Onlangs gediagnoseer met Hae: waar om sosiale ondersteuning te vind

`N oorerflike angioedema (HAE) diagnose kan stresvol wees. Omdat stres HAE aanvalle kan veroorsaak, hoe vinniger jy `n handvatsel op jou toestand, hoe beter. Dit is hier waar soliede sosiale ondersteuning `n groot rol kan speel.

Met ander te praat oor jou bekommernisse is noodsaaklik vir jou emosionele welstand. Sosiale ondersteuningsgroepe is ook `n goeie plek om te tips oor die voorkoming en behandeling van aanvalle en hoe om beheer van jou HAE simptome neem leer.

As jy onlangs gediagnoseer met HAE en op soek na sosiale ondersteuning, hier is `n lys van plekke om te help om te begin.

winsgewende organisasies

Winsgewende organisasies soos die VSA Oorerflike Angioedema Association (HAEA) en sy internasionale metgesel, HAEi, werk om bewustheid, fonds navorsing in te samel, en mense te bring met HAE together.HAEA bied virtuele ondersteuningsgroepe vir hierdie mense en hul familielede. Die organisasie het ook fondsinsamelings regdeur die jaar waar jy kan ontmoet ander lede van die HAE gemeenskap.

Jy kan ook aansoek doen vir die virtuele HAEA Café. Dit gee jou toegang tot webinars, breaking news, en live geselsies met lede van die HAE gemeenskap. Hier kan jy ook kry advies oor die hantering van versekering.

Sosiale media

`N vinnige soektog op die gewilde sosiale media webwerwe onthul verskeie groepe gefokus op sosiale ondersteuning vir mense met HAE. Byvoorbeeld, `n soektog op Facebook grootgemaak hierdie closedsupport groep met meer as 2000 lede wat jy kan vra om aan te sluit. AnotherHAE groep, die All About HAE Facebook-groep, en die sosiale media groep hardloop vande HAEA is ook baie maniere om aan te sluit op ander mense wat met HAE.

Pasiënt ambassadeur programme

Sodra jy besluit op `n behandeling, blaai webwerf die behandeling se om uit te vind oor die beskikbare pasiënt ondersteuningsprogramme. Baie farmaseutiese maatskappye het goed georganiseerde pasiënt ondersteuningsprogramme. Dit kan ook help om aan te sluit jy aan ambassadeurs andcommunity gebeure pasiënt.

Pasiënt ambassadeur programme sit jy in voeling met iemand wat ervaring voorkoming of behandeling van HAE aanvalle het. Jy kan gesels met hierdie ambassadeurs of mentors oor die telefoon of per e-pos. Praat met hulle oor hoe hulle hul simptome en anythingelse dat jy bekommerd oor jou nuwe diagnose te bestuur.

somerkampe

Video: Natural Health and your Brain

Kinders met HAE moet ondersteuning van hul eweknieë het. Somerkampe is `n goeie manier om jou kind iets om na uit te sien gee. Plus, dit gee hulle die vermoë om ander kinders wat gaan deur middel van `n soortgelyke situasie te ontmoet.

As jy bereid is om te reis is, is die HAEi bied die geleentheid om `n somer kamp in Duitsland wat daarop gemik is om 100 HAE kampeerders tussen 12 en 25 jaar oud bymekaar te bring ervaar. Vlugte, akkommodasie, etes, en aktiwiteite versorg deur die organisasie. Deelnemers is net verantwoordelik vir die betaling van `n klein registrasiefooi. Vir meer inligting, sien hulle registrasie webwerf.

CampBoggy Creek, geleë naby Orlando, Florida, loop kampe hele jaar lank vir chroniese siek kinders. Hulle ervaar mediese personeel sal seker maak dat jou kind veilig is. Dit is ook daarop gemik om die kamp ervaring so normaal as moontlik te maak. Kamp Natte Creekdoesn`t hef iets vir jou kind om te woon.

Die bottom line

Ondersteuning beteken baie vir diegene wat met HAE. Bly by `n seldsame siekte kan eensaam, scary, en frustrerend wees. Maar jy is nie alleen nie. Praat met jou vriende en familie oor jou bekommernisse, verbind met sosiale media groepe en pasiënt ambassadeurs, en takepart in HAE gebeure na die ondersteuning wat jy nodig het.