Jdrf`s nuwe `volwassenes met tipe 1 toolkit` `n goeie begin

Een van die algemeenste kritiek van die Juvenile Diabetes Research Foundation is sy oorweldigende klem op kinders en ouers van kinders met diabetes - met min of geen erkenning dat kinders met diabetes, goed ... grootword. Of wat steeds groeiende getalle van ons word gediagnoseer met tipe 1 diabetes as volwassenes. God weet ek het vokale is in neul die JDRF oor hierdie kwessie oor die afgelope paar jaar.

Stadig, het die organisasie vertakte uit, insluitend `n "volwassenes met tipe 1" afdeling op hul webwerf, sowel as die uitvoer van Rondetafel reeks `n jaarlange Blogger se dat ek `n deel van.

Verlede week het JDRF voorheen `n nuwe hulpmiddel vir nuut gediagnoseerde volwassenes met tipe 1-diabetes. Die beskrywing van die toolkit lui: "`N Diagnose van tipe 1-diabetes is `n bietjie soos die begin van `n reis op `n nuwe en onbekende pad. Oorweeg hierdie gids jou padkaart as jy gaan deur die verskillende lewensfases met tipe 1."Hmm, `n" padkaart "moet baie nuttig en presies te wees. Kom ons kyk hoe hulle dit gedoen ...

Die toolkit self is eintlik `n 50-tal-bladsy PDF dokument wat jy ontvang via e-pos na die invul van `n vorm op die webwerf JDRF se (nog `n manier om jou kontak inligting te kry, al is jy kan kies uit die ontvangs van hul mailings as jy wil).

Eerste ding om daarop te let is dat terwyl die PDF is gevul met foto`s van mense wat gediagnoseer is op `n verskeidenheid van ouderdomme (kinderdae deur die kollege en daarna), die inhoud is byna heeltemal toegewy aan diegene wat nuut gediagnoseerde. Dit lui soos `n "welkom om diabetes" toolkit vir diegene met wat ons liefdevol noem LADA (Latente Outo-immuun Diabetes in Volwassenes) - met verduidelikings van wat diabetes is, hoe om dit te hanteer, en definisies vir sekere mediese jargon soos "Diabetoloog." Dit verduidelik ook oor die monitering van jou bloedsuiker en dra `n insulien pomp. Dit bespreek finansiële aspekte van diabetes, soos farmaseutiese maatskappye se hulp-programme, maar vreemd nie tipe 1 hulp-programme te noem uit meer `n nie-tradisionele "bronne soos Insulien for Life of Diabetiese Rockstar.

Op dieselfde bladsy, dit noem `n paar hulpbronne vir verbind met volwassenes met tipe 1-diabetes, insluitende sy eie sosiale netwerk, Juvenation- "opvoedkundige seminare van jou dokter" - JDRF hoofstuk aktiwiteite- en die TCOYD reeks konferensies (wat groot is, btw !). Die afdeling Resource, aan die einde van die toolkit, het ook `n lang lys van plekke om bykomende inligting te kry, maar byna almal van hulle is van JDRF self.

Terwyl dit sinvol vir die JDRF om hul eie programme te bevorder, die feit dat daar geen melding gemaak van blogs of ander online sosiale netwerke doen `n slegte diens aan die sterk, organiese aanlyn gemeenskap van mense gereed en bereid is om volwassenes met tipe 1-diabetes te help, nuut gediagnoseerde of nie, IMHO.

Wanneer dit kom by die vind van inligting oor onlangse deurbrake in behandelings en dekking in die media, die toolkit recommends dat jy die JDRF webwerf te besoek om die nuutste inligting te kry en ook om betrokke te raak met jou plaaslike JDRF hoofstuk "omdat JDRF het `n prioriteit om te help regmaak wanopvattings." Dit is alles goed en wel, maar daar is ander maniere om betrokke te raak.

Die toolkit hoofsaaklik dek basiese lewe met diabetes kwessies, soos diabetes en jou gemoed (soos diabetes uitbranding), huwelik en verhoudings, seksuele gesondheid vir mans en vroue, diabetes by die werk en reis, wat nuwe kwessies vir enige volwassene met diabetes is. Die inligting word aangebied redelik saak-van-doodluiters, lees amper soos `n pamflet wat jy kan ontvang by `n dokter se. Ongelukkig het die meeste van ons nie die soort van aandag wat ons nodig het by die dokter se kantoor ontvang nie, so die toolkit verskaf wel waarde in die aanspreek van al hierdie "lewe kwessies."

Die inligting is akkuraat, volledig en bondige. Daar is egter geen persoonlike touch - ". Daar is `n gebrek selfs `n enkele aanhaling uit diegene wat

Die toolkit is afgebreek in happiegrootte afdelings, met die meeste onderwerpe om oor drie paragrawe `waarde van dekking. Soos reeds genoem, is dit "maklik om te verteer" en verskaf antwoorde op belangrike vrae, maar beslis nie omvattende vir die baie vol lewe ons lei met diabetes. Daarom sal `n meer inklusiewe lys van diabetes hulpbronne in bevel- veral ontbreek gewees is melding gemaak van iemand uit die D-O.C.!

`N Aantal mense in die gemeenskap uitgespreek opgewondenheid dat JDRF uiteindelik die erkenning van volwassenes met diabetes- hulle dink hierdie toolkit sal nuttig gewees het toe hulle die eerste keer gediagnoseer. Alle ware.

Maar die groter vraag bly of dit enige nuwe JDRF volgelinge sal maak van die aldus-ver stemlose volwassenes met tipe 1, wat tot op hede voel hulle het nie voldoende aandag of verteenwoordiging ontvang van die grootste nasionale organisasie toegewy aan 1 diabetes te tik.

My gevoel is dit: Terwyl dit is wonderlik om te sien JDRF uiteindelik erken dat tipe 1-diabetes raak meer as net klein kinders, het ons nog ruimte om te groei wanneer dit kom by volwassenes voel ten volle verwelkom en verteenwoordig.

Wat jy sê almal?