Huis van die dapper: meisie met seldsame sindroom sing haar weg na Amerika se harte

Sommige van die belangrikste kenmerke van Conradi Hunermann is ichthyoids, katarakte, klein neus met plat brug, skeletale deformiteite, yl hare, hoor probleme, kort statuur, skeletale misvormings, gestippel epifise naby areas van kraakbeen (kolle van kalsium groei), asymmetrisch smeer van die bene (arms en bene is verskillende lengtes), kromming heup bene, en kromming van die ruggraat. Conradi Hünermann sindroom geërf as `n X-gekoppelde dominante eienskap wat byna altyd in meisies voorkom, op seldsame geleenthede seuns kan dit hê. Grace Anna het al hierdie eienskappe met ander effekte wat geïndividualiseer om haar. Dit is een ding oor die wanorde dit kan baie wissel van persoon tot persoon.
Grace Anna was anders, maar ons sal binnekort leer al die verskille kan `n groot impak op ander maak.

A Big Voice vir `n groot storie

Soos alle ouers wat kinders wat beskou word as het "verskillende" ons lewens heeltemal verander. Grace Anna moes spinale fusie aan die Johns Hopkins-hospitaal toe sy 18 maande oud was. Ons amper haar verloor as gevolg van komplikasies met die operasie. As `n familie, dit verander ons vir ewig. Ons prioriteite verander en so het ons, al vir die beter.

Ons aangepas ons lewens te bly in gedurende koue en griep seisoen, maar ons daaglikse roetines gegooi by die venster uit. Ons basies rol saam met die vloei en die onverwagse verwag. My seun, Jesaja, 13 jaar ouer wat Grace Anna, het op meer verantwoordelikheid en moed opgegee dinge wat die meeste kinders van sy ouderdom as vanselfsprekend aanvaar. Ons het terugslae en hartseer hantering van kyk na haar stryd, maar min het ons geweet dat hierdie wonderlike klein dogtertjie ons sou wys dat niks haar kan stop.

Video: Calling All Cars: Lt. Crowley Murder / The Murder Quartet / Catching the Loose Kid

In Oktober van 2013 gepos ek `n video van Grace Anna sing die Star-Spangled Banner op You Tube en Facebook. Dit het virale en mense het baie geïnteresseerd in te sien hierdie klein dogtertjie wat so kosbaar sing gekyk met so `n vreugde. Ondersteuning voortgegaan om te groei en Grace Anna het `n groot treffer gesing en inspirerende ander. Mense van regoor die wêreld gestuur ons briewe, geskenke, en kaarte aan te moedig ons en stuur liefde aan ons dogter. Dit is die mees ongelooflike gevoel om te weet so baie mense aangeraak deur haar soet gees en is ons ondersteun deur gebede en liefde.

Video: The Vietnam War: Reasons for Failure - Why the U.S. Lost

Elke dag, sy meer as waarskynlik ervaar `n paar bedrag van pyn in mindere of meerdere mate, maar sou jy nooit weet dit. Sy is gelukkig 99% van die tyd. Sy het nog nie geloop, maar sy is goed op pad. Sy gaan voort om te sing en te vermaak terwyl gaan deur fisiese, beroeps- en water terapie elke week. Ek het nog nooit so `n gemotiveerde individu gesien.

Ek gebruik my soet prinses bekommerd sou haar hele lewe lank moet stry, maar ek het besef sy is `n vegter. Die meeste van die kinders het ons gekontak met Conradi Hunermann het dieselfde ingesteldheid as sy doen. Hulle is taai, baie slim, en nooit moed opgee nie. Wanneer mense dink kinders kan nie veel bied omdat hulle nie pas in `n spesifieke idee van wat aanvaarbaar is, kan hulle kyk na Grace Anna en besef dat `n kind in staat ongelooflike dinge is as hulle net die kans en die ondersteuning gegee .

Angie Rodgers leer wetenskap by Russell County Middle School en het `n onderwyser vir twaalf jaar. Sy is die ma om Jesaja Spears en Grace Anna Rodgers en is getroud met haar man Jeff vir ses jaar. Sy is `n gegradueerde van Oos-Kentucky Universiteit met `n Meestersgraad in Opvoedkundige Leierskap en `n BA-graad in die Midde-graad Onderwys. Jy kan Grace Anna volg op Facebook of Youtube.

Video: The Great Gildersleeve: House Hunting / Leroy`s Job / Gildy Makes a Will

Lees meer stories van stryd, sterkte, en oorlewing op kolom My Health Story Everyday Health se.