Me vandag: real mense, ware uitdagings

Hoe kan jy die uitdagings MS bied oorkom? Mense nader probleme anders - kyk wat jy die volgende keer wat jy kort op antwoorde vir die oorwinning van die uitdagings van hierdie verlammende siekte is kan doen. Soos altyd, ons kundige gaste beantwoord vrae uit die gehoor.

Dit HealthTalk program word geborg deur `n opvoedkundige toekenning van MS ActiveSource.

omroeper: Welkom by hierdie HealthTalk veelvuldige sklerose program, MS Vandag: Real People, Real uitdagings. Hierdie program word ondersteun deur `n opvoedkundige toekenning van MS ActiveSource, `n Biogen Idec Ingelyf opvoedkundige program. Ons bedank MS ActiveSource vir hul verbintenis tot pasiënt onderwys.

Ons paneellede vanaand verslag hulle voor befondsing ontvang van die borg van ons program, Biogen Idec.

Die menings wat op hierdie program is uitsluitlik die menings van ons gaste. Hulle is nie noodwendig die sienings van HealthTalk, ons borg of enige buite-instansie. Soos altyd, raadpleeg asseblief jou eie dokter vir die mediese raad mees geskikte vir jou. Nou, hier is jou gasheer, Andrew Schorr.

Andrew Schorr: Dankie vir die saam met ons vir MS Vandag: Real People, Real uitdagings. Ek het nog altyd gesê dat die beste manier om `n struikelblok te oorkom is om jouself te bewapen met inligting. Dit is dikwels ook gesê kennis is mag, en dit is seker waar. so daar `n baie groot hulpbronne beskikbaar, maar soms is dit nuttig om uit te vind van ander mense wat met dieselfde probleme wat jy is en vra hulle vir idees. So rol jou moue - ons gaan probleemoplossende vanaand!

Roeping in van Chicago, [Illinois] is Dr. Tony Reder. Dr. Reder is `n mede-professor in neurologie aan die Universiteit van Chicago, en hy is die direkteur van die Universiteit van Chicago MS Clinic. Tony Reder, welkom terug na HealthTalk.

Dr. Anthony Reder: Hallo.

Andrew: Dankie vir die saam met ons vanaand. Nou, ook saam met ons vanaand uit Pittsburgh, [Pa.] Is Dr. Rock Heyman. Dr. Heyman is `n assistent-professor van neurologie en die direkteur van die MS Sentrum en hoof van die afdeling van neuroimmunology aan die Universiteit van Pittsburgh Mediese Sentrum. Vir jou ook, welkom terug na HealthTalk, Dr. Heyman.

Dr. Rock A. Heyman: Dankie. Goeienaand.

Andrew: Ons het ook `n baie spesiale gas my aansluit by die studio hier in Seattle. Karla Margeson gediagnoseer met MS Junie 2005 ná `n skielike en erge aanval. Sy was net 21 jaar oud. Sy ontdek sy het `n passie vir pasiënt onderwys, en nou werk sy met almal van ons by HealthTalk te help bemagtig ander bly by chroniese siekte. Karla, dankie vir die feit dat met ons.

Margeson Karla: Dankie vir die feit dat my.

Andrew: Voordat ons begin, ek wil `n behandeling landskap update van ons dokters kry. Verlede maand het gehoor ons oor die FDA te stem om `n prioriteit review potensieel Tysabri [natalizumab] terug te keer na die mark - `n besluit wat redelik gou na verwagting, in die einde van Maart. Hierdie maand, lyk die nuus te gesentreer rondom `n monoklonale antiliggaam genoem Campath [alemtuzumab]. Dr. Heyman, kan jy ons vul in? Waar is ons met Campath vir MS?

Dr. Heyman: Wel, Campath, as jy gesê, is `n monoklonale antiliggaam [dit is FDA goedgekeur vir die behandeling van chroniese lymfocytische leukemie], en dit is wat bestudeer word vir mense met veelvuldige sklerose in `n fase II studie. `N fase II studie is ontwerp om die korrekte dosis van `n medisyne kry en probeer om seker te maak dit is veilig genoeg om voort te gaan met `n finale, of Fase III studie. En die groot studie van dit in MS is vergelyk Campath, gegee in een van twee verskillende dosisse, met die interferon Rebif [interferon beta-1a] ( `n standaard terapie vir MS). In hierdie studie, wat 334 pasiënte in beide Europa en die Verenigde State van Amerika betrokke is, ontvang pasiënte net een behandeling met die nuwe medisyne per jaar. Pasiënte ontvang óf `n lae of hoë dosis van Campath, en wat in vergelyking met Rebif. En hulle sien dat Campath het die aantal aanvalle verminder met 75 persent, by een jaar, in vergelyking met Rebif. Sodat lyk baie goed.

Maar die studie moes word opgeskort omdat daar ernstige newe-effekte, insluitend twee sterftes wat voorgekom het was. Daar was drie mense op Campath wat `n immuun probleem bekend as ITP, wat staan ​​vir idiopatiese trombositopeniese purpura ontwikkel het - basies `n toestand waar die plaatjies is afgeneem, wat kan lei tot abnormale bloeding of bloeding. En dit was noodlottig in een persoon. Twee pasiënte wat op Campath was ook `n ander immuun toestand waar immuunstelsel die liggaam se aangeval die skildklier, genoem Graves se siekte. Dit is `n ernstige, maar nie so erg soos die ITP. En daar was `n bykomende pasiënt wat `n tipe van meningitis ontwikkel.

So, op die oomblik, wat aan die gang is, is die pasiënte wat in dié studie was reeds ingelig oor hierdie moontlike risiko`s. Die studie ondersoekbeamptes is hard besig om te probeer en te identifiseer enigiets wat dalk voorspel wat Campath veilig sou wees om te gee aan en ook as daar iemand is waar dit onveilig om te gee kan wees. Maar, beslis, dit is `n baie groot terg oor `n ander dwelm wat nuttig kan wees in vergelyking met die pasiënte op Rebif. Maar daar hoef te wees meer inligting veiligheid uitgesorteer.

Andrew: Nou, Dr. Reder, [is daar enigiets] enigiets wat jy wil byvoeg?

Dr. Reder: Nee, dis baie dramatiese resultate teen 75 persent vermindering in vergelyking met Rebif. En `n ander verwarrend ding oor hierdie Campath dwelm, wanneer dit die eerste keer getoets in Engeland, meer mense ontwikkel die skildklier probleme in Engeland, oor `n derde van hulle. In die Verenigde State van Amerika, was dit net twee pasiënte. So, het iets verander in die voorbereiding van die dwelm wat ons is nie seker oor. Dit is veiliger in dié verband, maar nou is daar hierdie ander probleme.

Andrew: Wel, ons sal kyk wat. En so lyk op toekomstige MS onderwys webcasts waar ons jou verder te werk op nuus van hierdie dwelm en ander. Nou, nou, die vakansie is op ons, en dit is `n besige tyd van die jaar. Sommige mense kan die versoeking om hul medikasie te slaan. Hoe belangrik, Dr. Heyman, is dit om te bly op jou behandeling, wat dit ook al mag wees?

Dr. Heyman: Wel, sekerlik, medikasie werk die beste die manier waarop jou dokter hulle mag voorskryf, en gewoonlik `n baie moeite gaan in die uitzoeken die beste manier om hulle te neem, selfs voordat dit goedgekeur is om die mark te kom. So vir die optimale reaksie en gewoonlik vir die minste newe-effekte, is dit die beste om reg te bly op die skedule van jou dokter aanbeveel of dit gaan oor jou toestand verander dwelms of jou simptoom bestuur dwelms. Sekerlik, daar kan tye wees wanneer jy sê, "Ek het regtig nodig het om te verander as gevolg van die reis omstandighede of ander groot gebeurtenisse in die lewe." Maar dit is die beste met jou dokter of hul verpleegster te praat voordat jy daardie besluit op jou eie te maak op `n vakansie aand.

Andrew: [Dit is] goeie raad. Nou, hier by HealthTalk, ons glo in die behoud van jou kennis gestel, so bly ingeskakel vir meer inligting oor behandelings in die komende maande te hoor. Kom ons draai na Karla Margeson, nou. Jy en ek het iets in gemeen, Karla. Ons het albei in die gesig gestaar sekere uitdagings as gevolg van wat die gesig gestaar met siekte. My vrou was kanker, leukemie - chroniese lymfocytische leukemie - en joune: veelvuldige sklerose. Nou, vir my, is die grootste uitdaging voel soos ek is beroof van my toekoms en dan sonder om te weet wat die toekoms vir my. Die onsekerheid van dit alles geweeg nogal swaar op my gemoed. Wat tot dusver jou grootste uitdaging?

Karla: Ek het beslis het gevoel soos wat ook. Maar my grootste uitdaging het soort van aan die gang met hierdie rollercoaster van emosies, want ek het al gediagnoseer. Dit is net ses maande gelede dat ek gediagnoseer is. En in daardie eerste paar maande, soos die meeste mense gediagnoseer met MS, ek het alle vorme van emosies daarna en was nie seker wat om te doen nie, want alles is verander so vinnig.

Andrew: En jy weet nie wat MS was?

Karla: Reg.

Andrew: Jy was heeltemal onbekend is met dit.

Karla: Reg, dit was nuut vir my. Ek het gehoor van dit, maar ek het nie regtig verstaan ​​wat dit was of wat dit beteken vir veranderinge in my lewe of iets soos dit. So die manier waarop ek oor daardie uitdaging gekom het, was om myself op te voed soveel as wat ek kon op al die kwessies wat soort van my kop een was plaguing deur een.

Andrew: So, daar het jy is, 21 jaar oud, nou 22, ek het hierdie beeld van jou wakker lê in die nag wonder wat is dit alles oor. Jy het `n ernstige aanval regs af die vlermuis as ek weet jy is in die hospitaal vir `n aantal weke. [Jy] het verlede wat, so is jy die soort van persoon wat dan druk op die Internet en begin ondersoek alles? En ek weet dat jy `n skrywer, ook so dat was `n uitlaat vir jou.

Karla: Absoluut, ek was beslis die gebruik van die Internet `n baie `n baie navorsing en boeke uit die biblioteek en doen alles. Dit is wat ek die meeste van my tyd spandeer in. Ek was `n vryskutskrywer op die oomblik, so ek was gelukkig dat ek tyd gehad het om soort van terug te sit en neem dit alles in. Ek sal die onderwerpe wat my pla op daardie navorsing oomblik. Ek sal bekommerd oor die wat as van die toekoms wees, en Ek sal hulle vors een vir een. En sommige van hulle was moeiliker om inligting te kry oor as ander. En as ek sou soort ontbloot wat aangaan agter hierdie kwessies, sou ek artikels oor die regte van gestremdes of gesondheid versekering of sulke dinge te skryf en probeer en kry hulle gepubliseer om ander mense wat was net soos my te help.

Andrew: So jy het die vrees. Jy gebruik jou skryfwerk vaardigheid en verslagdoening vaardigheid, as jy wil, om inligting in te samel om jou behoefte te bevredig, en dan was dit soort van purgeermiddel, as jy sal, terapeutiese om daaroor te skryf vir ander.

Karla: Absoluut, en dit is hoe ek beland hier [by HealthTalk].

Andrew: Wel, kom ons praat oor wat. So daag beslis kan geleentheid skep, en so, in jou rol hier by HealthTalk, jy in staat is om `n wye verskeidenheid van inligting in te samel is - nie net oor MS, maar ander chroniese siektes wat ons dek. So dink jy dat daar is `n paar uitdagings wat mense met chroniese siekte in gemeen het?

Karla: Beslis, ek kry om dinge te hoor van al ons netwerke. Ons het 10 netwerke, siektes, ek kry om te lees oor. En dit verstom my altyd wanneer mense skryf in oor hul ervarings hoeveel ek in gemeen het met hulle, selfs al is ons ly aan verskillende siektes. Ek dink een van die grotes wat ons almal gesig hou positief. Dit is regtig maklik om wanneer jy gediagnoseer, of selfs 10 jaar nadat jy gediagnoseer, om te glo dat die lewe is verby, en dat dit is iets wat jy nie gaan om te oorkom. Daar is `n gevoel van verlies as gevolg van jou lewe beslis verander het, en dit is regtig moeilik om nie te sien dat as `n negatiewe ding. So dit is een. Nog een is ons almal deal met onsekerheid. Ek weet jy het gepraat oor mense wat kankerpasiënte altyd bekommerd te wees oor dit terug te kom. En ek dink enige van ons siektes wat periodes van vergifnis het, jy altyd soort van bekommerd wees nie. Jy weet nooit wat gaan gebeur, en so dit is nog `n uitdaging wat ons almal gaan deur.

Andrew: Reg, ek dink die houding wat ek het en ek weet van kankerpasiënte is, en ek dink as jy doen goed in MS, dieselfde is [ware]: Vandag is `n goeie dag. Of om terug te kyk en die viering van, Ek het dit `n paar weke, hierdie baie maande moeilikheid gratis gehad, as jy wil, dit is al wat enigiemand het, regtig.

Karla: Absoluut, dit is `n verskuiwing in die manier waarop jy dink oor dinge, en dit is soms moeilik, ek dink, vir ons almal om te doen. En dan die laaste uitdaging wat ek dink ons ​​almal gesig is om `n advokaat vir ons eie gesondheid - nie net oor ons chroniese gesondheid siekte, maar altyd ingelig oor wat aangaan en om vrae te vra en om diagnostiese toetse en dinge soos dat. Ek weet nie van enigiemand anders, maar sedert ek het MS, toe ek in gaan vir `n onverwante saak of wat ek dink is `n onverwante saak, want dit is so `n mengsel van simptome, mense is geneig om al my probleme te blameer op MS, onmiddellik en wil nie meer ondersoek doen. En so is dit aan my, soort van, na hulle soort druk. Vra meer vrae en vra hulle om die toetse in elk geval doen. En nege keer uit 10, dit het niks te doen met my MS.

Dit is dus belangrik om in beheer te wees van jou eie gesondheidsorg. Ek het soort van in dit verwag sorg van geneem moet word deur my gesondheidswerkers, en dit is ongelukkig net nie die manier waarop dit werk.

Andrew: Nou ja, ek het hierdie beeld van jou, 21 jaar oud skielik word gehospitaliseer en dan ontbloot die diagnose van MS. En die meeste van al die verskaffers was `n goeie bietjie ouer as jy, en so het dit `n baie guts om te praat en sê: "Maar wat van hierdie? Wat daarvan? Verduidelik asseblief hierdie. Is daar ander opsies hier?" Jy moet jouself op te lei om dit te doen.

Karla: Absoluut, en ek het nie [praat] op die eerste, omdat ek nie `n baie ondervinding met dokters gehad het. Ek is redelik gesond. Dit was regtig `n skielike ding vir my. Maar toe ek begin om te besef dat my vrae is nie om nie, dan het ek begin om te besef dat ek betaal vir hierdie besoeke, en dit is my eie gesondheidsorg, en ek het regtig nodig om proaktief te wees oor dit.

Andrew: En dit is al goeie raad of jy nou 21, 41, 61, of 81, vir seker. Nou, Karla, jy het herhalende-kwytskelding MS, maar jy is baie geïnteresseerd in die aanspreek van die behoeftes van mense met meer progressiewe vorm van MS - hoekom is dit?

Karla: Ek het genoem toe ek in die bed lê wakker, bekommerd te wees oor verskillende kwessies, een van daardie kwessies is gly in sekondêre-progressiewe MS, wat gebeur na herhalende-kwytskelding in sommige mense. [Ek is] nie [kommerwekkend] soveel nou as gevolg van die toestand verander dwelms, maar dit was `n skrik vir my, en ek het daar buite om te leer oor dit so dat ek kan soort van daardie aha oomblik en gaan terug bed toe. Maar daar was `n duidelike gebrek aan materiaal wat daar is. Ek weet nie of dit is omdat daar `n soort van `n gebrek aan behandeling vir progressiewe vorm. Ek is nie seker wat aangaan, maar ek weet daar is mense daar buite wat goed leef met hierdie en het hul eie wenke en advies. En vir een of ander rede is dit net nie daar buite, en ek dink dit behoort te wees.

Andrew: Okay. Wel, dit is deel van ons verbintenis hier by HealthTalk. So, Karla, wat ek kan sê, sekerlik, as die ou man hier rond by HealthTalk, dat ons waardeer dit dat jy `n deel van ons span. Nie net het jy `n gevestigde belang in die soeke na inligting vir jouself, jy doen `n wonderlike werk vir almal van ons lede. So, wat sien jy as jou uitdaging vir die toekoms? Jy regtig net begin jou volwasse lewe.

Karla: Ek is. En ek dink my doel vir die toekoms is om al die dinge wat ek wou doen voordat ek ooit gediagnoseer met MS doen. Jy weet, ek wil nog steeds om `n sinvolle loopbaan het. Dit is nou verskuif `n bietjie, want ek wil `n sinvolle loopbaan te help pasiënte het. Ek wil `n sinvolle loopbaan het, en ek wil `n gesin hê. En my doel is nog dieselfde, maar ek dink my nuwe uitdaging is om die swakhede te bemiddel wat MS kon bied, want dit het die vermoë om te verander wat ek kan doen in daardie velde. Maar my uitdaging gaan wees om die swakhede te bemiddel met die sterk punte wat ek het om die beste wat ek kan regtig doen.

Andrew: Wel, Karla, ons wens jou goed, en dit is `n plesier om jou hier te hê met ons vanaand. Dr. Reder, Karla het `n groot deel van haar uitdagings en dié van `n paar van ons lede wat sy korrespondensie met [deur] e-pos en nuusbriewe. Jy het ook `n paar pasiënte wat `n paar besonder moeilike uitdagings in hul eie lewens in die gesig gestaar. Kan jy `n bietjie van daardie deel?

Video: 7 MiLLiON ORBEEZ iN OUR SPA | Toy Scavenger Hunt Challenge with KamriNoel

Dr. Reder: Ja, ek het `n baie van die pasiënte, maar twee waaraan ek kan dink het `n paar interessante dinge gebeur die afgelope tyd. Een daarvan is Michelle. Sy is sowat 35, en sy het MS vir agt jaar, en sy het drie kinders. En die probleem sy met, selfs al is sy op een van die toestand verander dwelms, sy het `n verskriklike geheue. Sy kan niks reguit te hou. Sy begin `n boek lees en kan nie onthou wat die eerste deel van die bladsy het. Sodat jy kan sê dat dit gaan regtig inmeng met alles wat jy doen uit die winkel om gesprekke te onthou dinge rondom die huis. En ek het haar op een van die geheue verbetering van dwelms wat beskikbaar is vir Alzheimer se siekte. En sy het teruggekom ses maande later en sê: "O! Ek is al beter nou. Ek hardloop `n ondersteuningsgroep vir MS pasiënte. Ek is nie volmaak nie, maar ek is terug na synde ver beter as die gemiddelde." En vir my, dit was ongelooflik dat hierdie dame wat nie in staat is om baie goed funksioneer was `n volledige ommekeer gehad en is nou aktief `n groep soos dit.

Andrew: Tony, ek weet situasie almal se is anders, maar ek is seker daar is mense wat sê: "Wel, wat was daardie dwelm wat jy haar op wat gewerk het vir haar?"

Video: Amazing Products YOU Need RIGHT NOW !

Dr. Reder: Wel, hierdie een was memintine [Aricept] in die nuwe familie van dwelms te behandel Alzheimer se siekte, en dit het moontlik neuro-effekte. En Karla is net praat oor wat, hoe kan ons behandel progressiewe MS? En ek weet nie of hierdie dwelm sal werk in progressiewe MS, maar dit is net nog `n idee dat daar iets sal ons kyk na in die toekoms. [Nota Mediese redakteur se: Aricept is nie FDA goedgekeur vir die behandeling van MS.]

Andrew: Wel, kognitiewe probleme is beslis belangrik vir almal met MS. [Is daar] enige ander storie wat jy wil om te deel?

Dr. Reder: Nog een is `n man met die naam Jim. Dit het te doen met die neem van beheer van dinge, weer. Hy is in `n relatief goeie vorm, en hy is `n bont handelaar, eintlik, noord van Chicago, maar die insig wat hy my gegee het was uit sy ondersteuningsgroep. En wat hulle is `n man wie se vrou het MS, en die man leer Tai Chi. En ek dink, "Goed, dis lekker." Bu Ek gaan van die mense te vertel om fisiese terapie en rek kry, en daar is selfs `n joga webwerf in Chicago genoem fitMS F-I-T-MS, waar MS pasiënte leer joga. Maar ek het begin dink, "Jy weet, dat Tai Chi is goed vir mense wat in staat is om op te staan, want dit verbeter balans en jou postuur en sterkte en strek, okay?" [Dit verbeter die dinge] op `n baie matige tempo, so dit is ideaal vir MS. En ek het gedink dit was `n baie goeie insig wat hy my gegee het in dat dit uit `n MS ondersteuningsgroep - mense met mekaar te praat en probeer om uit te vind maniere om hul veelvuldige sklerose te hanteer.

Andrew: Reg, ek weet ons featured Joy Wagner op ons program. Ons het video`s van haar op die terrein, en sy is beslis fantasties. So moet dit baie bevredigend, Dr. Reder, dat jy kan werk met mense om te probeer om hierdie uitdagings wat hulle in die gesig staar, saam met hul MS te los, maar dit kom neer op kommunikasie tussen jou, hul dokter en hulle. So vir mense wat hierdie uitdagings en hierdie bekommernisse, verby die spesifieke, "wat medisyne moet ek wees op" wat sal jy aanbeveel vir mense sodat hulle kan seker maak dat hulle `n goeie dokter-pasiënt verhouding? Wat kan hulle doen op die pasiënt kant?

Dr. Reder: [Hulle moet] vrae gereed het. So ek het eintlik tyd om pasiënte te praat omdat ons `n MS verpleegster nie spesifiek het nie, en dit is soort van tot die dokters waar ek werk. En so het ek eintlik graag in gesprek met my pasiënte omdat ek dink baie van hulle is regtig slim mense en idees. En dikwels, sal ek praat met hulle, en Ek sal sweep uit `n stuk papier en skryf wat hulle gesê het, want ek gaan dit in `n hoofstuk Ek skryf oor veelvuldige sklerose sit. Ek kry `n baie insigte van die pasiënte. Ek dink een ding wat hulle nodig het is `n dokter wat vertroud is met die siekte en [dat] hy het genoeg tyd om met hulle te praat.

Video: Coolest Halloween Decorations

Andrew: Dr. Heyman, het jy behandel pasiënte wat enorme fisiese uitdagings in die gesig gestaar. Kan jy deel `n paar gevallestudies met ons, daar?

Dr. Heyman: Wel, sekerlik, en net soos met Dr. Reder, baie pasiënte na vore kom as ek dink aan mense wat sukses gewees het, en soms is dit het niks te doen met ons as die dokters nie - dis dinge wat hulle ontwikkel op hul eie. Byvoorbeeld, een van die here ek omgee vir het primêre-progressiewe MS, `n toestand wat ons nog geen foto behandeling vir om te help beheer oor die siekte vererger kan bied, en dit was `n baie groot stryd vir hom. Hy was `n baie onafhanklike mens moet opgee werk. Maar hy onmiddellik uit te stop werk, het uitgegaan en betrokke geraak in `n oefening regimen en `n manier gevind om hierdie finansieel te doen. Soos u weet, inkomste daal wanneer jy gaan op `n gestremdheid. Hy het `n manier om te volhard en hou dit haalbaar deur die neem van `n minimale bedrag van kursuswerk by die Community College. Hy kon hulle toerusting gebruik vir `n jaar. En vier of vyf jaar nou in die progressiewe MS, hy is sterker as toe hy gediagnoseer is. Dit is beslis nie as gevolg van sy siekte te verander, maar sy verander sy uitkyk en wat hy doen met sy liggaam en sy lewe. En dit is net fenomenale om te sien wat gedoen kan word. En baie mense met MS leer om `n perd te ry of gholf speel of doen `n paar ander aktiwiteit wat, nou dat hulle MS, `n rede om `n nuwe vaardigheid aan te leer sien hulle.

En dit kan baie voordelig wees en die mense wat maniere vind om vermoë, om te reis of `n verskoning om te reis na die hantering van `n slegte blaas vir jare te herwin. En dit kan `n paar baie kreatiewe oplossings betrek - nie net vir hulself en hul gesinne - maar met hul neuroloog of uroloog, moontlik met behulp van `n kateter of medisyne soos DDAVP (Desmopressien) op daardie tydstip.

Maar [daar] so baie kreatiewe maniere waarop mense kan vind om die uitdagings MS het oorwin en eintlik iets nuuts ten spyte van die MS om daar of omdat die MS is daar te doen.

`N kollege professor hier plaaslik is `n groot deel van die probleme met haar kursuswerk, in staat is om suksesvol te onderrig en te danke aan wat bereid is om te kyk na dinge voor die tyd beplan differently-, met behulp van tegnologie om haar onderrigmetodes aanpas. Sy ingestel `n nuwe kursus. Haar graderings as `n professor het pad boontoe gegaan, en onafhanklik van die medikasie, om maniere te vind om aan te pas en plan anders.

Andrew: [Dit is] almal goeie raad. Nou, vir diegene in ons gehoor in die gesig staar uitdagings, en ek is seker daar is baie, waar begin jy probeer om die struikelblokke te oorkom? Is dit `n mind-set, `n medikasie, `n plan, al die bogenoemde? Dr. Reder wat eerste? Wat is die eerste stap in die woorde: "Hier is die struikelblok. Hoe kan ek pak dit?"

Dr. Reder: Dit is een van die groot uitdagings in MS want almal is so anders. Want die eerste dame ek het gepraat oor reeds op `n dwelm sit, dit was die regte ding om te doen vir haar. Nog sy het nog probleme, en ons moes na die volgende stap te neem en uit te vind `n ander behandeling vir haar. En ek dink die belangrikste ding vir my is dat pasiënte is regtig slim, baie aggressief in die behandeling van hul siekte. En ek gee nie om as mense loop in met `n lys van vitamiene en dinge soos dat hulle op, maar ek wil gaan oor hulle en sê: "Hierdie een kan werk. Moenie hierdie een raak nie." Ek hou van dinge om baie oop wees en om te werk met hulle, en ek kan `n eenvoudige antwoord op wat nie gee omdat MS is so veranderlike. Sommige mense lyk baie goed en het verskriklike breinskanderings en is nie op enige behandeling. En ander, hulle is op behandelings wat die stop van die siekte. En ander, het ons moeilikheid sorg van enigiets. Dit is dus baie kompleks, en ek wil net om te praat met mense en het nie tyd om dit te doen en [te] dink dit deur.

Andrew: Dr. Heyman, [is daar] enigiets wat jy wil omgee om daar te voeg?

Dr. Heyman: Ja, ek dink regtig `n oop lyn van kommunikasie met die dokter, hul verpleegster, huisdokter, die hele gesondheidsorg span en georganiseer [is nuttig]. Ek het nie soveel tyd as wat ek wil saam met elke pasiënt, en wat ek haat om te gebeur is om die helfte te spandeer van die besoek net om seker te maak ek weet wat medisyne wat hulle is op, wat dosisse en hoe lank hulle moet elke hervul vir het. En ons kan so baie bereik, so ek is gelukkig wanneer pasiënte opdaag met `n mooi, georganiseerde lys wat is het hul belangrikste vrae eerste gelys, sodat ons seker maak dat ons kry om dit te. Maar al die ander eenvoudige dinge wat in die pad, want die dokter het om te weet wat ander medisyne wat jy op en wat hul dosisse is om veilig te wees wanneer hulle jou behandel.

So ek dink georganiseer help met die dokter-pasiënt besoek en met die ondersteuning om te sê, "Ek weet wat ek nodig het om iets te verander. Dit sal goed wees suksesvol in iets nuuts te wees voel," en hy wat mind-set om `n risiko te neem en beweeg vorentoe.

Andrew: veral wanneer mense opstaan ​​in die voorkant van jou, en jou energie vlak is nie wat dit gebruik te word - soms die uitdaging kan eenvoudig soos wonder hoe jy gaan nie na konserte wees. So seker wees en check die video wat ons op ons webwerf. Dit moet net daar wees vir jou as jy saam met ons op die Internet vanaand. Dit is met Sue Dahlin. Ons het Sue by `n onlangse Billy Ray Cyrus konsert. Sue koop kaartjies by voorbaat en in staat is om `n metgesel kaartjie vir `n vriend wat help stoot haar rolstoel te kry. So [daar] `n uitdaging en `n oplossing.

Wel, nou gaan ons die program om vrae te open van julle in ons gehoor, en die eerste vraag is een wat ons het van Maria in Minnesota. En sy vra: "Hoe kan jy oor die muur toe die volgende stap lyk onmoontlik - ongeag die volgende stap is dat lyk te moeilik - of dit gaan na die kruidenierswinkel of `n werksonderhoud of selfs gaan werk" Nou, Karla, jy dink oor wat `n lot. Het jy enige kommentaar wanneer dit net lyk hopeloos? Dit is `n muur 50 voet hoog, hoe gaan jy oor dit te kry?

Karla: Die eerste ding wat ek sou sê, is om jouself tyd gee, want daar is geen haas om terug te keer na die lewe as dit gebruik te word. Dit gaan `n geruime tyd neem. En so, voel nie soos wat jy nodig het môre uit te gaan en het alles op jou lys gedoen. Ek bedoel, om MS is `n baie groot ding. Dit is goed om net laat dit sag vir `n bietjie en gaan deur dinge teen jou eie pas.

Andrew: Reg, en ek is seker daar is mense wat ons kan draai om nou te voorstelle van ander mense wat met MS kry. Mense geloop het in jou skoene voor jy.

Johannes skryf hierdie een in, "Ek het opgemerk dat die meeste, indien nie almal nie, van die MS dwelms ontwikkel oor die afgelope paar jaar is vir herhalende-oormaking, en ek is sekondêre-progressiewe," - net wat jy praat oor Karla - "Is daar enige verwikkelinge in enige nuwe medisyne vir pasiënte soos ek?" So dit is wat ons praat, Dr. Reder, [is daar] iets nuuts of kom [vir] sekondêre-progressiewe?

Dr. Reder: Ja, dit is die toekoms. Hoe kan ons hanteer dit? Daar is `n verhoor aan die gang met Rituxan [rituximab], wat `n teenliggaam wat gebruik word om te behandel leukemie.

Andrew: Ek het dit vir chroniese lymfocytische leukemie. Ek weet alles oor. Ja, kanker dwelms - selfs soos Campath - wat jy sê word bestudeer.

Dr. Reder: Een ding wat kan gebeur in die toekoms is dat Tysabri [natalizumab], indien dit weer vrygestel word moontlik gaan effektief in progressiewe MS te wees. En ek weet ek is nie veronderstel om te sê dat omdat daar geen bewyse is op dit, maar ek het drie pasiënte met primêre-progressiewe MS wat Tysabri het en ingekom en hulle almal het dieselfde ding, het "Ses dae nadat ek het dit, voel ek beter. En dit geduur het vir `n maand. En dan het ek slegte weer voel. "

En dit was drie uit drie. En dit kon gewees het placebo effek en al daardie dinge, maar wanneer drie uit drie mense sê dat wat MS gehad het vir die jaar, wat jy hoef te luister, okay? So kan dit `n onverwagte dwelm wat progressiewe MS help nie.

Andrew: Dr. Heyman, wat is jou siening met betrekking tot dwelms vir daardie tipe van MS?

Dr. Heyman: Sekondêre-progressiewe MS gaan moeiliker om te behandel as herhalende-oormaking te wees. Baie mense met MS is nie bewus van al die proewe met die interferons in sekondêre-progressiewe MS, wat gedoen het effekte op terugvalle, op MRI, maar as `n groep het nie as `n belangrike invloed op die uitkoms van ongeskiktheid progressie, wat is moeiliker om te meet en word dikwels gemeet aan hoe goed mense loop. Ek nog steeds as interferons vir die grootste deel van my pasiënte wat sekondêre-progressiewe, maar wat ons nodig het is middels wat kan beïnvloed, wat Dr. Reder gepraat oor voor, van sommige van die senuweestelsel verval soortgelyk aan of die soort dra uit of sterf agterkant van senuwee selle. Maniere te vind om die selle beter te beskerm, en ek dink dit is waar die toekoms gaan daar lê vir tipe die lang termyn van daardie tipe siekte, en dan vir almal met MS die idee van vernuwing en herstel kan betrokke wees in die toekoms ook.