Dit is tyd om weer oor Tysabri praat

Ek gaan wag tot later in die jaar, miskien die herdenking van herinstelling Tysabri om die Amerikaanse mark, voordat ek geskryf van dit weer. Jy het egter skynbaar nodig / wil ruimte om dit meer gereeld â € bespreek "soos blyk uit 300 kommentaar op my Tysabri plaas van Oktober verlede jaar.

Ek, soos baie van ons lede, dink oor Tysabri (natalizumab) as die volgende stap vir my behandeling. Ek is altyd baie belangstel om mense se ervarings te hoor.

Ons het gelees van ligte hoofpyn, van lang oortapping keer en van allergiese reaksies. Ons het ander se ervarings met die besluit en die betaling probleme het. In die kommentaar wat gegaan het voor ons hul ervarings gedeel het. Dankie almal.

Jy het ook vir ons vertel van verbeterings in jou simptome (iets wat baie dokters Ek het met gepraat steeds kan nie verduidelik) en `n paar het gesê van nie sien enige "verbeterings" maar voel dat jou siekte vertraag. Dit wil voorkom asof, vir die oorgrote meerderheid, Tysabri is `n groot dwelm.

Die kommentaar wat die meeste hartverskeurend gewees het die paar van julle wat gehad het om op te hou om Tysabri nie. Ek weet dat baie van ons dink van hierdie as `n laaste, beste hoop vir ons siekte (of ten minste tot die volgende ding â € "moontlik `n mondelinge dwelm? Â €" kom ons pad).

Die belangrikste ding oor al jou kommentaar (300 van hulle, kom op!) Is dat jy dit alles deel!

Ons is almal in staat is om wyser keuses vir onsself te maak deur te leer uit mense wat met die dwelm, nie uit dokters, verpleegsters of (asseblief, geen) dwelm spanne.

Ek wou die gesprek weer oop, vars. Ek het natuurlik aan te moedig enige van julle `n blik op hierdie plasing aan die eerste lees die Oktober plaas as ons sou haat vir iemand te dink oor die dwelm om al daardie wonderlike inligting mis.

Ek dink dit is die moeite werd om te noem dat, terwyl MS Active Bron ( `n arm van Biogen Idec en Elan, die vervaardigers van Tysabri) gee onbeperkte opvoedkundige toelaes aan my HealthTalk MS Education Network toon, het hulle nie redaksionele beheer oor die inhoud van die programme wat en het niks te doen met ons blog. Ek wou dat uitkry in die lug. Ek is `n eerlike man en sou nie lei hierdie blog was ek beperk my kommentaar op enige manier.

Kom ons praat oor hierdie dwelm weer. Dit lyk my daar is genoeg om oor te praat vir goed meer as een blog per jaar.

Ek wens jou en jou gesin die beste van gesondheid.

Cheers,
Trevis