federale ondersteun tipe 1 navorsing. Sjoe! Die Spesiale Diabetes Program is onlangs hernu vir twee programme, een vir navorsing op tipe 1 en een vir die voorkoming en behandeling gefokus op die inheemse Amerikaanse program, vir $ 150-miljoen elk vir die volgende twee jaar. Maar dit sal verval aan die einde van 2012, so ons sal moet die troepe te tydren sodat Kongres ander uitbreiding van sy befondsing sal slaag.

Die feit dat in ons huidige ekonomiese klimaat was daar geen snye aan die Spesiale Diabetes Program is merkwaardig. Daar is sny die Huis wil maak, insluitend `n $ 1,6 miljard vermindering in NIH befondsing en `n $ 241,000,000 sny aan die FDA, wat `n impak hulpbronne en personeel. President Obama sal egter nie onderteken en die Senaat geslaag het nie dit. Sjoe! Trouens, die President voorgestel toenemende die NIH en begrotings die FDA se vir die fiskale jaar van 2012.

Een huidige fokus vir JDRF is die goedkeuring van leiding vir hoe navorsers kliniese toetse sal voortgaan om die kunsmatige pankreas. Navorsers kan kliniese toetse uit te voer in die hospitaal, maar daar is geen FDA leiding vir proewe in `n buitepasiënt instelling. Buitepasiënt proewe is die volgende stap in wat die veiligheid en doeltreffendheid van die kunsmatige pankreas. (Ons het geskryf oor "tuisgebaseerde" AP studies aan die `Myne onlangs hier.) Hoe langer dit neem om die FDA om riglyne te keur, hoe langer ons wag vir revolusionêre nuwe gereedskap.

Die JDRF onlangs saam met kundiges in die veld te stel hul eie leiding dokument, met die doel van die opstel van duidelike verwagtinge en "die verskaffing van `n pad vir navorsing en produk ontwikkeling." Dit is dus Tras belangrik! Nou JDRF vra lede van die Kongres `n brief aandring op die FDA hul behoeftes vinnig aan te kondig teken, so die navorsing vir die kunsmatige pankreas nie uitstel nie! Die FDA wil nie Kongres ontevrede is met hulle wees, so hoe meer handtekeninge daar is, hoe beter!

Daarbenewens, stamselnavorsing, die hervorming van gesondheidsorg en staat kwessies is ook dinge wat span JDRF se advokate `werk op regdeur die jaar. Die Amerikaanse Diabetes Vereniging is ook baie aktief op Capitol Hill met hul eie agenda, wat diskriminasie en skool kwessies, stamselnavorsing en die Spesiale Diabetes Program sluit. Verlede jaar het die ADA en JDRF bymekaar gekom het om te werk op die belangrike kwessie van vorentoe beweeg navorsing.

So wat kan jy doen om betrokke te raak in die regering verhoudings kry? Wel, dit is nie naastenby so moeilik as wat jy dink!

• Sluit aan by `n Voorspraak by die JDRF of met die ADA wees (beide is goeie!)
• Deel te neem in die komende belofte aan Onthou my veldtog, wat lanseer in Augustus (indien jy inteken om `n Advokaat wees, sal hulle kontak om betrokke te raak)
• Bly op die hoogte op die wetgewende kwessies op Capitol Hill
• Sê "dankie" aan jou lid van die Kongres vir die uitbreiding van die Spesiale Diabetes Program en doen `n beroep hulle op die brief aan die FDA teken

Of jy JDRF of ADA aan te sluit, voetsoolvlak voorspraak is beslis `n arena wat volwassenes met diabetes (albei tipe 1 en tipe 2) nodig het. En as jy sien iets aan die gang by een van hierdie organisasies wat u nie hou nie, praat! As iets ontbreek, vrywilliger by te voeg of te verander nie. Die meeste JDRF en ADA hoofstukke het `n klein personeel, met baie van hul tyd gaan in die rigting van gevestigde fondsinsameling programme, soos die Gala en die Walk. Hulle groot mate afhanklik van vrywilligers.

Nie-winsgewende organisasies is `n baie soos die politiek: As jy nie jou stem te gebruik, sal niemand luister. So eerder as om te sit op die kantlyn en gryp (soos ons mense is geneig om te doen), sou ek almal aanmoedig om betrokke te bly en `n verskil maak.