Pasiënt stemme wenner Sophia Walker: `n `diabetes tegnologie evangelist` in Engeland

`N chat met Sophia Walker

DM) Kan jy begin deur om ons te vertel oor gediagnoseer as `n kind?

SW) My familie woon vir `n kort tydperk inFrance in 1985, toe ek 5. was Terwyl daar, my ma het opgemerk dat ek moes helm hoed al die tyd. Sy het `n gevoel dat dit tipe kan wees 1 diabetes as sy `n tante en oom met die siekte hadhad en was vertroud met die simptome, butthe dokter het gesê dat ek net gaan deur `n fase. Blykbaar het ek betterfor `n rukkie, maar dan `n jaar later, toe ons terug in Cambridge, MA was, het ek geleidelik dunner en is aanhoudend weer pie.

InMay 1986, my ma het my na my pediater, Dr. Rayersbach, wat onelook het by my en uitgespel die woord "DIABETES" - om te verhoed dat my associatingit met die woord `sterf` - om my ma en vir haar gesê om onmiddellik my fende hospitaal. Ondanks die feit dat hoogs intelligente, my ma se berugte slegte atunderstanding woorde wanneer hulle uitgespel, sodat uiteindelik Dr. Rayersbach hadto stop spelling dit en eintlik sê: "diabetes `hardop vir my ma deur kry outthe en op pad na Boston Children`s Hospital.

Wat was die moeilikste deel vir jou?

Wat ek onthou die meeste beleef van thatweek by Children`s Hospital was toe ek vertel dat ek nodig sou wees injectionsfor die res van my lewe. Ek sit op `n draai stoel en so gou as ek heardthat begin ek spin die stoel rond met geweld, herhaal, "Nee, nee, no`.Little het ek geweet dat `n afhanklikheid van inspuitings die minste van mydiabetes bekommernisse en dat in sou wees `n jaar het ek sou balk met trots as Iself-geadministreer my eerste inspuiting. Inwhat sou uitdraai na `n vooruitsiende en blywende les in perspektief wees, was ek op dieselfde vloer as kinders met sistiese fibrose en ek sou fallasleep na die geluid van die rug wat pummeled (a behandeling te lungfunction help).

Verbasend, Ek kyk nou terug met liefde op daardie week by Children`s wat Ibelieve getuig van die vermoë van die hospitaal se om te draai wat `n traumaticexperience in `n gesellige en kamp-agtige ervaring vol fantastiese gamesand aktiwiteite kan wees ... `n lepel vol van suiker ... My enigste kritiek is dat my favoritestuffed dier, Furdy Beast, vermis geraak het daardie week. Kom om vrede te maak met adiagnosis van diabetes vervaag in vergelyking om te kry oor die verlies van `n geliefde Stuffedanimal.

Ons is dit eens! So vertel ons oor te skuif na Londen en wat jy doen nou professioneel?

Ek het van Cambridge, MA, na Londen, in 2007 tot my Meestersgraad doen en het hier sedertdien.

Ek werk by die kantoor in Londen van aglobal gesondheidsorg inligting, data en raadgewende maatskappy. As `n lid van theThought Leierskap span ek identifiseer tendense in die farmaseutiese en healthcaremarket en help farmaseutiese maatskappye met hul strategieë met betrekking tot thesetrends. Ek is tans besig met die werk gefokus op pasiënt centricity - die opkoms inimportance van die pasiënt in gesondheidsorg besluit, en ek is in staat om myown ervaring as `n pasiënt in hierdie werk hefboom. Ek het ook `n agtergrond in pharmaceuticalpricing en marktoegang en oncologie kliniese toetse.

Sjoe. Met dié agtergrond, wat is jou gedagtes met betrekking tot insulien pryse en die #DiabetesAccessMatters teenreaksie hier in die Verenigde State van Amerika?

Nuus uit die VSA dat mense probleme het accessinginsulin as gevolg van verbod pryse breek my hart. Ná `n verblyf in die VK foralmost tien jaar, ek gekry het so gewoond geraak aan sterk controlmechanisms hou pryse relatief lae in Europa wat die pryse andreimbursement omgewing in die VSA nooit ophou om my te verbaas.

Dikwels, indie VSA, die netto prys van `n dwelm is baie laer as lys prys, as gevolg van pricenegotiations, maar dit beteken nie help om mense te betaal out-of-sak of in die "donuthole" (gevang tussen versekering bybetalings en uitgawes perke) wat nie toegang tot `n koepon of afslag. Dit kan ook `n uitdaging wees forthose wat gedek word deur kleiner versekering verskaffers wat swakker bargainingpower. Dit kan frustrerend wees as die prysstygings is oënskynlik arbitrêre andnot dikwels gekoppel aan inkrementele voordele van nuwer insulien. Maar dit is `n mark-gebaseerde stelsel vir jou. Wat insulien is `n lewensreddende medisyne vir baie maak thiseven meer kommerwekkend en tragies.

In die Verenigde Koninkryk, het ek nooit gedink twee keer aboutaccessing insulien (wel, behalwe vir die moontlike implikasies van Brexit) andI`m probeer meer bewustelik dankbaar vir daardie feit as ek waardeer thatfor soveel `n betroubare voorsiening van insulien en ander nodige medikasie te wees is nota gegee.

Kan jy ons vertel oor die lewe in Europa in vergelyking met die VSA, so ver as verskille in die gesondheidsorg stelsels?

Ek is `n groot fan van die National Health Service en is deeglik dankbaar virdie wonderlike diabetes-verwante sorg ek ontvang. Dat dit vry by die punt ofcare bied my met `n baie gemoedsrus.

Tydens `n Thanksgiving viering van ex-pats lewende inLondon `n paar jaar nadat ek uit die VSA na die Verenigde Koninkryk verhuis het, is ons gaan aroundthe kamer te sê wat ons dankbaar vir. Wanneer dit kom by my op sy beurt, withouteven denke, het ek gesê: "Ek is dankbaar vir die NHS. Maar wag, almal sê, jy altyd kla oor die NHS. Dit was toe dat ek besef het dat myacclimation om, en aanvaarding van `n nuwe gesondheidsorgstelsel, wat wildlydifferent om die een van my geboorte was, was voltooi. Wat verander het, het ek gewonder?

Vir een, het ek geleer om altyd bring `n boek om afsprake te thewaiting tyd meer aanvaarbaar te maak. En te danke aan die groei in die VSA model van `payat die punt van diens,` iewers langs die lyn wat ek moet learnedthat direk hê aangaan koste het my die reg om te kla, wat I`dsimplified om `net `n pasiënt laat my toe om advokaat vir die beste carepossible. " Ek het verwagtinge van die NHS opgeblaas. Ek het geleer dat as longas jy die moeite ten minste gedeeltelik sit in, dié verwagtinge dikwels kan ontmoet, as notcompletely dan. Byvoorbeeld, wanneer mense my vra hoe Imanaged om befondsing te kry vir `n CGM op die NHS, ek sê: "want ek is Amerikaanse, `maar ek sê dit half in jest, hulle gee my altyd `n wetende knik. As ek findthat sorg nie aan my verwagtinge, sal ek alles in my vermoë TheSituationleer verbeter. Dit het beteken dat ek moes hospitale twee keer te skakel voor die vind onewhich ek gevoel kan voldoende help ondersteun my diabetes bestuur. Ek is so gladI gedoen soos die sorg by Guys en St Thomas-hospitaal is absoluut ongelooflik.

Ifeel so gelukkig en bevoorreg daar te beland, al is dit circuitously. En Iusually het net die kans om dit te maak deur middel van `n hoofstuk van my boek in thewaiting kamer.

Watter impak dink sien Brexit het op die lewe met diabetes daar?

Brexit was `n skok op baie fronte, maar dit maak meparticularly senuweeagtig oor wat dit beteken vir die NHS. Dit is te vroeg om theoverall implikasies van die verlaat van die EU weet, maar `n moontlike effek mag gesondheidsorg professionele tekort soveel kom uit die EU wees. Nog `n vraag iswithout navorsingsbefondsing ondersteuning van die EU, sal RD en innovasie dryup in die VK? En sal die verandering van regulasie deincentivize pharma van operatinghere (kan ek nog my insulien ?!). Daarbenewens, op `n persoonlike noot, ek is hierop my Franse paspoort, wat my reg om te lewe en te werk hier op die spel plaas.

Wat beteken dit vir jou dat nuwe Britse premier Theresa Mei is `n mede-tipe 1?

Ek het nie eens besef dat Theresa Mei was `n tipe 1 untilright voor sy eerste minister geword het, wat daarop dui dat sy notthat vokale daaroor (of ek het nie aandag te skenk!). Ek weet daar is langs geskiedenis van politici wegkruip of onderbeklemtoning gesondheidstoestande maar Ireally hoop sy gebruik haar unieke posisie om tipe verseker 1 diabetes - andchronic siekte in die algemeen - sorg is op die politieke agenda in die Verenigde Koninkryk. I`lltry nie om haar te ondersoek tydens haar tyd in die kantoor as ek kan verstaan ​​as shedoesn`t wil lyk bevooroordeeld ten gunste van een siekte, maar as sy anyadvocacy werk nie na doen nie, sal ek teleurgesteld wees nie. Soveel as wat ek kan of mag haar beleid nie agreewith, Ek is verheug om `n leier te hê met tipe 1 as dit testamentto die feit dat dit nie nodig het om `n struikelblok wees.

Vertel ons van jou aktiwiteite in die DOC (Diabetes Online Community) ...?

Ek skryf `n blog genaamd Kry tot 7 waar ek kroniek die trialsand verdrukkinge van my reis na my A1C af te kry. Ek vertel vir almal dat theblog is in die "beta-toets `fase, maar gegee dat ek dit skryf forover `n jaar, ek waarskynlik kan nie meer gebruik dat verskoning om die bareboneslook van die blog verduidelik.

Verder, ek is `n lid van `n aantal van Londen-gebaseerde tipe 1 diabetesFacebook groepe, en soms gaan ons ou skool en eintlik ontmoet in persoon.

Is jy betrokke by ander diabetes voorspraak pogings?

Toe ek woon in die Verenigde State, Ek het deelgeneem aan Call toCongress die ADA se. As een van die min tipe 1 se deelname was dit moeilik om te stem getmy gehoor, maar ek het `n fantastiese tyd. In Londen, het ek inadvocacy deelgeneem om die ondersteuning van die toename van befondsing en toegang tot insulien pumps.I doen ook `n baie informele voorspraak rondom die opvoeding van mense op tipe 1 andinsulin pompe. Ek voel jammer vir die mense wat navraag doen oor my pomp as theyare dan onderwerp aan `n "alles wat jy wou weet oor die tipe 1-diabetes (en hoe dit verskil van tipe 2), maar was bang om te vra `monoloog deur my.

Wat is jou gedagtes oor die huidige stateof diabetes tegnologie en innovasie?

Ek is so dankbaar vir die groot multi-stakeholdercommitment om diabetes tegnologie en innovasie, maar ek soms bevraagteken whetherinvestment in voorkoming neem tweede viool te belegging in die morecommercially lewensvatbare behandeling opsies. Die sterk diskoers van hoe technologycan `n pasiënt in staat te stel om `n "normale" lewe gee dikwels my breek as ek wonderif wat gee die indruk dat eintlik vind `n kuur is oorbodig, orworse: uitgedien. Dat nuwer tegnologie soos CGM doen maak die lewe withdiabetes `n baie makliker kan oorskadu en die erns van inconvenienceof die siekte te verminder. Dit het ook die potensiaal om `n gaping tussen diegene whocan toegang nuwer tegnologie en diegene wat nie kan lei veroorsaak dat aansienlik differingexperiences in lewenskwaliteit en pasiënt uitkomste

Maar het jy nie sê jy is `n "groot diabetes technologyevangelist?

Ja, ek het so baie veranderinge in die afgelope 30 jaar by thisdisease gesien en elke verandering die deur oopmaak `n bietjie wyer om groter andspontaneity vryheid. Dit my raaisel nog wat met die pomp en gepaardgaande mobiele apps, kan ek baie dinge wat ek sou voorheen nie aangeraak met `n tien-footpole eet, kan ek nou oefen met min voorbereiding, en ek kan reis sonder myblood suiker gaan in `n tailspin. En laaste maar nie die minste nie, geklee in `n pomp isone van die beste gesprek te begin om ( `Is jy geklee in `n pager ?! ").

Hoewel tegnologie `n lessrestrictive lewe bied, is daar meer werk gedoen moet word. Om meer eksponensiële growthand tasbare voordeel sien in hierdie ruimte, die pasiënt regtig nodig te wees by thecentre van die gesprek. Wat is die behoeftes van die pasiënte se en hoe kan adres technologybest dié? Hoe kan tegnologie as gebruikersvriendelik as moontlik? Isadequate onderwys en ondersteuning wat aangebied word sodat pasiënte is maximizingthe potensiaal van die tegnologie?

Ek wens ook dat reguleerders en betalers oop vir tegnologie sou bemore. Maar ek verstaan ​​dat dit moeilik is om positiewe besluite befondsing maak op relatief hoë prys produkte met sulke littlelong termyn pasiënt uitkoms data, veral in die lig van baie ander diseasesfighting vir befondsing.

Whatchange in diabetes gereedskap dink jy sou die meeste impak op jou kwaliteit van lewe te maak?

Natuurlik die kunsmatige Pankreassou `n spel-wisselaar wees. Maar in die tussentyd, sal ek graag meer toolsthat hulp te sien met die ongelooflike uitdagende taak van carb tel. Gereedskap thatfacilitate kennis te deel en die "wysheid van die skare `sou wees nuttig-sosiale media is dikwels nuttig in hierdie verband, maar dit kan tydrowend toseparate die koring van die kaf te wees en soms is die inligting justoutright verkeerd. My lewensgehalte sal ook verbeter word indien die koste van newertechnology, veral CGM, is verminder. Alhoewel ek nie hoef te betaal vir Iton die NHS, moes ek `n saak te maak vir die gebruik daarvan voordat dit toegestaan ​​is. En ek livein vrees dat eendag my befondsing met herroep. Maar ek wil nie so laag dat daar nie meer aansporing om te belê in diabetes technology.It is `n bedenklike balans, baie soos die dun lyn tussen hoë en lae bloed suikerspiegel pricingto wees.

Wat het jou laat besluit om ons PatientVoices wedstryd in te voer?

Ek het die wedstryd omdat thepatient stem is natuurlik belangrik in enige siekte gebied, maar in diabetes, met soveel self-sorg en soveel wat verkeerd so vinnig kan gaan, hierdie stem isabsolutely noodsaaklik. Ek rol gewoonlik my oë toe ek hoor die uitdrukking "wees thechange," maar in hierdie geval is dit van toepassing mag wees. Oor die afgelope 30 jaar ofliving met diabetes, het ek `n wêreld vol van inligting opgehoopte. Ek hoop dat myknowledge en ervaring, so klein soos dit mag wees, kan help verfyn en improveinnovation wat kan baat vind baie pasiënte. Ek wil ook deel van theconversation op die verhoging van toegang tot diabetes tegnologie so alle pasiënte canbenefit wees.

Ten slotte, wat is jy op soek daarna uit om die meeste van die Top Innovation?

Ek is opgewonde oor die feit dat `n groupof toegewyde individue wat deel dieselfde doel van die verhoging van die kwaliteit ofdiabetes sorg en ek sien uit daarna om te sien hoe die pasiënt centricity in action.Despite bly by hierdie siekte vir meer as 30 jaar, ek leer nog thingsevery dag , so ek is opgewonde oor die manier waarop wenke en advies van die otherparticipants. In die algemeen, ek is thrilledto n laser gefokus op diabetes dag spandeer - een van my gunsteling onderwerpe!