Die donker etiek van genetiese toetsing en `ontwerper babies`

Donderdag, Oktober 3, 2013 - As jy kan verseker dat jou kind `n lang en gesonde lewe sal leef, sou jy? Wat gebeur as jy dit doen, beteken bedink die baba in `n laboratorium, waar jy elke eienskap van oogkleur kanker of diabetes risiko kan kies? Die tegnologie kan nader as wat jy dink.

In 2009, die persoonlike genomika maatskappy 23andMe geliasseer `n patent wat `n metode vir die feit dat ouers om spesifieke eienskappe te kies vir hul baba ingesluit. Terwyl die tegnologie om dit te doen nog nie gevang met die patent, wat op 24 September 2013 goedgekeur is, het die potensiaal vir die maak van "ontwerper babas" die onderwerp van baie debat - baie daarvan oor die etiek van ouers opstel hulle kinders. In `n nuwe kommentaar gepubliseer in die joernaal Genetics en Medisyne, kundiges geweeg in nie net op die etiek van ontwerper babas, maar op die etiek van patentering so tegnologie so goed.

Op die oomblik is genetiese toetsing 23andMe se beperk tot `n $ 99 spit toets wat data op 240 gesondheidstoestande en eienskappe, inligting oor hoe jy kan reageer op sekere medikasie, en geslag inligting gee. Maar die kommentators sê dat patent die maatskappy se toon dat die uiteindelike doel is om in staat wees om hierdie inligting te gebruik om te kies vir sekere eienskappe wat ouers oorweeg wenslik.

"23andMe eis `n metode waardeur voornemende skenkers van eierselle en / of sperm kan gekies word ten einde die waarskynlikheid van die vervaardiging van `n menslike baba met gewenste deur die voornemende ouers, eienskappe te verhoog" die kommentators, onder leiding van Sigrid Sterckx, PhD, `n navorser met die Bio-etiek Instituut aan die Universiteit Gent in België, geskryf het. "Die fenotipiese eienskappe wat nodig mag wees op die gebruikers se (bv ouers se) `inkopielys` kan insluit beide siektes wat verband hou en nie-siekte-verwante eienskappe."

Catherine Afarian, `n woordvoerder vir 23andMe, daarvan beskuldig dat die kommentators dat hulle onsensitief vir paartjies met vrugbaarheid kwessies.

"Ek dink die gebruik van die woorde in aanhalings, `n inkopielys, `` reg `en` ontwerp `is al opsetlike gebruik van opruiende taal - anders sou daar geen behoefte aan die aanhalings wees nie," het Afarian. "Die skrywers is die aanbieding van hul siening grootliks in die hipotetiese van wat gedoen kan word met min betrekking tot die individue vir wie hierdie besluite is al te ware."

"En," het sy bygevoeg, "Ek twyfel of die oorgrote meerderheid van die mense gaan deur vrugbaarheid behandelings is so flip oor die besluite wat hulle moet maak."

Eienskappe wat die maatskappy eise kan gekies word vir insluit hoogte, oogkleur, atleties en `n paar risiko siekte, insluitend kanker en makulêre degenerasie, en selfs hoe groter is jou kans om verslaaf aan sigarette of alkohol word. En terwyl dit is nog nie moontlik om 23andMe vertel dat jy `n bruin hare, blou oë bofbalspeler, om dit te doen is nie net die dinge van die wetenskap fiksie, sê James P. Evans, besturende direkteur, PhD, `n Bryson buitengewone professor van genetika en medisyne aan die Universiteit van Noord-Carolina at Chapel Hill en redakteur-in-chief van Genetics in Medicine.

"Ons is op die punt nader waar dit is steeds moontlik, in `n statistiese wyse, is die kanse dat jou kind `n gewenste eienskap sal verryk," sê dr Evans. "Ons is nog nie daar nie met `n hoë mate van sekerheid, maar ons is nie te ver."

En terwyl ontwerper babas nog nie beskikbaar mag wees, Afarian gesê dat genetika is reeds `n standaard deel van baie swangerskappe.

"Genetics word ook algemeen gebruik word in verskeie maniere vir die skenker keuringsproses, ongeag of 23andMe tegnologie wat spesifiek betrokke is," het sy gesê. "Dit is roetine vir paartjies op soek na swanger deur tradisionele middele om hul draer status vir `n verskeidenheid van geërf voorwaardes oorweeg voor die aanvang van `n familie."

Maar Evans het gesê dat daar `n verskil tussen probeer om `n gesonde baba te hê en kies vir oogkleur en atleties.

"Wat is die meeste ontstellend oor die strewe en toestaan ​​van hierdie patent is dat dit duidelik die lyn in eienskappe en nie net siektes is gekruis," het hy gesê. "Ons wil almal so gesond as moontlik kinders te hê, maar wanneer jy begin praat oor kinders vir oogkleur kies, ek dink dit is verkeerd."

"Die idee dat jy kan kies vir `n sekere soort atleet het baie meer te doen met opvoeding van `n kind en toewyding as hul gene," Evans het bygevoeg.

Afarian gesê dat die maatskappy het geen planne om die patent te gebruik vir ontwerpers babas te skep, nie gebruik maak van die patent vir enigiets anders as wat dit tans gebruik word.

"Ek dink die taal in ons patent is algemeen," het sy gesê. "Daar is mense wat kommer het dat ons patent kon tegnies ons vermoë om ontwerper babas te skep nie, maar ons kan net werk in die werklikheid."

In vandag se werklikheid, Afarian gesê 23andMe eenvoudig kan ouers sien die waarskynlikheid dat hul kinders sekere eienskappe sal hê - nie kies vir hulle.

"Dit is letterlik net statistieke," het sy gesê. "Ons is net gee jou likelihoods. Dit is bedoel om `n prettige hulpmiddel wees. "

Evans egter nie dit sien op die manier, en beskuldig 23andMe dat hy oneerlik.

"Ons praat nie oor `n prettige woordspel," het hy gesê. "Hulle praat oor die ontwerp van babas wat gebaseer is op wat ouers wil."

Die Genetiese Privaatheidsbeleid

Hoewel Afarian gesê die toets is slegs bedoel om `n prettige hulpmiddel wees, die kommentators kritiek op die maatskappy vir die gebruik van data via hul spoeg-toets om die genetiese bank wat nodig is om die patent te beveilig bou om die maatskappy voorgelê sonder voldoende lig sy kliënte.

"Het die verbruikers wat ook toegelaat 23andMe om hul genotipiese data gebruik vir die navorsing wat deur die maatskappy saam met die gebruik van hul inligting vir die doel van die ontwikkeling van `n metode vir gameet skenker seleksie?" Vra die kommentators. "Openbare vertroue is sentraal tot die voortgesette sukses van menslike genetika navorsing in die algemeen en-Biobank gebaseer researtch in die besonder."

Afarian afgedank hierdie kritiek en gesê dat al hul kliënte ingestem om hul data wat gebruik word vir navorsing doeleindes.

"Ons probeer ook baie duidelik in ons privaatheid beleid wat kliënte data kan gebruik word vir die navorsing en ontwikkeling van nuwe gereedskap en funksies te wees," het sy gesê. "Daar is `n skakel wat aan die privaatheid beleid beskikbaar aan die onderkant van elke bladsy van ons webwerf en ons verwys na die navorsing en ontwikkeling van nuwe produkte, funksies en gereedskap herhaaldelik dwarsdeur die" Hoe Ons Gebruik jou inligting "-afdeling."

Maar verwag mense om te lees deur die hele privaatheidsbeleid is onregverdig, sê Evans.

"Ek dink die maatskappy het `n verpligting veel meer deursigtig te wees," het hy gesê. "Die meeste mense gebruik word om te kliek deur dialoogkassies en ignoreer fynskrif. Wegkruip agter die idee dat mense moet lees en verstaan ​​die fynskrif is disingenuous.There is `n verpligting, veral wanneer hulle met so `n belangrike etiese oorwegings, vir maatskappye om heeltemal deursigtig wees. "

"Hierdie mense is die fondament vir jou patent," het hy gesê. "Die maatskappy het uitdruklik vertel hulle hul data sal gebruik word vir iets hierdie eties sensitief."

Uiteindelik, Afarian gesê dat 23andMe net wil persoonlike medisyne `n werklikheid te maak.

"Die enigste manier om dit te doen is as almal hul eie genetika ondersoek," het sy gesê. "Wat ons probeer om te doen, is om voorsiening te maak nie net onderwys, maar ook betrokkenheid by mense wat belangstel kry."

Maar die idee dat persoonlike medisyne is alles oor jou gene is misleidend, sê Evans.

"Genetics is belangrik, maar hierdie soort van patente voed in die idee van genetiese determinism- dat ons gene is die lot," het hy gesê. "Ons is meer as net ons gene. Ons is die produk van ons omgewing en toeval. "