Diabetes orgs arbeid aan die hervorming van gesondheidsorg aan te pak

Die toekoms van die hervorming van gesondheidsorg bly ooit onduidelik.

Op `n oomblik, is emosies hoog loop soos dit lyk allerhande beskerming, toegang en bekostigbaarheid is op die lyn. Dan skielik, is die Kongres pogings oorreed en al maar dood, nadat die Republikeinse Party was nie in staat om die nodige stemme in die Amerikaanse Huis monster in lateMarch vir sy voorgestelde Amerikaanse Health Care Act (AHCA) van 2017.

Intussen is ons Diabetes Gemeenskap links hou die sak met `n gesondheidsorgstelsel wat duidelik is gebreek, en kan by n oomblik se kennisgewing verander ten goede of ten kwade.

Ons het na die volgende groepe om hul benadering te leer. Terwyl nie alle verskaf veel insig buite eenvoudige praat punte, ons waardeer die moeite wat hulle gedoen om te antwoord op so `n besige tyd.

{NOTA: Dit is duidelik dat, menings wissel oor hoe gesondheidsorg ons doel shouldbe handled- hier is om net lig werp op die dringendheid van hierdie saak, en die werk van hierdie groepe doen namens mense met diabetes.}

DPAC lig Pasiënte

As `n opknappingskursus: die Diabetes pasiënte Advocacy Coalition of DPAC, is `n 501c4 lobbying groep in 2015 gestig deur pasiënt advokate Christel Aprigliano en Bennet Dunlap, wat gemik is op die bemagtiging van ons gemeenskap om beter saam te werk, advokaat en ons stemme verhef teen die staats-en federale vlakke . Dit is `n soort van een-stop middelpunt bied sleutel hulpbronne te fokus op toegang, bekostigbaarheid en gehalte kwessies en onder andere. Hul webwerf kan PWDs om stories te deel, verbind met staats-en federale wetgewers op verskeie maniere, en oor die algemeen meer ingeprop belangrik voorspraak onderwerpe.

"Ek het nog nooit gesien hoe so baie C-SPAN," sê DPAC leier en tipe jarelange 1 Aprigliano, oor die huidige waansin.

Spesifiek, sê sy hulle nou elke oggend spandeer hersiening verskeie bronne op healthcarepolicy en die gebruik van sosiale media te help verseker dat PWDs verstaan ​​theurgency en voortgesette beleid voorspraak nodig is om ons gemeenskap te hou safeand verseker.

"Soos enige ander komplekse kwessie thathas implikasies begroting (beide nasionaal en persoonlik) en is highlyemotionally aangekla, ons het om te fokus op die feite en wat theCongressional Budget Office (CBO) analise het getoon die nasie. Smallbudgetary kort termyn winste word geneutraliseer deur die verlies van versekering optionsfor miljoene Amerikaners en `n skerp verandering in hoe die versekering bekostigbare sorg marketwill voorsien, "sê Aprigliano.

Sy sê mostof DPAC se poging is op ACA "herroeping en vervang" pogings in die Kongres, spesifiek die opvoeding van andoffering maniere vir ons D-Gemeenskap om aksie te neem en ons collectivevoice samel. Die groep is ook die vrystelling van `n nuwe, eerste-van-sy-soort artikels vir die D-Gemeenskap om betrokke te raak in voorspraak deur smartphomes, beide IOS en Android.

"Dit is noodsaaklik dat ons erken dat ACAwas nie perfek nie en dat individue nie altyd ACA sien as `n goodplan. Dit was nie volmaak nie, maar dit was `n begin en daar is nog plek forimprovement as daar `n twee party samewerking en ondersteuning."

Na afloop van die Huis versuim het om `n stemming oor die AHCA neem op 30 Maart, het sy by ons aangedring: "Die geen stem is `n uitstel, maar niks is finaal wanneer dit kom toour gesondheidsorg DPAC sal voortgaan om pogings om te verseker all29.1 miljoen mense sit. met diabetes en diegene wat geraak is deur die beleid federaland staat gesondheidsorg is bedek met toegang tot affordablehealthcare. Ons veldtogte aan diegene met die beskerming van pre-bestaande conditionsand maniere om beleidmakers sal voortgaan bereik. "

En hoeveel ure het DPAC bestee aan hierdie, spesifiek?

"Ek kan nie die ure tel, want nie net is dit deel van wat DPACdoes, maar dit is persoonlik vir my, so ek het `n paar slapelose nagte gehad," sê Aprigliano.

Kudosto Aprigliano en DPAC gehelp lei die pasiënt gemeenskap stem op thiscomplicated onderwerp.

JDRF bombardeer Kongres

Op die JDRF, Advocacy and Policy VP Cynthia Rice sê dit het `n besige paar maande - veral met die regering Dag van die groep se wat plaasgevind het 26-01 Februarie Maart.

Video: Our Miss Brooks: Accused of Professionalism / Spring Garden / Taxi Fare / Marriage by Proxy

"Na baie ure van uitreik na die Kongres kantore, ons vrywilligers verseker en gehou byna 500 Kongres vergaderings," sê sy. "In dié meetingsvolunteers gedeel ons beginsels gesondheidsorg en dring daarop aan lede te theneeds van die T1D gemeenskap in ag neem tydens oorweging van enige upcominghealth sorg wetgewende aksie."

In Januarie het die JDRF vrygestel sy Advocacy Agenda vir 2017 op die hervorming van gesondheidsorg. Wat ingesluit bedank en aandring Kongres lede aan die Spesiale Diabetes Program (SDP) hernu teen die einde van 2017, wat $ 150 miljoen per jaar bied in T1D navorsingsbefondsing. Vir diegene wat nie kon bywoon nie Regering Dag in D.C. het JDRF `n aanlyn aksie portaal na die hervorming van gesondheidsorg beginsels van die organisasie se met die Kongres deel geskep.

Sedert die begin van Maart, Rice sê die JDRF het ook saam met omtrent `n dosyn ander pasiënt organisasies - verder as net diabetes - in `n gesamentlike brief stuur aan die Kongres oor die hervorming van gesondheidsorg.

Die meeste van hulpbronne die JDRF se vrywilliger uur - van tyd spandeer om die land te kontak wetgewers om ander aksies, terwyl die hoofstuk gebaseer tyd is byna almal vrywilligers. In DC, is daar vier groepe van voorspraak personeel: voetsoolvlak whoorganize vrywilligers, wetgewing wat direk werk met die Kongres, regulatoriese wat werk met FDA en JDRF befonds wetenskaplikes, en gesondheidsbeleid whoengage CMS en gesondheid planne. Daar is sowat 15 totaal.

"Ons personeel span (het) het voortgegaan om vrae en dialoog withCongressional personeel oor die kwessie akker voeg," het sy gesê aan die begin van April, voor die Kongres het sy Paasfees reses. "Ons het beslis TV-nuus op, maar alsowatched Twitter en ander sosiale media uit te kom van die Capitol en gebruik `n lotof e-pos in gesprekke met Hill personeel om te volg op die in-persoon meetingswe het vroeër gehad het."

Bo en behalwe die AHCA en die hervorming van gesondheidsorg, Rice sê ook die JDRF is die neem van breër aksie op toegang en bekostigbaarheid kwessies - aka #DiabetesAccessMatters en insulien pryse. Die groep is direk werk buite D.C. met gesondheid planne, uit te reik na versekeraars en pleit, gelei gedeeltelik deur Chief Mission Beampte Aaron Kowalski. Die JDRF beplan om meer vry te stel op die veldtogte in die komende maande, Rice vertel ons.

ADA gaan na die Hill

Die Amerikaanse Diabetes Vereniging (ADA) is oorval met agter-die-skerms-aktiwiteit op die hervorming van gesondheidsorg op die oomblik, maar via `n Woordvoerder het ons `n skriftelike reaksie van dr LaShawn McIver, hul Senior VP ofAdvocacy kry.

Sy vertel ons hulle is baie bekommerd dat baie beskerming vir PWDs dat hulle geveg het om ontslae te sluit in die bekostigbare Care Act (aka Obamacare) jaar gelede is nou bedreig. Dit sluit in kern beskerming vir mense met `n pre-bestaande voorwaardes en dekking tot ouderdom 26, byvoorbeeld. N groot deel van jarelange pogings en posisies die org se kan gevind word op die ADA se voorspraak webwerf online.

"Binne die Vereniging, ons gevorm `n kruis-funksionele span ofstaff op alle vlakke, insluitend ons die federale en nasionale regering sake span, openbare beleid, voetsoolvlak en kommunikasie spanne te beskerm en te verdedig theACA. Ons het ook nou saam met koalisievennote om te pleit met `n unitedvoice namens mense met chroniese siektes. die span sluit peopleregularly vergadering op Capitol Hill, asook spanlede by die kantoor readyand gereed om rats te reageer op die vinnig veranderende politieke omgewing. Westand gereed om betrokke te raak namens mense met diabetes en te aktiveer ournetwork van meer as 480,000 advokate om ons stem te verhef op Capitol Hill, "McIver skryf ons.

Hoeveel oortyd belê, en stresvlakke ervaar? Ons kan net aanneem.

Die ADA verklaring wys daarop: "Theteam gewerk wat nodig is om kritiese voorspraak namens peoplewith diabetes, insluitend lang nagte en naweke te doen uur As onderhandelinge verskuif inCongress, personeel was op roep om te hersien, strategize en reageer op die rapidlychanging debat, proses en. planne. "

McIver was dit duidelik dat die ADA glo gedeelte van die AHCA sou "vernietigende" vir PWDs wees en is alles in sy vermoë doen om te dring Kongres nie net herroep die huidige wet, maar beskerming vir ons D-Gemeenskap verhoog.

"Terwyl ons is bly die AHCA nie vorentoe beweeg twee weke gelede, weremain betrokke en bereid is om mense te verdedig met diabetes uit die continuedthreats van verlies van gesondheid dekking en beskerming."

ADA het sy jaarlikse Call aan die Kongres, terwyl al hierdie debat was in volle bloei aan die einde van Maart. Die organisasie gepubliseer `n Storify sosiale media herhaling van dié voorspraak pogings, en ons geniet ook hierdie blog post uit T2 D-piep Shelby Kincaid recapping haar ervaring.

In sy skriftelike verklaring, die ADA verskaf `n paar belangrike statistiek oor deelname en taktiek in hierdie rondte van die Kongres besoeke:

• Meer as 180 advocatesfrom 33 lande, insluitend volwassenes en kinders wat met beide tipe 1 en tipe 2, asook familielede, ADA lede en leiers, navorsers, dokters en ander verskaffers van gesondheidsorg.
• Mense uit 11 diabetes navorsing sentrums was teenwoordig om te pleit.
• 35 lede van span Pak, `n inisiatief wat in pro sokker spelers en lede van die NFL Spelers Vereniging (NFLPA) bring, was ook daar as deel van pogings die ADA se toraise bewustheid van diabetes en prediabetes.
• Aangebied sy #MakeInsulinAffordable petisie aan die Kongres, wat van stapel gestuur is in November 2016 en as van die tyd wat dit aangebied is ingesluit 235,000+ handtekeninge.
• Altesaam 189 Huis en Senaat vergaderings is, waar die advokate en professionele mense gedeel persoonlike stories, navorsing inligting, en vra hierdie verkose leiers om die ondersteuning van "wetgewende prioriteite Vereniging se."
• "Wetgewende versoeke gesentreer rondom ... vra Kongres die (ACA) nie torepeal sonder `n simultaneousreplacement dat ten minste dieselfde beskerming bied vir diegene met andat-risiko vir diabetes."
• "Nou verbonde, advokate gevra vir transparencyaround die stygende koste van insulien en vir die Kongres om verhore met allentities in die insulien voorsieningsketting om die redes vir verhogings ininsulin pryse aan te spreek hou."
• "Ten slotte, advokate gevra Kongres prioritizefunding vir diabetes navorsing en programme, insluitende $ 2165000000 vir hetNationale Instituut vir diabetes en spysverteringstelsel en nier siektes (NIDDK) by NationalInstitutes vir Gesondheid (NIH), $ 185 miljoen vir die Afdeling van DiabetesTranslation by die Centers for Disease Control & Prevention (CDC), en $ 25million vir die Nasionale Diabetes Prevention Program. "

"Die geleentheid in Washington is net thebeginning," hul verklaring afgesluit. "Na aanleiding van die Call aan die Kongres wetgewende vergaderings onThursday, advokate Vrydag spandeer besig om bemagtig te stem verhef in theirhometowns en gemeenskappe, en om te voldoen aan hul plaaslike lede van die Kongres andhow om `n betrokke verhouding te ontwikkel."

Diabetes Opvoeders en Endos: A gemeet benadering

Ons het ook bereik uit na beide die Amerikaanse Vereniging van Diabetes Opvoeders (AAde) en die Amerikaanse Vereniging van Clinicial Endocrinologen (aace).

Die wetgewende en regeringsake direkteur vir die laasgenoemde, aace, sê dat dokters `org "nie veel gedoen het in die gebied."

En die AAde se Direkteur van die Federale en staat Advocacy Kurt Anderson sê org die opvoeders se het `n versigtige benadering tot die uitspreek oor die hervorming van gesondheidsorg onlangs.

"Dit is alles `n bietjie mal, en dan is dit nie," het hy gesê. "Terwyl ons is bekommerd oor wat daar gebeur het, en daar was beslis `n paar gevaar, nie een van hulle was baie real. Ons het nie die bandwydte en personeel van `n paar organisasies het ... so terwyl ons gestuur het `n paar waarskuwings, ons posisie was regtig `n wag-en-sien voordat jy lede energie en gemobiliseer. As ons terugkyk op hierdie nou, dit was die regte oproep. "

In `n poging om die AHCA en verwante voorstelle analiseer, Anderson het gesê dit is moeilik om uit te vind wat die werklike gevolge of onbedoelde gevolge kan wees - veral by die toestand vlak, waar baie werk nou kyk na die Medicaid uitbreiding kwessie.

Die AAde het publiseer `n posisie papier in die begin van Maart, wat weerspieël wat dit welgevallig sou sien gebeur in die hervorming van gesondheidsorg en grootliks weerspieël theircollaborative posisie met die Diabetes Advocacy Alliance `n groep van 22 organisasies gefokus op die regulerende en beleid omgewing in diabetes sorg. Anderson sê dat wanneer die ontwikkeling van `n positionon n bepaalde wetgewing, is dit belangrik vir die AAde om becareful en nie polities verf dit met `n breë kwas. Gelyktydig, jy moet eerlik oor die gevolge wat dit couldhave wees.

"Ons probeer om te wees soos gemeet as moontlik, veral omdat ons lede (diabetes opvoeders die land se) is verdeel en val aan alle kante van die politieke spektrum in die VSA ook is niks beweeg op die oomblik, en ons almal het in spanning , maar ons sal ons oë op hierdie hou en te reageer as wat ons nodig het om, "het hy gesê.

voetsoolvlak Advocacy Beyond

Dit is duidelik dat hierdie professionele groepe is nie die enigstes grawe in gesondheidsorg beleid en pleit sekere posisies. Daar is mense by die plaaslike vlak in talle gemeenskappe regoor die Amerikaanse verhoging van hul stemme as well.

Net onlangs op 1 April, `n groep van advokate in diabetes en beyondorganized die Maart vir die gesondheid in stede soos Washington D.C. Seattle, WA en ander regoor die land. Kyk bietjie na een groot skryf-up deur Stephen Saul by gelukkig Medium op die D.C. Maart, Kelly Kunik by Diabetesaliciousness wat deel was van die gebeurtenis NYC, sowel as ander rekenings van dié ingeprop in die Facebook-blad.

Jarelange tipe 1 en advokaat George Huntley, wat was op die voorspraak voor vir drie dekades en dien tans op die Nasionale Diabetes Volunteer Leierskap Raad (NDVLC), wys daarop dat die vraag of `n stem met die pad al hierdie groepe neem of nie, net opstaan vir regte pasiënte is belangrik in self.

"Jy kan nie eens met `n strategie of besluit, of selfs `n beleid posisie, maar om te sê dat hulle nie omgee of is nie mense in diabetes verteenwoordig as beste wat hulle kan net nie akkuraat of regverdig nie. Van my lens, hulle is tryingtheir harte uit om verbeterings vir mense met diabetes. Reg, verkeerd of onverskillig maak, dit is nie vir `n gebrek aan passie, "sê Huntley (wat hier sal verskyn op die `Myne môre).

Intussen het die ACA ( "Obamacare") bly die wet van die land, al is geen twyfel sal dit `n voortdurende punt van omstredenheid wees.

Kongres is tans op Paasfees Recessuntil middel-April, sodat miskien gee advokate `n kans om hul asem terug te kry. Wat gebeur volgende is enigiemand se raaiskoot, maar hopelik al hierdie voorspraak betaal af en maak `n verskil wat eintlik help PWDs.