Ouers van erg gestremd kinders sê dat hulle hul lewens te verryk

Wanneer sesde kind Vanessa Hernandez se geboorte geweet sy dadelik haar dogter was anders.

Hernandez se pediater gehuil terwyl sy vir haar gesê die diagnose. Die baba het trisomie 13, `n verwoestende chromosomale abnormaliteit. Die meeste kinders sterf voor hul eerste verjaardag en het ernstige geestelike en fisiese gestremdhede, insluitend hart en asemhalingsprobleme.

Hernandez se dogter, nou 19 maande oud, het nie `n maklike tyd. Sy het aanvalle, het `n trageotomie om haar te help met asemhaling en is meestal gevoed deur `n voedingskema buis.

Ten spyte van die hekkies, Isabel is `n bron van groot vreugde aan haar familie, het gesê Hernandez. Isabel glimlag en lag dikwels, en daar is geen aanduidings sy in pyn. Haar ouers vier klein prestasies. Isabel se vyf broers en susters lief vir haar fel. "Sy kry die meeste liefde in die huis. Hulle is baie beskermend teenoor haar. Niemand verlaat die kamer sonder om haar `n drukkie en `n soen," sê Hernandez.

Hoewel baie mense glo dat die verhoging van die kind met `n ernstige geboortedefekte meer as wat hulle kon dra sou wees, baie ouers van kinders met ernstige gestremdhede sê dat kan nie verder van die waarheid wees nie.

In `n nuwe studie, byna almal - 97 persent - van 332 ouers van kinders met trisomie 13 of trisomie 18, `n ander chromosomale abnormaliteit wat insgelyks ernstige probleme en verkort lifespans kan veroorsaak, beskryf hul kind as "gelukkig." Ouers het ook gesê dat maak nie saak hoe kort hulle lewens, hul kind verryk hul familie.

"Ten spyte van die feit dat dikwels hierdie kinders woon minder as `n jaar en hulle is afgeskakel, families vind hulle gelukkig kinders. Hulle vind vreugde in hul kinders. Hulle verryk die familie, verryk die egpaar en die kind se lewe het betekenis," sê studie skrywer Dr. Annie Janvier, `n medeprofessor van kindergeneeskunde en kliniese etiek aan die Universiteit van Montreal. "Nie een van die ouers het gesê hulle spyt nie die swangerskap te beëindig. Geen gesê die lewe was onwaardig van lewe. Al die ouers berig die lewensgehalte van hul kind was `n goeie gehalte van die lewe."

Maar dit is nie altyd wat dokters vertel ouers te verwag, volgens die studie in die Augustus-uitgawe van Pediatrics. Baie ouers - 87 persent - is vertel toestand hul kind se was "in stryd is met die lewe," 57 persent was vertel hul kind sal `n lewe van lyding woon, is 50 persent gesê hulle kind sal `n "groente" en 23 persent is vertel hulle kind sou "ruïneer hul familie."

Die mediese gemeenskap, insluitend die American Academy of Pediatrics Neonatale Resussitasie Program handboek, beveel teen asemhaling vir trisomie 13 en 18.

Dr. Roya Samuels, `n pediater by Cohen Children`s Mediese Sentrum in New Hyde Park, N.Y., bekend as die navorsing "eye-opening." Dokters moet objektiewe inligting en statistiek oor watter ouers moet verwag met trisomie 13, 18 of ander aangebore toestande vir die saak aan te bied. Maar hierdie syfers, het sy bygevoeg, moet getemper met deernis, begrip dat die kwaliteit van die lewe is hoogs subjektief en dat ouers hul eie oortuigings oor wat lewensgehalte maak ná die geboorte van hul kind kan weer in orde bring.

"Daar is `n baie lesse vir kinderloos dokters en gesondheidswerkers te leer. Dit beklemtoon die kloof wat daar tussen die dokter en die pasiënt," sê Samuels. "Soms is die dokter kan `n bietjie te doel, `n bietjie te hard met statistieke en oproep van die element van vrees wanneer dit kom by die lewering van nuus van `n diagnose soos trisomie 13 of 18."

Rick Santorum, wat onlangs gehardloop vir president, het gepraat oor sy jongste dogter, Bella, wat op 5 dae oud is gediagnoseer met trisomie 18, in `n veldtog video. "Ons het gevoel geseënde wat ons gehad het Bella, maar ons is vertel deur die mediese gemeenskap," Waarom enigiets doen? Laat haar gaan. "

Santorum het om te sê, "Ons het gevoel ons verskuldig haar die geleentheid, die geleentheid om sowel as wat sy kon doen. Oor die afgelope paar jaar, het sy was `n wonderlike, vreugdevolle, middelpunt van die heelal, as jy wil, vir ons gesin. "

Dat sentiment is nie ongewoon nie, sê Barbara Farlow, `n studie mede-skrywer en ma van nege van Toronto wat geboorte gegee het aan `n dogter met trisomie 13 in 2005. Die toestand deur `n prenatale toets teen 21 weke is bespeur. `N ingenieur en finansiële ontleder, Farlow beskou beëindiging van die swangerskap - sy het `n besige lewe met vyf tipies ontwikkelende kinders wat in die skool en sport uitgeblink.

Maar sy en haar man nagevors die toestand. Hulle het verkies om te beëindig ná `n ontmoeting gesinne wat kinders het met dieselfde diagnose en sien die liefde wat hulle het vir hul kinders.

"Dokters het al die inligting oor hierdie toestande beheer. Baie sal sê:" Jou kind sal `n groente wees. Dit sal jou lewe ruïneer. Jou kind sal `n lewe van lyding leef, en ouers gemaak besluite wat gebaseer is op wat, "sê Farlow. "Baie van die mense gelyk gestremdheid met lyding. Nie noodwendig `pyn` ly, maar as jy nie kan doen wat ander mense doen, dan is jy ly."

"Met die Internet en die ontwikkeling van aanlyn ouer ondersteuningsgroepe, het ouers in staat om `n ander siening as wat die dokter beskryf aan te skaf nie," sê Farlow.

Farlow se dogter, Annie, het 80 dae. Tydens haar lewe, sy gehelp leer die familie deernis, geduld en om elke dag te waardeer, het gesê Farlow. "Voordat jy in hierdie tipe van situasie, is dit maklik om `n oordeel uitspreek oor wat lewens is die moeite werd te maak," het sy gesê. "Dit verander wanneer jy `n lewe geplaas in jou hande."

Die stories van hierdie families is opbouend, en gee kinderloos dokters en ouers in die gesig staar moeilike besluite `n oogpunt baie mag nie oorweeg het, het gesê Samuels. Maar dit is ook belangrik vir families om te besef dat die versorging van `n kind met trisomie 13 en 18 is `n moeilike pad, finansieel en emosioneel vir ouers, terwyl kinders in en uit die ICU kan wees. En al het sommige kinders klop die kans baie ouers van kinders met trisomie 13 en 18, wat `n ekstra kopie van chromosoom 13 of 18 behels, in die gesig staar die hartseer van te begrawe hul kind.

"Ons het kinders met hierdie toestande, en die ouers gaan deur hel by tye," het sy gesê.

Hierdie soort van bekommernisse nie ontsnap Hernandez, wat op Long Island woon, NY Sy dring daarop aan ouers om uit te reik na aanlyn ondersteuningsgroepe soos die een wat sy loop, bly by Trisomie 13. Minstens 18 ander sulke groepe bestaan, volgens agtergrondinligting in die artikel.

"Ek wil nie iemand vertel `n pyp droom. Dit is nie al Sugarplum feetjies. Die eerste jaar van my ander kinders basies het nie ouers het. My huis het nie kry skoongemaak en die wasgoed nie gedoen word nie. Dit was alles oor Isabel, "het sy gesê. "Maar ons wil hê mense moet die ware verhaal ken. Altwee kante om te gee, en laat hulle `n besluit te neem. Moenie probeer om hulle in iets te skrik."

"My lewe is beter as gevolg van Isabel. Almal van ons lewens is beter as gevolg van haar."