Hoe slaan die antwoord knoppie vir my gemaak het `n MS advokaat

Deur John Platt, Spesiale na Everyday Health

Ek was bly by veelvuldige sklerose (MS) vir `n paar jaar toe ek `n e-pos ontvang van die Nasionale Multiple Sclerosis Society vra my om kontak my Amerikaanse kongreslid om wetgewing relevant te bespreek om MS.

Op die oomblik, het ek gevoel geïsoleer, teruggetrek, en ontkoppel as gevolg van my MS. Ek was nie betrokke by enige vorm van MS voorspraak werk. Maar hierdie versoek lyk soos `n eenvoudige taak, het min moeite, en, met `n paar toetsaanslagen, was voltooi. In alle eerlikheid, ek het dit nie gee baie tot nadenke ek net getref "antwoord."

Die volgende dag het ek `n oproep, en die beller het gesê Amerikaanse Capitol. Dit was skeduleerder van Tim Murphy, Amerikaanse verteenwoordiger vir 18 kongres distrik Pennsylvania se. Murphy wou ontmoet met my na MS bespreek. Ek rig die vergadering, dan waansinnig genoem my plaaslike hoofstuk van die Nasionale MS Vereniging soek leiding te gee oor wat om volgende te doen.

"Ek is die voorste kenner op my MS."

Die gesprek wat ek gehad het met kongreslid Murphy (bo) het my gehelp om te besef dat terwyl ek geweet bietjie oor voorspraak of oor die wetgewende proses, het ek geweet oor bly by MS. Trouens, ek is die voorste kenner op my MS.

Na my aanvanklike vergadering met Murphy, het ek begin om my MS ervarings met enigiemand wat wil luister. En na die bywoning van Jaarlikse Openbare Beleid Konferensie die Vereniging se in Washington, het ek begin om te sien ek is `n positiewe impak.

Die Nasionale Multiple Sclerosis Society sal hou sy 25ste Openbare Beleid Konferensie Maart 2016. Die tema sal wees "Saam is ons sterker." As deel van die konferensie, mense met MS sal hul persoonlike stories met lede van die Kongres om verandering te dryf deel en invloed beleid wat verseker dat mense wat geraak word deur MS hul beste lewe kan leef.

"Sonder basiese data, MS navorsers is besig om op `n nadeel."

Ons sal vra lede van die Kongres om die bevordering van navorsing te ondersteun vir Neurologiese Siektes (S. 849 / H.R. 292). Hierdie wet sal `n gesentraliseerde data-insameling stelsel by die Centers for Disease Control & Prevention skep om data op te spoor op die epidemiologie van neurologiese siektes, insluitend MS.

Hoekom is dit nodig? Die laaste nasionale studie van die voorkoms en die voorkoms van MS is uitgevoer in 1975. Dit beteken dat 40 jaar later, het ons geen akkurate telling van hoeveel Amerikaners leef met MS.

Sonder basiese inligting oor die grootte en samestelling van die MS bevolking, is MS navorsers werk aan `n duidelike nadeel, want hulle het `n onvolledige beeld van die siekte. Hierdie data-insameling stelsel sal belangrike inligting verskaf en kan verwys na nuwe omgewing snellers vir die siekte, wat lei tot nuwe behandeling teikens en `n beter begrip van die siekte.

`N Tweede probleem by vanjaar se konferensie, en een waarmee ek eerstehandse ervaring gehad het, is MS navorsing deur die Kongres Directed Mediese Navorsingsraad Program (CDMRP). Hierdie jaar het ek deelgeneem aan die evaluering van navorsing aansoeke om die veelvuldige sklerose Navorsingsprogram geborg deur die Departement van Verdediging voorgelê. As `n verbruiker resensent, ek was `n volle stemgeregtigde lid, saam met prominente wetenskaplikes, by vergaderings te help om te bepaal hoe die 5 $ miljoen bewillig deur die Kongres vir die boekjaar 2015 sal bestee word aan toekomstige MS navorsing.

"Ek help om die landskap van navorsing vorm vir `n hele gemeenskap."

Dien as `n verbruiker resensent is `n gesogte eer. As `n individu leef met MS, nie net het ek neem eienaarskap van my situasie, maar ek help om die landskap van navorsing vorm vir `n hele gemeenskap. Deur deelname, ek is nie `n omstander wag vir my MS te vorder. Ek is `n individu te skep positiewe verandering deur middel van aksie, met `n uiteindelike doel van die beëindiging van MS ewig.

Verbruiker advokate en wetenskaplikes het saam in hierdie unieke vennootskap gewerk om die wetenskaplike meriete van MS navorsing programme sedert 2009. Kolonel Wanda L. Salzer, MD, direkteur van die CDMRP evalueer, het haar waardering vir die perspektiewe van die verbruiker advokate in die wetenskaplike hersiening sessies soos volg:

Video: Top 25 Excel 2016 Tips and Tricks

"Die verbruiker beoordelaars op elke paneel is instrumenteel daarin om die wetenskaplikes verstaan ​​perspektief van die pasiënt se en bied waardevolle insig in die moontlike impak van die voorgestelde projek. Hulle bring saam met hulle `n gevoel van dringendheid en herinner al die menslike element wat betrokke is by mediese navorsing. "

"My stem gehoor kan word."

Ek het geleer deur hierdie ervarings wat my stem gehoor kan word. Al hierdie geleenthede en my bydraes tot die MS gemeenskap begin met die druk van `n antwoord knoppie. Vir my is die antwoord knoppie stel my eerste stap in die besit en die deel van my veelvuldige sklerose in die hoop dat eendag, iemand sal hierdie drie woorde hoor: Jy is genees.

Jy ook kan help om mense met MS leef hul beste lewe deur besig om `n deel van die MS-aktivis Network en / of kontak jou Amerikaanse senatore aan hulle doen `n beroep op die bevordering van navorsing cosponsor vir Neurologiese Siektes.

John Platt woon in Pittsburgh met sy vrou en twee dogters. John is ingelyf in die Nasionale MS Vereniging se Volunteer Advocacy Hall of Fame in 2013 en dien tans as die voorsitter van die Pennsylvania Komitee Regering Betrekkinge vir die Vereniging. Hy het `n passie vir beweging en kan gevind word wat op die paaie of roetes van Wes-Pennsylvania meeste dae. John sal die bestuur van die 2016 Boston Marathon as `n atleet met `n mobiliteit beperking.

Top foto: Verteenwoordiger Tim Murphy (PA-18) en John Platt by Konferensie Openbare Beleid die Nasionale Multiple Sclerosis Society se in 2014.

Midde-foto: John Platt by die konferensie Openbare Beleid in Washington in 2015.

Fotos verskaf deur die skrywer.