Spinale spieratrofie: die beste aanlyn hulpbronne

Spinale spieratrofie (SMA) raak elke aspek ofday-tot-dag lewe. Dit is dus belangrik om in staat wees om probleme en seekadvice bespreek.

Neem deel aan `n SMA ondersteuningsgroep kan `n positiewe impak onyour emosionele welstand het. Dit is iets om te oorweeg vir ouers, familielede of mense wat met SMA.

Hier is `n paar van die beste aanlyn hulpbronne vir SMA ondersteuning:

Die Spierdistrofie Association

Die Spier DystrophyAssociation (MDA) is `n toonaangewende borg van SMA navorsing. Die MDA offerssupport ook groepe, sommige spesifiek vir SMA. Ander is vir gespierde versteurings ingeneral. Hulle gesels oor die bestuur van verdriet, oorgange, of behandelings. MDA hassupport ook vir ouers van kinders met gespierde versteurings.

Om `n ondersteuningsgroep te vind, kontak jou plaaslike MDA personeel. Headto die MDA ondersteuning grouppage, en gee jou zip-kode in die "Vind MDA in jou gemeenskap" locatortool aan die linkerkant; kant van die bladsy.

Resultate sal `n telefoonnommer en adres foryour plaaslike MDA kantoor sluit. Jy kan ook `n plaaslike sorgsentrum en upcomingevents in jou area.

Meer aanlyn ondersteuning is beskikbaar deur middel van die organization`ssocial media gemeenskappe. Vind hulle op Facebook of volg hulle op Twitter.

Cure SMA

CureSMA is `n nie-winsgewende voorspraak organisasie. Hulle hou die grootste SMAconference in die wêreld elke jaar. Die conferencebrings saam navorsers, professionele verskaffers van gesondheidsorg, mense met thecondition, en hul families.

Hul webwerf bevat baie inligting oor SMA andaccess om dienste te ondersteun. Hulle het selfs bied onlangs gediagnoseer individualswith carepackages en inligting pakkies.

Daar is tans 34-vrywilliger gelei Cure SMA hoofstukke acrossthe Verenigde State van Amerika. Kontak inligting is beskikbaar op die Cure SMA hoofstukke bladsy.

Elke hoofstuk organiseer gebeure elke jaar. Plaaslike gebeure is echt album manier om ander te beïnvloed deur SMA ontmoet.

Kontak jou plaaslike hoofstuk of besoek die Cure SMA gebeurtenis bladsy op gebeure searchfor in jou toestand.

Jy kan ook verbind met ander via Cure SMA se Facebook-blad.

Gwendolyn sterk fondament

Die Gwendolyn StrongFoundation (GSF) is `n nie-winsgewende organisasie verhoging van globale bewustheid forSMA. Jy kan konnekteer met ander vir ondersteuning via hul Facebook-blad of Instagram. Jy canalso sluit hul poslys vir updates.

Een van hul inisiatiewe is die projek Mariposaprogram. Deur die program, het hulle in staat is om 100 iPads verleen aan peoplewith SMA is. Die iPads help hierdie mense met kommunikasie, onderwys, andfostering onafhanklikheid.

Skryf in vir die GSF se YouTubechannel vir updates op die projek en video`s van mense met SMA tellingtheir storie kyk.

Die GSF webwerf het ook `n blogto help mense wat met SMA en hul families bly op hoogte van SMAresearch. Lesers kan ook leer oor die stryd en suksesse van thoseliving met SMA.

SMA Angels Charity

SMA AngelsCharity is gemik op die verhoging van geld vir navorsing en die verbetering van die gehalte ofcare vir mense met SMA. Die organisasie is wat deur vrywilligers. Elke jaar, hulle hou `n bal toraise geld vir SMA navorsing.

Organisasies buite die Verenigde State van Amerika

Die SMA Foundationhas `n lys van SMA organisasies geleë regoor die wêreld. Gebruik thislist om `n SMA organisasie te vind in jou land as jy buite theUnited State woon.

Besoek hul webwerf of bel vir meer inligting aboutsupport groepe.