Fondsinsameling vir Me: `n mens verskriklik `n konsert op `n slag

Elke jaar, miljoene mense hardloop, loop, swem, en fiets om bewustheid en befondsing vir siektes verhoog. Maar toe John Simon in 2008 met veelvuldige sklerose (MS) gediagnoseer is, het hy en sy beste vriend, Tony Cerame, het geweet wat hulle wou hê om iets heeltemal anders te doen.

"Mense altyd plaas oor hoe hard die loop of hardloop is, en ons wou iets wat werklik gesuig doen," sê Cerame.

So wanneer die paar van die hoërskool vriende het besef dat hulle nie kan dink aan iets erger as om `n band wat hulle verag - terwyl heeltemal nugter - hulle het geweet hulle het `n wen-idee.

Jy betaal- Ons sal Laat

Hier is hoe dit werk: Op sosiale media, Simon en Cerame kondig die komende show van `n band wat hulle verag, dan vra vir skenkings op crowdsourcing platforms, soos CrowdRise, om hulle te kry om te gaan na die konsert. Hoe meer geld hulle in te samel, hoe meer stunts hulle sal doen by die skou of in die aanloop tot dit.

Dit het ingesluit die kleedkamer in drag vir `n Cher konsert en sport spuit tans `, kalk wenke, en vals baarde vir die Backstreet Boys. Vir `n opkomende Een rigting konsert, belowe hulle om niks anders as musiek se dat band vir die hele, 500 myl, heen-en terugreis ry om te luister.

Hul breinkind - Sober4MS - het begin as `n grap. Dit was 2012, en die post-grunge groep Creed kom deur Saint Louis, waar hulle woon. Cerame draai na Simon en sê: "Jy kan my nie genoeg betaal om daardie show te sien."

Dit blyk dat jy kan.

Drie duisend dollar later, is die ouens viering by hul eerste-ooit MS fondsinsameling by die Creed show. Hulle het selfs gekoop orkes T-hemde en sny die moue vir die geleentheid. En hulle het dit heeltemal nugter.

Nou, sê hulle, hulle is "die stryd teen MS, een aaklige konsert op `n slag."

Terwyl hy aan die shows, hulle betrokke te raak met die ware ondersteuners en live-tweet oor hul ervaring. Tot dusver het hulle ingesamel meer as $ 20,000 vir die Gateway Area Hoofstuk van die Nasionale Multiple Sclerosis Society (NMSS), wat die ooste van Missouri en suidelike Illinois dien.

VERWANTE: Een paartjie se rit na veelvuldige sklerose Klits

Na `n paar fun, Too

Die jarelange vriende sê hulle is lief vir musiek en wil sien `n paar programme wat op hul eie.

"Tony is `n kenner op enigiets metaal-wyse," sê Simon "Ek luister na meer sanger-liedjieskrywer dinge, maar ons het `n goeie waardering vir mekaar se smaak." Hulle skat hulle sien ongeveer 10 konserte per jaar -. En is Sober4MS omstreeks twee van hulle.

"Dit is nie te sê ons is dronk by elke ander show," Cerame voeg.

Hul fondsinsameling pogings is besig om nasionale aandag. En dinge so goed dat hulle selfs Sober4MS kan omskep in `n voltydse fondsinsameling organisasie gaan, sê Simon.

Kry op die lewe Met MS

Sommige mense moet selfs beter nuus is dat Simon se MS is onder beheer.

Nou 36, was hy gediagnoseer met MS net voor hy draai 30. Hy sê die simptome hom letterlik blindsided. "Ek gaan slaap normale gevoel en wakker nie in staat is om te sien of staan ​​reguit," onthou hy. "Ek het nie geweet wat MS was ten tyde."

MS ontwikkel wanneer die liggaam verkeerdelik val sy eie sentrale senuweestelsel. Die immuunstelsel aanval miëlien, die vetterige stof wat omring en isoleer die senuweevesels, volgens die NMSS. As gevolg van hierdie, die meeste kenners beskryf MS as `n outo-immuun siekte, maar `n paar nou verkies om dit te noem `n immuun-gemedieerde siekte, die samelewing notas. Simptome, wat wissel van persoon tot persoon, kan die volgende insluit gevoelloosheid en jeuk, moegheid, visie probleme, en loop probleme.

Sommige mense met MS kan `n aanvanklike opflikkering van simptome en stabiel bly vir jare na behandeling, terwyl ander `n aggressiewe, progressiewe siekte kan hê, volgens die samelewing.

Na diagnose Simon se, was hy op `n daaglikse inspuitbare medikasie wat hy sê het sy simptome verminder het.

Hy sê dat MS nie regtig gekry het in sy pad, maar hy is meer sensitief vir die weer.

"Ek het regtig haat die warm somers, selfs meer as wat ek gewoond is," sê hy. Die NMSS wys daarop dat mense met MS kan ervaar `n tydelike verergering van simptome wanneer die weer is baie warm of nat.

"Ek is nog steeds speel sagtebal," sê Simon. "My lewe is relatief normale op hierdie punt."

Tensy, natuurlik, tel jy gaan konserte deur bands jy verag. Maar nie al die shows het verskriklik was, sal die paar erken.

"Cher was ons beste vertoning tot dusver, en dit blyk dat ons geword ondersteuners nadat hy haar uit te voer," sê Simon.