Dood deur diabetes inspireer `n `Robin hood` van globale d-sorg

Haar naam was Marjorie. Sy was `n 29-jaar-oue van Oos-Afrika se Uganda. En nadat bly by tipe 1-diabetes vanaf die ouderdom van drie, is sy dood verlede jaar as gevolg van diabetes-verwante niersiekte.

Nou, ter ere van Marjorie, `n New York endokrinoloog wat leef met tipe 1 self met behulp van haar storie as die ruggraat van `n nuwe nie-winsgewende wat daarop gemik is om mense te help in ontwikkelende lande meer hulpbronne en opvoeding oor die suksesvolle lewe met diabetes.

Om eerlik te wees, was ons baie af oor hoe diabetes is in die Derde Wêreld aangespreek nadat voel verslag Wil Dubois op Woensdag op die gebrek aan vindingrykheid in die Internasionale Diabetes Federasie se nuwe globale riglyne sorg.

So ons is dat daar nog baie meer opgewonde om te leer oor `n paar "regte en volhoubare goeie" gebeur in ontwikkelende lande, waar meer aandag aan diabetes dringend nodig. Plus hierdie poging se gelei deur `n mede-PWD en dokter van die Verenigde State, wat is die neem van sy eie lewe ervarings en vaardighede na ander dele van die wêreld wat dit so baie nodig het.

Ontmoet Dr Jason C. Baker, wat is van stapel gestuur die nuwe nie-winsgewende genoem Marjorie se Fonds, vernoem ter ere van die jong vrou wat hy sê sy lewe verander.

Ons gesels met Jason het gister oor die organisasie wat hy gevorm ná die dood Marjorie se eie diabetes storie, en `n fondsinsameling launch gebeur vanaand in New York City (!)

Hoewel hy `n private praktyk bedien gesonde en goed-te-doen pasiënte in Manhattan, Jason sien homself as `n soort van Robin Hood wie neem sy vaardigheid stel en passie vir diegene in armer ontwikkelende lande te help.

Al gaan dit terug na Marjorie, wat hy sowat twee jaar gelede ontmoet het in Uganda, waar sy gewoon het en hy gaan werk om diegene wat met diabetes help.

Die diagnose "Die Scary Doctor"

Nou 36, is Jason gediagnoseer met tipe 1 op die ouderdom van 25 in sy eerste internasionale reis na die Republiek van Georgië, waar hy navorsing oor die voorkoms van MIV en hepatitis C in pasiënte met TB. Hy ontwikkel `n koors en kouekoors en siek geword het tydens sy operasie rotasie, maar ten tyde het nie gedink iets van dit en blameer dit op die slegte borsjt hy die dag voor dit geëet word.

Terug in die VSA om sy derde jaar van mediese skool begin, Jason sê hy is om gewig te verloor en teen die tyd dat hy begin pediatriese rotasie, hy wil "afgeneem tot `n skaduwee van my ou self." Die hoeke van sy mond was so droog dat hulle soms gebloei, en hy erken hoe sy verskyning gemaak kinders weg van hom skaam as "die scary dokter."

Niemand het gedink diabetes, though. Sy grade en gesondheid gely, totdat uiteindelik het hy na `n dokter en is inderhaas na die ER nadat hy `n bloedsuiker lees hoër as 600 mg / dL. Saam met gediagnoseer met tipe 1, is Jason ook gediagnoseer in daardie eerste maand met die bloed wanorde aplastiese Anema en vertel dat sonder `n beenmurg biopsie hy sterwe sou. Hy ontvang dat biopsie, en is meegedeel dat sy liggaam in `n hongersnood staat was en sy beenmurg vernietig is in die proses-dit later herstel op sy eie, gelukkig.

Daarna bang, Jason het sy derde jaar van mediese skool by Emory Universiteit en was net op die punt van besluit sy veld van kundigheid. Hy het `n belang in endokrinologie het, maar het nie vereffen op dit tot dan. Na sy diagnose, betwyfel hy hy wil in staat wees om `n dokter te word ... maar wat verander sodra hy die uitdaging aanvaar.

"Emosioneel, het ek geweet daar moes `n rede vir my oorlewing wees," sê hy. "Dit vind van betekenis in my eie gesondheidsorg reis, het my gelei tot myself professioneel wy aan die versorging van ander bly by diabetes."

Jason praktiseer nou by Weill Cornell Mediese Associates op die boonste oostekant van Manhattan, en hy is ook `n assistent-professor van medisyne en die bywoning van endo by Cornell Mediese Kollege in New York, NY.

Wat hy geskep met hierdie globale inisiatief is reg om sy stegie, as sy belange sluit siektebestuur deur opvoeding en lewenstyl ingryping, tipe 1 voorkoming, en die impak van diabetes op internasionale gesondheid. Hy is betrokke by verskeie wêreldwyd inisiatiewe op diabetes, insluitend pogings deur die Internasionale Diabetes Federasie en Global Diabetes Alliance.

Dit is ook baie die moeite werd om die tyd om hierdie QA aanlyn te lees oor hierdie buitengewone man- dit gaan in meer detail oor sy persoonlike lewe, sy diagnose, en die inspirerende eienskappe van `n persoon wie se maak `n ongelooflike verskil wêreldwyd.

Konvergerende van wêrelde

Al wat gelei het Jason na Uganda in 2010, waar hy by `n mediese konferensie was en met `n vrou wat meer as `n kwarteeu gelede het gediagnoseer en was beskou as "een van die gelukkiges" in die sin dat sy in staat was om te kry was genoeg insulien en bloed toets voorrade te laat haar om te oorleef. Soveel van `n skande as dit is, dit is nie die standaard (! ??) in ontwikkelende lande. Tog, Uganda is honger vir die soort van hulpbronne wat sou toegelaat Marjorie om haar bloedglukosevlakke onder goed genoeg beheer te hou om komplikasies te voorkom.

Wag op `n nieroorplanting, staatgemaak sy op weeklikse dialise behandeling die lewe te bly, maar selfs dit was moeilik, want die behandelings was duur. Op die ou end, maak nie saak hoe voorkombare dit kon gewees het, dit was net nie moontlik vir Marjorie `n stadige en pynlike dood te vermy. Sy het gesterf in Julie 2011.

Selfs tydens die mees pynlike tydperk aan die einde van haar lewe, Marjorie het voortgegaan om haar pogings om beide pasiënte en voorsieners van gesondheidsorg oor hoe om beter te bestuur tipe 1-diabetes te voed, met die hoop om te verhoed dat ander wat ly haar lot. Sy het by mediese konferensies, vertel haar storie en veg om `n stelsel wat haar eie sorg het beperkte verander.

hierdie deur is gebore Marjorie se Fund, wat daarop gemik is om die hulpbronne en onderwys vir tipe 1-diabetes pasiënte in die ontwikkelende wêreld te verbeter en te bevorder diabetes navorsing.

"Deur middel van haar geheue, kan ons haar storie te gebruik sodat Marjorie voort om mense op te voed verby die punt van haar dood," sê Jason.

Jason gemaak het `n paar video`s praat oor sy hoop vir Marjorie se Fonds en die globale diabetes inisiatief hy lei. Byvoorbeeld:

Die missie van sy Tipe 1 Diabetes Global Initiative is om mense wat met tipe 1-diabetes in die ontwikkelende wêreld te diagnose oorleef en floreer in die volwasse lewe te bemagtig, sonder om terug deur `n gebrek aan insulien, voorrade of nodig onderwys gehou. Sy span is besig om eenvormigheid in D-bestuur standaarde van sorg tussen die ontwikkelde en ontwikkelende wêreld te verseker (!)

En dat, Jason sê, is een van die groot probleme - ons moet net nie diabetes dieselfde in Derdewêreldlande sien as dit gesien word in die VS en ontwikkelde lande.

A ander definisie van Diabetes?

In Uganda en ontwikkelende lande, Jason sê die tradisionele klassifikasie van tipe 1 en tipe 2-diabetes is nie van toepassing. In plaas daarvan, verwys hulle na wanvoeding diabetes as tipe 3.

Wag wat? Nog `n tipe 3 definisie ?!

Wel, volgens Jason: hierdie tipe in ontwikkelende lande is nie verwar word met die etiket wat ons gesien het in Amerika verbonde aan Alzheimer se en versorgers (ook bekend as Tipe Awesomes). Nee, dit is `n ander toestand heeltemal dat selfs leidrade oor die ander vorme kan bevat wat daar is.

Niemand het regtig ondersoek die kategorie wanvoeding, want daar het nie die hulpbronne of geld nie, het hy gesê.

Jason gaan so ver as die beskrywing van hierdie werk as "opwindend," in die sin dat daar kan baie goed `n onbekende outo-immuun of aansteeklike skakel tussen-wanvoeding veroorsaak diabetes en tipe 1 wees soos ons dit ken.

"Dit is nie iets wat ons sien in die Verenigde State van Amerika, en as ons dit doen sien dit ons nie te diagnoseer nie," het hy gesê. "Leer meer oor wanvoeding en tipe 3 sal ons help om meer oor tipe 1 ontdek en tik 2. My doel, vir navorsing, is om die tipe van diabetes wat hier werklik bestaan ​​herklassifiseer."

Man op `n missie

Met dié mediese besonderhede in gedagte, Jason is op `n missie om mense te help in hierdie ontwikkelende lande. Sonder beter hulpbronne, sê hy meer mense soos Marjorie sal oorleef in die volwasse lewe net om te eindig met voorkombare komplikasies as gevolg van laat diagnose en swak D-bestuur.

"Wat ons doen is sodat pasiënte nie net om te oorleef, en dan hierdie komplikasies te ontwikkel ... maar om goed te oorleef," het hy gesê. "Oorlewing met goeie beheer, `n uitstekende en streng beheer van hul diabetes. Daar is geen rede waarom die hulpbronne wat ons het aan die hand in die ontwikkelde wêreld nie beskikbaar hier kan wees."

Dit kan `n baie moeite en koördinasie te neem, maar dit is wat Jason hoop om te doen.

Spesifiek, Marjorie se Fonds het reeds projekte aan die gang om die onderwys, hulpbronne en navorsing te lewer aan klinieke in Indië, Uganda en Ethiopië. Elkeen werk om die bedrag van glukose toetsstrokies en A1C toets voorrade beskikbaar in daardie nasies te verhoog, om mense meer D-onderwys materiaal of gesondheidsorgverskaffer opleiding kry, en om tipe 1 vertoning te verbeter deur middel van bloed en C-peptied toetse in plaas van net te vertrou op kliniese diagnose.

Hulle is ook die begin van `n nuwe projek in Rwanda, wat hom tot in November met Team Tipe 1 en sy kaptein, Phil SOUTHERLAND om bewustheid te skep en help begin `n ses maande professionele opleidingsprogram vir tieners en jong volwassenes met diabetes om hulle te help om geld te verdien om betaal vir hul eie gedrag en voorrade. Jason beplan om in Rwanda vir die Tipe 1 Ride tydens die week van die World Diabetes Day op 14 November

Om te help betaal vir die skepping van Marjorie se Fonds en hierdie globale projekte, het Jason `n vennootskap met `n paar hospitale en navorsers oor die hele wêreld. Hy het ook die bestuur van fondsinsamelings soos vanaand se KICKOFF gebeurtenis geskeduleer 6:30-20:30 by 470 Broome Street in New York. kitare deur Sting en Paul Simon, vakansie wegbreek, gesondheid en welstand pakkette, kaartjies na `n nuwe Broadway musiekblyspel genaamd onderteken: die nag se `n stille veiling met `n paar mooi aantreklik items sluit Kinky Boots Die Musical, en kaartjies vir Bruce Springsteen en die E Street Band en VIP sitplekke om `n Jimmy Fallon show opneem.

Blykbaar is `n paar bekendes ook verwag om op te daag: ons gemeenskap se gunsteling PWD Chef Sam Talbot van Bravo se Top Chef, en beide Ronald "Ronnie" Ortiz-Magro Jr en Samantha Rae "Sammi" Giancola van MTV se trui strand.

Cool besetting en dit klink soos `n wieg goeie tyd vanaand!

En die plan is ook om nuwe logo van die organisasie se, hier uitgebeeld, wat die fokusareas van Indië en Afrika, Marjorie se gunsteling kleure sluit, jonk en oud hande en een aan die bokant met `n vinger stok onthul! (Kyk nou)

Wat regtig lyk my oor hierdie poging, al is, is meer as die bewegende storie agter dit en die ongelooflike organisasie se dokter creating- dis die passie wat jy kan duidelik sien in die gesig Jason en hoor in sy stem as hy praat oor die stryd PWDs gesig in ontwikkelende lande.

Kyk hierdie video, Ek was gefassineer om te sien Jason praat oor die uitdagings wat hy persoonlik gevind in die bestuur van sy diabetes terwyl hy besoek Uganda, waar die warm klimaat is so unfamiliarly warm en hy nie dieselfde kos en oefening opsies wat hy doen in die VS het

"Dit is `n besonder uitdagende plek vir My as `n goeie beheer te hou ... so kyk na ander diabete wat hier al die tyd en dink die hulpbronne Ek het nie, dink oor hoe hulle gaan om hul diabetes te beheer, is net werklik verstommend om my en regtig maak my hartseer. deur hier op die grond, deur te leer hoe om dit te bestuur binne my eie liggaam, ek voel ek dalk te leer hoe om dit beter te bestuur in die pasiënte wat hier woon voltyds, " hy sê.

Natuurlik, Jason is nie alleen in die bekendstelling van hierdie soort van globale hulp projekte. Vele ander maak pogings, ook. Maar hoor sy storie en sien wat Marjorie se Fonds is alles oor, getuig mense hou hiervan "op die grond" besig om `n verskil te maak, is dit al treffers huis en kry my nogal opgewonde oor die veranderinge wat ons kan bereik as ons saam oor die hele wêreld werk.