Nuwe lewe Biobank wedstryde diabetes pasiënte met navorsers

Toe ek die eerste keer begin om meer van `n belangstelling in diabetes navorsing en kliniese toetse `n paar jaar gelede, het ek myself poring oor nasionale en plaaslike databasisse lys van die studies wat betrokke diabetes. Die proses was niks anders as gebruikersvriendelik.

Ek moes kam deur ingewikkeld volledige lys in ClinicalTrials.gov en my plaaslike mediese instituut register eers vind iets relevant, en probeer dan om uit te werk wat in die buurt, of dit iets wat ek moes `n belang in was, en as ek selfs dalk in aanmerking te kom vir daardie spesifieke verhoor. Dit was ongelooflik tydrowend en dikwels teleurstellend om uiteindelik vind een van belang, en dan eers ontdek `n paar "uitsluiting kriteria" wat my sou diskwalifiseer om deel te neem.

So ek is redelik opgewonde oor `n nuwe diabetes navorsing hulpmiddel wat is `n bietjie soos `n online dating service, in hierdie geval ooreenstem met diabetes pasiënte en navorsers. Nie meer nodig om ploeteren deur institusionele databasisse en spandeer alle vorme van tyd met geen waarborg van sukses! Te danke aan die nuwe Lewende Biobank, gestig deur die nie-winsgewende T1D Exchange, vind kliniese navorsing om deel te neem in kan so maklik soos die invul van `n aanlyn-opname, en dan word gekoppel met proewe waarvoor jy is die beste geskik wees.

Al wat jy hoef te doen is teken en voltooi `n aanvanklike vraelys aboutyourself. Dan is jy by die Biobank, waar jy matchedup met plaaslike kliniese ondersoekers wat help dalk nodig op `n particularstudy wat jou kriteria pas sal wees. En jy hoef nie te net bloed gee vooraf andlet dit sit in stoor-plaas, is versoeke om jou op `n as-nodig basis gestuur, na gelang van jou beskikbaarheid en watter fase die navorsing is in.

Briljant!

Die Lewende Biobank het sy "base van bedrywighede," so by die Benaroya Navorsing Instituteat Virginia Mason in Seattle, WA te praat, - wat beteken dit is waar participantenrollment is gesentraliseerde, saam met toetsstel monster versameling anddistribution ondersoekbeamptes om die Amerikaanse

Kudos vir die opstel van hierdie styg tot T1D Exchange, wat `n groot speler in die bevordering van diabetes navorsing en pasiënt verbindings in die afgelope jaar. Vir nou `n paar jaar, het T1D ruil is die bou van `n uitgebreide register op grond van sy kliniese studie netwerk rondom die country.We`ve gesien data van die netwerk aangebied by verlede ADA Wetenskaplike sessies, wat aansienlik toegeneem betrokkenheid van mense met tipe 1-diabetes. deel van daardie poging is die stoor van monsters forwhenever wetenskaplikes regoor kan kry om hoef dit. Oor 50,000 bloed sampleshave voorsien, volgens dr Carla J. Greenbaum, `n kliniese ondersoeker wat die Biobank lei en hoof van die Diabetes Research Program by Benaroya Navorsingsinstituut.

"Maar ons wil nie net vrieskaste van monsters -. Ons wil woon voorbeelde tostudy Dit is waar die Biobank kom nou in," Greenbaum vertel ons.

Byvoorbeeld, Greenbaum sê as navorsers bestudeer retinopatie, kan hulle gaan deur die databasis in real-time en onmiddellik vind 280people wat hulself ID`d as bly by daardie toestand, en nowthe Biobank kan elke uit aan die mense dadelik te sien aboutparticipating.

"Dit is `n manier om te gaan as wat ons reeds gehad het," sê sy.

Die Biobank het om in een of ander vorm sedert verlede jaar, maar die meeste van die tyd bestee bou en die opstel van dit, en net onlangs aan die begin van 2015 het die T1D Exchange in "volle hof pers" gaan op hierdie poging, het sy bygevoeg .

Oor 1800 mense het ingeskryf vir die Biobank as van die middel van Maart, andGreenbaum sê hulle hoop om `n paar duisend meer te werf in thecoming maande. Omdat hulle nie weet hoeveel sou wees om die beste numberto sluit, is hulle skiet vir 4000 - 5000 mense om anyrequests wat in kan kom uit wetenskaplikes dek.

Van nou af, is daar nie baie gereedskap vir Biobank deelnemers aan presies wat gebeur binne die navorsing wat hulle deelneem aan sien. Dit is `n moeilike grys area, gegewe al die privaatheid kommer en hoe besonderhede van `n bietjie navorsing nie publiek kan gedeel word , as dit studie deelnemers kan beïnvloed.

Maar Greenbaum sê die T1D Exchange is besig met nuusbriewe en ander kommunikasie metodes, en dat in die toekoms, hulle hoop om meer van `n dialoog met mense wat deelneem aan navorsing proewe fasiliteer. Dit kan selfs wees iets geweef in die organisasie se Glu aanlyn gemeenskap, sodat meer pasiënte na ware verhale van deelname aan navorsing deel.

Greenbaum sê ook dit is interessant om die groter maatskaplike tendense kyk op persoonlike medisyne, soos uiteengesit deur president Barack Obama aan die begin van die jaar, en die onlangse mobiele gesondheid nuus waar Apple onthul sy ResearchKit as `n manier vir mense om hul iPhones gebruik om maklik kontak met mediese navorsing geleenthede.

Dit kom alles neer op die skep van `n beter toegang tot mediese navorsing vir gewone mense, met `n personal touch.

"Dis `n groot gesprek wat daar is. Apple en Microsoft en ander voortgaan in beweging, en ons wil om te spring op daardie," het sy gesê. "Diegene (pogings) maak mense meer bewus te maak van hierdie navorsing gereedskap, en ons hoop dat dit `n voortgesette proses wat jou sal toelaat om meer mense wat belangstel om te sien die navorsing en meer wetenskaplikes aan te sluit met die mense."

In die verlede het ek persoonlik die meeste sukses vind kliniese studies om deel te neem in die woord van die mond - by die voorstel van vriende en kollegas - soos die Locemia "Die neus" glukagon studie Ek het deelgeneem aan verlede lente.

Maar nou, te danke aan die Biobank se "studie search" diens, daar is meer studies Ek is bewus van en kan kyk vir plaaslike werwing geleenthede.

Ek is altyd bly om by te dra tot die wetenskap in watter klein manier wat ek kan, en ek is dankbaar vir enige hulpmiddel wat dit makliker maak - gegewe al die ander lewe en diabetes take Ek het op my bord.

Ek hoop dat jy dit oorweeg om dit te!