My kind het spinale spieratrofie: wat sal hul lewe wees?

Die verhoging van `n kind met `n fisiese gestremdheid kan bechallenging. Spinale spieratrofie (SMA) kan beïnvloed alle aspekte van die dag-tot-Dagleven. Jou kind sal nie net `n moeiliker tyd om hulle te beweeg, maar ook atrisk van komplikasies. Bly ingelig oor die toestand is belangrik togive jou kind wat hulle nodig het om `n vervullende en gesonde lewe te lei.

Leer oor jou kind se SMA tipe

Om te verstaan ​​hoe SMA jou kind se lewe sal beïnvloed, firstneed jy om te leer oor hul spesifieke tipe. Drie hooftipes SMA developduring kinderjare. In die algemeen, die vroeëre simptome ontwikkel, sal die meer severetheir toestand wees.

Tipe 1 (Werdnig-Hoffman siekte)

Tipe 1 SMA is gewoonlik gediagnoseer binne die eerste ses monthsof lewe. Dit het `n swak prognose. Die meeste kinders met tipe 1 SMA sal net? N paar jaar leef as gevolg van komplikasies met asemhaling.

Tipe 2 (intermediêre SMA)

Tipe 2 SMA is gewoonlik gediagnoseer tussen die ouderdomme van 7 en 18months. Kinders met tipe 2 SMA sal nie in staat wees op hul eie en willhave swakheid in die spiere van sy arms en bene te staan. Hulle kan ook haveweakened asemhalingspiere.

Tipe 3 (siekte Kugelberg-Welander)

Tipe 3 SMA is gewoonlik gediagnoseer deur ouderdom 3 maar kan later sometimescome in die lewe. Tipe 3 SMA is minder ernstig as tipes 1 en 2. Jou childmay het moeilikheid te staan, te balanseer, met behulp van die trappe, of hardloop. Hulle mayalso verloor die vermoë om later loop in die lewe.

ander tipes

Hoewel skaars, daar is baie ander vorme van SMA. Een suchform is spinale spieratrofie met respiratoriese nood (SMARD). Gediagnoseer ininfants, SMARD kan lei tot erge asemhalingsprobleme.

om hulle te beweeg

Mense met SMA dalk nie in staat wees om te loop of staan ​​op theirown, of hulle kan hul vermoë om dit te doen later in die lewe verloor.

Kinders met tipe 2 SMA sal `n rolstoel gebruik toget rond. Kinders met tipe 3 SMA mag in staat wees om goed te loop in die volwasse lewe.

Daar is baie toestelle aan jong kinders met muscleweakness stand help en kry rondom, soos aangedrewe of handleiding rolstoele andbraces. Sommige families selfs ontwerp persoonlike rolstoele vir hul kind.

Die bestuur van komplikasies

Twee komplikasies om bewus te wees van kwessies met breathingand ruggegraatsverkromming.

asemhaling

Vir mense met SMA, verswak asemhalingspiere maak itchallenging vir suurstof om sy plek te maak in en uit hul longe. `N Kind withSMA is ook by `n hoër risiko van die ontwikkeling van ernstige respiratoriese infeksies.

Respiratoriese spierswakheid is oor die algemeen die oorsaak van deathin kinders met tipe 1 en 2 SMA.

Jou kind kan gemonitor moet word vir respiratorydistress. In daardie geval, `n instrument bekend as `n polsoksimeter kan thelevel van suurstofsaturasie meet in die bloed.

Mense met minder ernstige vorme van SMA kan baat frombreathing ondersteuning. Belastende ventilasie (NIV), wat kamer lug fende longe lewer deur `n mondstuk of masker, wat nodig mag wees.

skoliose

Skoliose ontwikkel soms in mense met SMA omdat themuscles ondersteun hul rug is dikwels swak.

Skoliose is ongemaklik en kan `n beduidende mobiliteit impacton het. Dit behandel op grond van die erns van die spinale kurwe, en thelikelihood van die toestand te verbeter of vererger met verloop van tyd. Omdat hulle arestill groei, kan jong kinders net `n stut nodig. Volwassenes met scoliosismight nodig medikasie vir pyn of chirurgie.

Skool

Kinders met SMA normale intellektuele en emotionaldevelopment. Sommige het selfs bogemiddelde intelligensie. Moedig jou kind aan totake deel in soveel ouderdomstoepaslike aktiwiteite as moontlik.

A klaskamer is `n plek waar jou kind kan presteer, maar theystill kan help met die bestuur van hul vrag nodig. Hulle sal waarskynlik nodig specialhelp vir skryf, skilder, en met behulp van `n rekenaar of selfoon.

Die druk om in te pas in kan uitdagend wees wanneer jy aphysical gestremdheid. Berading en terapie kan speel `n groot rol in helpingyour kind meer op sy gemak voel in sosiale instellings.

Oefening en sport

Na `n fisiese gestremdheid beteken nie jou kind can`ttake deel in sport en ander aktiwiteite. Trouens, sal jou dokter jou kind likelyencourage om betrokke te raak in fisiese aktiwiteit.

Oefening is belangrik vir algemene gesondheid en kan thequality van lewe te verbeter.

Kinders met tipe 3 SMA kan die meeste physicalactivities doen, maar hulle kan moeg. Te danke aan vordering in rolstoel tegnologie, kan kinders met SMA geniet rolstoel aangepas sport, soos sokker ortennis. A eerder gewilde aktiwiteit vir kinders met tipe 2 en 3 SMA isswimming in `n warm swembad.

Beroeps- en fisiese terapie

Op `n besoek met `n arbeidsterapeut, jou kind willlearn oefeninge om hulle te help daaglikse aktiwiteite, soos gettingdressed uit te voer.

Tydens fisioterapie, kan jou kind leer variousbreathing praktyke te help versterk hul asemhalingspiere, in aanvulling op meer konvensionele beweging oefeninge.

dieet

Vir kinders met tipe 1 SMA, behoorlike voeding is critical.SMA kan invloed op die spiere wat gebruik word vir suig, kou, en sluk. Yourchild kan maklik ondervoed word en mag nodig wees om gevoed deur `n gastrostomytube. Praat met `n dieetkundige om meer oor dieetbehoeftes jou kind se leer.

Vetsug is `n bekommernis vir kinders met `n hoë-functioningforms van SMA, aangesien hulle minder aktief. Daar is min bewyse wat daarop dui thatany spesifieke dieet is nuttig. Anders as goed te eet en te vermy unnecessarycalories, `n spesiale dieet is nie nodig vir mense met hierdie vorme van SMA.

Lewensverwagting

Die lewensverwagting in die kinderjare-aanvang SMA wissel. Mostchildren met tipe 1 SMA sal net leef `n paar jaar. Kinders met ligter typesof SMA kan lank oorleef in die volwasse lewe en leef gesond, vervulde lewens.

Die bottom line

Geen twee mense met SMA is presies dieselfde. Om te weet wat toexpect moeilik kan wees.

Jou kind sal `n mate van hulp met die dag-tot-daytasks nodig het en sal waarskynlik vereis fisiese terapie. Jy moet proaktief wees inmanaging komplikasies en die verskaffing van jou kind met die ondersteuning wat hulle nodig het.

Dit is belangrik om as ingeligte as moontlik te bly en om `n mediese sorg span workalongside.

Hou in gedagte dat jy nie alleen is nie. Baie hulpbronne availableonline, insluitend inligting oor ondersteuningsgroepe en dienste.