Laat gaan van jou ms skuld

Jy mag nie eens besef hoe dikwels jy skuldig oor wat veelvuldige sklerose voel - wanneer jy dink van die impak daarvan op jou familie, lewensmaat of eggenoot, wanneer jy hoef te vra vir hulp, of as jy net te moeg om deel te neem aan aktiwiteite.

Luister in as ons kundige gaste bespreek die baie redes dat mense met MS voel skuldig, stel maniere om negatiewe denkpatrone te verander en te verduidelik waarom dit belangrik om jou algemene gesondheid te doen. Ons sal die spesiale uitdaging van soek gesonde maar fisies beperk, die frustrasie van voel soos jy laat sak familie lede, vennote en vriende en maniere om met ander sodat jy nie hierdie gevoelens te hou om jouself te verken.

Soos altyd, ons kundige gas antwoord vrae uit die gehoor.

omroeper:

Welkom by hierdie HealthTalk webcast. Voordat ons begin, ons herinner u daaraan dat die menings wat op hierdie webcast is uitsluitlik die menings van ons gaste. Hulle is nie noodwendig die sienings van HealthTalk, ons borge of enige buite-instansie. En, soos altyd, raadpleeg asseblief jou eie dokter vir die mediese raad mees geskikte vir jou.

Nou hier is jou gasheer.

Trevis Gleason:

Hallo en welkom by hierdie HealthTalk veelvuldige sklerose webcast. Ek is jou gasheer, Trevis Gleason. Die stukrag vir hierdie program is `n gebeurtenis wat ek aangeteken in my lewe met MS blog hier by HealthTalk `n paar maande gelede. Ek was by `n geleentheid Nasionale MS Vereniging, en ek het `n ou vriend wat ook woon saam met MS, en ek het nie hierdie pal van my gesien in `n paar maande. En sy MS het na vore uit `n kierie het al die pad na `n scooter met arm krukke uit te steek van die agterkant daarvan lê, terwyl ek, aan die ander kant, het daardie selfde geleentheid sonder my kierie. En as ek weggestap van ons gesprek, ek voel `n golf van iets wat ek voorheen gehad het regtig nie. Dit was `n golf van skuld. En later het ek soort van besef dit was `n oorlewende skuld dat ek goed besig was met my MS en nog my vriend was nie.

In die ondersoek van hierdie gevoel en praat met ander in ons MS gemeenskap, het ek ontdek dat daar is baie verskillende tipes van hierdie guilts wat ons ervaar, en ek het ook om te verstaan ​​dat ons sorg vennote baie soortgelyk gevoelens kan veg. So hier by HealthTalk, het ons besluit dat ons `n uur sou bestee met baie gekwalifiseerde kundiges praat oor hierdie onderwerp. Ons gaste vandag elk `n interessante hoek oor hierdie onderwerp.

Dr. Michelle Toshima is `n praktiserende rehabilitasie sielkundige en navorser by die MS-sentrum by Immergroen Mediese Sentrum in Kirkland, Washington. Welkom terug na HealthTalk, Dr. Toshima.

Dr. Michelle Toshima:

Video: BTOB(비투비) - `그리워하다` Official Music Video

Dankie, Trevis, vir die bekendstelling, en dit is `n plesier om hier te wees.

Trevis:

Wel, ek dink vir ons gehoor as `n saak van volle bekendmaking, Dr. Toshima is my rehab sielkundige. Ons het gewerk deur `n paar van hierdie baie kwessies in die verlede saam met verskeie ander, en ek moet sê dat ek nie kon dink `n ander dokument wat ek eerder sou hê op die paneel vandag. So dankie, dokter.

En ook op die lyn is Steven Mintz, en Steven is `n ekonoom - seun, dit is `n moeilike woord om te sê vandag - ekonoom by die Amerikaanse departement van energie in Washington D.C. en hy is ook `n persoon wat met MS. Welkom by HealthTalk, Steven Mintz.

Steven Mintz:

Dit is `n plesier om hier te wees.

Trevis:

En ook op die lyn is Steven se vrou Suzanne, en Suzanne Mintz is nie net Steven se vrou, sy is sy primêre versorger. Haar ervarings met die dag-in en die dag-uit pligte van die versorging van `n persoon wat met `n chroniese siekte het haar gelei het tot die gevolgtrekking gekom dat die siekte en gestremdheid invloed op die persoon wat sorg verskaf asook die een wat die versorging vereis. En in 1993, Suzanne mede-stigter van die Nasionale Familie Versorgers Association, en sy het ook geskryf `n baie leersame en wat ek dink is `n nuttige boek getiteld, " `n Gesin Versorger Praat Up: Dit hoef nie te wees Dit Hard." Suzanne Mintz, welkom om HealthTalk.

Suzanne Mintz:

Baie dankie vir die feit dat my.

Trevis:

Dit is `n plesier. En ek moet sê ek is `n bietjie geïntimideer. Ek hoor jy eers `n onderhoud deur Terry Gross op "vars lug," en ek was soos "Woohoo."

So Dr. Toshima, sal ons begin met jou. Ek vermeld in ons inleiding dat daar is baie verskillende tipes van skuld of ten minste miskien baie redes dat `n persoon wat met MS hierdie skuldgevoel ervaar. Kan jy deel `n paar van die maniere waarop skuld vind sy weg na `n lewe met veelvuldige sklerose?

Dr. Toshima:

Dit is `n baie goeie vraag, Trevis. Daar is baie verskillende tipes van skuld of ten minste baie redes dat `n persoon wat met MS die skuldgevoel ervaar. Oor die jare, het ek gehoor baie, baie redes waarom mense wat met MS skuldig voel, te veel om werklik te dek in `n een-uur show, wat my vertel dat om skuldig te voel is `n groot probleem. So `n paar van die meer algemene redes wat ek hoor is: "Ek voel skuldig dat ek nie meer in staat om te doen wat ek gebruik om te doen. Ek voel skuldig dat ek nie meer in staat om finansieel by te dra tot die huishouding die manier wat ek gewoond is. Ek voel skuldig hoef te draai of sê "nee" te uitnodigings of aktiwiteite of gebeure. Ek voel skuldig hoef te uit te kanselleer op planne of verpligtinge wat ek het ingestem om voor. Ek voel skuldig hoef te vra vir hulp. Ek voel skuldig dat ek `n las vir ander. Ek voel skuldig dat ek nooit in die bui vir seksuele intimiteit. "En uit ouers wat leef met MS Ek hoor dikwels:" Ek voel skuldig dat ek nie met my kind kan speel die manier waarop ek wil. "En dit is net die oortjies van die seekoei, Trevis, maar daar is so baie maniere waarop skuld vind sy weg na die lewe van `n persoon wat met MS.

Trevis:

En dis snaaks, want toe ons die eerste keer hierdie uit daar te vestig wat ons dink oor `n program op die konsep van skuld en MS, `n groot deel van die mense wat met MS gesê: "Wel, nee, ek het nie regtig voel skuldig daaroor . "en dan begin hulle dink oor dit, en hulle besef hoe dit regtig raak nie hulle. En ek verwag dat baie gesinsorg vennote luister na die program, asook, ten minste ek hoop hulle is, en waar kom skuld te pas in die vergelyking vir hulle?

Dr. Toshima:

Wel, ek dink jy is reg om te sê dat skuld raak beide die persoon wat met MS en die versorger of familielid of vennoot is. Sommige van die mees algemene redes wat ek kan hoor van die familie lid of vennoot of `n eggenoot, is dat hulle dikwels skuldig dat hulle goed, kan die lewe ten volle te geniet terwyl hul maat of familielid in die gesig staar hul daaglikse beperkings voel en stryd bly by MS , soortgelyk aan die ervaring wat jy gehad het toe jy ontmoet met jou vriend by die konferensie. Nog `n algemene ding wat ek hoor is dat, "Ek voel skuldig dat ek niks om te help of te verhoed dat die siekte kan doen." Nog `n reaksie kan wees dat, "Ek voel skuldig dat ek soms wrokkig of selfs kwaad as gevolg van hoe die voel MS het ons lewens en ons planne vir die toekoms verander. "So dit is dikwels `n paar van die dinge wat ek kon hoor van `n familielid of `n vennoot.

Trevis:

En ek wil beslis dat `n deel van die toekoms te kry, want dit is soort van `n groot ding vir my persoonlik, maar voordat ek dit doen, Steven Mintz, hoe het Dr. Toshima doen by die beskrywing miskien `n paar van jou gevoelens? Ek weet jy nou geleef het met MS vir meer as drie dekades, en ons almal gaan deur verskillende vlakke van aanvaarding en gevoelens, ens Is daar enigiets wat jy wil miskien voeg by haar lys of praat oor meer in diepte?

Steven:

Wel, ek dink beslis sy druk al die emosies, al daardie gevoelens, al daardie gedagtes wat uitgevoer word deur jou gedagtes, besef natuurlik dat in die eerste plek MS is `n siekte van jong volwassenes. En wanneer jy besig is om uit soort in die lewe en probeer om jouself te vestig en dan kry jy getref met MS en as dit vorder, vinnig of stadig, is dit beslis die gedrang te bring jou toekoms. En so al hierdie dinge, net wanneer jy dink jy is soort van af te neem in die wêreld, vind jy jouself gegrond, en al hierdie gedagtes dat Dr. Toshima jy genoem getref.

Trevis:

En hulle soort getref jy hard.

Steven:

Soos `n nat lap.

Trevis:

Wel, nou, Suzanne Mintz, as `n versorger wat jy deur `n baie gewees, regtig genoeg om gevind dat `n nasionale organisasie vir mense soos jouself. En miskien is dit nie altyd die skuld, maar wat ander heeltemal normaal, maar eintlik diep binne moeilik om te hanteer emosies kan jy ervaar het in die afgelope drie-plus dekades dat jy `n deel van Steven se MS of Steven se MS gewees het `n deel van al jou lewe en jou coupleship?

Suzanne:

Wel, daar is `n groot deel van hierdie donker emosies. Daar is frustrasie. Daar is vrees. Daar is woede. Daar is hartseer. Daar is wanhoop. Daar is eensaamheid. Maar ek wil nie mense om te dink dat dit net die negatiewe emosies. Dit is die een wat mense is bang om te erken omdat hulle dink dit maak hulle `n slegte persoon nie, maar ek kan jou vertel dat daar miljoene familie versorgers daar buite dink en voel dieselfde donker gedagtes en gevoelens as die mense op die lyn hier . Aan die positiewe kant is daar liefde. Daar is respek. Daar is dankbaarheid, geluk, deernis. Dit hang af of jy in `n glas half-vol dag of `n glas half-leë dag.

Trevis:

En Ek het regtig waardeer dit dat jy sê dat omdat `n klomp mense dink van hulself as glas half-vol of glas half-leë mense. Maar deur te sê dat dit regtig `n dag tot dag ding, ek dink dat dit kan mense `n kans om jou te laat self daardie donker dag, het dit glas half leeg dag, want hulle weet dat môre kan `n glas halfvol dag wees.

Nou, Dr. Toshima, dit is dikwels gesê dat ons seer die een wat eerste die naaste aan ons is. Ek weet dat ek dit gedoen het en seergekry dat die pad. Een van die grootste probleme vir paartjies by MS is `n soort van die bloeding van die lyn tussen vennoot-minnaar-eggenoot en pasiënt versorger. En hoe sien jy hierdie werk of nie werk in sommige van jou pasiënte? En ek dink dit sal `n goeie idee om beide die goeie en die slegte ervarings verteenwoordig in jou antwoord te kry.

Dr. Toshima:

Wel, ek dink een van die dinge wat in gedagte gehou moet word, is dat wanneer `n lid van `n gesin siek met `n chroniese siekte soos MS raak dit onvermydelik die hele gesin raak. En as gestremdheid toeneem, is daar `n verskuiwing van rolle wat dikwels plaasvind en nie uit eie keuse. En dikwels die rol veranderinge plaasvind sonder veel bespreking, en ek dink dit is die probleem. Dit is beide die persoon met MS en hul vennoot of familielede wat ondervind `n baie gevoelens oor die rol veranderinge, en soms hierdie gevoelens is nie almal positief, en as hierdie gevoelens nie direk en eerlik met mekaar aangewys was, dan onvermydelik hulle gaan later op uit te kom, dikwels in `n skuld, kwaad of bitter toon, dink ek.

Dit is dus dié vennootskappe waar hulle nie daaroor praat nie, dié chins hou en probeer om die beste wat hulle kan dit dikwels uiteindelik slaan die rowwe waters af in die pad te doen. So dit is soort van waar ek sien die groot verskil, is hoe doen hulle kommunikeer oor die rol veranderinge, en is hulle bereid is om te stap tot by die plaat en spreek die olifant sit in die kamer, as jy wil.

So twee voorbeelde wat ek het, is kom ons sê, byvoorbeeld, is daar die man, wat gewoond is die feit dat die primêre broodwinner in die gesin, en hy is nie meer in staat is om te werk as gevolg van die MS. Nou, is sy selfbeeld slaan rock bottom, as hy privaat is die hantering van hierdie skuldgevoelens en ontoereikendheid. Hy is waarskynlik by die huis. Hy is geïsoleerd van sy sosiale netwerk, sy werk buddies. Hy voel uitgeput al die tyd probeer om te gaan met die MS en die simptome. En kom ons sê sy vrou wat gewerk deeltydse werk nou voltyds en privaat bekommerd te wees oor of sy `n nuwe werk wat meer en bekommernisse oor die vraag of haar man sorg van sy behoeftes kan neem by die huis sonder die hulp betaal kan kry. En altwee word saam met sterk gevoelens oor hierdie veranderinge wat plaasvind, maar nie werklik voel gemaklik om dit op en om daaroor te praat.

So met verloop van tyd, kan die vrou al hoe meer gegrief voel dat sy werk lang ure en dan opruk huis om te sorg vir haar gesin se behoeftes, kook, skoonmaak, en shopping neem en so aan. Uiteindelik, bereik sy haar limiet en sê iets soos, "Ek weet dit is nie jou skuld dat jy MS, maar ek is so moeg toe ek by die huis kom van die werk af. En toe ek by die huis kom, dit maak my so kwaad dat jy nie `n poging om wasgoed te doen of reguit in die huis of begin aandete maak. Het jy nie vir my omgee? Ek kan nie veel meer van hierdie te neem. "En ek is seker Suzanne en Steven het albei gehoor hierdie uit ander paartjies as dit nie self uitgespreek op `n sekere punt.

Sodat jy kan dink hoe die man voel. Hy het waarskynlik voel seer, kwaad, skuldig, misverstaan, nie ondersteun nie. Die vrou dan, hoewel die uitdrukking van haar gevoelens waarskynlik voel nie enige beter vir die feit dat so op daardie wyse gedoen, en die ergste van alles hierdie proses nie regtig nie lei tot `n oplossing gebou. So weer dit is net soort van `n scenario, maar dit het oor en oor weer in baie huise. Weer, dié vennootskappe waar jy jou gevoelens en gedagtes uit te druk oor die rol veranderinge vroeg in die proses, jy is geneig om ten minste `n bietjie van `n gladder oorgang te maak.

So as ons kyk na daardie selfde voorbeeld net hierdie keer die egpaar besef dat `n oorgang in rolle plaasvind en hulle gaan sit en daaroor te praat. Die vrou kan sê byvoorbeeld: "Ek weet dit moet moeilik wees vir jou om nie te gaan elke dag werk. Wat was jou lewe, en jy het so baie trots op jou werk. "Die man kan reageer deur te sê:" Jy is reg, en ek skuldig dat jy hoef te lang ure werk voel, en ek is nie in staat om by te dra nie. "en die vrou kan terugkom en sê:" Wel, jy mag nie in staat wees om by te dra op dié manier, in die manier wat jy gebruik het om, maar daar is dalk ander dinge wat jy kan doen om ons te help. "en hy kan sê, "Soos wat?" en die vrou kan terugkom en sê: "Wel, dit sou werklik nuttig vir my wees as jy net een karwei wat jy kan hanteer en help my uit deur dit te doen kan kies." en hy kan sê, "Wel, wat sou die mees nuttige ding wat ek kon doen?" En die bespreking gaan oor van daar af.

En weer in hierdie situasie, die probleme is dieselfde, die rol veranderinge is dieselfde nie, maar hulle het die tyd om te gaan sit en daaroor te praat, om spesifiek te wees, en dan kan hulle onderhandel oplossings wat hulle albei kan saamleef. Dit is soort van `n lang antwoord. Ek is jammer, maar dit is soort van `n illustrasie.

Trevis:

Nee, nee. Dit is goed. Sonder verkleineer die werk wat gaan in dit, dit is die klein bietjie van voorkoming is beter as `n pond genesing konsep.

Dr. Toshima:

Absoluut.

Trevis:

Maar dit is `n baie werk om dit te doen, en ongelukkig mense wat leef in die oomblik van MS soms kan nie sien verby daardie oomblik, en dit is hoe jy daardie gesprekke te begin? En ons sal aan dat kry sowel.

Ek wil om te skuif na Steven, al is, en Steven jy het gesê, en ek haal aan, jy het gesê dat jy, "wat gebruik word om `n private persoon wees, en nou almal weet die intieme besonderhede van my lewe." En ek is seker dat dit was nie `n maklike ding vir jou om verby te kry, en jy en Suzanne jou ups en jou downs gehad het, soos elke paar doen, maar joune is nou soort van, wel, hulle is soort van wat daar is vir almal om te sien.

Steven:

Welkom by…

Trevis:

... wel, wat sou jy hoop dat mense dalk in staat wees om te leer uit jou nou openbare ervarings?

Steven:

Die openbare deel van die dinge wat daar buite oor my, ek dink dit is insiggewend vir die meeste mense met die aanskakel van siektes en die soort verhoudings wat jy het óf met `n maat of `n eggenoot of net `n goeie vriend. En Ek sal mense graag om te verstaan ​​dat dit is beslis nie `n maklike ding om in te leef deur jouself. En as jy gelukkig genoeg is om `n gade wat jy jou lewe met op `n gelyke voet kan deel hê is, sou dit die optimale wees. Dit sal wonderlik wees. Maar die belangrikste ding wat ek dink is net in staat wees om jouself uit te druk om mense wat naby aan jou en nie voel dat mense wat skram weg, hoewel sommige Mei, net om oop en eerlik met mense wees. En nou dat die storie my lewe is soort van daar buite, net laat mense verstaan ​​dat, "Ek is een van miljoene, en `n paar van wat ek dalk ervaar het, ongetwyfeld ander ervaar of beleef," en jy kan regtig kom uit aan die ander kant baie goed.

Trevis:

En ek dink dit sal net regverdig om jou te laat `n skoot op daardie vraag sowel, Suzanne wees. Wat sou jy hoop dat mense sal leer uit jou gepubliseerde ervarings?

Suzanne:

Ek sou hoop dat hulle sal leer dat hulle nie alleen is. Dit is ongelooflik hoe baie familie versorgers dink hulle is die enigstes ervaar en voel wat hulle voel. So ek dink dit is `n absolute sleutel wat hulle verstaan ​​dat hulle nie alleen is. Maar ek dink ook dit is belangrik vir mense om net te verstaan ​​as die subtitel van die boek sê, "Dit hoef nie hierdie word hard." En oor die jare, het ek `n filosofie vir kinders Steven se MS ontwikkel, en dit het basies geword het van die filosofie van die Nasionale familie versorgers Association, en basies is daar vier boodskappe wat ek dink dit is belangrik vir `n familie versorgers om te leer. En dit is om te glo in jouself, beskerm jou gesondheid, uit te reik om hulp, en praat vir jou regte, en dit is wat ek hoop hulle leer.

Trevis:

Alles reg. Nou, het ons fokus baie op die kwessies wat paartjies kan die gesig staar in die hantering van MS en sy verwante emosies. Kom ons beweeg `n bietjie verder in die res van die gesin. Dr. Toshima, `n paar van ons luisteraars geskryf in met vrae oor die kwessies van skuld in wat hulle kan nie langer met en vir hul kinders doen, en sal jy dalk asseblief praat oor hoe MS en hierdie emosie kan beïnvloed `n hele gesin dinamiese, en veral hoe dit `n invloed ouerskap?

Dr. Toshima:

Dit is `n baie goeie vraag, en kinders is onvermydelik weer deel van die familie, en dit gaan hulle raak as well. En die meeste van die veranderinge wat veroorsaak word deur die MS sal gesien word as verliese wat deur die kinders. MS dalk minder inkomste en meer mediese rekeninge, wat minder geld vir speelgoed, klere, reise, kollege, hierdie soort van dinge beteken beteken. MS kan beteken dat jy nie meer kan deelneem in `n aktiewe sport met jou kinders, soos die speel van tag of baseball of ski of selfs om op die vloer met hulle en rol rond. En MS kan beteken dat jou kinders mag hê op meer verantwoordelikhede rondom die huis, wat aan hulle minder tyd om te speel met vriende of kyk TV of speel rekenaarspeletjies of wat dit ookal mag wees kan beteken om te neem. So `n paar kinders sal hanteer hierdie veranderinge goed en wees aanvaar en ondersteunend, en ander sal natuurlik `n moeiliker tyd en kan uiteindelik sê `n paar baie seer dinge soos hulle probeer om te werk deur middel van hul eie hartseer en hul eie aanpassings.

En ek het ouers kom in en sê: "My kind vertel my dat hulle my haat, en hulle beskuldig my van nie siek, en julle het net nie wil speel met my." Of hulle kan kommentaar soos hoor, " jou MS het alles verwoes, "en dit is moeilik vir enige ouer om te hoor, laat staan ​​nog die wete dat jy niks gedoen het om die situasie veroorsaak nog dit natuurlik veroorsaak dat `n baie onrus in die familie. So die handhawing van as normale lewe as moontlik sal help om jou kinders te makliker aan te pas by jou MS.

En wat beteken dit? Wel, kinders ek dink regtig afhang van roetines, sodat jy dalk nodig het om te dink oor hoe om `n nuwe roetines om die oues wat verander het te vervang. MS kan weg familie aktiwiteite neem, maar ontdek nuwe aktiwiteite wat jy nog saam kan doen. En een van die beste maniere om jou kinders te help is vir jou om te leer om aan te pas by die lewe met MS. As jou kinders sien jy die aanvaarding van veranderinge en teleurstellings, gaan hulle meer geneig om in staat wees om so goed te doen.

En weer, as ons oor gepraat in die ander vraag, is dit belangrik om te kommunikeer en praat met jou kinders oor jou siekte. So veel as wat jy dalk wil om hulle te beskerm of skuiling hulle deur die tyd dink ek die meeste kinders is om ouderdom van 3 of 4, sal hulle begin om vrae te vra of hulle voel dat daar iets anders aan hul ma of hul pa. Hulle mag vra, "Hoekom is mamma anders as mamma my vriend se? Of hoe kom Pappa slaap so baie? Of waarom Mamma gebruik `n scooter? "En weer, sal jy wil om jou antwoorde op maat van die vrae, afhangende van die ouderdom van die kind. En kinders 8 en onder moet voorsien word met werklike eenvoudige antwoorde, soos, "Mamma maak gebruik van die scooter, want die spiere in haar bene nie behoorlik werk nie."

En weer `n paar van die algemeenste vrae wat jy dalk hoor van jonger kinders, "Wat sal MS doen vir jou? Maak dit seer? Kan ek vang dit? Kan jy nog werk? Wie gaan my neem om die park? En jy gaan sterf? "Hierdie is `n werklikheid algemene vrae, so ek dink as `n ouer wat jy wil om voorbereid te wees om te weet dat hulle nie onvanpas word. Dit is net natuurlik vrae kinders kan hê.

En vrae se ouer kinders kan meer gedetailleerde wees en kan dikwels moeiliker om te beantwoord. Hulle kan dinge soos, "sê Hoe jou dokter weet vir seker dat jy MS? Watter soorte toetse het die dokter doen? Is dit oorerflik? Hoeveel erger sal dit kry? Sal jy in staat wees om my te help betaal vir skool? "Ek bedoel, weer, dit is net `n ware algemene vrae.

En dit is nie ongewoon dat vrae se jonger kinders eintlik ietwat selfsugtig kan wees. Hulle is baie geïnteresseerd in hoe dit gaan hulle raak. En terwyl jong kinders is nuuskierig oor die MS, kan tieners soort lyk afsydig en eerder los van gesprekke daaroor, want hulle is regtig bekommerd en het `n baie vrae, maar hulle is waarskynlik meer bekommerd oor hoe dit beïnvloed hul portuurgroep-interaksie. So `n ouer met MS hulle werklik uitsonder van hul vriende, so moenie ontmoedig word as jou tiener die onderwerp van jou siekte vermy. Maar ek dink dit is belangrik om inligting in `n feitelike, nie-bedreigende manier te voorsien sonder om te verwag `n baie terugvoer of reaksie in ruil.

So ek weer dink, ja, dit raak die hele gesin. Hulle gaan baie vrae het, en jy gaan wil om weer te probeer en te herstel as normale gesin roetine in die lewe as moontlik te maak. En as hulle sien jy pas by die teleurstellings weer en die veranderinge, gaan hulle baie beter by in staat is om dieselfde te doen.

Trevis:

Steven, as `n man wat met MS myself en as die leier van `n selfhelp-groep met ander mense leef met MS, ek vind dat ons lyk nogal `n rukkie wag voor ons erken dat ons dat ons regtig hulp nodig het. En dan wanneer ons aan dat besef gekom het, het ons weggevoer `n vreeslike lot van mense wat eintlik wil help. Op watter punt het jy daardie hart-tot-hart met jouself en sê: "Jy weet wat, Steven, jy hulp nodig?"

Steven:

Ja. Dit het my nogal `n lang tyd. Dit het my `n paar jaar, en dit was moeilik om selfs te erken dat ek oor myself, wat nog te sê om iemand anders, en bespreek openlik en eerlik wat ek nodig het wanneer ek hulp nodig. Selfs met Suzanne, dit was baie moeilik vir my om dit te doen.

Op watter punt het ek eintlik soort van `n hart-tot-hart? Ek dink die eerste keer, en hierdie soort van bring terug na wat ons praat in die laaste segment, is dat ek moes my dogter wat was, ag, ek dink amper middel van die skool vertel. En tot op daardie punt, sy het niks oor my en my MS weet. En wanneer dit begin om voor die hand liggend geword het, het ek gaan sit en praat met haar, en dis toe dat ek besef het dat ek regtig moes regtig om met haar te praat, om `n klomp ander mense. En dan wanneer ek my ouers vertel en begin om meer en meer mense in die gesprek oor wat aangaan met my, as ek sê bring, dit het `n aantal jare, en dit was waarskynlik die beste ding wat ek ooit gedoen het, te wees in staat is om oop te maak vir ander mense en laat hulle weet dat ek hulp regtig soms nodig en miskien `n baie hulp. Dit het `n lang tyd. En ek kan nie leer ken, die oomblik, maar ek glo die eerste was die gesprekke met my dogter toe sy net `n kind was.

Trevis:

En, Suzanne, kan jy dalk praat oor wat dit is soos wanneer die persoon wat jy lief uiteindelik nie erken dat hy hulp nodig het, jou help?

Suzanne:

So `n verligting. Dit is absolute verligting omdat die groter probleem is al die tyd voor dit gebeur. En Steven sê dit het `n paar jaar. Vir my, dit voel soos dit het eeue. En dit is nie `n eenmalige ding, want as hulle erken dat hulle help met een ding nodig, maar dan as die siekte vorder of nuwe omstandighede ontstaan, wat jy hoef te weer deur die hele ondervraging. So dit is `n voortdurende proses. En met Steven en ek, hierdie hele kwessie was een van die dinge wat gelei het tot ons geskei omdat ons albei het die situasie in sulke radikaal verskillende maniere en was nie in staat om die situasie te sien van mekaar se oogpunt. En toe ons uiteindelik gedoen het, dit is wanneer ons `n meganisme ontwikkel vir kommunikasie daaroor en die oplossing van die verskille in ons punte van standpunte. So wanneer die toelating kom, dis verligting want dan kan jy uitvind hoe om die hulp wat nodig is te kry. Maar dit is alles die ontkenning dat die groter probleem.

Trevis:

En ek dink dit is `n belangrike punt, en ek gaan dit op, Dr. Toshima bring na jou toe. Laat gaan en vra vir hulp is `n ware uitdaging vir baie van ons bly by MS en enige chroniese siekte, en ons het `n harde tyd ons vriende vertel dat ons nie uit kan kom speel. Ons sukkel met vra vir hulp van diegene van ons naaste soos Suzanne wat desperaat wil help, en ons voel skuldig wanneer ons vennote nie iets vir hulself te doen omdat hulle ons nie help, of omdat hulle ons help. Ek dink dat die regstelling om dit alles het om te begin met `n aanvanklike gesprek, en `n baie moeilike gesprek op daardie, en baie van ons weet nie hoe om hierdie bespreking te begin. Kan jy bied `n paar advies oor hoe om hoe om te sê, "Goed, ek kry dit. Ek het hulp nodig."

Dr. Toshima:

Okay. N baie goeie vraag. Steven en Suzanne het `n paar insigte in dit. Toe ek `n pasiënt met MS vra hoekom hulle is huiwerig om hulp te vra waarom ek die meeste hoor, behalwe ontkenning, dat hulle nie gereed is om te help, is skuld, "Ek voel skuldig. Almal is besig met hul eie lewens en probleme, en ek wil nie las hulle met my. "Klink dit bekend? Waarskynlik. So wat jy nodig het okay om te kry met vra vir hulp. En een van die maniere om te kry oor wat bult is ek hulle vra dikwels: "As die rolle omgekeer was, hoe sou jy voel? Wil jy okay met jou lewensmaat of vriend of familielid te vra jy vir hulp? "En byna die universele antwoord is:" Ja wees. Ek sou selfs seergemaak voel as hulle my nie vra vir hulp. "So dit is een ding, net soort van erkenning dat dit nie `n las. Trouens, as Suzanne genoem, hulle sterf en wil om uit te help in een of ander manier.

So kies `n goeie tyd om die gesprek te begin. Dit is duidelik dat dit nie te doen as jy moeg is of dit was `n besonder stresvolle dag vir almal. En dan voor jy die gesprek begin, doen `n bietjie huiswerk. Wees spesifiek in wat jy vra vir. Dit is wonderlik om jou familielede en vriende vertel dat jy regtig wil hul ondersteuning. Maar as jy dit laat, almal is `n soort van links hang en soort teleurgesteld omdat jy gaan wonder hoekom niemand iets doen om jou te ondersteun, en hulle dinge wat miskien het jy nie ondersteunend glad besig sal vind. So dink daaroor, wees spesifiek, en het iets wat hulle regtig kan vashou soos, "Dit sou werklik nuttig wees as jy hierdie, dit kan doen, en dit vir my," nie, "Ja, ek sal graag jou ondersteuning. "

Trevis:

En ek dink dat dit waarskynlik nie `n slegte idee om byna te keer die gesprek. Wat, as my, die persoon wat met MS praat met my maat, Caryn, "Wat is dit wat jy sien my sukkel met wat jy kan help met wat ek nie miskien selfs weet dat ek sukkel?"

Dr. Toshima:

Uh huh.

Trevis:

En ek dink dit is waarskynlik belangrik om die onderwerp van depressie te bring, dokter. Ek het `n baie studies wat selfs die oorgrote meerderheid van die mense wat met MS sal Bouts van kliniese depressie ly tydens hul siekte, en skuld sê kan voed depressie lees, en ek dink dit is andersom as well. En hoe kan `n mens sê as dit se tinges van skuld dat hulle voel of as dit `n chemiese wanbalans wat veroorsaak word deur depressie? Kort antwoord.

Dr. Toshima:

Groot vraag, kort antwoord. Dit is nie ongewoon om seker depressief voel, en dit is nie ongewoon skuldig oor allerhande dinge te voel. Maar kliniese depressie is meer as net gevoel depressief of hartseer. Dit is regtig `n ernstige toestand wat kan laat jy nie net skuldig oor baie dinge voel, maar dit kan ook jou bui, jou slaap, jou eetlus, jou vermoë om aktiwiteite te geniet, jou motivering, jou geheue, jou seksuele libido, jou belangstelling in beïnvloed saam met ander, en dit kan ook lei tot gedagtes van selfmoord. So as jy ervaar `n groot deel van hierdie ander simptome bykomend tot skuldig te voel, dan kan jy ly aan kliniese depressie.

En as dit die geval is, dan hoef te soek na hulp, want kliniese depressie is baie behandelbaar. So as die skuld is nie net skuld, maar jy is met al hierdie ander simptome gepaard gaan, al hierdie ander gevoelens, dan is dit `n goeie idee om te beoordeel, te evalueer en uit te vind of jy ly as gevolg van `n kliniese depressie.

Trevis:

En ek dink dit is waarskynlik belangrik om daarop te wys op hierdie punt dat net soos in hierdie geval bly by MS, ons vennote, ons families soort bly by ons siekte sowel, depressie kan beslis `n probleem vir ons vennote of ons gades wees, waarskynlik selfs ons kinders.

Dr. Toshima:

Absoluut.

Trevis:

Alles reg. Suzanne, een van die dinge wat baie van ons bly by MS besef nie, is dat mense regtig wil help, en ons het gepraat `n bietjie oor hierdie, en miskien het jy selfs verwys na dit was wat veroorsaak word jou skeiding, maar verduidelik vir ons hoe dit voel wanneer ons nie vra vir hulp wanneer ons dit nodig het.

Suzanne:

Wel, jy is reg. Ek het te raak op hierdie voor. Dit stel `n versperring. Dit stel mure, want ons sien dinge uit hierdie totaal ander perspektief dat ons nie kan verstaan ​​hoekom hulle nie dink hulle is gereed vir `n scooter, iets soos dit, en so dit begin regtig die ontwikkeling van al hierdie negatiewe, negatiewe emosies . Maar dit is baie moeilik vir mense om hulp te vra. Ek dink die Amerikaners het `n paar `n anti-help gene, en veral ouens, natuurlik.

Trevis:

Baie dankie.

Suzanne:

Wel, dit is waar. En in reaksie op jou stelling, verklaring Dr. Toshima se oor `n paar gereed antwoorde, dit is absoluut noodsaaklik, en ons het `n baie te dink oor hierdie by NFCA gedoen en eintlik het vorendag gekom met `n reeks stappe om mense te help die hulp definieer wat hulle nodig het, want die mense weet nie wat hulle nodig het. En ek dink mense vergeet dat hulp nie hoef te wees om die MS self omdat die MS kom op die top van alles in die lewe, en so help kan wees dat een van die bure sorg vir die sneeu in die winter, sodat jy hoef nie te bekommer nie. Hulp kan beteken dat iemand neem jou kind om sokker. Hulp kan beteken dat sommige mense bring in etes een keer `n week vir `n bepaalde tydperk van die tyd. Mense is bang om so diep in hulp gee wat dit is `n probleem. Maar as die pad eindig, mense is baie gelukkig om te stap tot.

En as ek verwys na die idee van die bestuur van die kinders of shoveling die sneeu, die hulp is vir die familie-eenheid, nie net spesifiek vir die persoon wat sorg nodig het. As al die ander dinge word versorg, miskien werklike versorging is nie so hard vir die versorger sodat hulle kan voortgaan om daardie stuk dit doen. So moet jy kyk na dinge in klein stukkies.

Trevis:

En die lys wat jy praat van, hierdie soort van ondersteunende lys, is dit op die Nasionale Familie Versorgers webwerf?

Suzanne:

Ek glo dit is.

Trevis:

En jy wil hê dat die webwerf adres gee?

Suzanne:

Dis thefamilycaregiver.org, thefamilycaregiver.org.

Video: Born of Hope - Full Movie

Trevis:

Alles reg. En ons sal herhaal wat aan die einde van die show as well.

En aanbeweeg, het ek dikwels gesê dat MS is `n siekte wat nie weg ons toekoms neem nie. Dit neem weg wat ons verwag ons toekoms te wees, en dit vervang dit met onsekerheid. En ons kan nie miskien ouer the way, het ons besluit. Ons kan nie omgee vir ons veroudering ouers soos ons gedink het ons sou doen. Ons het nie verdien soveel geld as wat ons gedink het ons sou doen. Om elke draai, lyk MS iets wat ons het net verwag om in staat wees om te doen wat die neem van. En met MS is natuurlik nie ons skuld nie, maar ons voel nog steeds sleg vir nie in staat is om aandag te gee aan ons lewe in die manier waarop ons verwag. Dr. Toshima, hoe kan jy `n persoon wat met sulke gevoelens te sien?

Dr. Toshima:

Wel, ek vertel dikwels mense op daardie gevoel skuldig oor wat MS en die impak van die MS op hul lewe is omtrent so rasionele as om skuldig te voel vir die feit dat as gevolg orkaan Katrina. Jy het nie gekies om MS het, jy het nie gekies om nie te werk, het jy nie kies om te sit op die kantlyn en kyk eerder as om te speel, en jy het nie kies so moeg dat jy nie kan regmaak om te wees aandete. Daarom, jy moet regtig nie skuldig te voel, maar jy moet om vorentoe te beweeg. Dit is nie `n rede om te bly op die kantlyn en nie uit te vind `n manier om betrokke te raak in een of ander manier kry.

Video: The Last Reformation: The Life (2018) - FULL MOVIE

So moet jy beweeg van daardie gevoel van verlam en nie in staat is om iets te doen en maak `n keuse, en die keuse wat jy kan maak is jy kan kies om `n goeie sorg van jouself. Jy kan kies om jou te laat ander weet wat jy kan en nie kan doen nie. Jy kan kies om nuwe aktiwiteite en stokperdjies ontdek. Jy kan kies om nuwe betekenis en doel in jou lewe te vind. Jy kan kies om aan te pas en nuwe maniere om dinge te doen aan te neem. En toe weer, moet jy nie skuldig voel. Jy het gekies en vorentoe beweeg. En ek weet dit is soort van `n eenvoudige antwoord nie, maar ek dink weer dis soort van die punt van die draai van die hoek en gaan uit om skuldig te voel en onbevoeg en voel soos jou toekoms is weg, uit te sorteer om te sê, "Hoe kan ek vorentoe beweeg met wat ek het? "

Trevis:

Steven Mintz, is daar enige gedagtes wat jy dalk graag daardie gedagtes te voeg op die onderwerp van `n gesteelde toekoms en beweeg verby dat?

Steven:

Ja. Met MS vir so lank as wat ek dit gehad het, jy spandeer baie tyd te dink oor hoe die lewe kon gewees het soos, maar wat `n vergeefse gedagte wat. Ek bedoel, `n lang tyd gelede het ek moed opgegee die idee dat ek gaan sentrum veld speel vir die Yankees. Ek bedoel, dit is net nie gaan gebeur nie. Die lewe is so ryk. Daar is so baie geleenthede met of sonder die MS. Dit neem `n rukkie, maar vir my om MS in `n hoek en gesê: "Dit is net `n klein stukkie van my, dit is nie wie ek is," wat `n groot verskil gemaak in my lewe, en ek was in staat om te kyk na MS as net `n reuse-inmenging, maar het nie wie ek is en wat ek hoop om te wees te definieer.

Na `n loopbaan, `n ryk, vol lewe, met vriende, gaan uit, gaan op uitstappies, om dinge te doen, daar is `n baie meer as net sit en dink dat, "O, my God, ek gemis het op hierdie, ek gemis uit op dit. "Wel, ja, en baie mense doen of jy MS of nie. Hulle mis nie uit op `n groot deel van die goeie dinge wat die lewe het, maar weer die lewe is ryk, en daar is baie van die dinge wat `n mens met MS kan doen wat nog nooit hul gedagtes voordat selfs ingevoer, maar hulle is daar. En die gedagtes van die toekoms, absoluut nutteloos. Jy kan net nie die bewoners van daardie.

Trevis:

En, Suzanne, hoe belangrik is vir jou, as Steven se sorg vennoot in hierdie geval, is dit om iemand te praat oor jou uitdagings hê? Is daar plaas waar versorgers kan gaan en kry advies en hulp kry?

Suzanne:

Ek dink dit is van kritieke belang vir die persoon met MS asook die versorger, sorg vennoot, iemand om mee te praat nie. En `n paar mense is gemaklik met ondersteuningsgroepe. Ander mense is meer gemaklik met `n een-tot-een verhouding. Sommige mense verkies om die anonimiteit van dinge doen aanlyn. Baie van wat afhanklik is van jou persoonlikheid, maar dit is absoluut noodsaaklik om iemand in dieselfde of `n soortgelyke situasie wat jy is in, want hulle verstaan ​​het. Daar is dinge wat jy hoef nie te verduidelik aan `n ander familie versorger. Hulle kry dit, en juis daarom is dit so noodsaaklik is vir iemand om mee te praat nie.

En daar is baie van die meganismes wat daar is. Daar kan nie `n ondersteuningsgroep waar iemand woon, veral as hulle leef in landelike-Amerika wees. Maar deur die krag van die netto en die krag van net die gewone ou telefoon, kan `n mens seker `kameraadskap. Op NFCA, ons het `n pen pal program waar mense iemand se storie kan lees en besluit dat hulle graag sou wou verbind met hulle. Bulletin boards is n goeie manier van koppeling met mense as gevolg van die aard van `n bord is jy vra `n vraag vir die grootste deel, en so kan jy `n paar werklike praktiese raad kry.

Iets wat ons net begin as `n loodsprogram is iets wat ons doen `n beroep e-gemeenskappe, en hulle is geografies spesifieke Listservs. En die idee is dat uiteindelik die meeste hulpbronne is plaaslike, en dus as jy `n netwerk wat relatief plaaslike kan ontwikkel, moet jy `n beter kans om uit te vind oor goedere en dienste wat jy kan kry. En so die e-gemeenskappe eintlik bevat `n databasis, so word dit soos `n Angie`s List waar mense skryf in hul resensies van iets wat hulle gebruik het of `n diens wat hulle gebruik het. En die idee van die Dienslys is dit maklik. Dit kom na jou toe. Jy hoef nie om uit te gaan en soek vir dit op die Web. So dit net maak dit makliker, want dit is gestoot vir julle, as hulle sê in die tegnologie wêreld.

Trevis:

Dit is `n stoot in plaas van trek uit.

Suzanne:

En ja, daar is baie van die plekke mense kan gaan.

Trevis:

En nou het ons ons program oopmaak op vrae van ons gehoor, en ons eerste vraag wat ek kry via e-pos, en dit is van Willow in Dayton, Ohio, en Willow sê, "Kan jy deel met ons `n paar van die meer geskikte maniere skuld kan diegene van ons wat met MS impak? "

So, Steven, as `n persoon wat met MS, ek is jammer, nie "geskik," dis "subtiel." Ek het `n baie moeilike tyd. Ek het `n MS dag vandag, alles reg?

Steven, kan jy deel `n paar van die subtiele maniere waarop jy daardie skuld impak jou lewe kan sien met MS of het?

Steven:

Net die dag-tot-dag. Ek werk, en ek het my hele MS ervaring gewerk. En ek voortgaan om te werk, en werk is baie, baie moeilik vir my om te doen - nie die werk self, maar die opstaan ​​in die oggend en maak gereed om te gaan werk en kry daar en die huis te kom. Dit is so `n "normale deel van `n mens se lewe," opstaan ​​en gaan werk, en so moeilik vir my. En dit is om meer en meer so. Dit is so `n subtiele ding. Dit is duidelik dat daar so baie klein dingetjies wat net die optel van die pos, of die opening van die pos, of die opening van `n koevert. Ek bedoel, daar is baie subtiel klein dingetjies, gewone soorte aktiwiteite wat baie moeilik geword, en jy het om te beplan vir dit. Jy het om te dink oor hoe jy gaan om dit te doen.

Trevis:

En ons volgende vraag is per e-pos van Allana in Bowling Green, Ohio. Allana vra, "Hoe kan ek gaan met `n eggenoot wat baie kwaad en wrokkig? Ek voel skuldig elke keer as ek het om hom te vra om iets te doen vir my."

Dr. Toshima, dit klink soos dit selfs dalk grens aan `n abusive verhouding, en ons hoor dat `n lot. Hoe iemand met `n wrewelrige gade?

Dr. Toshima:

Sonder om te weet `n baie van die besonderhede in hierdie situasie, kan dit `n groot uitdaging wees. En ek dink weer een van die dinge wat jy dalk oorweeg om te doen is confiding in of praat met `n vriend of `n familielid wat jou huweliksmaat weet. Dikwels kom van jou, hulle is reeds bereid is om te veg en aanval en jy dalk kritiseer of verkleineer jy of maak jy sleg voel, so soms is dit `n goeie idee om die ondersteuning van iemand wat jy vertrou en wat jou huweliksmaat weet inroep, en het hulle miskien nader u gade en sê, "Hey, wat gaan aan? Wat gebeur hier? "Soms is dit net dat dinamiese wat ontwikkel het tussen `n paartjie wat maak dit baie moeilik om uit te breek van die patrone wat ingestel is. Dit kan help om `n bietjie. Dit kan jy `n insig of leidrade in wat gaan aan, hoekom is hulle reageer die manier waarop hulle is gee.

Of dit kan `n aanduiding van `n lewenslange patroon of `n lewenslange patroon verhouding wat ongesonde van die begin af was nie, en die MS het net het dit veel erger. En so ek dink ongeag, as dit regtig onbeheerbaar en jy is bang of bang oor die situasie, dit voel baie onstabiel om te soek na `n paar professionele hulp. Ek dink Suzanne het `n paar goeie idees. Daar is dalk webwerwe, ondersteuningsgroepe. Praat met ander mense omdat daardie ervaring wat jy beskryf is beslis nie ongewoon nie.

Trevis:

Jacob in Brooklyn vra `n vraag. Ek dink ek gaan hierdie een te slaan vir julle, Suzanne, "Het jy enige raad vir mense met MS wat in die gesig staar probleme van veroudering ouers? My ma is 84 en sal waarskynlik gaan in bygestaan ​​gou woon. Ek het nie in staat wees om te ry na haar huis na haar baie sien. Ek is gelukkig om `n broer wat kan stap tot by die plaat, maar ek voel skuldig dat ek nie die neem van `n aktiewe rol met my ma. Ek praat nie met my ma dikwels op die telefoon, en ek probeer om dinge te doen soos skedulering aanstellings haar dokters. "

Dit is `n persoon wat `n paar sorg haarself nodig het, maar sy optree as `n versorger. Kan jy aan te spreek wat, Suzanne?

Suzanne:

Ja. Wel, ek dink skuld is so - ek probeer om te dink aan die regterkant byvoeglike. Dit kan nie iewers heen te gaan. Dit maak net wat jy sleg voel, en dit nie wys om besluite. Dit SAPD net energie. So ek dink ons ​​moet skuld te verbied.

Trevis:

Dit sou nou lekker wees, sou dit nie?

Suzanne:

Absoluut. Ek dink wat belangrik is, is dat hierdie persoon help deur skedulering van die aanstellings, deur te praat met ma oor die telefoon. Nie almal kan dieselfde ding doen. En kyk na die situasie van `n lang afstand versorging, en daar is `n broer of suster wat naby ma en daarom kry die skok van die dag-tot-dag-dinge, maar dit beteken nie dat die mense wat nie naby nie kan doen dinge.

Trevis:

Nou, in jou organisasie, het jy versorgers wat ook nodig om hulself?

Suzanne:

Bedoel jy familie versorgers hulself wat siek is?

Trevis:

Ja. Het jy vind dat in jou organisasie dikwels?

Suzanne:

Seker. Veral as mense ouderdom, en familie versorgers is baie meer geneig om chroniese siekte self as die res van die bevolking. Ons is baie meer geneig is tot depressie as die res van die bevolking. Gades is ses keer meer geneig om depressief as gades in die nie-siek bevolking. En ons het deur dit omdat ek vier voorvalle van kliniese depressie gehad het, en twee van hulle was buitengewoon ernstig.

En dit is belangrik om te besef dat die versorgingstaak is meer as `n een-persoon werk en om netwerke van vriende en familie wat kan help met die ontwikkeling. En dit beteken vertel jou storie. Jy het om daar buite wees tot `n mate met mense as jy gaan om dit te laat in jou lewe. Maar ek sal jou vertel `n netwerk van mense wat jy kan `n beroep op óf gereeld of in `n noodgeval, dit is wat jy kry deur.

Trevis:

En, Suzanne, David in Michigan het `n vraag vir jou, "Hoe kan `n gade weerhou van die maak van hul geliefde met MS, in hierdie geval, voel selfs meer skuldig?" Hoe is dit dat jy kan help Steven onskuldig voel?

Suzanne:

Ek dink op verskeie maniere. Een is net te kyk na hierdie, want dit is deel van ons lewe en nie woning op dit. So ja, ek het `n miljoen en een ekstra take, maar hulle is net `n deel van ons lewe. Daar is tye wat ons is beslis in konflik, en ek sal swyg, want wat is die punt van om in `n argument? Ek dink die feit dat Steven help in soveel maniere as hy my kan help. En hy voel die tradisionele skuld dat hy nie al hierdie ander dinge kan doen, maar hy help eintlik `n baie. Ons is `n werklikheid gelukkig dat Steven het `n geestelike werk in teenstelling met `n fisiese een en dat hy in staat was om voort te gaan om te werk is. So net die feit dat hy is huis toe gebring spek natuurlik is `n groot, groot hulp, en hy probeer om so onafhanklik moontlik wees. En hy is nie `n klager, wat al die verskil in die wêreld maak.

Trevis:

En Dr. Toshima, daar is `n vraag van `n luisteraar in Old Lyme, Connecticut, "My:" onsigbare simptome want my die meeste skuld vir my as my familie kan nie sien wat is fout met my. " En die vraag die luisteraar wil weet is, is dit normaal?

Dr. Toshima:

Wel, dit is `n baie goeie vraag, en dit is baie normaal. Die kommentaar wat ek dikwels kry, is dit baie moeilik bly by `n onsigbare siekte, en hulle sien dat as `n baie groot uitdaging. En met MS dis selfs meer so, want moegheid is die mees algemene berig verlammende simptoom van MS, en ander kan nie sien die moegheid laat staan ​​verstaan ​​die impak daarvan op jou lewe. So natuurlik wanneer hulle jou sien, is hulle maak opmerkings wat gebaseer is op wat hulle sien, en hulle kan altyd sê: "Sjoe, jy lyk so goed," en jy voel crappy, wat `n baie gebeur.

So, wat jy wil doen, is as dit iemand wat saak maak, al is dit `n verhouding wat vir jou saak maak, jy nie wil hê om jou te laat dié soort kommentaar net verbygaan omdat met verloop van tyd wat jy gaan om te voel meer en meer afslag en misverstaan deur hulle. So praat maar wees getrou aan jou persoonlikheid. As jy iemand wat geneig is om `n sin vir humor te gebruik, kan jy liggies terug te reageer en sê: "Wel, dankie. Ek is bly ek lyk beter as wat ek voel. "Dit is soos `n Trevis kommentaar reg daar. So moenie toelaat dat daardie klein kommentaar net gaan deur wat daarop dui dat jy doen regtig baie goed en jy kyk fantastiese, toe weer jy die hantering van alle vorme van simptome wat hulle kan sien en hulle kan nie verstaan ​​nie. En wanneer jy dit doen, dan is jy gaan om te begin om beter te voel, en hulle gaan begin om dit te kry en te verstaan.

Trevis:

En ek dink dat dit is `n baie belangrike punt wat jy nou net gemaak, dat die hele uit al hierdie dinge is dit belangrik om waar te wees om jouself omdat enigiets anders gaan teëkom as `n skyn, en wat gaan maak dat jy voel nog erger, want dit voel soos jy jouself nie word ek veronderstel.

Dr. Toshima:

Korrek is.

Trevis:

Alles reg. En dis snaaks, want ons het net het `n e-pos oor `n dieselfde vraag, oor jy so goed lyk, en "Hoe kan ek reageer op wat sonder om die ander persoon sleg voel?"

Dokter, hoe kan jy dit doen sonder om daardie persoon voel sleg vir die vraag of sê dat?

Dr. Toshima:

Wel, ek dink weer dit hang af van die verhouding wat jy met die persoon, maar jy kan dit baie liggies soos ons net sê, antwoord: "Ek is bly dat ek beter lyk as wat ek voel," en dit maak nie die ander persoon voel sleg nie. Dis net `n opmerking. Of jy kan `n bietjie meer innemende gesprek daaroor te hê en in staat wees om iets te sê soos, "Jy het vir my gesê dat ek lyk so goed, en ek moet beter voel, en ek weet jy bedoel dat as `n kompliment of as aanmoediging, maar eerlik ek nie goed binne voel. Ek is eintlik baie moeg. Ek is in pyn, en my visie uit my regteroog is verskriklik. So ek wil net hê jy moet weet dat ek waardeer dat jy my komplimenteer en probeer om my aan te moedig en te sê dinge soos, "Ek kyk so goed," maar dit maak regtig my voel misverstaan. "En weer, ek dink vriende en mense sal kry wat sal verstaan ​​dat, maar hulle dikwels nooit ontvang wat terugvoering en sodoende hulle voortgaan om daardie soort wat jy kan sien as eerder onsensitiewe opmerkings maak.

Trevis:

Wel, ongelukkig wat gaan die laaste van ons vrae oor hierdie onderwerp te wees, en die uur het gevlieg deur. Ek gaan julle almal `n kans miskien 30 sekondes gee `n take en gee `n paar finale gedagtes aan ons gehoor. En aangesien jy net praat, Dr. Toshima, dit is aan jou.

Dr. Toshima:

Wel, my finale kommentaar is dat jy nie in staat kan wees om skuld te skakel, maar jy kan beslis verminder dit. En die manier om dit te verminder is eerlik wees met jouself, weet jou beperkinge, nie overcommit, direkte in jou kommunikasie, fokus op wie jy is en nie wat jy kan doen, en as jy erken die skuld kom, hanteer so gou as moontlik.

Trevis:

Baie goed. En Steven Mintz?

Steven:

Wel, ek kon nie dit beter opgesom. Ek dink in gesprek met jouself en verstaan ​​jouself so eerlik as wat jy kan. En bring ander mense in die gesprek, jou eggenoot, jou geliefdes, en laat mense verstaan ​​jou situasie en wees oop en eerlik oor jouself met almal wat jy ontmoet. Dit het my `n lang tyd om daar te kom, maar dit is gemaak lewe baie makliker.

Trevis:

En, Steven, net op `n persoonlike ter syde stel, as `n persoon wat met MS en weet meer oor jou storie, net weet dat ek bewonder jou grootliks vir alles wat jy doen en al wat jy moes deurmaak nie en voortgaan om te doen in `n voorbeeld vir diegene van ons wat met MS.

Steven:

Dankie.

Trevis:

Suzanne Mintz, `n paar finale woorde van jou, en ook as jy wil seker maak dat jy jou webwerf en jou boek titel te noem.

Suzanne:

Dankie. Ek moet terug na wat vierstemmige boodskap kom omdat dit so `n verskil gemaak in my lewe, en ek weet dit is `n verskil gemaak in die lewens van duisende familie versorgers. En dit is glo in jouself, beskerm jou gesondheid, uit te reik om hulp, en praat vir jou regte. En jy kan meer daaroor te leer en vind `n baie goeie inligting en verbindings deur te gaan na thefamilycaregiver.org. En die titel van die boek is " `n Gesin Versorger Praat Up: Dit hoef nie te wees Dit Hard." En die boek is maklik gekry óf deur middel van ons webwerf of Amazon of Barnes Noble. En ek hoop dat jy dit nuttig vind. Ek weet baie mense het.

Trevis:

Alles reg. Wel, ek dank julle almal, en ek dank ons ​​luisteraars vir die indiening van vrae.

Ons tyd saam vir hierdie show is op, so uit ons ateljees in Seattle, Washington en almal van ons by HealthTalk, ek Trevis Gleason. Ons wens u en u gesinne die beste van gesondheid. Cheers.