Die regte dinge: akteur Patricia Richardson oor hoe psp gegrond haar `vlieënde tiger` pa

Deur Patricia Richardson, Spesiale na Everyday Health

In teenstelling met my ongeluk sensitiewe TV man Tim Taylor (Tim Allen) op Home Improvement, ek kan eintlik dinge reg te maak! As `n ma in die werklike lewe - sowel as die speel van een op TV - deel van my rol is om seker te maak almal is alles reg. Op Home Improvement, was dit maklik om die gesin "krisis" op elke episode op te los, gewoonlik met `n paar drukkies, baie lag, en natuurlik, `n groot skrywers.

Maar in die werklike lewe, was daar niks snaaks oor wat gebeur het met my Pa, Laurence Richardson. Soos miljoene ander met `n seldsame siektes, Pa het `n probleem - progressiewe supra gestremdheid (PSP) - wat nie deur my of sy dokters kon vasgestel word.

PSP is `n neurodegeneratiewe brein siekte wat geen bekende oorsaak, behandeling, of genesing het, en dit raak net 5 of 6 uit elke 100,000 mense. Jy kan gehoor het van dit wanneer dit die lewe van akteur Dudley Moore het in 2002. Drie jaar later my pa oorlede is uit PSP nadat hy vir baie jare. Daardie laaste jare van sy lewe is nog steeds moeilik vir my om te dink oor, om te praat oor, om te onthou.

Hopelik, niemand weet het PSP. Maar feitlik almal weet iemand wat `n seldsame siekte. Daar is byna 7000 seldsame siektes wat saam invloed op byna 30 miljoen Amerikaners - twee-derdes van hulle is kinders. Soos PSP, baie van hierdie toestande is chroniese en lewensgevaarlike, en ongeveer 95% is onbehandelbaar. Twee keer soveel mense het skaars siektes as kanker.

Verras deur hierdie getalle? Die meeste mense is. Maar hierdie gebrek aan bewustheid is `n probleem wat hy elke dag aangespreek deur wonderlike organisasies soos die National Organisation for Rare Disorders (NORD). Dis hoekom ek so geëerd om die Amerikaanse woordvoerder van Rare Disease Day 2014 op 28 Februarie, `n internasionale dag van erkenning wat aandag sal fokus op die uitdagings en behoeftes van al die beïnvloed deur hierdie verwoestende siektes wees.

My Pa, Die Flying Tiger

Wat hy sy gedagte om te doen stel, Pa het dit gedoen. Hy was `n vloot vegvlieënier en toetsvlieënier, `n "Right Stuff" soort vlieënier wat `n jaar gestyg bo sy klasmaats - insluitend toekomstige ruimtevaarders Scott Carpenter en Alan Shepard - om die beste toetsvlieënier prys te wen by die befaamde TPT skool in Patuxent, MD. Hy het ook dalk `n ruimtevaarder geword, maar sy pa, `n Navy Admiraal, het hom oortuig dat inzoomen rondom teen `n spoed vinniger as Mach 1 was nie die mees verantwoordelike of winsgewende loopbaan vir `n man met `n vrou en vier jong dogters.

Selfs al het hy die laaste deel van sy lewe deurgebring hardloop korporasies, tot vandag toe het ek nog dink aan hom as wat vlieg tier - intelligent, sterk, dapper, snaaks, en atletiek. Hy was ook besonder gewy aan en trots op almal in ons familie. Hy moet gewaak elke episode van Home Improvement `n honderd keer. En as iemand genoem terwyl die show was op, sou hy die televisie nie verlaat om te praat, selfs al is dit my was!

Ouderdom het sy liefde vir die lewe `n bietjie nie demp. Op 65 het hy sy eerste klavierlesse en gebly aktiewe en skerp speel tennis, gholf, en brug. Hy was die eerste president van die Vereniging van Huiseienaars waar hulle gewoon het in `n groot Aftrede Gemeenskap in Virginia Beach en later die Tesourier. Pa was altyd vertel almal wat om te doen, en was natuurlik altyd reg.

As ons terugkyk, my drie susters en ek kan nie met sekerheid sê wanneer PSP begin sy tol eis. Pa het ander gesondheidskwessies soos osteoartritis, en hy verskeie operasies, insluitende `n oop-hartchirurgie dat die simptome van PSP vermom het ondergaan. Maar op `n stadium, het ons begin om te besef dat hierdie merkwaardige man stadig wegbeweeg voor ons oë.

`N Paar jaar ná Pa en Ma in die aftree-gemeenskap verskuif, het hy en Ma val nogal `n bietjie saam. Ons het eers gedink my ma, wat baie meer voor die hand liggend gesondheidsprobleme van haar eie gehad het, was die val en trek Pa saam met haar. Eers later het ons verneem dat `n algemene simptoom van PSP agteruit val. Ons was aanvanklik gesê dat Pa het Parkinson se siekte, `n misdiagnosis wat dikwels voorkom met PSP omdat beide siektes het `n paar soortgelyke simptome. PSP is `n Atipiese Parkinson siekte. Ons het later bevind dat hy waarskynlik PSP vir ten minste vier jaar gehad voordat dit korrek gediagnoseer in 2003 - in die eerste jaar na my ma twee jaar gesterf het en voor sy eie dood.

laaste jare pa se was `n aanslag van vernedering. In die eerste plek het hy kon nie meer verantwoordelik vir sy en Ma se medikasie wees, want hy was besig om te veel foute. Dan het ons geleer uit Ma se private verpleegassistent dat Pa was `n verskriklik gevaarlike bestuurder omdat hy sy kop nie rond kon omdraai agter hom en het `n gewoonte van die bestuur van verkeersligte. Maar selfs nadat hy versuim het toets van sy bestuurder en verloor sy lisensie, Pa gehou ry in die aftree-gemeenskap. So het ons na sy motor weg te neem en skenk dit aan `n gemeenskap skuiling vir vroue.

Die verlies van onafhanklikheid was `n verpletterende slag vir hierdie take-klag man. Maar die ergste was nog moet kom. Nooit in `n miljoen jaar kon ek my pa om met wat hy gedoen het in daardie laaste paar jaar verbeel. Hy het al sy tyd in die bed, of `n rolstoel of in die rugleuning wat ons gekoop het wat hom verhef tot `n staande posisie. Ek beveel sterk dat lift stoel om ander PSP families of enigiemand met `n gestremde persoon. Dit is Pa se "kajuit" en het hom `n gevoel van mag en beheer. Terwyl hy nog dat regterhand kon gebruik dit was groot. Die idee van hom vlieg met `n rugleuning sou absurd snaaks wees as dit nie so was nie hartseer.

Naby die einde, het ons nie weet hoeveel Pa was nog met ons. As gevolg van die Parkinson soos bevrore gesig wat tipies is van PSP, sou hy altyd lyk flagrante of staar te wees, en ons sal wonder, het hy geweet wat ons? Soms het hy regtig lag terwyl jy luister na ons praat. Ander kere het hy sou huil, as in wanneer ek genoem my kinders. Baie keer kan jy nie sê of hy lag of huil. Dit het alles klink dieselfde, wat kommerwekkend, en verwarrend, en hartseer was. Ek het hom die Tom Hanks movie Die Terminal, en elke keer as iemand gegly en geval het hy so hard sou lag, maar dit het geklink soos gewroeg huil. Ek onthou nog hoe verskrikte Ek was toe hy dit sou doen.

Een ding is seker: hier was `n keer helder en mooi man, vasgevang en gevries as onbeweeglik soos `n mummie in `n liggaam wat sy private, ondeurdringbare gevangenis geword het. Op die heel einde, hy kon nie eens `n "thumbs up" gee met sy een goeie hand, teken die vlieënier se dat alles was OK vir opstyg. Wat het ons enigste metode van kommunikasie vir `n lang tyd. Die verlies van dit was verwoestend.

Wanneer Pa dood is, het ek besluit ek wil alles wat ek kon doen om ander te help die lyding wat veroorsaak word deur PSP vermy. Ons geskenk Pa se brein te ondersoek, en ek uiteindelik sy woordvoerder.

Ek wens net ons familie was bewus van CurePSP, die grondslag vir PSP en verwante brein versteurings, voor Pa siek geword het. Hierdie en ander pasiënt organisasies wat NORD bestaan ​​bied die beste oplossing - kennis - vir die vrees voel deur al die geslagte wat verwoes is deur skaars siektes. Hierdie groepe kan oorweldigende gevoel van isolasie gesinne se verlig deur hulle te verbind met ander wat dieselfde swaarkry. Ek het gekom om die goeie mense by NORD weet as gevolg van my verhouding met CurePSP, wat een van die honderde pasiënt voorspraak groepe wat as lede voordeel trek uit programme NORD se. Maar so baie mense met een van die 7000 seldsame siektes het nie `n pasiënt voorspraak groep wat hul siekte. NORD is veral belangrik om hierdie pasiënte en families in hulle verbind aan mekaar, aan dokters, wetenskaplikes, wetgewers, regeringsagentskappe, en die farmakologiese bedryf.

My Pa het die "regte dinge" en het my geleer en my susters om altyd probeer om die regte ding te doen. Ek hoop jy sal dit vind in jou hart om iets aan die 30 miljoen Amerikaners ly aan seldsame siektes te help. Namens hulle en in die geheue van ons gesin se eie ontembaar vlieg tier, ek dank u vir u ondersteuning.

Patricia Richardson is `n Emmy en Golden Globe benoem akteur beste bekend vir haar rol as Jill Taylor op Home Improvement. Vir meer inligting, kan jy deelneem aan die Rare Disease Day gebeure gebeur in jou toestand. Jy kan ook jou ondersteuning vir Rare Disease Day wys deur die hou van sy Facebook-blad of ná hul Twitter.