Rebecca Killion: `n FDA pasiënt rep met diabetes spreek hom uit

Soos baie van julle weet, ek het onlangs gepraat met Rebecca Killion, een van `n klein groepie mense wat werk met die FDA as `n pasiënt verteenwoordiger, oor die diabetes gemeenskap se huidige petisie aan die FDA.Rebecca het tipe 1-diabetes haarself, is `n ma van twee, en loop `n professionele ontwikkelingsprogram by `n regsfirma in Washington, DC.

Ek was fascinated deur die feit dat Rebecca het die "binnekant view" van werkinge by die FDA.How het sy daar? Wat het die ervaring soos? En hoe is dit sy staan ​​so vierkantig agter ons dringende oproep vir die skepping van `n meer gegrond diabetes Adviesraad Sommige insigte uit Rebecca, in haar eie woorde?:

Op pasiënt verteenwoordiging in die FDA:

Daar is `n baie klein groepie pasiënt verteenwoordigers van verskillende siektetoestande - miskien oor 50 of 60 van die hele land. Ons oor die algemeen nie mekaar te leer ken en ons nie omgaan.

Ek was aanbeveel deur `n dokter vriend in 2000 om te sit op Endokrinologie Advieskomitee die FDA se, wat heeltemal bestaan ​​uit dokters en navorsers - meestal wat niks direk te doen met pasiënte het. Hulle is al hierdie kenners, maar hulle is redelik uit die wêreld van diabetes pasiënt sorg.

Ons bestaan ​​slegs as `n paneel vir "die vergadering" -hulle saam `n paneel wat bestaan ​​uit verskillende kundiges en lede, afhangende van wat die probleem is dat die wese beraadslaag het. Hulle draai die pasiënt spanne.

Op `n deel van die Avandia evalueringspaneel en Dr. Steven Nissen:

Dr. Nissen (wat die hart-toetsing agenda gestoot) het `n bekommernis, `n artikel geskryf het, het aandag, en gekapitaliseer op `n beweging. Ek dink hy wil die regte ding te doen, maar ek dink sy benadering is gebrekkig.

Ek het `n baie kontak met Dr. Nissen sedert daardie eerste ontmoeting by die Avandia meeting.The man is ongelooflik passievol oor help pasiënte. Hy sê ons moet beter dwelms. Absolutely.I net nie gebeur nie saamstem met sy approach.For voorbeeld, sê hy die probleem met diabete en diabetologists is dat ons ook "glukose sentriese." Hy het eintlik het aangedui dat miskien diabetes moet in ag geneem word `n kardiovaskulêre siekte en nie `n mikrovaskulêre disease.That maak net nie sin nie. Kardioloë moet nie behandel diabetes, omdat hulle net wil word behandel die hart komponente. Hoë glukosevlakke is die wortel van baie ander probleme as well.

Ons moet meer en beter medisyne vir diabetes. In hierdie hele klimaat van vrees dit is geskep, dit gaan wees soos melasse om nuwe dinge daar buite.

Op `n deel van die paneel te evalueer Pfizer se mislukte Exubera:

Die Pfizer mense het nie eens bring die werklike toestel saam met hulle. Hulle het net `n video. Toe ek hom vra hulle hoekom nie, het hulle gesê hulle wou nie "lei" ons met die fisiese device.That se so jammer!

Ook, Exubera bereken insulien dosisse in sommige heeltemal nuwe eenheid meting. So het pasiënte te doen hierdie ingewikkelde conversions.My kommentaar was: Is jy probeer om hierdie heeltemal onbruikbaar maak?

Eerlik, jy het om `n myl in iemand se skoene te loop om te verstaan ​​hoe dit voel om te leef op `n paar van hierdie medikasie ...

Waarop sy wil verandering in die FDA se benadering tot diabetes sorg sien:

As `n pasiënt, sien ek `n baie toegewyde mediese professionele mense wat werklik `n gebrek perspektief `n pasiënt se. Hulle is dokters en professionele mense in gesondheidsorg, maar hulle het nie die kommer van die perspektief van mense wat met die siekte te verstaan.

Op die oomblik is, ons het 10 klasse van diabetes dwelms. Dit is nie `n lot. Dit is nie soos almal kan die hele spektrum neem.

Jy kan dit of dat dwelms probeer het, maar kon dit nie duld nie, of dit nie vir jou werk. Sekerlik is daar spesifieke middels wat ons weet ons moet nie gee om `n hoë-risiko pasiënte, mense met sekere merkers. Maar diabetes en sy vordering is baie individuele - die sorg parameters is individuele en ons moet neem wat in ag geneem.

Byvoorbeeld, my ma: sy het 2 oop hart sturgeries, 9 angioplasties, 2 beroertes, en het haar eerste hartaanval by 52.And haar dokter het haar op Avandia As daar een persoon wat nie moet wees op Avandia, dis haar!. die probleem is dat `n klomp mense is nie uit gespesialiseerde diabetes sorg. Dit is `n groter probleem wat ons nodig het om op te los, maar in die tussentyd, kan die FDA `n paar van die riglyne verander minder beswarende te wees, so ons almal het meer keuses, en toegang tot beter behandeling wat meer geskik is vir ons individueel kan wees.

Oor hoe dit alles impak haar lewe:

Anders as die verhoging van my kinders, ek voel dat hierdie is die beste kans wat ek nog ooit gehad het om `n bydrae tot die wêreld te maak.

Na `n plek aan tafel is bevoorreg. Ek is dankbaar vir dit nie, maar ek is nie vas aan iemand vir dit ... Ek ondersteun pasiënte.

Dateer op die HealtheFDA veldtog:

* Ons het tans meer as 1200 handtekeninge en tel!

* Twee van die nuutste petisie cosponsors is: Fran Carpentier, Skrywer, Diabetes, Dag-vir-dag op Parade.com, en insulien pomp en CGM deskundige Timothy S. Bailey, besturende direkteur, Direkteur, AMCR Instituut Inc.

* As jy wil help om die inisiatief te bevorder, kan jy baniere kry om te post op jou eie blog of webwerf HIER - insluitend hierdie koel banier wat die nuutste en beste vertoon:

[Spesiale dank aan Manny Hernandez van TuDiabetes vir die petisie webwerf en grafika.]