Nuusflits: tidepool kondig groot data skenking projek vir diabetes!

Stel jou voor dat al jou bloedglukose resultate en ander data nagespoor deur jou insulien pomp, deurlopende glukose monitor en ander gadgets die groter goed kan dien en help versnel navorsing - teen geen koste vir jou - en jy sal selfs `n kans om `n paar leidende ondersteun kry diabetes liefdadigheid orgs.

Die groot nuus van nie-winsgewende oop data groep Tidepool hierdie week is die bekendstelling van net so `n geleentheid: hulle sogenaamde Big Data Skenking Projek wat daarop gemik is om die beste moontlike gebruik van die rieme van waardevolle diabetes data wat tans net is die bediening van elk van ons individueel. As ons as `n gemeenskap is bereid om ons data swembad, dink net die geleer dat navorsers kon kry!

Al wat ons nou gevra om te doen is verleen toegang tot ons data deur die oplaai is dit `n wolk-gebaseerde platform, waar dit sal anoniem en beskikbaar te sleutel navorsingsprojekte en moontlik vir voorspraak en lewensgehalte inisiatiewe wat ons almal sal baat gemaak.

In sommige gevalle, sal die data word verkoop, en die cool ding is dat Tidepool sal deel 10 van die opbrengs met `n verskeidenheid van nie-winsgewende diabetes liefdadigheid wat JDRF sluit, Beyond Tipe 1, Kinders met diabetes, theNightscoutFoundation, en nog baie meer (sien hieronder).

"Diabetes navorsers en innoveerders vind dit reallydifficult om toegang tot `n hoë-gehalte datastelle kry. Deur toe te laat gebruikers te kies in die deel van hul data, hoop ons om nog meer innovasie te stimuleer en theboundaries van kennis uit te brei in `n manier wat vinnig sal help om die diabetescommunity, "sê Tidepool stigter Howard Kyk, wat `n dogter met tipe 1 het.

Hy voeg by: "Dit is iets wat ons het gedink oor sedert thebeginning Ons voel regtig sterk daaroor dat mense met diabetes owntheir eie data, (en) ons wil dit baie makliker vir mense wat wil om data na navorsers en innoveerders help donatetheir maak. . "

Hier is `n paar besonderhede wat ons direk vanaf Tidepool bevraagteken, om beter te verstaan ​​hierdie opwindende nuus:

DM) Gee vir ons `n vinnige "elevator pitch" oor wat hierdie Big Data Skenking Projek is alles oor?

TP) Soos ons het gegroei by Tidepool, het diabetes navorsers, toestel makers, en otherinnovators ons vertel dat die gebruik van die werklike wêreld datastelle theminnovate vinniger sal help, skep `n beter produkte, en die grense uit te brei oftheir kennis oor diabetes. Maar ten spyte van hul groot ambisies, theseresearchers en toestel makers is om stadiger en sometimesstuck as gevolg van `n gebrek aan werklike data.

Hul versoeke het ons na createthis Tidepool Big Data Skenking Projek, waar ons gemeenskap van peopleliving met diabetes selfvertroue en veilig hul data kan bydra, en innoveerders dit kan oopmaak.

Wat is die navorsing moontlikhede hier?

• Aktiveer outomatiese insulien aflewering (dit wil sê, kuns Pankreas) algoritme ontwikkelaars om hul algoritmes toets teen alledaagse lifeevents, soos oefening, kos, en stres, en maak hulle beter en veiliger.
• Wys die behoefte aan nuwe en nuwe medisyne, soos beter insulien en glukagon, bring meer belegging in diabetes.
• Voorsien navorsers met insigte bevolking-wye wat verder gaan as A1C, bloot die werklike hoogtepunte en laagtepunte van die lewe met diabetes!

Moet ons bekommerd oor ons data wat verkoop word? En privaatheid kwessies?

In sommige gevalle, sal ons navorsers en toestel makers geld aan getaccess `n pre-gekwalifiseerde, geskenk, anonimeerde datastelle wat theirneeds ontmoet. Die gelde wat gehef word om data vennote vir toegang tot jou geskenk, anonimeerde datastelle sal help om ons sagteware gratis vir mense withdiabetes en hul dokters te hou, soos dit vandag is.

Hierdie fooie is nie op theexpense van integriteit of sekuriteit van jou data, of jou persoonlike veiligheid.

In ander gevalle, sal ons datastelle beskikbaar teen geen koste te maak. Soos reeds genoem, sal 10 van theproceeds gegenereer bedonated om ander diabetes-winsgewende organisasies.

Kan jy beskryf hoe Tidepool sal "anonimiseren" die data?

Jou data sal altyd ... gestroop van allidentifying inligting oor jou en jou toestelle. Jou naam en deviceserial getalle sal verwyder word. Jou geboorte datum sal beperk tomonth en jaar wees. Te eniger tyd nadat jy gekies het in, kan jy kies om te kies uit. As jy in kies, andthen later verander jou voorkeur om te kies uit, sal jy nie in staat toremove wees of data wat voorheen geskenk verwyder.

Ons sal altyd heeltemal deursigtig met jou oor wat ons doen met die inligting wat jy skenk. Ons sal hierdie bladsy te hou Tot op datum met die besonderhede van wat ons is besig met ten alle tye, is howthey met behulp van die data, en wat hulle geleer het deur theirresearch sodra dit gepubliseer word.

Wie verwag jy sal wat data te kry?

Verskillende data-vennote het verskillende behoeftes - sommige wantpump + CGM data, sommige mag wil datastelle sonder lang gapings, kan `n paar van die effek van verskillende tipes ete bestudying.

Op die oomblik, het Tidepool nie op die oomblik `n meganisme vir youto het fyn beheer oor wie die datastelle ontvang. Maar wewill altyd deursigtig oor wie die ontvangers is nie.

Wie is Tidepool se eerste navorsingsvennote op hierdie?

Die eerste is Dexcom, wat anonieme data throughthis program sal ontvang. Ons verwag baie ander in die pad af.

Wie is die diabetes nonprofits jy het `n vennootskap met skenkings ontvang?

Die firstorganizations is: Beyond Tipe 1, CarbDM, ChildrenWith Diabetes, College DiabetesNetwork, Diabetes Hands Foundation, Diatribe Foundation, JDRF, theNightscoutFoundation, en die T1D Exchange.

Wat van die Amerikaanse Diabetes Vereniging (ADA), wat veral ontbreek uit die lys?

Tidepool hoop om meer werk closelywith die ADA in die toekoms.

Het hierdie tipe van pasiënt data skenking aan navorsing voorheen gedoen?

Ja, dit is nie 100 unieke - een van daardie bekende data skenking repositories staan ​​bekend as Open Mense, uit die Robert Wood Johnson Foundation, wat mense laat met `n verskeidenheid van verskillende gesondheidstoestande om hul persoonlike data te skenk vir navorsing en burger wetenskap.

En het daar projekte wat gelei het tot hierdie in die diabetes wêreld is?

Ja, en Tidepool was `n deel van die navorsing pogings in substantiewe maniere tot op hede:

• ReplaceBG: Die eerste kliniese navorsing Tidepoolsupported was `n T1D Exchange studie bekend as Vervang BG, wat deelnemers van regoor 30 kliniese terreine in die VSA included226. Hulle usedTidepool se platform om data oor die veiligheid en doeltreffendheid ofusingDexcom CGMs vir dosering besluite, wat `n kritieke komponent ofhelping invloed die FDA in die toekenning van `n nie-ondersteunende aanwysing in2016 was bymekaar - betekenis CGM data kan gebruik word vir insulien dosering besluite - en uiteindelik begin die proses vir Medicare dekking van die G5 (dit is `n work in progress, btw).
• Dexcom se diamant studie gebruik Tidepool te pomp data in te samel vir hierdie eerste-van-sy-soort studie kyk na CGM gebruik vir diegene wat op meerdere Daily Inspuitings (MDI).
• T1D Exchange / MyGlu gebruik Tidepool om data fortheir Glycemia studie in te samel.
• Dartmouth en Vanderbilt universiteite, asook UCSF, gebruik of word ook met behulp van die TidepoolResearch platform vir hul spesifieke kliniese doeleindes.

Jy kan meer inligting oor hierdie spesifieke projekte by tidepool.org/research uitvind.

Hoe lank sal Tidepool se Big Data DONASIE?

Hopelik vir ewig! Ons is maar net begin.

Het jy vrae? Soos hoe hou dit verband met ander diabetes data registers in die werke, soos wat uit T1D ruil? Tidepool se het meer antwoorde in hul omvattende vrae hier.