Bemagtig jouself as `n UC pasiënt

Dokter se vir my sê watter medikasie te neem, my ouers my vertel wat om te eet, my afrigter vir my sê om fiks te bly: Ek het baie van die raad uit verskillende mense dwarsdeur my reis met ulseratiewe kolitis (UC) ontvang. Maar die beste raad wat ek gekry het vir hoe om te lewe met `n chroniese toestand kom van ander mense met UC. Deur daardie verhoudings het ek geleer hoe om beheer oor my siekte en my lewe te neem.

Eensaamheid is `n algemene gevoel wat kom met UC. Dit is moeilik om die gevoel te verduidelik dat die siekte bring, of om iemand wat werklik kan vereenselwig vind. En dit is redelik verleentheid om te praat oor badkamer kwessies met iemand wat nie ly aan dieselfde toestand.

Video: You Bet Your Life: Secret Word - Name / Street / Table / Chair

Om te help verlig my gevoelens van isolasie, het ek geweet ek moes die vaardighede wat natuurlik tot my gekom en gebruik: skryf en sosiale media. Na my eerste operasie, het ek begin tweeting hoe die lewe met `n Stoma, en ek met my beste vriend Kristin deur Twitter. Kristin het ook ulseratiewe kolitis en is met haar eerste operasie die volgende maand. Sy woon in Alabama en gestruikel op my profiel, terwyl die uitvoer van haar eie navorsing oor die operasie reeks. Kristin en ek verruil telefoonnommers en SMS elke dag oor ons ervarings met UC.

Voor Kristin, het ek nog nooit iemand ontmoet met UC - laat staan ​​nog `n ander vrou my ouderdom in die gesig staar dieselfde stryd. Deur kommunikasie met `n ander persoon wat deur dieselfde ding, ek was in staat om te laat gaan van die skande wat rondom met `n inflammatoriese dermsiekte (IBD).

Voorspraak in Aksie

Ek was besig om een ​​oggend te werk in September van 2013 toe ek `n idee gehad het. Sodra ek die motor parkeer ek genoem Kristin. "Hoe voel jy oor die skep van `n aanlyn tydskrif vir mense wat met en geaffekteer deur IBD?" Het ek gesê. " `N hulpbron wat mense kan draai om vir ondersteuning, leiding, en pret." Dit was so gerusstellend om `n vriend te leun op wat werklik verstaan ​​my nie, en ek wou daardie gevoel van kameraadskap voorsiening te maak vir ander wat gewoon met IBD. Kristin voel dieselfde.

Saam het ons `n sterk span sedert Kristin is `n grafiese ontwerper en ek het `n agtergrond in openbare betrekkinge en joernalistiek.

In Oktober van 2013, het ons begin met Companion Magazine vir IBD, `n digitale tydskrif wat die IBD gemeenskap nader aan mekaar bring deur gedeelde inspirerende stories, insiggewende mediese artikels, nuttige advies kolomme, en lewenstyl wenke.

Video: JFK Assassination Conspiracy Theories: John F. Kennedy Facts, Photos, Timeline, Books, Articles

Binne die eerste ses maande van die bekendstelling, het Companion is beskou en wêreldwyd gedeel meer as 100,000 keer. Ek begin ontvang daagliks e-pos te vra vir raad oor alle aspekte van die lewe met UC. Om mense te help en die verskaffing van antwoorde op hul vrae oor ulseratiewe kolitis was inspirerend. Ek het gevoel asof ek `n verskil maak, en wou meer doen.

Ek het baie betrokke in IBD fondamente, nonprofits, en ondersteuningsgroepe. Ek wou skuur bewustheid, voorspraak, en ondersteuning te help om die UC gemeenskap. Deur my deelname aan verskeie nonprofits en maatskappye, het ek die geleentheid gegee is oor my lewe met UC te praat. Praat oor ulseratiewe kolitis in die voorkant van groot groepe mense en ontvang positiewe terugvoer het my vertroue versterk.

Video: Calling All Cars: Alibi / Broken Xylophone / Manila Envelopes

Of dit nou via e-pos, sosiale media, of `n in-persoon gesprek oor UC, hoor dat ek gehelp iemand wat sukkel met hierdie toestand het die meeste verblydend deel oor my lewe met UC is.

Deur `n verblyf aktief in die UC gemeenskap, die handhawing van `n hegte groep vriende wat ook UC, en die skep van `n inspirerende hulpbron, het ek in staat was om myself te bemagtig as `n pasiënt was. Ek versterk my begrip van wat dit beteken om UC het, omdat ander mense staatmaak op my om hulle te help leef hul beste lewe met die toestand.

Kennis is mag - wanneer ek iets leer of is gegee nuttige advies met betrekking tot die lewe met ulseratiewe kolitis, het ek probeer om daardie inligting te gee aan ander pasiënte, sodat hulle kan `n beter advokaat vir hulself.

Ek sal ulseratiewe kolitis het vir die res van my lewe, en ek sal voortgaan om te doen wat ek kan om die lewens van mense wat met en geaffekteer deur die siekte te verbeter. Deur dit te doen, ek leer hoe om myself te bemagtig deur voorspraak werk wat my laat voel beloon en gewaardeer. Ek is dankbaar vir ulseratiewe kolitis, want ek lewenslange vriende ontmoet het, het saam met organisasies wat `n verskil maak in die lewens van pasiënte, en het `n tydskrif wat my trots maak.