Aanlyn ondersteuning vir gesinne van PML pasiënte

Progressiewe multifokale leukoencephalopathie (PML) is `n mondvol om te probeer om uit te spreek. Ongelukkig het baie veelvuldige sklerose pasiënte wat vroeg gediagnoseer met die Tysabri-geïnduseerde weergawe van die siekte kan selfs nie probeer ... Hulle is dood.

Die siekte van die brein voorheen gesien meestal in mense met erg verswakte immuunstelsels (soos in die geval van vigs of dwelm-geïnduseerde immunosuppressence vir orgaanoorplantings) en was byna altyd fataal. Dieselfde geld vir baie van die eerste PML pasiënte in die Multiple Sclerosis gemeenskap.

Terwyl nuwe behandelings - insluitend plasmapherese - die sterftesyfers van PML verminder hulle nie die risiko uitgeskakel nie kan hulle herstel skade wat deur die verraderlike infeksie.

Die makers van Tysabri hoop om `n nuttige voorspeller toets vir PML op die mark binnekort.

Tog, daar is `n skreiende leemte in hierdie hele bespreking: hulp vir die families van diegene 80-tal mense wat PML opgedoen.

Verlede week was ek in kennis gestel word deur een van ons lede van die gemeenskap, Judy, wat `n klein groepie van die oorlewendes, familie van pasiënte met PML en hul ondersteuners het `n aanlyn-ondersteuningsgroep begin via hul Facebook-blad: Tysabri PML.

Die verklaarde rede agter die stigting van die bladsy (deur die man van `n PML pasiënt) is om "... te verseker dat die werklike bewyse van hierdie siekte bekend gemaak word." `N verhewe doel wanneer jy die un-gemodereer aard van sosiale media te oorweeg, maar ek wens hulle sterkte toe!
En ek dink ons ​​almal ons beste wense stuur aan diegene wat sukkel elke dag met die gevolge van PML.

Ek wens jou en jou gesin die beste van gesondheid.

Cheers
Trevis

Moenie vergeet dat jy my ook kan volg via ons lewe Met MS Facebook-blad en op Twitter.