Verteenwoordig mense met rumatoïede artritis is `n eer: margo`s storie

deur Margo Deihl, soos vertel aan Cathy Garrard

Ek het die viool gespeel sedert ek ses jaar oud was, en ek begin met simptome van rumatoïede artritis by musiek kamp toe ek net agt. Op die eerste, die dokters het gedink ek het net oorspeel my instrument, en hulle my behandel asof ek `n besering gehad het. Artritis was beslis nie die eerste gedagte die dokters het oor my geval, en ek het 14 van hulle voordat ek uiteindelik gediagnoseer met Skleroderma en rumatoïede artritis in 2001.

In daardie tyd, was die RA genoem "jeugdige rumatoïede artritis" sedert die term "idiopatiese" was nog nie used.The term "idiopatiese" word nou gebruik in plaas van "rumatoïede" wanneer die oorsaak van die artritis is nie duidelik in kinders. My diagnose is nou "Skleroderma en jeug reuma," as beide-artritis verwante siektes teenwoordig is.

Aan Behandel vir Rumatiekkoors Siektes soos `n kind

My behandeling nodig aggressief wees, want ek het beide van daardie voorwaardes. Die dokters het my op `n baie dwelms in `n keer om te sien wat sal werk, en my ouers het gesê dat ek nie sou funksioneer as `n volwassene. Viool en klavier speel het my terapie. Enige manier wat ek kon beweeg, dit is wat ek gedoen het. Ek het op metotreksaat en maag coaters so my ingewande die grootte van die medikasie kan hanteer.

Dit vind van My Advocacy Voice

Ek is 23 nou, so ek is bly by hierdie vir `n rukkie, en ek weet nie veel oor my lewe voor die RA onthou. Toe ek die eerste keer gediagnoseer, wat ek bygewoon het my eerste jeugdige konferensie met die Artritis-stigting. My pediatriese Rumatoloog het gesê dit is belangrik om te wees met ander mense wat hierdie siekte het. Die konferensie het my en my familie hoop, en dit is wanneer my betrokkenheid as `n advokaat begin. Toe ek 12 of 13 was, het ek besluit om my stem te gebruik om ander wat my siekte bevoordeel. Ek het na voorspraak berade en gebruik skoolprojekte as `n manier om te deel met maats wat kinders artritis te kan kry.

Praat vir ander met RA

Ek studeer kollege Mei 2016 as `n premed biologie groot en `n nie-winsgewende studies minderjarige. My aktiwiteit met die Artritis-stigting het my `n passie vir nie-winsgewende werk, wat gelei het tot `n beleid navorsing internskap by hulle in Washington, DC in die somer van 2015, die tyd was daar `n baie praat oor Capitol Hill oor die 21<sup>st</sup> Eeu Cures Wet [wat `n wetsontwerp wat in Desember 2016 in die wet onderteken wat die ontwikkeling en die skepping van nuwe behandelings sal bespoedig vir `n verskeidenheid van siektes, insluitend rumatoïede artritis]. Politici wat op die daad gewerk is die organisering van `n groot perskonferensie, en terwyl daar is `n baie ander siektes wat geraak deur hierdie wetgewing, ek het na die artritis verteenwoordiger wees. Aan almal wat my dieselfde stryd gehad het `n eer is verteenwoordig.

Wat die Wysigings Gemiddelde vir mense wat met artritis

-Artritis verwante siektes kan baie vinnig vorder, wat is die rede waarom dit is van kritieke belang vir mense met artritis om toegang tot behandeling het. Sommige vorme van artritis het nog nie `n siekte-spesifieke behandeling, soos die Skleroderma dit is deel van my diagnosis.It sal wees deur die grond-breaking navorsing wat die 21ste eeu Cures Wet het ten doel om te bereik dat hierdie behandelings beskikbaar kan raak. As meer behandeling opsies is beskikbaar, dan is dit meer waarskynlik dat dokters `n behandeling kan aanpas om spesifieke behoeftes van `n pasiënt se.

Uit die oogpunt van `n pasiënt se die 21ste eeu Cures Wet bring aandag aan die behoeftes van die Amerikaners met chroniese siektes, lok navorsers om deel van die behandeling oplossings te word, en sal deurbraak behandelings wat die lewensgehalte, sowel vandag en in die toekoms sal verbeter lewer .

A Healing pad

Ek is nou die bywoning van die osteopatiese mediese skool geaffilieer met Virginia Tech, en my ervaring met artritis het net gemaak my roeping om `n dokter te wees selfs stronger.But my siekte het ook gevorder het, en dit is moeilik. Dit is moeilik om te loop in die oggende word, en Ek neem ongeveer 88 pille per week. My Enbrel (etanercept) dosis is verdubbel as gevolg van die pyn, maar dit sal alles die moeite werd wees as dit ek kan goed genoeg is om my drome na te streef voel.

Ek deel nog my storie op enige manier wat ek kan, en so gou as ek geleer het dat die 21^st Eeu Cures Wet in werking getree het in die wet, kan ek nie my opgewondenheid bevat. Die nuwe wetgewing verhoog pasiënt toegang tot nuwe behandelings vir die jonk en oud, en ondersteun programme wat jou sal toelaat Amerikaners te leef buite die grense van hul chroniese siekte.

Kenners op Wat die 21^st Eeu Cures wet beteken vir die mense wat met RA

"Die 21^st Eeu Cures Wet versnel die tempo van genesing vir seldsame siektes, "sê Ann M. Palmer, uitvoerende hoof en president van die Artritis-stigting. "Dit legitimeer die belangrikheid van pasiënte wat `n deel van die navorsing en goedkeuring van dwelms deur die FDA. Dit is so belangrik vir mense om uit te klim en hul storie te vertel beide skriftelik en in persoon, want dit maak dit werklik vir die mense wat die maak van die besluite oor dwelms ontwikkeling. "

Harry Gewanter, MD, `n pediatriese rumatoloog in Richmond, Virginia stem saam: "Hierdie wetsontwerp sal meer biologiese medisyne kry om die mark, en pasiënte sal meer van `n sê oor wat toestelle en medisyne nuttig sal wees nie. Dit gaan `n baie deure oopmaak vir deurbrake wat sal help om die lewe beter vir baie mense. "