Die `miracle` dat elke week kom in die pos, die behoud van `n tiener in die lewe

Alena Galan is `n borrelende 9 padskraper wat lief Girl Scouts, klere, sang, en haar marmot Molly. Maar haar lewe was nie altyd so vol. Op die ouderdom van 3, dokters ontdek sy het mucopolysaccharidosis tik 6, of MPS, `n seldsame genetiese siekte in wat die liggaam ontbreek `n ensiem wat is die sleutel tot die afbreek van chemikalieë. Sodra hierdie chemikalieë opbou in die bloedstroom, wat hulle in te samel in die bene en gewrigte, wat veroorsaak dat styfheid en hart en long probleme.

Alena is van Rusland aangeneem, en haar aangenome ma, Marcia, opgemerk vreemde simptome byna onmiddellik.

Alena was kort in statuur, kon nie haar arms oplig bo haar kop, was baie lomp, moes klein vingers, en altyd `n koue.

Dokters het Marcia om Alena is lief vir so lank as wat sy kon, want sy het net `n paar jaar om te lewe.

Drie jaar later, sal hul lewens vir ewig verander, wanneer FDA `n lewensreddende ensiem vervanging terapie goedgekeur en Alena sou die eerste pasiënt in Noord-Amerika om dit te ontvang. Dit het opgetree soos `n wonderwerk dwelm, en Alena gegroei 4 duim in die eerste paar maande van behandeling.

"Die ensiem vervanging is `n wonderwerk vir my, want dit my lewe gegee het. Ek het die geleentheid om te lewe. Sommige ander kinders kry nie die geleentheid om die wêreld. Ek is net baie dankbaar," sê Alena.

Sy is behandel elke week sedertdien en sal voortgaan om die ensiem plaasvervanger vir die res van haar lewe kry. Wanneer haar medisyne kom elke week, sy soen dit.

Marcia sê Alena is `n ware inspirasie, en haar suksesverhaal bewys dat mediese navorsing kan regtig lewens te red.