Die ys emmer uitdaging: `n seën vir die ondersteuning van seldsame siekte navorsing

Die Ice emmer Challenge sosiale media veldtog het `n groot suksesverhaal in fondsinsameling en die verhoging van bewustheid vir die AS Vereniging. Die uitgangspunt van die uitdaging is dat jy `n emmer yswater neem, stort dit op jouself, plaas dit op die sosiale media, merk dit en dan daag ander om dieselfde ding te doen. As die persoon met wie jy te daag nie aan die "durf" binne 24 uur, is hulle veronderstel om `n $ 100 geskenk te stuur na die AS Foundation.

Waar het die idee vir die Ice emmer Challenge ontstaan? Dit het sy begin op die gholfbaan as `n manier vir gholfspelers om steun vir hul liefdadigheid kry. Op 15 Julie, 2014, gholfspeler Chris Kennedy het die AS uitdaging deur durf sy neef Jeanette Senerchia, wie se man het geleef met ALS vir 11 jaar. Jeanette woon in Pelham, N.Y., en die dorp omhels die konsep. Toe die voormalige Boston College bofbalspeler Pete Fratesstraat, wat met AS is geteisterde in 2012, het die uitdaging, dans in sy rolstoel na die liedjie "Ice, Ice Baby," die uitdaging gaan virale en aanhou groei. Pete het geskryf: "So ek nomineer myself vir die #icebucketchallenge cuz Ek kan ... Ice water en ALS is `n slegte kombinasie."

Tweeting, Facebook versending, en kodering ander te stort of te skenk ontplof oor die afgelope paar weke. Die AS Foundation berig dat as van 27 Augustus 2014, hulle het $ 94.300.000 opgewek, van regoor 2,1 miljoen nuwe skenkers (vir die tydperk tussen 29 Julie - 27 Augustus). Dit is `n beduidende toename in vergelyking met die 2,7 $ miljoen hulle verlede jaar teen hierdie tyd ingesamel. Ek het geswem in die Hudson-rivier (in byna yskoue water!) In die afgelope jare om geld in te samel vir die AS Foundation. Dit is duidelik dat sosiale media het hierdie na `n nuwe dimensie.

Wat is ALS?

Amiotrofiese laterale sklerose (ALS) is `n progressiewe neurodegeneratiewe siekte wat algemeen na verwys as Lou Gehrig se siekte (ná die 1930-era bofbalspeler wat beroemde gesterf van ALS). ALS is nie `n aansteeklike siekte, hoewel ons nie weet wat dit veroorsaak. Ongeveer 5600 mense is gediagnoseer met ALS elke yearin die Verenigde State. Dit is `n relatief klein aantal mense, maar diegene met die siekte is vaders, moeders, susters, en broers - en elke lewe is kosbaar.

Video: 3000+ Common English Words with British Pronunciation

Die stadig progressiewe siekte affekteer senuweeselle in die brein en die rugmurg na die punt waar die brein nie meer inisieer en beheer spierbeweging. Vroeg in ALS, die spiere voel styf en swak, maar as die siekte vorder, pasiënte verloor die vermoë om hul ledemate en romp beweeg. Uiteindelik, pasiënte verloor beheer van spraak, sluk, en asemhaling. Ten spyte van die verlies van spierfunksie, die gedagte bly duidelik. Engels fisikus Stephen Hawking - wat `n aangepaste weergawe van die ys emmer uitdaging het op 28 Augustus - is `n voorbeeld van `n man met `n briljante gedagte en `n liggaam wat verwoes is deur ALS.

Die oorsaak van die skade aan die senuwee selle is onbekend, en die siekte gewoonlik heeltemal versper die aangetaste individu in twee tot vyf jaar vanaf die tyd van diagnose. Daar is geen kuur vir ALS- egter talle medikasie kan die lewens van mense met AS te verleng, terwyl ander medikasie is ontwerp om simptome te verlig en te verbeter kwaliteit van lewe. Totdat ons verstaan ​​wat veroorsaak dat die siekte, kan ons nie genees dit of stop sy vordering.

Die Verenigde Versiersel van Amerika om `n saak te ondersteun

Ja, dit is koud en jy kry geweek. Maar gewone mense - kinders en grootouers, sportspanne, skole - en bekendes soos Justin Timberlake, Jimmy Fallon, Ethel Kennedy, Mark Zuckerberg, Matt Lauer, Greg Norman, en selfs die voormalige president George W. Bush - al die uitdaging aanvaar. Van New York na Kalifornië, is hulle storting yswater oor hul koppe as `n skok vir die stelsel op `n warm somersdag se. Vriende het my gevra of die sensasie van `n lam been van wat onder die water in ys water is soortgelyk aan wat `n pasiënt met ALS ervarings, en ek het nie in staat was om dit te bevestig die geval te wees nie.

Die verhoging van geld vir ALS is belangrik om ondersteunende sorg (wat baie duur kan wees) te befonds vir diegene met die verwoestende siekte, en om navorsing te befonds op die oorsaak, behandeling en voorkoming. Met die koste van miljarde dollars aan nuwe dwelms te ontwikkel, het `n seldsame "weeskind" siekte soos ALS nie veel aandag te samel in die oë van `n farmaseutiese maatskappy. Die dwelms is onwaarskynlik om geld te maak as hulle slegs `n paar duisend mense per jaar kan hanteer. Die verhoging van die geld aan ALS navorsing ondersteun sal ons `n kans om uit te vind hoe om dit te hanteer gee.

Elizabeth Chabner Thompson, besturende direkteur, MPH, is `n bestralingsonkoloog en stigter van bffl Co (Beste Vriende for Life), `n vervaardiger van herstel kits, chirurgiese en herstel bras, en ander produkte vir pasiënte wat mastektomie en ander operasies of behandeling vir kanker en ander toestande.