Diabetes pasiënt stemme wenner klip in op verbindings vir kinders en tieners

`N Onderhoud met Maria Wagner

DM) Dankie vir die tyd geneem het, Maria! Kan jy begin (soos gewoonlik) deur die deel van jou diagnose storie?

MW) Ek is gediagnoseer toe ek 10 jaar oud was. Ek canremember oormatig eet, en wakker verskeie kere in die nag na die wasbak drinkfrom. Ek het nie besef dit op die oomblik, maar ek het `n lotof gewig verloor en dit moes gelyk oor my ma. Ek enjoyedbike ritte saam met my pa en susters, maar ek onthou vertel my pa wat ek didn`thave die energie om die fiets ry te voltooi. My ma trek my fromschool nadat hy `n oproep van die dokter en het my reguit na thehospital.

Ek het nie te veel van my diagnose dag onthou, maar ek weet remembercrying `n baie, en leer hoe om myself inspuitings gee en te keur my bloed suikerspiegel. Ek het geen idee gehad hoe siek ek was! Ek was net busybeing `n kind. Ek het onthou dat ontsteld dat ek het geen ander keuse as om my bloedsuiker te monitor en gee verskeie inspuitings. Maar Iquickly geleer om my nuwe lewenstyl aanvaar op `n baie jong ouderdom.

Wat is dit soos om `n geregistreerde verpleegkundige in `n pediatriese endo kliniek, en hoe jou eie T1D speel in jou professionele rol?

Werk by `n pediatriese diabetes kliniek het `n doel van myne was formany jaar. Ek het nie altyd wil `n verpleegster wees. Toe ek 13 yearsold was, het ek eintlik wou `n mode-ontwerper wees. Maar as ek ouer geword het, Ifound myself lief te hê om ander te help, om ander te genees, en om ander te leer. (Natuurlik nog Ek is lief vir om te trek, skets en verf in my vrye tyd!) Alhoewel my verhouding met diabetes was rof in my jonger jaar, Ialso gegroei tot my nuwe lewe te aanvaar as `n diabeet, en uiteindelik lief thejourney van die versorging van myself, en die bou van `n loopbaan van dit. Ek feelthat ek uiteindelik gevind my ware self toe ek besef ek wil adiabetes opvoeder wees.

Ek agtervolg verpleging, want ek het geweet dat dit wouldbe n groot begin om besig om `n diabetes opvoeder. Ek is lief vir die kinders bondwith in die kliniek - om hul prestasies andstruggles wat kom saam met met tipe 1-diabetes hoor, en die meeste van al -hearing dat hulle wil `n diabetes loopbaan in hul futurebecause Ek het na te streef. Sedert ek my eerste diabetes kamp bygewoon het, ek learnedquickly dat ek gevoel het `n spesiale band toe ek nog `n tipe 1-diabetes -en dat vuur nooit uitbrand ontmoet! Ek het vir jare bekend dat hierdie careeris reg vir my. Ek hoop om te werk met kinders met tipe 1-diabetes vir saam tyd!

Watter soort van diabetes aktiwiteite en voorspraak jy betrokke by?

Ek is betrokke by Studente met Diabetes en baie ADA Tour De Cure ritte in die verlede. In my senior jaar van die hoërskool, Iparticipated in `n "Stop Diabetes" video wedstryd en opgewonde gemaak die Top 10. Ek neem elke kans wat ek kry om betrokke te wees in die diabetescommunity! Ek is absoluut mal oor die werk in endokrinologie, veral wanneer ek achance aan te sluit met die kinders met tipe 1-diabetes. Ek leer andadvocate met elke kans wat ek kry.

Wat is die grootste veranderinge wat jy gesien het in diabetes sedert jou diagnose?

Ihave is na aanleiding van Ed Damiano en die projek "Bionic pankreas" vir jare nou en elke keer as ek lees `n update op wat, ek kry net so opgewonde soos ek was toe ek firstheard daaroor! Ek voortdurend op soek na nuwe projekte en toetse indie diabetes wêreld. Al die vooruitgang wat managingdiabetes selfs effens makliker of geriefliker te maak is die moeite werd om lookinginto. Van sagter Lancing toestelle, deurlopende glucosemonitors, om pret en aanpas pomp dek en plakkers - al hierdie areso indrukwekkend en `n groot belangstelling van my geword het!

Wat dink jy is die grootste uitdagings nou in diabetesinnovation?

Ek weet daar is so baie briljante mense daar buite withamazing idees om die lewens van diabete beter! Ek kan my voorstel dat alarge struikelblok is dat die tegnologie het nie `n mediese funksie en dus hasmany hoepels om deur te spring om goedgekeur vir thecommunity. So ons idees dikwels kan nie geïntegreer word in ons daaglikse lewe Ina tydige wyse.

Ook (met hierdie innovasies), diabetes is nie genees nie, net behandel andmanaged. Tog, daar is baie dae wat ek voel dat my CGM MyLife gered. Ek wens hierdie toestelle kan vir almal beskikbaar wees!

Wat het jy persoonlik gehelp met jou diabetes die meeste?

My lewe met diabetes verander vir die betterwhen Ek het na my eerste diabetes kamp en ontmoet ander wat mystruggles gedeel. Ek het tot die besef gekom dat ondersteuning is een van die mostimportant dinge `n persoon kan hê wanneer hulle sukkel met `n chronicdisease. Sonder `n ondersteuning stelsel, kan die siekte wat jy notonly fisies aanval van uitputting, maar geestelik en emosioneel.

Is daar `n innovasie rondom wat jy kan raai?

My oorspronklike idee vir hierdie spesifieke Innovation Summit was `n app of tracker thatallows plaaslike diabete aan te sluit deur die dag. Dit couldprovide aanmoediging, aanmanings, en motivering om te sorg vir jouself en uitkyk te wees vir ander. Ons het almal dae toe diabetes werklik kan klop usdown en ons naaste geliefdes sal luister, maar nie altyd verstaan ​​nie. Ithelps na `n ander diabeet wat presies wat jy goingthrough is kan weet om te praat.

Kom ons sê ek het geregistreer vir die jeug, en dit verbind meto ses ander diabete in die Raleigh gebied. Ons kan openlik bespreek ourgoals, en selfs stryd regdeur die dag te deel. Deur instantlyconnecting met ander, ek voel meer gemotiveerd om te sorg vir myself -en hulle aan te moedig om dieselfde te doen! Miskien vind ek adiabetes konferensie en noem dit op die jeug as `n "skree uit" - thisprovides `n goeie manier vir diabetes groepe te ontmoet en woon informationalevents in hul gebied. Miskien het jy net `n aaklige dag van bloodsugars en wil om uit te reik na iemand wat verstaan. Enigiets wat nader aan mekaar bringsus as `n ondersteuning stelsel is voordelig!

Dink jy `n sosiale app soos wat kan nuttig wees vir die kinders wat jy werk met in die pediatriese kliniek wees, ook?

Ja, dit lei my ook om `n soortgelyke idee vir die pediatricpopulation: `n app wat jou toelaat om jou bloedsuiker te meld en makeit in `n bordspel! Wanneer jy `n doel te bereik, of bly binne die omvang, jy beweeg op die bordspel ruimtes. Hoewel ek het geen idee hoe tocode `n app om een ​​te skep, ek dink dit sal `n wonderlike manier wees vir kinders tofeel betrokke in hul sorg en maak dit pret vir klein kind om payattention om bloedsuiker en leer oor reekse en doelwitte te bereik. Daar kan speletjies wat koolhidrate tel en opvoedkundige feite andquestions leer bemini. Jy kan speel met plaaslike diabete in jou area - een echt album manier om met ander kinders en gesinne in die diabetescommunity. Ek glo dat hoe gouer `n kind kan betrokke wees in hul eie sorg, thebetter hulle kan aanpas en leer om hul diabetes in thefuture bestuur.

Jy het ook `n idee vir `n soort van steek Fix-styl diabetes boks ...?

Ja, ek het gedink dit sou regtig cool wees om te skep en lewer `n diabetes inskrywing boks - hetsy maandeliks of kwartaalliks - ". Bring `n diabetes gemeenskap te yourdoor" wat in wese sou Ek sou regtig graag `n nuusbrief wat 1s, hul ervarings en hul wense interviewstype vir die D-gemeenskap in te sluit. Dit kan ook coupons en geskenkbewyse vir diabetes productsand voorrade, asook monsters en volle grootte produkte vir die kliënt te geniet in te sluit.

Dit kan help klein besighede verkoop diabetes produkte geadverteer word, as wellas meer bekende diabetes produkte in te voer na en geniet deur kliënte. Met thehelp van hierdie besighede, ek dink dit kan `n PO wordpular en goed likedsubscription wat help pasiënte om deel van die gemeenskap te word, hulself en ander aan te moedig om betrokke te wees in hul sorg, en om thelatest geniet in diabetes innovasies en produkte. Ek sou graag wou thishappen eendag maak!

Wat maak jy uitsien na die sondeval InnovationSummit?

Verbind met like-mindedpeople! Die verband tussen tipe 1-diabetes en hul geliefdes onesis baie sterk, en dit help my om my eie diabetes te bestuur om te weet ek is nie theonly een wat die manier wat ek doen dink! Ek sien daarna uit om die idees van ander listeningto, en leer die nuutste innoverings in die diabetesworld.