Die meting van ms en gestremdheid: die beperkinge van die EDSS

Jy kan reeds weet oor die Kurtzke Uitgebreide Disability Status Scale (EDSS) en selfs al `n aantal opgedra aan die skaal, veral as jy al ooit deelgeneem aan `n kliniese proef. Maar wanneer dit kom neer op die boute en moere van veelvuldige sklerose en gestremdheid, net om te weet jou EDSS aantal dalk nie nuttig of jy probeer om uit te vind vergoedingseise werker se, maak `n behandeling besluit, of net kry deur middel van die dag.

Die meeste mense dink van hul veelvuldige sklerose in terme van "sagte", "gematigde," of "ernstige" simptome, verduidelik veelvuldige sklerose navorser en kenner Tanuja Chitnis, besturende direkteur, mede-professor in neurologie en mediese direkteur van die MS Natural History Studie (klim studie) by Vennote veelvuldige sklerose Center by Brigham en Women`s Hospital in Boston. Hierdie kategorieë losweg ooreenstem met EDSS getalle, maar in der waarheid praat meer oor hoe goed pasiënte is die bestuur van die aktiwiteite wat hulle waarde of die handhawing van hul lewensgehalte.

Werkgewers wat dalk probeer om werkplek hotel te skep of te oorweeg vergoeding werker se ook minder belangstel in EDSS getalle as hulle in besonderhede, soos hoe lank jy sal in staat wees om `n taak wat verband hou met jou werk uit te voer.

Wat meer is, navorsing wat deur dr Chitnis en haar kollegas stel die EDSS dalk nie eens wees dat nuttig vir kliniese toetse doeleindes.

Berekening van die EDSS

Die EDSS assessering is `n bietjie ingewikkeld en vereis gespesialiseerde opleiding om aansoek te doen, sê Chitnis. Ontwikkel in die 1950`s deur John Kurtzke, besturende direkteur, is die skaal wat bedoel is om ongeskiktheid status in MS evalueer. Navorsers het die skaal aangepas oor die jare, mees onlangs aan `n neurologiese komponent insluit.

Die skaal van 0 tot 10, met 9 verwys na bedlêend pasiënte en 10 dood aan komplikasies van MS. Maar beklemtoon Chitnis, die skaal is nie streng gesproke `n gladde lineêre progressie. Assessering sluit op soek na sewe funksionele aspekte stelsel van gestremdheid asook spesifieke vrae wat verband hou met loop en mobiliteit te beantwoord.

VERWANTE: moeg? A Slaap Disorder Kan die skuld te gee

In die algemeen, mense wat `n EDSS tussen 1 en 4.5 het in staat is om te loop. `N Aantal verby daardie punt dui verlore mobiliteit.

Die assessering sluit die resultate van funksies in sewe kategorieë:

• Piramidale (motoriese funksie)
• cerebellaire
• sensoriese
• Derm en blaas
• visuele
• Serebrale of Mental
• ander

Hierdie funksionele stelsels (FS) is ingesluit in die 0-10 EDSS skaal in die volgende manier:

• EDSS 0: Normale neurologiese profiel en geen waardedaling in FS stelsels
• EDSS 1: Geen ongeskiktheid, klein simptome in een FS
• EDSS 1.5: Geen ongeskiktheid, klein simptome in meer as een FS
• EDSS 2.0: Ligte gestremdheid in een FS
• EDSS 2.5: Ligte gestremdheid in twee FS
• EDSS 3.0: Matig gestremdheid in een FS of ligte in drie of vier FS
• EDSS 3.5: Stap fyn, maar met `n matige gestremdheid in een FS of ligte gestremdheid te wisselende grade in twee of meer FS
• EDSS 4.0: Stap goed sonder hulp vir ten minste 500 meter, erge gestremdheid in een FS of matige in meer as een, vir 12 of meer uur per dag
• EDSS 4.5: Stap goed ten minste 300 meter, werk vol dae, maar moontlik met `n paar beperkte aktiwiteit of behoefte aan hulp, erge gestremdheid in een FS of matige in meer as een
• EDSS 5.0 Stap vir ongeveer 200 meter, erge gestremdheid wat daaglikse aktiwiteite beperk
• EDSS 5.5: Stap sowat 100 meter, erge gestremdheid
• EDSS 6.0 Stap maar met rottang, kruk, of stut aan die een kant
• EDSS 6.5: Stap met rottang, kruk, of stut op twee kante vir sowat 20 meter
• EDSS 7.0: Kan nie meer as vyf meter loop met hulp, gebruik van self-wheeling rolstoel volle dae, maar kan onafhanklik te dra
• EDSS 7.5: Gebruik van gemotoriseerde rolstoel, wat hulp nodig met die oordrag van
• EDSS 8.0: Beperk tot `n bed of gestoot in `n rolstoel, kan arms gebruik vir self-sorg
• EDSS 8.5: Meestal in die bed gedurende die dag, `n paar arm krag en vermoë
• EDSS 9.0: Bedlêende, kan kommunikeer of eet
• EDSS 9.5: bedlêend en kan nie praat of eet
• EDSS 10: Dood as gevolg van MS

Hierdie verdeling is ietwat simplisties. Chitnis waarsku dat die bepaling van gestremdheid in die funksionele stelsels is noodsaaklik vir die uitzoeken wat EDSS gradering jy kan ontvang.

Die gebruik van die EDSS

Die EDSS is hoofsaaklik gebruik word vir navorsing doeleindes. "Dit is nie gebruik word vir die diagnose," sê neuroloog Staley Brod, besturende direkteur, professor in neurologie aan die Universiteit van Texas in Houston. "Dit is hoofsaaklik gebruik in kliniese toetse, sodat jy lengte kan vergelyk."

Jou EDSS telling is ook nie gekoppel in jou behandeling opsies. Die keuse van medikasie het meer te doen met die manier waarop jou siekte vorder en hoe jy gereageer het op ander medikasie as met die resultate van `n EDSS assessering.

Verder kan u EDSS telling korreleer met die vraag of jy in staat is om te werk is. Byvoorbeeld, `n ontleding van die indiensneming data van mense met MS in Duitsland het getoon dat selfs onder diegene met `n lae EDSS telling (minder as 3) en ligte motor simptome van MS, sommige mense nie in staat is om te werk as gevolg van depressie is.

Selfs as jy is beoordeel en weet dat jou nommer, nie te geheg. Chitnis en kollegas opgespoor EDSS tellings in naby aan 1000 veelvuldige sklerose pasiënte. Hulle het bevind dat met verloop van tyd, EDSS tellings is nie doeltreffend dop siekte progressie. Trouens, baie pasiënte voorgekom om beter EDSS tellings het toe geëvalueer op `n later datum.

"Moontlik wat ons waarneem, is dat die medikasie is wat `n invloed op die skommelinge," sê Chitnis en daarop gewys dat die deelnemers in die studie was al in behandeling vir hul MS. As dit die geval is, is dit `n goeie teken - as die medikasie veroorsaak dat die afgradering van EDSS lei vir `n paar pasiënte, dit beteken dat hulle kan die impak van die siekte word verminder. In ander gevalle, sê Chitnis, kan mense se EDSS telling verander van dag tot dag of tussen seisoene omdat faktore soos die weer, kan simptome beïnvloed. En, sê sy, daar is `n paar elemente van MS soos die verandering van loopvermoë en moegheid (wat nie goed gedetailleerde in die EDSS assessering), wat die resultate by tye kon skeef.

Die bottom line: As jy vandag weet jou EDSS telling, moenie dit te veel ter harte neem. Bly gefokus op die bestuur van jou siekte en jou lewensgehalte na die beste van jou vermoë.