Pasiënt stemme wenner Sarah Mart: `n diabetes suster in voorspraak!

`N Onderhoud met Sarah Mart

DM) Jy weet die roetine ... kan jy begin deur om ons te vertel jou diagnose storie?

SM) Ek is gediagnoseer met tipe 1-diabetes op Vrydag 13 Junie 1980, toe ek 7 jaar oud was. Ek het al die klassieke simptome vir `n paar weeksleading tot my DAAR besoek en hospitaalverblyf, insluitend konstante dors andurination, nimmereindigende honger, erge gewigsverlies, slaap raak glad andodd keer, en die vrugtige asem van DKA. Na `n insulien terug in mysystem (twee inspuitings per dag: Daaglikse en NPH), leer hoe om `n skoot Toan oranje gee, en lees die een-bladsy opdragstuk met `n handgeskrewe skedule ofallotments van die diabetes ruil dieet en lys van "vrye" voedsel (piekels! suiker vrye Jello!), het ek by die huis om te navigeer somervakansie en thirdgrade. En urine glukose toets. Ses en dertig jaar later ... `n paar dinge areeasier, hoofsaaklik te wyte aan navorsing, innovasie, en eweknie-ondersteuning (!!). Ek het aninsulin pomp gebruik vir ongeveer 30 jaar (tans die Animas Vibe), `n continuousglucose monitor vir 7 jaar (Dexcom), en totdat die Kunsmatige Pankreas (AP) stelsel word die toeganklike, bekostigbare norm, sal ek hou keur my bloed forhow veel suiker dit rond te dra.

En jy werk in diabetes nou professioneel?

Ja, ek is `n openbare gesondheid advokaat wat programme loop, ondersoek, skryf, en werk aan die omgewings waarin gesondheid gebeur te verbeter, en dat makeit makliker vir mense om gesond te wees. Ek het gewerk vir universiteite, governmentagencies, en nonprofits op baie gesondheid betref.

Vyf wonderlike maande gelede het ek by DiabetesSisters as theDirector van bedrywighede. Ek kry om veearts, oriënteer en ondersteuning 35 + incrediblevolunteer leiers bied maandelikse peer ondersteuning Meetups regoor die land andonline vir vroue met diabetes en prediabetes- beplan en te implementeer leadershiptraining en conferences- en bestuur alle vorme van besonderhede vir DiabetesSisters includingeducational materiaal, webwerf en blogs , webinars, uitstallings, aanbiedings, bevordering, sosiale media, en gemeenskap verteenwoordiging. Ek is bevoorreg om te kry tosupport en advokaat vir vroue oorwinnend leef met diabetes andprediabetes elke dag.

Vir die oningewydes, wat is DiabetesSisters?

DiabetesSisters is `n nasionale nie-winsgewende organisasie wat gaan oor ondersteuning, opvoeding, en voorspraak vir vroue wat withall tipes diabetes en prediabetes. Ons bied awealth van online hulpbronne en in-persoon peer ondersteuning. Ons werf, trein, andcoordinate 40+ vrywilliger peer leiers in meer as 30 plekke en 18 stateswho lei maandelikse peule (Deel van DiabetesSisters) Meetups. Dit is so ongelooflik tohear van `n vrou wat saam met diabetes vir jare, maar het nooit gepraat toanyone anders daaroor, wat net na haar eerste Meetup en voel die weightlifted van haar skouers. Of `n vrou wat al gaan peule Meetups foryears en aandele hoeveel die groep beteken om haar persoonlik en haar diabetesmanagement. As mense met diabetes weet, eweknie-ondersteuning is lewensveranderend. That`swhy DiabetesSisters is hier.

Sjoe, klink soos `n skitterende voorbeeld van die impak van peer ondersteuning ...

Ja! Die krag van DiabetesSisters is in die vind van ander wat knowand verstaan ​​wat my lewe as `n vrou met diabetes is soos, omdat hulle arewomen lewende dieselfde uitdagings. Dis amper onbeskryflik, die verligting en supportand begrip wat kan gebeur wanneer ons bymekaar en gee ourselvesspace en tyd om te praat oor wat met diabetes. Hierdie siekte kan reallyisolating en skrikwekkend, en DiabetesSisters is die teenoorgestelde van wat.

En ons hoor dat DiabetesSisters is om betrokke te raak in die pasiënt ondersoek, reg?

DiabetesSisters is besig met `n PCORI projek op die oomblik toengage en sluit vroue met diabetes en prediabetes oor kwessies wat hulle wouldlike te sien nagevors. Dit is `n goeie voorbeeld van die insameling van die eerste persoon datafrom `n gemeenskap te diep grawe en beskryf die probleme wat opgelos moet word -wat is `n eerste stap in effektiewe voorspraak praktyk.

Ons het ook `n Minderheid Initiative, om te werk met establishedbusinesses, kerke, en organisasies om bewustheid te verhoog en te ondersteun forAfrican Amerikaanse en Spaanse vroue bly by diabetes en prediabetes.Additionally, soek ons ​​vennootskap geleenthede met organisasies wat haveinterest in die versorging van bevolkings minderheid. Die eerste eventwas Minority Initiative gehou in Silver Spring, MD, in April 2016. Sestig-vyf vroue met diabetes orprediabetes deelgeneem aan `n gesondheid forum met paneellede van Swart Women`sHealth imperatief, die USFDA Kantoor van Women`s Health, Montgomery CountyAfrican Amerikaanse Health Program, en DiabetesSisters.

En you`realso saam met Die Diabetes Collective groep vir aanstaande jaar se DiabetesUnConference op die East Coast ...?

Saam DiabetesSisters en Die Diabetes Collective willengage mense wat met diabetes en hul geliefdes in `n naweek van supportand onderwys. Die twee goed gevestigde, suksesvolle programme sal aansluit forcesto ondersteuning en opvoeding te verskaf in `n veilige, nie-veroordelend ruimte vir adultsliving met alle vorme van diabetes. `n algemene opvoeding spoor, `n vroue-net by te hou, `n DiabetesUnConference spoor, en `n baan uitsluitlik ontwerp vir diegene wat lief is: Dit sal `n opbrengs van ons Weekend vir Vroue vir die eerste keer sedert 2014, en die gesamentlike onderneming sal bied fourconference spore wees mense withdiabetes. Sessie onderwerpe kan die volgende insluit: liggaamsbeeld hart gesondheid, en eatingdisorders, oefening, glukemiese indeks, tegnologie, en die sosiale-emotionalaspect van die lewe met diabetes.

Kan jy deel hoe youfirst betrokke geraak in die DOC (Diabetes Online Community)?

Ek het gevind dat die DOC in 2009 toe ek besig was om alle vorme van behaviorchanges om hopelik kry swanger terwyl `n baie stywe teuels onmy bloedsuikervlakke en ander uitkomste vir sogenaamde diabetes "beheer." Ek was regtig aktief op Twitter en Facebook aboutdiabetes, begin met `n D-blog en blog `n goeie bietjie vir `n paar jaar. Deesdae ek mainlykeep met die DOC op Facebook.

Hoe het die DOC help jy met swangerskap en daarna?

Swangerskap het nie gebeur nie vir my ten spyte van al die rasse skrede ek gemaak het in mydiabetes "bestuur." (My vennoot in staat was om geboorte te gee aan ons dogter.) Tog het ek gevind so `n ongelooflike gemeenskap en werklik beste vriende deur die DOC, sommige van wie ek gekry het om te ontmoet en spendtime met in die werklike lewe. Ek sou hulle nie gevind het as ek nie gedoen het everythingI kon om ander te vind soos ek, en daar was hulle - in my rekenaar.

OK, so wat gedagtes sou jy graag deel op thestate van diabetes tegnologie en innovasie?

Ek is hoopvol en gefrustreerd, opgewonde en bekommerd, dikwels allat keer. Ek dink ons ​​sal groot spronge en verbeterings te sien "in die volgende fewyears," en ek haat daardie kwartaal, want dit is wat hulle gesê het oor `n kuur Tomy ouers en my in die hospitaal toe ek 36 jaar gelede gediagnoseer is. Geen cureyet. Maar met D-tegnologie en innovasie, die belofte is meer real.

Veral met al theprogress op die Kunsmatige Pankreas!

`n paar van hulle - - Ek het `n AP-stelsel in die werklike lewe gesien fromfolks doen dit self met die #WeAreNotWaiting beweging. Dis SUPERexciting. Ek het die lees van verskeie poste van kinders en volwassenes as theyparticipated in `n AP kliniese proef gehuil, want dit werklik klink buite reality.Reading oor al die moontlikhede in die volgende 12-14 maande vanaf variousdiabetes toestel maatskappye groter en kleiner is ook opwindend. En dan mypublic gesondheid brein begin bekommerd te wees oor hoeveel hulle gaan kos, wat sal beinvited en in staat wees om toegang te verkry tot hierdie stelsels, en wat sal buite rekening gelaat word.

Dit is `n uitdaging ... Op daardie noot, wat ander diabetesadvocacy pogings is betrokke by?

Ek het waarskynlik diabetes voorspraak in die laerskool, skryf my eie instruksies met pakkette van glukose gel wat ek gaveto elk van my onderwysers in hul lessenaars te hou vir my om in te sluit. Ek het ook gery en raisedmoney vir jaarlikse diabetes fiets-`n-thons in die 1980`s. Ek het deelgeneem as `n statedelegate van Montana in die ADA jeugkongres in 1990, waar ons bepleit voorskyn Amerikaners met Gestremdhede Wet. Oor die jare het ek ondersteun andadvocated vir myself en ander individue met diabetes via sosiale media, so goed as beleid veranderinge aan toegang tot sorg, toename en improvestandards vir diabetes sorg, en `n laer koste uit te brei.

Wat gewerk onthe voorspraak voor en wat is nie, in jou opinie?

Wat is regtig wonderlik is wanneer baie orgs, groepe, andefforts saamstaan, neem direkte aksie vir `n spesifieke verandering, en seesuccess. Voorbeelde soos die #WeAreNotWaiting beweging en verwante projectsthat het regtig gestoot beide bedryf en regulerende agentskappe om andbase besluite oor wat mense met diabetes sluit nodig, sowel as wag vir die FDAand sien die resultate soos die onlangse FDA adviserende stem paneel ondersteun gebruik ofCGM vir diabetes behandeling besluite. Dit neem `n sterk, konsekwent, enduringmessaging oor die probleme wat ons hoef opgelos en die oplossings wat ons nodig het, om theright spelers, ten einde om te sien beweging gebeur.

Wat van jou breër gesondheid voorspraak werk?

Ek het ook gepleit vir openbare gesondheid en maatskaplike justicemost van my lewe: MIV / vigs en seksuele aanranding voorkoming en reaksie, reproduktiewe en seksuele gesondheid, ras / klas / geslag / LGBTQ ongelykhede acrosshealth uitkomste, alkohol beleid en regulering. Ek het opgeruk en kerse aangesteek atdemonstrations, beplan en gepraat by pers konferensies, geskryf op-reds, ledworkshops, gehou vergaderings, gemaak telefoonoproepe, geskryf artikels, givenpresentations, `n brief, en getuig in wetgewende verhore. Ek het workedwith groepe en koalisies wat meer geld vir HIVtesting en voorkomingsprogramme toegeken, ingestel befondsing gekry vir nuwe seksuele violenceresponse programme, beperk alkohol advertensies in stadions en op publictransportation, en verwyder caffeinated alkoholiese drank uit die mark indie VSA.

Wat kan ourcommunity leer uit hierdie pogings in ander siektetoestande?

In my ervaring, is effektiewe voorspraak beïnvloed someonein krag om `n verandering wat `n probleem wat belas n community.It is nie beperk tot enige kwessie of toestand een gesondheid op te los te maak. Dit beteken organizingpeople en organisasies, neem baie strategiese en betekenisvolle aksies, andbeing in dit vir die langtermyn. Dit beteken ook effektief die beskrywing van die koste, die verlies, en die drag goed wat `n sekere probleem / siekte plekke op `n entiregroup van mense, hoekom daardie las is onaanvaarbaar, en pleit vir `n manier tosolve (of ten minste te verminder) dat die probleem.

Hoekom het jy intik thePatient Voices wedstryd, en wat is jy die meeste opgewonde oor fo die Top Innovation?

Ek is lief vir om te hoor van, en te deel met, mense wat advokaat onall vlakke vir mense met diabetes van enige soort. Die dinamiese krag wat ispresent in ons kollektiewe stemme en aksies is inspirerende en stimulerende, Andi gehoop om in staat wees om dit te ervaar in aksie.