Terugvalle en me: die belangrikheid van rehabilitasie

Hier is wat aan die gang is in die sentrale senuweestelsel tydens `n terugval, hoe verskillende dwelm behandeling beïnvloed `n terugval en hoe om die moeilike pad terug klim uit `n aanval deur die gebruik van rehabilitasie strategieë en hulpmiddels. Dit HealthTalk program word geborg deur `n opvoedkundige toekenning van MS ActiveSource.

omroeper:

Welkom by hierdie HealthTalk webcast. Voordat ons begin, ons herinner u daaraan dat die menings wat op hierdie webcast is uitsluitlik die menings van ons gaste. Hulle is nie noodwendig die sienings van HealthTalk, ons borge of enige buite-instansie. En, soos altyd, raadpleeg asseblief jou eie dokter vir die mediese raad mees geskikte vir jou.

Trevis L. Gleason:

Dr. Frohman, laat ons begin met die definisie van `n verergering. Wat is fisiologies gebeur binne-in die brein of die rugmurg van `n persoon wanneer hulle met `n MS aanval of `n terugval of `n verergering, wat ons ook al wil noem dat?

Dr. Elliot M. Frohman:

Wel, erken ons nou is daar `n aantal verskillende subtipes van veelvuldige sklerose. Die mees algemene subtipe wat mense het is wat ons noem-herhalende kwytskelding MS en hoe die meeste pasiënte begin om hul siekte. Hulle het `n baie spesifieke aanvalle in neurologiese funksie onderbreek deur `n tydperk van vergifnis, waar hulle `n tydperk van herstel. Dikwels is hulle weg met `n mate van ongeskiktheid.

Ek dink dit is `n wanopvatting wanneer ons praat oor-herhalende kwytskelding MS te noem dit `n nie-progressiewe vorm van die siekte. Sommige mense toeval gestremdheid deur nie heeltemal herstel van hul aanvalle. Wat ons bedoel met `n verergering is `n paar ontwrigting in neurologiese funksionering, en dit kan regtig sny oor `n hele reeks van verskillende domeine van funksie vir pasiënte met MS. Feitlik enige neurologiese simptome kan potensieel veroorsaak word deur inflammasie en veranderinge in die brein of rugmurg. En dit kan sluit dinge soos visuele verlies, gevoelloosheid, swakheid, duiseligheid, en probleme met blaasbeheer, en, in sommige gevalle, die manifestasies van `n aanval kan buitengewoon subtiele wees. Sommige pasiënte kan diepgaande moegheid soos niks wat hulle voorheen ervaar het. "Wat gaan aan met my?" Hulle is nie besmet is, en dit is nie `n metaboliese probleem, nie hul glukose. Dit kan die manifestasie van `n aanval wees.

Wat gaan aan fisiologies binne die sentrale senuweestelsel? MS is `n siekte van die sentrale senuweestelsel. Dit is nie `n siekte wat die senuwees of spiere en die aansluiting tussen die senuwee en die spiere. Dit is `n siekte wat die brein en rugmurg affekteer. Fisiologies wat gebeur tydens `n verergering, het die oordrag element, die elektriese draad van die senuwee sel, was in een of ander manier verander in sy vermoë om elektriese seine te propageer in die brein. Hier is `n uitstekende voorbeeld. Die vermoë om iets wat verwerk op die retina is afhanklik van die oordrag wat visuele inligting uit die oog op die agterkant van die brein [om] die oksipitale korteks waar visie verwerk sien. Die proses is baie afhanklik van beide elektriese en chemiese seine, en een van die eienskappe van senuweevesels is die feit dat aksone, die oordrag element van die senuwee, is geïsoleer met miëlien. Selfs al miëlien is `n vetterige stof, wat isolerende en op sigself nie elektrisiteit nie, senuwees het miëlien, wat onderbreek deur klein ruimtes waar daar nie miëlien. Daardie klein knope is waar elektriese boodskappe van hierdie naakte gebiede oorgedra op die akson van een gebied na die volgende. Wat is eintlik gebeur tydens `n MS verergering? Daar is baie van die bewyse om dit nou te ondersteun, is dat selle binne die immuunstelsel wat normaalweg beklee die sirkulasie `n verhoogde vermoë om met die bloedvat ruimtes in die brein en rugmurg gehad het. Spesifiek wat gebeur is dat die selle het nou die vermoë om spesifiek te anker of voldoen, as jy wil, eerder as om te bly in die sirkulasie, kan hulle voldoen aan die bloed vaartuig mure van die brein en rugmurg hoofsaaklik as gevolg van die verhoogde produksie van sogenaamde adhesie molekules, wat toelaat dat die inflammatoriese selle te bind aan die muur vaartuig. Sodra dié selle bind aan die muur vaartuig, hulle het die vermoë om te beweeg in die sentrale senuweestelsel en bring saam met hulle `n reeks van immuun chemikalieë, wat dinge soos inflammasie en edeem en oormatige water kan produseer.

Tydens `n verergering wanneer hierdie selle beweeg oor die muur vaartuig wat ons weet ook dat die sogenaamde bloed / breinskans, `n baie belangrike spesialisasie van die bloedvate van die brein en rugmurg, sy spesifieke funksie is om groot stowwe te hou uit die brein, maar dat bloed / breinskans tydens `n MS verergering word lekkende, en, as gevolg daarvan, daar is `n verhoogde bedrag van weefselvloeistof wat regoor kan kry. Maar wanneer iemand met `n aanval, soos visuele verlies of inflammasie in die optiese senuwee, weet ons wanneer hulle gaan vir `n MRI en ons stel gadolinium - `n kontras agent in die trant - dit is gewoonlik `n molekuul wat groot, lywige en bly uit die brein. In die gebiede van die brein waar die sogenaamde bloed / breinskans lekkende is, die gadolinium, tydens die MRI studie kan lek in die brein en vertel die neuroloog, radioloog en pasiënt ons die gebiede van nuwe inflammasie wat betrokke is kan sien in `n verergering. Ten slotte, ons regtig nou weet, ten minste aan die begin van die siekte, wat inflammasie is `n belangrike eienskap wat `n kompromie in neurologiese funksionering hoofsaaklik verband hou met `n onvanpas of oormatige migrasie van inflammatoriese selle, T-selle, B selle, makrofage ondermyn van die bloed oor die vaartuig mure van die brein en rugmurg en in die sentrale senuweestelsel weefsel self.

Trevis:

Dr. Fodor, die meeste van ons het `n aanval op een of ander punt het, en ons weet verweef steroïede gebruik word om so `n aanval te behandel.

Wat is hierdie dwelms doen om die letsel, en hoe dit te stop of vertraag die terugval?

Dr. Patricia A. Fodor:

O, die gevreesde steroïede - wanneer `n pasiënt my roep en vra vir steroïede, ek weet hulle voel regtig sleg is. Oor die algemeen, steroïede help om inflammasie te verminder langs die senuwee, en daar is ook `n bewys dat dit help - hulle help om die senuwee geleiding te verbeter. Die steroïede help die inflammatoriese selle kalmeer en die aantal sitokiene en skadelike stowwe wat hulle produseer te verminder. Hulle help ook die gadolinium - die vermoë om die bloed / breinskans om opname van die gadolinium het.

Trevis:

Ons is die vermindering van die ontsteking op `n letsel, maar daar is `n baie newe-effekte. Wanneer `n pasiënt `n beroep jy weet hulle het `n harde tyd as hulle het gegaan deur hulle voor dit is nie die mees aangename dinge deurmaak. Sommige pasiënte het op beduidende gewig. Daar is die steroïde woede, al die soort dinge. Wat gebeur wat veroorsaak dat, byvoorbeeld, die gewig?

Dr. Fodor:

Wel, een van die dinge wat steroïede kan doen is veroorsaak vloeistof wanbalans met jou elektroliete, en dit kan veroorsaak dat jy om water te behou. Mense wat op steroïede, selfs al is dit net vir vyf dae, kry soms `n baie gulsige eetlus, veral vir koolhidrate, en daar is `n paar elemente van abdominale distensie wat plaasvind met steroïede. Dit kan gewigstoename, wat almal ongelukkig maak skep.

Trevis:

Ek weet as `n pasiënt wat steroïede verskeie kere myself Ek is redelik tevrede is met hulle gehad het. Ek weet dat steroïede soms as `n noodgeval dwelm iets wat gebeur ten tyde van die aanval verwys. Ek het onlangs gehoor van die gebruik van Novantrone [mitoxantrone] as `n noodgeval medisyne. Hoe is dit anders as `n steroïde beide chemies en hoe dit optree op `n letsel?

Dr. Fodor: 

Novantrone nie gebruik word soveel in hierdie land ASIT is in Europa as `n eerste-linie middel. Dit is `n sterk chemoterapeutiese middel. Oor die algemeen, dit is `n immuunonderdrukkende medisyne wat hulle glo, word kan gekies vir limfosiete. Dit is nie anti-inflammatoriese. Dit onderbreek die selle tydens hul voortplanting fase.

Trevis:

Hoekom is dit gebruik word in Europa en nie hier so baie?

Dr. Frohman:

Hul keuses van terapie is `n bietjie meer beperk as gevolg van die mediese stelsels wat daar in plek - die gesosialiseer medisyne.

Trevis:

Ten slotte, in hierdie deel van die bespreking, wil ek beide van Dr. Frohman en Dr. Fodor vra om ons te vertel oor die keuse om nie `n dwelm gebruik tydens `n aanval. Ek weet dat baie van ons luisteraars probeer om die aantal dwelms in hul stelsels te beperk - dalk nie graag die reaksie met die steroïede. Wanneer is dit die regte keuse om `n wag-en-sien neem houding, Dr. Fodor?

Dr. Fodor:

Wel, ek dink as jy eers seker dis `n terugval, wat jy regtig nodig het om onmiddellik op iets kry. Sodra jy seker is dat jou simptome is nie veroorsaak deur `n ander probleem, byvoorbeeld `n infeksie of koors, as jy wag, dit kan stadiger jou herstel. As jy dit doen neem die steroïede, kan jy nie so vinnig terug te keer na die basislyn, of jy kan glad nie terug te keer na die basislyn funksionering. Jy kan nog steeds `n paar oorblywende effekte.

Die wag-en-kyk-houding, selfs al is aan die een kant weet jy hoe mense vrees steroïede, op die lange duur is dit waarskynlik nie so goed soos met die behandeling dadelik.

Dr. Frohman:

Ek is dit heeltemal eens. Die eerste probleem is as sy mooi beklemtoon is die kwessie van ons te make met `n verergering? Ek dink dit is belangrik vir ons pasiënte met MS luister na hierdie bespreking baie duidelik oor `n baie belangrike kwessie van onderskeid te wees, en dit is dat `n aantal exacerbaties wat tydens `n hele jaar van die lewe `n MS pasiënt se in terme van die jaarlikse terugval koers is eintlik net `n paar beduidende exacerbaties. AANGESIEN mense is geneig om baie fisiologiese skommeling het, kan hulle `n slegte dag, `n goeie dag, hitte of oefeningen of stresverwante verslegtende of terugkeer van ou simptome het. Die punt oor julle met `n verergering, is iets anders aan die gang is die eerste stap. Sekerlik, ons wil nie om ons pasiënte onnodig bloot te stel aan oordrewe of gereelde episodes van steroïde behandeling selfs al is hulle baie nuttig. Daar is egter mense in ons gebied, daar is geen twyfel dat daar `n ander soort van gedrag oor neuroloë. Sommige sal sê as jy `n sensoriese verergering in die eerste plek met gevoelloosheid of jeuk maar geen motor manifestasies, wat hulle sal dikwels nie die aanvalle te behandel omdat hulle `n ander vlak van betekenis in vergelyking met `n meer aanskakel aanval gee hulle. Ek moet saamstem met Pat op hierdie. Enige nuwe verergering, wat ons bevestig is roman, is `n weerspieëling van die onderliggende inflammasie, potensiaal weefselskade. En selfs al het ons besef dat steroïede miskien herstel kan versnel en dat die uitslag kan uiteindelik soortgelyke in dié pasiënte wat behandel is met steroïede of nie met steroïede te wees, ons het nou baie meer bevestig bewyse wat daarop dui dat weefselskade is aan die gang, en steroïede en ander agente soos chemoterapeutiese middels en ander terapieë wat ons kan gebruik kan die bedrag van inflammatoriese besering wat is wat plaasvind aansienlik beperk. As neuroloë en pasiënte, ons moet baie versigtig wees oor hierdie idee dat ons moet in staat wees om elke komponent van `n aanval klinies of radiografies sien wees. Ons weet nou daar is baie meer skade as wat ons voorheen erken. Vir ons praktyk, as ons dink dit is `n bona fide verergering, ons dink dit is belangrik om dit te hanteer nie altyd met steroïede. Daar is ook ander intervensies vir exacerbaties, maar dit is duidelik steroïede verteenwoordig die eerste reël en die staatmaker vir die behandeling van aanvalle vir die meeste pasiënte met veelvuldige sklerose.

Trevis:

Jy sê chemoterapie agent, steroïede en ander agente. Wat ander agente kan ons praat oor?

Dr. Frohman:

Pat is reg. Die meeste van die mitoxantrone of Novantrone studies is gedoen in Europa, en dit kan een van die primêre redes waarom daar `n groter entoesiasme is vir dit verteenwoordig. Ons sal seker gebruik dwelms soos Novantrone, Cytoxan [siklofosfamied] en `n hoë-dosis metotreksaat - `n verskeidenheid van ingrypings in situasies waar pasiënte het ernstige exacerbaties of nie reageer op steroïede. As dokters en vir ons pasiënte en families luister, daar is `n aantal opsies. Jy jouself genoem die feit dat steroïede geassosieer word met baie van die newe-effekte. Hulle kan probleme met gewigstoename en verskeie kwessies van potensiële diabetes en hipertensie veroorsaak. Wanneer ons pasiënte wat regtig nie steroïede baie goed duld of hulle is diabeet en moet nie blootgestel word aan steroïede, daar is ander opsies vir die behandeling van exacerbaties, wat `n paar van die kragtige chemoterapeutiese middels sal insluit. Ons kan dink oor dinge soos plasma ruil of filter die bloed, veral wanneer mense nie gereageer het op steroïede. Daar is baie van die anti-inflammatoriese strategieë word gebruik met verloop van tyd tot die risiko van toekomstige exacerbaties verminder. Die meeste neuroloog wat ons weet van die gebruik van steroïede en ander anti-inflammatoriese middels gebruik om die toekomstige risiko van aanvalle te verminder, en dit sou sluit dwelms soos IVIG, (binneaarse immunoglobulien). Daar is `n paar data wat daarop dui dat dit aanvalle kan verminder. Ek gebruik dit gereeld in pasiënte wat óf het nie goed gedoen met steroïede of kan nie steroïede duld, en dan is daar mondelinge immuunonderdrukkende middels soos azathioprine, mycofenolaat. Hulle gaan deur die name van Imuran en CellCept en selfs orale metotreksaat. Hierdie verteenwoordig regtig net `n klein klompie uit baie dwelms wat nou opkomende in ons Instrumentarium vir die behandeling van pasiënte met MS. Miskien sal ons `n kans om `n paar ander van hierdie nuwe middels wat mense baie versigtig is op soek na soos Zenapax [daclizumab] en Campath [alemtuzumab] bespreek het. Daar [is] `n verskeidenheid van middels wat nou beskikbaar is vir ons om MS pasiënte wat met exacerbaties behandel.

Ons het `n terugval gehad. Ons het besluit om met ons neuroloog oor `n dwelm behandeling, en ons het herstel tot `n sekere vlak. Soms is ons terug na ons basislyn, en soms het ons `n paar talmende gestremdheid - wat nou? Dr. Weinstein, as ons iets verloor in `n aanval, as ons meer gestremdheid na as voorheen, is dit noodwendig weg vir goeie?

Dr. Weinstein:

Nee glad nie. Deur rehabilitasie pogings, kan pasiënte te leer om te vergoed vir verlore funksie, plaasvervanger vir verlore funksie en verbeter bestaande funksie te herstel te maksimeer. Byvoorbeeld, kom ons sê met `n fakkel of met verloop van veelvuldige sklerose daar probleme handhawing blaas of derm kontinensie. Mense is bang om hul huise te verlaat omdat hulle hulself of grond hulself kan nat.

Dit is funksies wat relatief maklik bestuur kan word deur middel van `n verskeidenheid van tegnieke. As deur die opflikkering mense met probleme kou of praat, dan deur Spraakheelkunde dienste verbeterings kan daar gemaak, en bietjie gestremdheid bly. Daar kan ook kompensasies vir verlore funksie wat te doen het met mobiliteit of self-sorg vaardighede en selfs terug te keer werk wat kan geïnisieer word, en in `n relatief kort termyn mense kan terugkeer na `n hoë vlakke van funksie.

Trevis:

Kan jy ons inlig oor hoe `n voorskrif bereik vir, sê, `n kierie versus arm krukke of `n loopraam oor `n viervoetige rottang, ens?

Dr. Weinstein:

Die eerste vraag wat jy moet beantwoord word, ondervind ek val? As jy nog een val, beslis meer as een val jy op geweldige risiko van breek `n been, breek `n pols of arm, of nog erger, slaan jou kop, wat kan lei tot kognitiewe inkorting. En dus as `n persoon is wat val, dan `n evaluering van balans, koördinasie en krag moet optree. Dit kan gedoen word deur óf `n fisiese medisyne rehabilitasie dokter of fisioterapeut. Na hierdie evaluering, dan `n evaluering van hoe `n mens gaan `n toestel gebruik sou die moeite werd wees. Byvoorbeeld, is dit gaan net gebruik word in die huis, is dit gebruik gaan word op sypaadjies of gruis, op gras? Of sal dit gebruik word, selfs in growwer terrein? Wat jou sal help om die vlak van hulptoestelle nodig [wat] lei. As daar is moegheid, dan miskien `n krag toestel soos `n elektriese stoel of scooter sal die moeite werd wees.

Trevis:

Soms is die hulptoestel is nie `n tydelike accessory. Soms word dit meer van `n permanente deel van die kas, as jy wil. Ek weet uit my eie ervaring as `n pasiënt met MS, is dat ons soms wag totdat, goed, verby die tyd toe sulke hulpmiddels is nodig voordat ons hulle aanvaar. Dr. Fodor, hoe kan jy help om jou pasiënte te maak en te aanvaar hierdie moeilike veranderinge?

Dr. Fodor:

Soos die moeder van drie volwasse kinders, ek onderskat nooit die krag van skuld. Ek het `n lang gesprek met die pasiënte, en ons praat oor hul dalende risiko en die risiko van sterfte. Ook, ek dink een van die vrese mense is wat mense hulle anders sal sien as hulle `n kierie gebruik of hulle na `n ander hulptoestel gebruik. Ons praat `n lang tyd oor hoeveel meer belangrik dit is vir die mense wat hulle, hul families, vriende lief te hê, om hulle rond te hê en het hulle eerder funksioneer as meer gestremde uit `n val. Ek praat ook oor ander vorme van terapie, soos pool terapie. Mense soms dink dat sodra hulle `n hulptoestel gebruik dit hulle belet om ooit weer met ander vorme van terapie. Ek vind swembad terapie om uiters nuttig vir my MS pasiënte, veral in balans kwessies, en ook net mobiliteit vir mense wat met behulp van stappers. Sodra hulle in die water, kan hulle baie goed loop - soms met die hulp en soms alleen. Ons het ook gesels oor `n paar ander aktiwiteite wat hulle kan voeg tot hul skedule, soos Pilates of joga, wat voorsiening maak strek en `n verligting van spastisiteit.

Dr. Frohman:

Ek moet eggo wat Pat sê. Ek sou hê om te sê my siening met betrekking tot hierdie is baie in lyn met die manier physiatrists kyk na pasiënte met MS. Baie pasiënte neem `n bepaalde hulptoestel as `n bevestiging van hoe sleg dinge geword het, en hulle hulself sien as gestremde en fokus meer op wat hulle nie kan doen eerder as om te kyk na die hulptoestel as `n voertuig of `n middel tot `n einde te versterk of verbeter vermoë. So ek het `n baie soortgelyke bespreking. Ek dink dit is nie kort kliniek besoeke. In die versorging van pasiënte met MS, dit verg die vermoë om te gaan sit, band met die pasiënt, `n verhouding van vertroue te kweek en te versorg en bereid wees om dinge wat soms moeilik om te sê en dit is dat sê.

Dr. Fodor:

En hanteer almal se emosies wat kom.

Dr. Frohman:

Ek stem saam. Jy kan dit nie doen in `n kort besoek. Die pasiënte gaan emosionele reaksies het. Selfs al is jy hierdie besprekings, dikwels die pasiënt is nie noodwendig gereed wees. Maar ek dink dit is belangrik wanneer jy hierdie geskiedenis dat daar val, is daar `n risiko van val te neem, om werklik te kry in hierdie bespreking so vroeg as moontlik, en om te probeer om te help pasiënte iets baie belangrik te vermy en dit is, verhoed dat selfvervullende profesieë dat as ek dit gebruik, ek kan nie meer doen nie. Beklemtoon die feit dat die toestelle is voertuie, dat hulle kan voortgaan om `n vol lewe en `n veiliger lewe te hê en ook, dink ek, die vermindering van die verwagting dat almal anders noodwendig is op soek na hulle in `n vreemde manier. Ek dink as jy mense oor die bult kan kry by kyk na hulself as iets nuttig en prakties wat hulle help om te leef hul lewe tot die volste met `n groter gehalte te doen, dit is `n totaal ander perspektief as om te fokus op dit wat hulle nie kan doen nie.

Trevis:

Ek weet uit my eie ervaring by 35 jaar oud met `n kierie Ek was `n bietjie skaam, maar meer verleë doen die valle en gesig plante.

Dr. Frohman:

Die mees algemene simptoom in die MS-kliniek, die mees algemene simptoom is moegheid. Baie pasiënte wat spastisiteit, verandering het in die meganika van hul loop, oordragte, dit is buitengewoon vermoeiende ervarings vir hierdie pasiënte. Ek dink ook dit meriete beklemtoon dat die gebruik van hulpmiddels en strek strategieë en die soort dinge wat ek dink neuroloë in die ken en physiatrist weet al twee goed is gemik op die vermindering van energie-produksie en laat pasiënte om minder moegheid het. Hulle is veiliger, en ek dink, uiteindelik, hulle is baie meer vervul.

Trevis:

Wil jy weeg in op hierdie, Dr. Weinstein?

Dr. Weinstein:

Ons benadering is ons probeer om `n veilige atmosfeer waar die pasiënt kan praat oor enige saak wat hulle wil om te praat oor te moedig. En so wanneer ons probeer om te funksioneer versterk en verminder gestremdheid, ons wil in staat wees om voorsiening te maak die pasiënt om te praat oor enigiets wat deel van hul vrese of verleentheid kan wees. Ons wil om uit te vind wat is hulle ry faktore? So ons sal praat oor onderwerpe van werk, ontspanning, van seksuele funksie, derm of blaas bestuur, van die vel sorg, van bui en depressie, moegheid, pyn, wat dit neem om `n pasiënt te help om `n gesin te help om help versorgers om in staat wees om te doen wat hulle wil doen en dan in staat wees om hulle middels soos ortotika, wat help om te funksioneer, of ondersteunende mobiliteit hulpmiddels in stand te hou om dinge te versterk wat hulle wil hê om dit te doen om te wys. Eerder as om te kyk na `n rottang as iets wat `n simbool van gestremdheid, in plaas dit `n instrument van vermoë om te funksioneer maksimeer.

Trevis:

Ons weet dat `n gesonder liggaam vinniger en verder uit `n terugval sal herstel. Baie van ons werk met professionele persoonlike afrigters, fisiese en arbeidsterapeute, en ander om ons te help behou wat ons het vir so lank as wat ons kan. Dr. Weinstein, kan jy ons `n idee van die verskillende professionele persone met wie jy werk wat ons kan help in die herstel proses te gee? Ons begin om `n bietjie uit te voer in ons vraag en antwoord tydperk, so ons sal probeer om ons antwoorde kort hou.

Dr. Weinstein:

Dankie vir die geleentheid om in staat wees om die rehabilitasie span deel. Die funksies van die span wissel geweldig. In `n paar minute, sal dit moeilik wees om te verduidelik en al hul verskillende funksies te deel nie, maar in `n miniatuur skets, `n fisiese terapeut werk op krag, uithouvermoë, balans, koördinasie en loop vermoëns. `N arbeidsterapeut werk op toestelle met aktiwiteite van die daaglikse lewe te verbeter, of dit `n basiese aktiwiteite soos versorging, aantrek en bad, of instrumentale aktiwiteite van die daaglikse lewe soos tuisteskepping take en ander aktiwiteite rondom die huis. Die toespraak patoloog kan werk op te sluk en kou aktiwiteite asook kommunikasiestrategieë en kognitiewe kompensasies. Die rehabilitasie sielkundige kan werk op hanteringsvaardighede met chroniese siekte. En die ontspannings terapeut kan werk op te help die pasiënt om toegang te verkry tot hul gemeenskap, sodat manier waarop hulle is nie HOMEBOUND, op die manier wat hulle kan dinge wat lekker is doen, of dit nou in ontspanning of in werk.

Trevis:

Dis `n goeie punt wat jy maak. A toespraak patoloog help met kou en sluk. Ek weet sluk en verstik kan `n groot probleem vir mense met MS wees. Dis goed om te weet dat `n toespraak patoloog werk op daardie sowel.

Dr. Weinstein:

Dit is belangrik om voldoende voeding te handhaaf, sodat manier kan `n mens komplikasies van chroniese siekte, insluitend gewig te verloor te verminder.

Trevis:

Nou het ek `n vraag vir dr Frohman. As ons in rehab en ons begin om `n paar pyn ervaar, is dit ons neuroloog ons moet nagaan met, dokter?

Dr. Frohman:

Ek sou dink dat `n lid van die multidissiplinêre span moet geraadpleeg word wanneer pyn raak `n probleem en beslis in die rehabilitasie omgewing. Pyn kan afgelei word van kwessies wat verband hou met MS, so dit kan neuropatiese of afgelei van letsels binne die brein of rugmurg wees. Dit kan muskuloskeletale ongemak wat verband hou met remobilizing `n ledemaat, wat spastiese kan wees. Daar kan `n pyn wat verband hou met integriteit vel. Hulle kan gebruik word om dinge op `n manier kon hulle nie voor gebruik. Ek dink al die lede van die span, insluitende die dokters, physiatrist, neuroloog en beslis die fisiese en arbeidsterapeut [moet betrokke wees], almal wat betrokke is in samewerking met die pasiënt. As pyn voorkom, dan dink ek dit is die tyd om dit te gaan haal en begin om te fokus op probeer om die pyn te karakteriseer. Wanneer vind dit plaas? Wat is die karakter en kwaliteit, wat bring dit op en wat verlaag dit? Al die lede van die span, dink ek, is baie handig om te verleen met hieroor. Maar, natuurlik, die kwessie te gryp met `n voorskrif of behandeling vir pyn beslis onder die bestek van die neuroloog, physiatrist en internis, en ginekoloog, en almal wat betrokke is met die pasiënt.

Dit hang af van wanneer dit voorkom en wat ons interaksie met op daardie tydstip.

Trevis:

Ons het gepraat `n baie oor moegheid en die gebruik van hulpmiddels om dit te verlig en te praat oor `n energie-begroting. [Ons het oor gepraat] hoe die gebruik van die korrekte mobiliteit hulpmiddels en oefening, hoe dit kan ons help om nie net die energie wat ons het vir die dinge wat ons wil doen, maar miskien selfs eintlik verminder moegheid en verhoog die energie te bespaar dat ons hê om te bestee in die begroting.

Dr. Fodor:

[Dit] gebruik te word dat wanneer `n pasiënt gediagnoseer met MS, is hulle aangesê om huis toe te gaan en rus omdat hulle die energie sou uitput. Daar was net so erg dat mense gegee. As jy dit gebruik het, het jy nie enige terug te kry. Ek vind deur PT en die gebruik van hulpmiddels mense kan `n reserwe skep sodat as hulle `n terugval, dit is nie heeltemal so sleg nie. Hulle het iets om te trek op. In my kliniese ervaring, ek sien dat mense wat konsentreer op die kern versterking en balans te verbeter eintlik doen baie beter. Jy bestee baie energie as jy nie weet hoe om te dra reg, as jy probleme het loop, as jy die handhawing van energie om te probeer om jouself regop en hou gebalanseerde. So ek dink dat al hierdie dinge saam en behoorlik gebruik en geleer saam met energiebesparing tegnieke regtig die kwaliteit van lewe kan verbeter.

oproeper:

Ja, ek sou graag wou weet dat wanneer jy `n terugval of `n verergering, hoe vinnig jy moet oefening hervat as jy gereeld uitgeoefen het.

Dr. Weinstein:

Oefening soos die opheffing van gewigte sou ons nie dadelik aan te moedig. Ons sal die hervatting van aktiwiteite van daaglikse lewe aan te moedig in plaas en nadat hulle op `n gereelde basis, dan geleidelik toenemende aktiwiteit om `n formele oefenprogram inkorporeer. `N Verskeidenheid van beweging, van die kursus, kan gedoen word sonder groot uitgawes energie maar ry op die laaste vraag wat jy gehad het sou ons beslis die bevordering van pacing en as jy kan kry in die konsep van goed pacing, wat doen aktiwiteit, neem `n breek, doen `n aktiwiteit weer en die neem van `n onderbreking, dan oefening pas baie goed in dat patroon.

Trevis:

Dankie, dokter. Ek wil graag Dr. Fodor aan hierdie een veld. Dit is afkomstig van Colleen. Ek het begin om `n paar kognitiewe veranderinge sien. Ek kan nie dink aan woorde, spelling kwessies, verkeerd gesproke woorde, ens Is daar enige rehabilitasie vir hierdie?

Dr. Fodor:

In ons kliniek, het ons gevind spraakterapie hanteer gewoonlik kognitiewe rehabilitasie kwessies, en ons begin gewoonlik af deur aan te voer hulpmiddels wat gebruik kan word om jou te help dinge onthou. Byvoorbeeld, daar is goedkoop opnemers wat jy kan kry van Radio Shack maak lyste met behulp van Plakbriefjes, wat mense gebruik in elk geval. En dan is daar `n werklike kognitiewe program, wat ons probeer om ontslae aangepas om waar die spraakterapeut die pasiënt sal lei en die oefeninge beoefen by die huis, en dit is reeds gewys dat `n aansienlike verskil in kognitiewe kwessies maak. Ons is van mening geneesmiddelterapie, en ek het `n paar pasiënte op Aricept [donepezil] en Reminyl [galantamine] sit - beide dwelms gebruik vir demensie. Ons moet in ag neem dat kognitiewe agteruitgang kan veroorsaak word deur depressie. Dit is een van die ergste invloede op jou geheue en dat moet eers behandel voordat ons enige ander terapie te voeg.

oproeper:

Hoe weet jy wanneer jy weg is vir die herhalende-kwytskelding om die progressiewe-sekondêre?

Dr. Frohman:

Dit is `n groot vraag. Daar is oor die algemeen geen presiese spesifieke lyn wat jy slaag in terme van mylpale om werklik op te spoor nie. Maar dit is duidelik, ons erken dat die vroeë fase van veelvuldige sklerose meer gekenmerk word deur spesifieke aanvalle, wat geneig is om op te kom relatief skielik gevolg deur `n mate van herstel gevolg gewoonlik deur `n gratis tydperk wat ons `n vergifnis noem, en dit is hoekom ons `n beroep dit relapsing-kwytskelding MS. Wat is anders aan sekondêre-progressiewe MS is pasiënte begin om op te let `n baie stadige, soort verraderlike verandering, en hulle doen nie ten volle begryp nie. Dit is nie duidelik aan hulle dat hulle verslegtende totdat hulle begin om `n impak met verloop van tyd op hul daaglikse aktiwiteite te sien - hulle loop spoed, die tyd wat dit neem om aan te trek, kwessies wat verband hou met behendigheid, kognitiewe probleme. Aand dan later raak dit baie meer opvallend eerder as onopvallende, en mense sal begin om te sê, "Ek het `n redelik bestendige afname in my vermoë om te loop, my balans meganismes is anders. Ek het meer probleme met blaasbeheer. " Wat onderskei die vroeë-herhalende kwytskelding fase van die sogenaamde sekondêre-progressiewe fase van die siekte is pasiënte met sekondêre-progressiewe siekte lyk na `n stadige byna verraderlike progressiewe verandering met verloop van tyd het.

Hulle kan tye van stabiliteit, gevolg deur verdere vordering het. Maar dit is regtig `n vraag van tempo. AANGESIEN die-herhalende kwytskelding pasiënte het meer skielike, akute gebeure gevolg deur vergifnis.

Patologies, ons dink die twee fases van die siekte kan net sowel anders wees. Spesifiek, die herhalende kwytskelding fase van die siekte verskyn om meer oor ontsteking en aanvalle en nuwe letsels terwyl die progressiewe fase van die siekte wees, of dit nou sekondêre-progressiewe MS of primêre-progressiewe MS, ons dink dat patologie is meer oor agteruitgang van die senuweevesels. Dit lyk asof hulle klinies ietwat anders wees in die manier waarop hulle kyk nie, maar ook patologies. My finale punt is dat daar `n baie sterk bewyse dat die beheer van die vroeë fase van die siekte, die inflammatoriese fase, eintlik ietwat beskermende kan wees, as jy wil, neuro teen die latere agteruitgang wat plaasvind. Sekerlik, wil ons hoop dat ons terapie vir die toekoms meer robuuste, meer doeltreffend sal wees nie, en dat ons mense kan identifiseer selfs vroeër en vroeër daarvoor meer robuuste terapie ten einde `n sukses van `n herhalende om progressiewe vorm van die siekte te voorkom .

Trevis:

Hoe kan jy sê as jy met `n terugval?

Dr. Fodor:

Ek vertel gewoonlik pasiënte wat as hulle simptome wat aanskakel vir hulle of hulle sensoriese of meer voor die hand liggend soos swakheid of moeilikheid loop wat voortduur vir meer as 24 tot 48 uur, is dit tyd om my te bel.

Trevis:

Ons volgende vraag is uit die Internet, Kathy in Hollywood, Florida, "Waarom het die somer hitte maak my MS erger?"

Dr. Fodor:

Ek dink wat gebeur is die hitte die orde van die senuwee geleiding, en wat blyk om mense baie spesifiek raak. Ek vind in my pasiënte dat ek het `n paar wat baie geraak deur die hitte maar ander wat dit nie geheel en al nie gepla. Elliott, wat dink jy?

Dr. Frohman:

Ek stem saam. Trouens, die meeste pasiënte, al het hulle `n soort van `n warm sensitiwiteit geneig om hitte-sensitiewe wees. Jy`s reg. Ek het pasiënte met geen probleme met die hitte. Hulle geniet die hitte en `n warm stort te neem, en dienooreenkomstig daar is `n paar pasiënte, sommige pasiënte, wat meer koue-onverdraagsaam as hitte-onverdraagsaam met hul MS. Ek sou weer herhaal dat die meeste van die lyding en probleme wat pasiënte het dag na dag is nie die aanvalle omdat aanvalle is nie dag plaasvind tot dag. Dit is gewoonlik nie die gestremdheid, want dit neem tyd vir gestremdheid te voorkom, en beslis dat kan `n belangrike rol in pasiënte wat ly met die siekte speel, maar die groot dag-tot-dag, uur-tot-uur, minuut-tot-minuut verandering het te doen met dinge soos temperatuur verandering, oefening, sielkundige stres, `n goeie dag of slegte dag. Diegene faktore lyk om te werk met die pad van fisiologie met MS, wat is demyelenation. En toe die miëlien kom uit die senuwee vesel, dit is onderhewig aan veranderinge in die elektriese-uitvoer eienskappe van die senuwees.

Dit maak nie veel te maak vir pasiënte te elektries gaan oor die rand, en die senuwees kan glad nie werk nie.

Een van die belangrikste gebiede van nuwe navorsing vir nuwe terapie is om spesifiek te fokus op hoe kan ons die fisiologie van die senuwees minuut tot minuut, uur na uur te verbeter sodat, terwyl ons werk op terapie om vordering pasiënte aanval kon wees oor dieselfde 4:00 of 05:00 in die middag in vergelyking met 08:00 in die oggend. Ek dink dit is `n baie belangrike area te help om ons pasiënte beter te bestuur.

Dr. Weinstein:

`N Mens kan leer om die hitte te klop, ook dit is deur die organisering van hul dag rondom die middag, wat probeer om meer aktiwiteite te doen tydens die koeler dele van die dag of die aand, wat is die vermindering van aktiwiteite buite die huis of selfs gebruik van `n koel baadjie wanneer `n mens gaan buite.

Trevis:

Gebruik jy koel terapieë van enige soort in rehab?

Dr. Weinstein:

Tydens terapie, ons is in `n air-beheerde gebied so dit is nie `n probleem nie, maar pacing jouself op warm dae, probeer om te bly voldoende gehidreer, probeer om aanhangers en voldoende ventilasie gebruik om te vermy om oorverhit, en, natuurlik, as ek ` vyf net genoem probeer om die dag te organiseer rondom die hitte siklusse.

Dr. Frohman:

As ek `n sekonde kan ingryp, ek dink Dr. Weinstein se punt is uitstekend, en die punt van die koel baadjies is groot. As jy vind dat jy pasiënte wat reageer op hierdie koel baadjies, kan dit `n lewensredder aan dié pasiënte wees, en winkels soos Brookstone en die skerper Image `n aantal plaaslike verkoeling toestelle, `n fan jy dra om jou nek of `n koel armband of band, gebruik van yskoue vloeistowwe. `N Verskeidenheid van hierdie baie eenvoudige prosedures kan regtig maak die verskil tussen in staat is om iets te doen en iets glad nie doen nie. Ek dink dit is baie, baie belangrik om bewus te wees van `n paar van hierdie strategieë wat eintlik kan help optimaliseer die elektriese vermoëns van die senuwees, geen twyfel.

Trevis:

Ek dink dit is ook belangrik vir elkeen om `n paar van hierdie koel baadjies daarop, kan lugversorgers duur wees. En as mense is op Social Security en ongeskiktheid, ens, kan dit `n las wees. Ek ken jou plaaslike hoofstuk van die Nasionale Multiple Sclerosis Society dalk in staat wees om daar te help as well.

oproeper:

Hoe kan jy hardlywigheid, chroniese hardlywigheid en swelling te voorkom?

Dr. Fodor:

Ek gewoonlik beveel my pasiënte bly baie gehidreer. Dit is hier in Colorado so droog. Eet vrugte, groente en gebruik vesel in hul dieet, dan, natuurlik, as dit nie werk nie, kan jy vorder op stoel weekmakers en ander agente wat ons kan gebruik om mense goed gesmeer en die gang te hou. Ek dink ek sou dit gee aan Dr. Weinstein om te sien of hy enige ander idees.

Dr. Weinstein:

Daar is baie eenvoudig voorbereidings oor die toonbank wat kan help met mobiliteit of hulle aanvullende vesel agente om die dieet of agente wat jou help om vog te hou in die ingewande. Maar as dit is nie nuttig, dan met behulp van ander produkte soos lae-dosis Melk van Magnesia, Dulcolax tablette, die gebruik van sagte setpille soos glycerine setpille of sterker mense soos die mini-enemas. Ons wil gewoonlik om mense te help om hul ontlasting tydgebaseerde op wat hulle patrone in die verlede gewees het en om dit te doen in samewerking met `n ete. En dit is belangrik dat almal besef dat `n stoelgang het `n wisselende koers in die bevolking. Sommige mense voel nie gemaklik nie, tensy hulle `n ontlasting elke dag. Ander mense voel gemaklik elke ander dag of elke derde dag. En so wil ons `n patroon wat goed werk vir `n individu en vir sorg, ook toelaat dat mense buite die huis te kry vestig.

Trevis:

Baie dankie aan albei van julle. Ons volgende vraag is op die Internet by Cheri in Nebraska. Sy sê, "Ek het twee dosisse van Tysabri.

Beide myself en my neuroloog dink ek het verbeter op die medikasie, en ek kan nie meer nie infusies het. Ek het gerugte dit kan beskikbaar wees op die pad gehoor. "Is dit waar, Dr. Frohman?

Dr. Frohman:

Tysabri [natalizumab] is `n roman dwelm wat spesifiek die proses waardeur inflammatoriese selle raak aan die muur bloedvat onderbreek. Maar Tysabri is regtig `n wonderlike dwelms in die eerste plek, ek dink, want dit is werklik `n afgeleide van bewese medisyneverbruik en stel `n hipotese oor hoe inflammasie voorkom in adhesie en dan die ontwikkeling van `n dwelm wat die proses kan onderbreek. Dit gesê, het die kliniese toetse getoon dat Tysabri is die mees doeltreffende terapie op die planeet aarde vir veelvuldige sklerose wat `n dramatiese afname in nuwe brein letsels, `n dramatiese afname in exacerbaties het en ons weet selfs `n verlaging in progressie van ongeskiktheid en ook `n vermindering in die meeste skadelik brein letsels wat plaasvind op MRI. Dit gesê, tydens die kliniese toetse, spesifiek in die verhoor waar dit gekombineer met weeklikse Avonex, `n vorm van interferon beta, twee pasiënte ontwikkel `n baie ernstige infeksie genoem PML wat veroorsaak word deur `n JC virus. Ons het baie pasiënte in die verhoor. Dr. Fodor was betrokke by die verhoor as well. Ek dink nog steeds dit `n uiters belangrike strategie verteenwoordig. Wat ons nodig het om te verstaan ​​is hoekom het hierdie infeksies kom in hierdie twee MS pasiënte? Een pasiënt met Crohn se siekte betrokke is by `n verhoor het ook die infeksie. My gevoel is dat hierdie dwelm kom terug na die mark gedoen moet word in so `n manier dat ons as dokters, saam met ons pasiënte en families, sal `n soort van toesig strategie het om te bepaal wie is in gevaar, wanneer hulle by -risk, wat gaan ons doen as `n infeksie kom, en ons kan hanteer `n infeksie of immuniseer pasiënte teen hierdie spesifieke virale familie so hierdie infeksie nie plaasvind nie? Ek dink dit moet gebeur voordat ons hierdie dwelm terug na die mark kan bring en skiet die dobbelsteen en neem die risiko sonder om te weet meer oor die biologie van wat gebeur het in die drie pasiënte.

Trevis:

Ek weet dat die meeste van die pasiënte dit plaasgevind het aan die einde van die verhoor. Is dit moontlik miskien dat hierdie dwelm gaan `n maksimum dosis hê oor die leeftyd soos Novantrone doen as gevolg van die cardio?

Ek dink nie so nie. Ek dink as jy kyk na die data in die pasiënt met Crohn se siekte, dit was `n pasiënt wat voorheen behandel het met `n aantal ander immuun-modulering dwelms soos azathioprine en `n rumatoïede artritis dwelm gebruik in Crohn se geroep infliximab [Remicade]. Dit blyk dat, baie interessant, dat pasiënt het bloedmonsters gebank van tyd tot tyd deur die loop van die deelname van daardie persoon in verskeie kliniese toetse. Dit blyk in wat geduldig wanneer Tysabri begin, kort ná die begin van die dwelm, kan `n mens sien die omskakeling van die bloed negatief vir die virus om positief. So ek dink nie dis `n kwessie van net blootstelling. Dit kan iets te doen met het sommige mense het `n meer aggressiewe vorm van die virus as ander? Ek dink ons ​​luisteraars moet verstaan ​​die meeste mense loop die planeet het JC virus in hul beenmurg en in hul niere. Dis net ons immuunstelsels is so professioneel dat die virus `n kans om in die hande te neem het nie. Dit is `n baie skaars infeksie. Is daar iets anders of uniek aan hierdie drie pasiënte? Was daar iets unieks oor die spesifieke vorm van JC virus wat hulle gehad het, of was dit die feit dat Tysabri is gebruik in die konteks van pasiënte ontvang ander middels wat ook die immuunstelsel moduleer?

My finale punt sou wees as Tysabri is die beste medisyne op die planeet aarde, kan dit wees dat wanneer die kombinasie met ander middels die terapie kan ook goed wees? En ons kan in een of ander manier kompromie of kreupel `n paar baie basiese toesig funksies wat ons immuunstelsel het regtig om voorsiening te maak insluitend voorsiening vir `n paar selle te kry in die brein en rugmurg aan dié soort huishouding funksies uit te voer om makesure dat infeksies nie opstaan.

oproeper:

Wat is die mees doeltreffende oefening vir die verbetering van balans en die vermindering van styfheid?

Dr. Weinstein:

Dit is `n groot vraag. Daar is niemand eenvoudige antwoord vir wat. Dit hang af van jou patroon van swakheid en jou patroon van beheer. Dit sou ook te doen het met jou vermoë om jou tone, wat sywaarts van praat oor `n toestand genaamd spastisiteit te bestuur. So daar is `n verskeidenheid van oefeninge. Daar is `n verskeidenheid van posisionering strategieë wat nuttig kan wees, maar dit sal `n bietjie meer assessering vereis dat `n meer spesifieke antwoord gee.

Trevis:

Joni in Kalifornië het per e-pos vir ons `n vraag wat `n goeie opvolg vir wat ook mag wees, "Is dit waar dat nuwe neuropathways kan gevorm word deur die uitoefening van verswakte spiere?"

Dr. Weinstein:

Dit is nog `n groot vraag en `n omstrede een. Is dit nuwe neuropathways of is dit gebruik van ander mense in `n beter strategie of kompenserende manier? Ek dink daar is `n bewys in die literatuur vir beide. Maar eerder as om te argumenteer oor dit, ons wil hê mense te demonstreer verbetering deur middel van hierdie strategieë.

oproeper:

Ek het gewonder hoekom dit blyk dat terugvalle dat kognitiewe is langer neem om te herstel van as terugvalle dat fisiese is.

Dr. Frohman:

Wat kan indruk die luisteraar se nie, maar pasiënte is baie uiteenlopend met veelvuldige sklerose. Dit mag wees dat wanneer pasiënte het `n terugval oorwegend wat hulle kognitiewe vermoëns, is daar dalk ander faktore `n rol speel soos daar kon depressie wees. Ek weet Dr. Fodor genoem hierdie voor.

Depressie is die mees algemene behandelbaar oorsaak van kognitiewe inkorting op die planeet nie, tensy jy wil hê dat die feit dat Alzheimer se toenemend meer behandeling-sensitief, maar beslis depressie en versteurings van bui kan `n rol speel met wat oorweeg. Wat in verband met kognisie, kan mense depressief oor hul verergering wees. Daar is dalk ander faktore.

Trevis:

Ons het `n e-pos vraag van Denise in Ohio, "Bespreek asseblief die voordele van voorgeskrewe fisiese terapie oor `n persoonlike oefenprogram sonder toesig." Dr. Weinstein, kan jy dit een neem?

Dr. Weinstein:

Die risiko van `n persoonlik gerig oefenprogram is dat dit nie die mees voordelig om te probeer om simmetrie van spiere in stand te hou, probeer om pacing moedig of te kyk na die maksimering van die funksie van `n sterk spiere, en probeer om behoorlik te versterk swak spiere kan wees. As spiere is ook uiters swak is, dan oefening kan selfs bevorder meer moegheid. So is daar ook die risiko van oefening beskadig gewrigte en by te dra tot pyn wat verder sal benadeel mobiliteit en aktiwiteit en slaap. So `n begeleide oefening program sal beslis die moeite werd wees. Dit beteken nie dat jy moet gaan na `n fisiese terapeut om te oefen in die voorkant van hulle. Maar `n fisiese terapeut kan inligting wat dan gebruik kan word in `n verskeidenheid van instellings, of dit `n huis of `n gym of `n swembad wees, ten einde te help jy in staat wees om te oefen, maar in `n prettige manier te verskaf, sodat jy nie ` t het om te voel soos dit is `n karwei en in staat wees om jou funksie te maksimeer. As die oefening is gefokus teenoor die aktiwiteit wat jy wil doen, dan sal dit nie net meer konsekwent gedoen word, maar jy sal `n groter voordeel uit dit.