Vrae oor ccsvi behandeling vir MS

Diep asem, alle mense, Ek is op die punt om `n paar vrae oor chroniese serebrospinale veneuse ontoereikendheid (CCSVI) vra.

Ek sê dit omdat ons blog boodskappe oor die opkomende wetenskap rondom hierdie toestand en sy verhouding tot veelvuldige sklerose nog nie versuim het om ontlok skerp kommentaar van vurige ondersteuners van die teorie en die behandeling daarvan. Gesê kommentaar is tipies gerig word aan me as die leier van die Lewe Met MS blog gemeenskap. Ek aanvaar hulle - terwyl erken dat sommige van hulle steek net so skerp soos ek vermoed dit bedoel is - ". Bevryding behandeling" as manifestasies van frustrasie met wat ek het of het nie oor geskryf

Vandag is ek nie van plan om enigiets oor CCSVI of die behandeling daarvan te skryf. Vandag gaan ek om te vra oor dit - maar vra enigste van diegene wat getoets het en ondergaan daaropvolgende behandeling.

Ek wil graag `n paar vrae van diegene wat vra. Ek het net direk gepraat met twee mense wat getoets is het vir CCSVI en slegs een van hulle het eintlik gegaan deur die behandeling (die ander individu positief getoets vir CCSVI, maar dit was weg toe hy in vir die behandeling.) Ek wil soos ook, om die vloer oop vir jou om vrae van diegene wat die behandeling het te vra.

Asseblief, as jy dit nog nie getoets is en het nie eintlik moes die behandeling jouself (of is die sorg vennoot van iemand wat) Ek vra dat jy hou jou kommentaar op vrae wat gerig is op diegene wat.

So, my vrae:

• Hoe lank voor jy getoets vir CCSVI is jy gediagnoseer is met MS?
• Watter tipe MS is jy gediagnoseer en tot watter vlak het dit gevorder het?
• Wat was jou Uitgebreide Disability Status Scale (EDSS) aan te teken voor behandeling?
• Wat was jou Guy Neurologiese Gestremdheid Scale (GNDS) aan te teken voor behandeling?
• Hoe sal jy jou algehele lewensgehalte te gradeer (1-10, 1 wese "MS het geen effek," 10 word "gereed om te sterf") voor behandeling?
• Waar het jy getoets vir CCSVI?
• Vertel ons van die CCSVI toets. Wat was betrokke?
• Hoeveel het CCSVI toets koste (beide totale koste en out-of-sak, as versekering gedek toets)?
• Waar is jou bevryding behandeling uitgevoer (land, hospitaal, ens)?
• Wat was die koste van die behandeling (en hoeveel van wat reis-verwante koste)?
• Vertel ons van die bevryding prosedure.
• Was daar nog geen komplikasies van die prosedure?
• Hoe lank gelede was jou behandeling?
• Het jy jou ander MS dokumente oor die proses vertel?
• Wat is jou EDSS en GNDS tellings nou?
• Waar sou jy jou kwaliteit van lewe nou?
• Het jou simptome gekry beter, dieselfde gebly het of verswak het sedert die prosedure?
• Wil jy dit weer doen (as re-okklusie voorkom), en indien wel, hoeveel keer?

Ek vra soveel vrae as gevolg, eerlik gesê, ek wil weet ... van diegene wat die prosedure gedoen het.

Alhoewel ek myself `n "hoopvol skepties" van die toestand en prosedure het gemerk, het ek gemerk deur ander as dinge veel minder gunstige (erken dat my skeptisisme laat my ver van benigne in baie oë).

Ek is op die naam van `n aantal mense in vir die blog gebruik as `n platform om CCSVI behandeling te bevorder. Dat ek nie sal doen nie, tensy en totdat dit wetenskaplik bewys om my voordelig buite sy risiko`s te wees. Ek sal egter, maak die forum vir diegene wat die behandeling te beantwoord bogenoemde vrae gehad het.

Ek moet ook daarop let, vir diegene wat nog nooit in hierdie bladsye kommentaar gelewer het, wat eerste keer kommentaar hersien vir spam. So moenie dink dat jou post kon geskrap gewees het vir inhoud wat ons nie hou as jy dit nie dadelik wil sien. Ons doen dit nie! Dit kan `n dag neem of so (afhangende van wanneer jy kommentaar lewer en volume van verkeer) om jou kommentaar gepos. Bekommer nie- dit daar sal wees.

Ek sien uit daarna om te hoor van mense wat positiewe resultate van die proses sowel as diegene wat nie het gevind dat dit te wees wat hulle verwag het.

Oop gesprek - en BAIE onwetenskaplik gesprek op daardie - is wat ek is op soek na. Ek smeek jou toegewing en samewerking in die verhuring van slegs diegene wat "bevryding" ondergaan het om hul menings van die behandeling te plaas. Anders, hierdie is net gaan om `n evolusie van skeer nes `n perdebye se ... wat nie my bedoeling nie!

Ek wens jou en jou gesin die beste van gesondheid.

Cheers

Trevis

Volg Trevis op Facebook en Twitter.