Teenage kankerpasiënte baat vind by voorbaat stadium beplanning

 Families omgaan met die moontlike dood van hul kind aan kanker moet ontelbare besonderhede te oorweeg: Indien hulle hul kind te hou in `n hospitaal of by die huis? Moet hulle versoek lewe-ondersteuning of voeding buise of dialise? Moet hul kind begrawe of veras? Ongelukkig, wanneer dit kom by die maak van hierdie moeilike besluite, `n familie se hartseer verhoed dat hulle soms uit die wete net wat hul kind wil en behoeftes.

`N Nuwe studie net gepubliseer in JAMA Pediatrics, getoets `n loodsprogram wat help families maak planne vir die moontlike dood van hul tiener maar ook vereer hul kind se eie einde-van-lewe wense. Maureen Lyon, MD, kliniese sielkundige en mede-professor by Children`s Nasionale Mediese Sentrum en die hoofskrywer van die papier, en haar span, het bevind dat families wat het deur hul program was baie beter ingelig oor die einde van die lewe besluite. Ouers van die tieners wat deur die program toe het `n begrip van wat hul kind wou vir hul toekoms, maar gesinne in die kontrole groep, wat nie ingeskryf is in die program, wat dikwels aanvaar die teenoorgestelde van wat die kind eintlik wil vir hul einde van die lewe sorg.

"Ouers en tieners was op dieselfde bladsy, die vermindering van die kanse vir konflik of spyt as die ouer gehad het om `n besluit te neem in die toekoms," sê dr Lyon.

Vir die kliniese proef, navorsers by Children`s Nasionale Mediese Sentrum in Washington, DC ingeskryf 60 adolessente tussen die ouderdomme van 14 en 21 met potensieel terminale kanker, saam met hul families. Helfte het deelgeneem aan `n reeks van drie werkswinkels wat jou help om die ys te breek, begin `n bespreking oor die dood, en uiteindelik kom met `n amptelike plan einde van die lewe.

"Ons wil tieners `n stem te gee in hul eie gevorderde sorg beplanning, breek die ys, en ondersteun die dokters, sodat hulle het `n basislyn te werk met die families in die toekoms," verduidelik dr Lyon. "Die uiteindelike doel is om te maksimeer die kwaliteit van lewe en die lyding van hierdie pasiënte te verminder. "

Kanker is die belangrikste moordenaar onder kinders in die Verenigde State van Amerika, die neem van die lewens van byna 3 uit elke 100,000, volgens die Centers for Disease Control. Ongelukkig is baie families nie bereid is om beplanning te hanteer vir die einde van die lewe van hul kind. Lyon sê nie oorweeg eie versoeke die kind se kan wrok en woede onder familielede en soms selfs wetlike probleme skep. Sy voeg by dat `n gesin verdeel is nie een wat toegerus is om die verwoestende verlies van `n kind te hanteer.

Lyon eerste uitgedink die program toe sy begin met `n studie in 2006 op tieners wat met MIV gediagnoseer is. Een pasiënt, sê sy, was `n jong seun wat kwaad geword toe sy oom begin om besluite te neem oor sy mediese sorg sonder sy toestemming.

"Ek het begin voel soos `Haai, wag `n minuut. Wat doen adolessente wil?" Niemand vra tieners wat hulle wou hê, "sê sy.

Die skep van `n plan wat werk vir gesinne en Pasiënte

Wat lei Lyon aan die idee van die skep van `n gestruktureerde program. Vir die eerste sessie in die program, wat deur die National Institutes of Health en befonds deur die Amerikaanse Kankervereniging, pasiënte en hul families elke individueel vul `n opname oor hul gevoelens oor beplanning vir vooraf sorg, wat insluit of die kind wil om - of moet - betrokke wees in besluitneming.

Die tweede sessie fokus op meer spesifieke vrae oor hul siekte deur middel van onderhoude met fasiliteerders.

In die finale sessie, families en tieners ingestuur die Vyf wense dokument, `n lewende testament dat die persoonlike, emosionele en geestelike behoeftes aanspreek, asook die mediese wense, van `n pasiënt. Vyf wense is `n bepaalde aanwysing dokument wat geskep is in die mid-90s deur die nie-winsgewende Aging met waardigheid, en is met die hulp van die American Bar Association Kommissie op Law en Aging geskryf. Hoewel Vyf wense tipies gebruik word vir pasiënte 18 en ouer, Lyon voel die eenvoudige aard van dokument maak die proses van beplanning toeganklik vir jonger teens.The dokument is streng gebruik as `n instrument, nie as `n amptelike regsvorm.

Die eenvoudige dokument spreek vyf basiese behoeftes vir die einde van die lewe beplanning: wat die einde van die lewe besluite moet maak vir die pasiënt- watter soort mediese behandeling van die pasiënt doen en nie want- indien die pasiënt wil pyn bestuur en ander persoonlike versorgingsetiket waar hulle wil hul laaste dae spandeer en wat hulle wil teenwoordig te wees en wat die pasiënt wil hul geliefdes te weet, sowel as spesifieke reëlings vir nadat die pasiënt sterf, soos of hulle wil graag veras en spesiale versoeke vir hul begrafnis.

"Mense moenie daaroor praat nie. Die probleem is dit altyd aanvaar dat aangesien dit `n familielid wat hulle wil weet wat die kind wil hê," sê Lyon. "Dit is `n nuwe model. Dit is meer as net die voltooiing van die aanwysing." Die sukses van die loodsstudie het daartoe gelei dat planne vir Lyon aan `n soortgelyke studie uit te voer met `n groter poel van tiener kankerpasiënte en hul gesinne, wat ook sal ondersteun word deur die NIH.

Stacey Berg, direkteur van die palliatiewe sorg program by Texas Children`s Cancer Center, sowel as professor van kindergeneeskunde en mediese etiek by Baylor College of Medicine, is nie seker dat mediese geriewe moet `n formele program om oop dialoog tussen families help.

In haar eie ervarings, sy opgemerk dat delikaat Struikelend die onderwerp is genoeg om hierdie belangrike gesprek begin en gesinne aan te moedig om `n plan te maak.

"Ek probeer om hierdie gesprekke te fasiliteer, en ek doen dit gewoonlik deur baie eenvoudig met hulle, deur hulle aan te moedig om met mekaar te praat, en dikwels deur te sê hardop dinge wat hulle dalk nog nie gesê nie," sê Berg. "Familielede wil hul kind te beskerm teen ontstel. Maar kinders wil ook hul ouers te beskerm teen ontstel."