Tysabri: wat wil jy weet?

Jou aandag aan die Lewe met MS Blog het ons `n sigbare deel van die veelvuldige sklerose gemeenskap en as gevolg van dat, sal mense ons oproepe te neem.

Ek het `n lang en in-diepte gesprek nou die dag met Dr. Carmen Bozic die Senior VP van Drug Veiligheid en Risikobestuur vir Biogen / Idec.She was baie oop in proffering inligting en beantwoord al my vrae sodat ek hulle kon identifiseer aan die gemeenskap.

As ek kyk na my bladsye van notas van hierdie gesprek, ek weet dat ons baie om te praat oor in die komende weeks.In ruil vir die tyd en aandag Ek is gegun sal hê, ek wou iets terug na die mense wat gee probeer om ons lewens beter te maak: terugvoer van ons lesers.

In die lees deur die kommentaar op ons ander Tysabri blogs (en vir my eie doeleindes) is dit duidelik vir my dat ons almal wil meer inligting wanneer dit kom by Tysabri en die gevalle van PML.

My melding gemaak van hierdie gebrek aan inligting is met `n empatie wat grens aan sympathy.Seems dat Biogen / Idec het probeer om `n manier te vind om daardie selfde inligting waarvoor ons geskreeu om us.The ding is, hulle doen nie beter kry weet hoe om die beste om dit te doen.

Op die oomblik is die pyplyn van inligting vloei vanaf vervaardiging tot doctor.The verwagting was dat as ons wou iets oor ons eie behandeling of die status van PML regoor die wêreld weet, ons sou net die neuroloog vra voorskryf Tysabri om us.From die kommentaar wat ek oorgedra, dit is redelik duidelik dat nie gebeur!

So, en ek neem hul kommer op sigwaarde hier, ek vra jou hoe jy wil graag jou inligting oor Tysabri en PML kry.

Die huidige denke is geduldig organisasies, soos MS samelewings, verenigings en dies meer, met opgedateer inligting wat kan versprei vanaf there.I voorgestel dat meer van `n trek teen druk metode (soos in `n bewaarplek van inligting te voorsien waaruit ons kan trek as wat ons nodig het) kan `n opsie wees.

Ons Tysabri blogs het `n plek waar mense kom om te verlaat en lees kommentaar en questions.The MS gemeenskap is `n aktiewe klomp van pasiënte en my gevoel is dat dit nie `n plek waar ons kan gaan om inligting te kry, eerder as om dit "gevoed" is ons sou beter wees.

Ons het bekend vir `n geruime tyd dat lede van die farmaseutiese gemeenskap ons plasings en jou kommentaar te lees here.Now, jy het `n (min of meer) direkte forum om hulle te vertel hoe hulle die beste kan dien us.Let se voordeel trek uit dit!

So, laat ons asseblief weet wat jou frustreer oor die huidige inligting vloei, hoe jy kan sien dit "vaste" en watter soort inligting wat jy wil beskikbaar wil.

Ons het `n boelie preekstoel, vriende, laat ons dit aan `n paar goeie!

Ek wens jou en jou gesin die beste van gesondheid.

Cheers,
Trevis