Potte: `n geheimsinnige sindroom wat jou lewe onderstebo kan draai

Stel jou voor jy het net geboorte geskenk aan jou tweede kind, maar jy nie in staat is om te sorg vir jou baba nie omdat jy nie kan staan ​​of loop sonder die vrees van flou is. Jy is naar, braking, en ervaar hoofpyn en kortasem. Jy kan selfs bandeloos geword. Jou brein is so mistig dat jy nie kan dink reguit, kan jy nie slaap nie, en jy is so uitgeput dat jy nie uit die bed kan kry. Jy is eintlik bang jy kan sterf.

Intussen moet ander sorg vir jou pasgebore omdat jy net is nie sterk genoeg om hom te hou, en jy vreesbevange jy hom laat val as jy dit doen is - dit alles as gevolg van jou raaisel siekte.

Wendy Baruchowitz, 44, van Rye, New York, oorleef hierdie nagmerrie scenario en het daardeur `n deeglik verander vrou. Sy dra nou die grootste deel van haar tyd om ander te help wat die geheimsinnige toestand bekend as potte of posturale ortostatiese tagikardie sindroom.

Wat is potte?

Potte is `n ongewone toestand waarin jou hartklop versnel deur 30 of meer slae per minuut met min of geen verandering in bloeddruk. So `n verhoging in harttempo kan beteken dat jou kardiovaskulêre stelsel so hard as wat dit kan tot bloeddruk en bloedvloei na jou brein te handhaaf werk. Volgens die Rare Siektes Kliniese Research Network, potte raak oor 500,000 Amerikaners, van wie die meeste vroue onder die ouderdom van 35.

"Potte is tipies nie lewensgevaarlike, maar dit is lewensveranderende," sê Svetlana Blitshteyn, MD, kliniese assistent-professor aan die Universiteit van Buffalo School of Medicine en Biomediese Wetenskappe en direkteur van die Dysautonomia Clinic in Williamsville, New York. Dit is ook gekenmerk deur lighoofdigheid toe staan, neem kennis van die Nasionale Instituut van neurologiese afwykings en beroerte. Potte kan verskeie oorsake hê, sê dr Blitshteyn.

Dysautonomia International, `n nie-winsgewende organisasie wat ondersteuning vir en opvoedkundige materiaal oor potte bied, het bevind dat dit geneig is om plaas te vind in jonger, premenopausal vroue soos Baruchowitz, volgens `n deurlopende opname pasiënt.

Voordat sy potte gehad, Baruchowitz was `n besige, aktiewe ma wat by `n advertensie-agentskap in New York City gewerk. "Ek het wat die meeste mense `n normale lewe sou noem - ek was `n ma, ek gekommuteer om elke dag werk, ek gereis, en ek bygewoon partye en sosiale geleenthede saam met vriende en familie sonder om dit `n tweede gedagte. Ek het dinge as vanselfsprekend aanvaar, as ek het geen idee gehad wat voorlê op my horison, "onthou sy.

Potte Simptome, maar geen Diagnose

Terwyl sy swanger met haar tweede seun, Baruchowitz, dan 39 was, ervaar minderjarige komplikasies en haar dokters beveel bedrus vir `n paar maande as `n voorsorgmaatreël. Net `n week voor haar vervaldatum, was sy baie opgewonde om die groen lig kry weer rond te beweeg. Maar toe sy opgestaan ​​het vir die eerste keer, het sy geweet dadelik iets is verkeerd. "Ek kon voel die bloed dreineer uit my kop en pooling in my voete. My hart is wedrenne. Ek was duiselig en naar, "sê sy.

Baruchowitz gevra haar man, Mitch, om haar pols, wat 160 was te neem - ongeveer twee keer wat dit behoort te wees vir `n vrou nader haar vervaldatum.

Sy en haar man het verduidelik weg haar simptome as bloot die gevolg van die feit dat van vorm na `n lang weke van bedrus. Maar `n week nadat bietjie Blake gebore is, het geweet dat hulle iets veel erger was om te gebeur. "Ek het die vermoë om te funksioneer verloor. Ek was versteende en het moedeloos, "onthou Baruchowitz. Sy was ook desperaat vir antwoorde.

Haar desperaatheid gedryf haar uit die bed, en oor die volgende paar maande, sy sien dekades van dokters - wat almal afgedank haar simptome as niks ernstigs nie. "Neuroloë, interniste, en kardioloë al vir my gesê dat ek ly aan nageboortelike depressie of dat ek angs van die geboorte van my seun," onthou sy.

Die oplossings van die dokters het haar beledig: sielkundige berading of anti-angs medikasie, asof haar skrikwekkende simptome was al in haar kop.

A potte protokol vir geleidelike herstel

Na `n uitputtende soektog na `n diagnose wat sin gemaak om haar, sy uiteindelik gevind Blair Grubb, MD, direkteur van beide die Kliniese elektriese Program en die Kliniese Outonome Disorders Sinkopee by die Universiteit van Toledo Mediese Sentrum in Ohio. Dr. Grubb, `n POTS kenner, is uiteindelik in staat om korrek te diagnoseer Baruchowitz en geskep `n individuele potte protokol vir haar dat haar uiteindelik sou herstel na `n skyn van haar vorige lewe.

Dat protokol, wat nie kan werk vir almal wat die toestand het, sluit in die daaglikse oefening, `n hoë-sout dieet, en drink 60-80 onse (2-2,5 liter) van water elke dag.

Die belangrikste ding Baruchowitz wil almal met hierdie verstommende toestand te verstaan, is dat "Jy kan beheer van jou liggaam te herwin en aansienlik verbeter met verloop van tyd," sê sy. Toe sy die eerste keer begin swem het, was sy skaars in staat om eweneens in een skoot in die swembad. Maar sy het met `n persoonlike afrigter, geswem elke dag, en oor `n paar maande gevorder tot swem 30 minute `n dag. Eers dan was sy gereed om te oefen op vaste grond. Swem is `n perfekte oefening om te begin met, want jy horisontale is, en swem tart swaartekrag - die vyand `n POTS pasiënt, sê sy.

Versterk deur haar swem, begin Baruchowitz dan uit te werk op die treadmill, op die eerste stap net 1-3 minute per dag. "Vandag, kan ek loop / hardloop twee myl per dag en ek ook wandel 11000-plus stappe per dag - ongeveer 5,5 myl," sê sy trots. Plus, gewig sy treine drie keer per week. Gewig opleiding is veral belangrik vir mense met potte, want gebou spiermassa is van kritieke belang vir die pomp van bloed terug na die hart, wat help om flou te voorkom.

Gelukkig vir Baruchowitz en ander wat die uitdagings van kanne in die gesig staar, is daar meer navorsing belangstelling en kennis oor potte as in die verlede, sê Blitshteyn. "Daar is `n bewys dat POTS n outo-immuun basis in sommige pasiënte kan hê," sê sy, en let op dat sekere teenliggaampies - alfa 1 noradrenerge en beta 1 andrenergic reseptore - is gevind in `n paar mense met potte. Navorsers is tans besig om 400 pasiënte om te sien of potte is, in werklikheid, `n outo-immuun siekte, sê Blitshteyn.

Genetiese faktore kan ook `n rol speel. "Die twee belangrikste is oormatige gesamentlike buigsaamheid, dikwels uit `n benigne vorm van Ehlers-Danlos sindroom, `n tipe van geërf oortollige gesamentlike laksheid," verduidelik Louis H. Weimer, besturende direkteur, professor in neurologie en codirector van die Columbia Neuropatie Navorsingsentrum by die Columbia University Medical Center in New York City. Of dit kan veroorsaak word nadat `n akute virale infeksie soos die griep, sê hy.

Potte pasiënte algemeen rapporteer dat hulle `n soort van bakteriële of virale infeksie gehad het, soos mononukleose, griep, of gastro-enteritis, voeg Blitshteyn. "Dit lyk asof hulle nie in staat is om te herstel en voortgaan om moegheid, griepagtige siekte, duiseligheid, naarheid, en hoofpyn ervaar," het sy bygevoeg.

Pasiënt Advokate vir potte Bewustheid

Baruchowitz geskep potte standpunt in te neem as `n platform om fondse en bewustheid vir potte navorsing in te samel. `N vennootskap met Dysautonomia International, gehelp sy organiseer `n een-myl loop in Oktober verlede jaar in Rye, New York. Die geleentheid wat $ 20,000 vir Dysautonomia International se potte Research Fund. Baruchowitz onlangs by pasiënt adviesraad die groep se, `n uitkykpunt wat toelaat dat haar aan te sluit met en help pasiënte, ouers en versorgers wat geraak word deur potte.

Sedertdien, sê sy, het talle mense uit bereik vir ondersteuning in die vind van dokters, advies oor protokolle, oefening regimens, en dieet wenke. "Dit is so verblydend help hierdie mense, veral omdat ek weet hoe moeilik die lewe kan bly by potte," sê sy.