Uit Indië na New York: `n kleuter kry `n nuwe gesig

Deur Priya Singh, soos vertel aan Jordan Davidson, Everyday Health

Toe my seun, Maan, gebore ons opgemerk sy oë lyk geswel. Die dokter het my vertel `n paar swelling was normaal na natuurlike geboorte, veral met inagneming van hoe swaar Maan was - 4 kg (amper 9 pond).

My swangerskap het rustig gewees. Ek het vir elke aanbeveel eksamen en roetine ondersoeke. Daar was geen bekommernisse tydens my swangerskap. Alles was normaal, insluitend aflewering Mann se nege maande. Ek was bekommerd oor die oog swelling maar my familie het gesê: "Dit is goed. Wag. "

`N paar dae nadat ons teruggekeer van die hospitaal, het iemand opgemerk Maan se oë en sê: "Dit is nie swel. Dit is iets anders. "Paniekbevange, ons het hom terug na die hospitaal, waar hulle het `n paar genetika toetse, wat ongelukkig, op voorwaarde dat geen antwoorde. Ons is verwys na die pediatriese chirurgie-afdeling, waar hulle gehardloop meer toetse - insluitend visie toetse - wat almal terugkom normaal. Ons het die hospitaal en het teruggegaan huis toe sonder enige antwoorde.

`N skrikwekkende New Simptoom

Die swelsel in Maan se oë dieselfde gebly, maar daar was nuwe swelsel - dié keer in sy maag. Senuweeagtig vir sy gesondheid, ons het teruggekeer na die hospitaal. Dit het nie lank neem vir die dokters om hom te diagnoseer met `n breuk. Maar die dokter het gesê ons moet nie bekommerd oor die hernia wees - in plaas daarvan, het hy gesê ons bekommerd oor moet wees "hierdie."

"Wat is hierdie" ons vra. "Dit is Crouzon sindroom," het hy gesê. "Ons weet niks van dit weet." 

Sodra Maan se hernia skoongemaak, het ons Maan vir `n X-straal en `n CT-skandering so kon hy behoorlik gediagnoseer, as hy Crouzon, wat is `n genetiese toestand wat die ontwikkeling van die skedel en gesig raak het. Die scan bevestig Crouzon sindroom, wat die bene in die skedel Maan se bedoel is saamgesmelt - die voorkoming van sy gesig nie goed groei nie. Die dokter het vir ons gesê hy nodig chirurgie so gou as moontlik.

Ongelukkig kon ons hospitaal nie die operasie te doen. Ander hospitale ontken ons omdat hulle nie vertroud met Crouzon sindroom was. Verskeie verwerp ons sê die prosedure was te duur, terwyl ander weer het gesê hulle het nie die korrekte instrumente vir die prosedure of Maan was nie hul pasiënt.

Dan het ons `n oproep van ons oorspronklike hospitaal, sê hulle sou noem in `n senior dokter by die chirurgie doen. Teen hierdie tyd was Maan reeds 18 maande oud.

Sou My Baby se oë pop uit?

Video: Facial Implants & Our Award Winning Theory On Beauty. How Our Theory Helps Get the Best Results

Iewers na eerste operasie Maan se ek `n skroef kom uit onder sy vel. Bekommerd, het ek hom terug na die hospitaal. Ongelukkig is die spesialis wat die operasie gedoen het net n besoek aan die hospitaal een dag per maand, en so het ons na `n paar weke wag vir hom om terug te keer.

Die dokter voorsien geen antwoorde. Die hospitaal het ons die skroef was daar weens `n soort van chirurgiese fout. Hulle verwyder dit tydens `n kantoor besoek, maar dit het nie los van die feit dat die operasie het verkeerd gedoen.

Die hospitaal aanbeveel gevorderde behandeling vir Maan se Crouzon sindroom. Vir die volgende ses maande gereis ons die hele Indië, goingfrom stad hospitaal aan landelike hospitaal, elkeen vertel ons gevorderde behandeling was nie beskikbaar in Indië.

Na herhaalde verwerping, was ek baie depressief. Nie net het die operasie was onsuksesvol, maar nou Maan ervaar verskriklike hoofpyn en aanvalle van naarheid. Ons sal hom aan die slaap in die nag, dan wakker om hom snak na asem. Ons het alles probeer om hom te kry om gemaklik te slaap, maar niks het gewerk. As sy oë het al begin om uit te bult uit sy skedel meer, het ek bang sy elke gedrag. Ek was bang vir hom lag, ek was bang vir hom huil. Ek was voortdurend bang sy oë sal uit sy kop te pop.

Die dokters het gesê ons moet nog `n operasie so gou as moontlik te skeduleer, maar ons kon nie. Ons het geen toegang tot behandeling.

Van Facebook om MyFace

Op hierdie punt, het die idee van die reis buite Indië skaars gekruis ons gedagtes, terwyl ons nog sonder die finansiële middele. `N Dokter aanbeveel ek probeer Facebook, so het ek by aCrouzon sindroom ondersteuningsgroep. Dit was daar dat ek in verband met my vriend Ellie. Ellie het my vertel oor haar dogter, wat suksesvol behandel vir Crouzon sindroom. Ek het vir Ellie oor Maan en ons soeke na verdere behandeling. Sy het aangebied om haar dokters inligting Maan se gee.

Dan gebeur daar iets ongelooflik. Ek het `n oproep van Instituut die NYU Langone Mediese Sentrum se rekonstruktiewe plastiese chirurgie (IRPS), versoek ek hulle verslae Maan se stuur. Dae later het ek `n oproep van dr David Staffenberg, `n kraniofasiale chirurg daar, in te lig vir my gesê dat IRPS Maan se operasie sou doen vir gratis.

Dit was wonderlike nuus, maar ons het geen manier om na New York, en geen plek om te bly wanneer ons daar aankom. Ek het begin soek na `n organisasie wat ons kan help, wat is wanneer ek MyFace, `n nie-winsgewende organisasie wat families wie se kinders het gesigsdeformiteite help gevind. MyFace het ons gehelp met alles van vliegkaartjies na `n visum - hulle het ons gehelp om selfs met ons lewe reëlings. Die enigste ding wat links was na Indië vertrek.

`N Tweede Chirurgie en nuutgevonde Hoop

My familie was skepties oor ons besluit. My ouma aangemoedig ons nie om te gaan. "Dit is `n geskenk van God aan julle," het sy gesê. "Moenie daar gaan nie. Hy sal okay wees." Maar `n operasie was Maan se enigste option- daar was geen ander keuse gelaat vir ons seun. Dit het twee jaar na eerste operasie Maan se vir ons om uiteindelik arriveer in die Verenigde State.

Toe ons by New York, het ons ontmoet met Dr. Staffenberg en hy verduidelik die prosedure aan ons. Hy het ons na `n klein dogtertjie met Crouzon sindroom. Toe ons sien die skroewe uit te kom van haar kop was ons bang. Ons het al die pad na New York vir die operasie, maar ons kon dit nie verduur om Maan sien met penne wat uitgaan uit sy kop.

Dit was moeilik, maar ons ter syde gestel ons vrese en het deur met die operasie. Dit sal Maan toelaat dat `n beter toekoms, ons herinner onsself.

Video: How to Stay Out of Debt: Warren Buffett - Financial Future of American Youth (1999)

Ek roep die eerste keer dat ek sien Maan na `n operasie. Hy was al deur homself. Sy gesig was opgeswel en verbind. Dit was baie moeilik om te sien. Vir twee dae Maan nie speak- hy kon skaars sy oë oop, laat staan ​​nog loop, eet, of drink nie.

Maan weet daar is iets is sy kop. As gevolg van hierdie, hy is huiwerig om dit neer te sit. Op die eerste, na `n operasie, hy kon nie slaap deur die nag. Nou slaap hy goed, eet goed, en is oor die algemeen doen baie goed.

Video: Apartheid in South Africa Laws, History: Documentary Film - Raw Footage (1957)

Volgens dokters Maan se wat hulle wil hê om te gebeur gebeur. Ons draai die skroewe in Maan se kop, soos per die instruksies was ons gegee. In `n paar weke sal ons ophou draai die skroewe, en Maan sal `n ander operasie om die skroewe te verwyder en verdere toets sy oë het.

As alles goed gaan, sal ons terugkeer huis toe na Indië in September.

Priya Singh woon in Nieu-Delhi, Indië met seun, Maan en haar man, Rishi.

Foto krediet: Saulo Villela