Pediatricians` groep dring daarop aan meer insette van ouers

Wanneer kinders is siek, deelname familie is sentraal tot hul behandeling, sê `n nuwe beleid verklaring van die American Academy of Pediatrics, waarin gevra word vir pasiënte, hul ouers en kinderloos dokters om vennote op elke vlak van sorg word.

In die hospitaal, moet ouers word aangemoedig om te bly met hul kind, sit in op dokter "rondtes," en saam met die jongeling tydens mediese prosedures, sê die verklaring. Pediaters moet ook bied ouers ondersteuning, respekteer hul voorkeure oor sorg en kommunikeer openlik met kinders en tieners oor hul toestand.

"Dit is die integrasie van waar die familie staan, sy geloof stelsels, te help om besluite te neem," sê dr Jerrold Eichner, mede-outeur van die verklaring en `n pediatriese pulmonoloog en verlede voorsitter van die AAP se Komitee oor hospitaalsorg. "Dit is `n geleidelike beweging, gaan op vir dekades."

Die verklaring, gepubliseer aanlyn 30 Januarie en in die Februarie gedrukte uitgawe van Pediatrics, is met lof van `n familie gesondheid advokaat.

"Ek is eintlik baie dankbaar vir die verklaring," sê Karen Herzog, mede-stigter van Sophia se tuin-stigting, `n organisasie gesentreer op help gesinne met kinders met lewensbedreigende toestande.

"Dit is noodsaaklik dat professionele organisasies soos die AAP en die Amerikaanse Mediese Vereniging neem `n ferm standpunt oor pasiënt- en gesinsgesentreerde sorg," het sy gesê. "Ons moet werk in vennootskap met ons gesondheid uitkomste saam te verbeter.

Herzog se dogter is dood aan `n seldsame siekte toe sy 4 jaar oud was. Haar familie het eienaarskap van haar sorg `n ongewoon graad.

"Ek het eintlik gewerf praktisyns om te werk aan haar sorg span, beide plaaslike en internasionale vlak. Ons wou `n span wat baie verskillende dissiplines en kulturele waardes en ander mediese perspektiewe opgeneem vergader," het Herzog.

Een prioriteit is om seker te maak dat sorg was oor behoeftes Sophia se eerder as pas in standaard praktyk.

"Ons was met hospice vir twee en `n half jaar," het Herzog. "Gewoonlik is hulle net te bly wanneer `n kind ses maande of minder om te lewe. In daardie tyd, het ons besluit om kuratiewe sorg [asook] het. Ons wou in staat wees om ons kind te neem aan die dokter of hospitaal op enige punt in tyd wat ons gekies het, eerder as wanneer dit goedgekeur is deur hospice. "

nuwe beleid AAP se steun hierdie soort van buigsaamheid.

Dit moedig "ter ere van pasiënt en familie ervarings en die integrasie van dit met die pasiënt en familie voorkeure in die beplanning en lewering van gesondheidsorg," en kleremakery dienste aan "familie-pasiënt se behoeftes, oortuigings, kulturele waardes."

Kulturele sensitiwiteit is belangrik, sê Eichner. "As `n pasiënt of familie het `n kulturele of persoonlike afkeer, kan hulle jou- nie vertel hulle sal net nie aan die behandeling," het hy gesê.

Die verklaring lê uit besonderhede vir familie insluiting. "In hospitale, die uitvoer van behandelende geneesheer rondes [pasiënt aanbieding en bespreking] in kamers die pasiënte se met verpleegpersoneel en die familie teenwoordig moet standaard praktyk wees," het hy gesê, en ouers moet die opsie om teenwoordig te wees tydens mediese prosedures.

Herzog het gesê sy wens die beleid geplaas meer klem op pediatriese sorg in die huis, en op gesinne van kinders met spesiale behoeftes.

Ook ontbreek is `n sterk erkenning van gesondheid inligting tegnologie, het gesê Herzog. "Die beleid praat oor die vloei van inligting. [Maar] daar is niks oor elektroniese mediese rekords," het sy verduidelik.

Sy wil ook "openheid vir praktisyns wanneer pasiënte bring in inligting wat hulle gevind het op die Internet."

Die verklaring doen adres peer-to-peer kommunikasie, en sosiale media en die internet is deel van daardie, sê Eichner. Vir sy pasiënte met sistiese fibrose, diabetes en ander chroniese siektes, "[die web] is veral nuttig vir ouer kinders."

Samewerking sluit met pasiënte en families in taakmagte, raadgewende rade en komitees om die veiligheid van pasiënte te verbeter, en as leiers van eweknie-ondersteuning programme, het die verklaring gesê.

Aan pasiënte en families aan boord help dokters sowel, het gesê Eichner. "Dit is `n baie makliker om te hanteer pasiënte wanneer hulle voel dat jy luister," het hy bygevoeg. "Toe hulle dit weet jy eerlik met hulle te wees en gee hulle die volledige storie op wat gaan aan met hul kind."

A "see verandering" gebeur in gesondheidsorg, sê Herzog.

Een teken "uit te kom met `n houding soos hierdie, iets wat kinderloos dokters kan nakom, wanneer hulle aangeslaan deur hulle eweknieë, "het sy gesê." Hulle kan geëvalueer word deur AAP of ander organisasies. As daar enige soort van probleem, het die dokters voldoen aan hierdie standaarde? Hulle is soos minimaal aanvaarbare standaarde. "