Pasiënt stemme wenner Joanne Milo is `n `diabetes tegnologie junkie`

DM) Joanne, het ons altyd hou om mee te begin met jou diabetes storie ...

JM) Ek is gediagnoseer op 25 Januarie 1965, `n laat Maandagmiddag, winter in New York, sit in my pediatrician`soffice met hom en my ma ... met my ma huil. Ek het net omgedraai 11, en het beenfeeling siek vir sowat `n maand en verloor gewig. Ek is nie in die hospitaal opgeneem waarvclor Ek is dankbaar. Ek was `n bietjie bang genoeg.

My ma en pa gewerk om te verstaan ​​everythingthey could.My ma was senuweeagtig, my pa was kalm, my suster was kwaad. Dit was `n rotsagtige timefor ons familie. Later gooi my pa homself in fondsinsameling en diabetes feeste.

Dwarsdeur die hoërskool, ek het die twee-week Christmasholiday, elke jaar, by die Joslin Clinic. Dit was somber - terwyl al my vriende het om tuis te bly of gaan suid onvacation. Baie jare later, ek het toappreciate alles wat ek geleer there.Many jaar later selfs, ek selfs bedank my ouers vir hul pogings en liefde.

Wat was die eerste diabetes gereedskap wat jy gebruik?

My pa het my een van die eerste huis bloedglukose meter, die Ames Eyetone Refleksie Meter. Dit was clunky en nie vreeslik akkurate andvery duur (ek dink dit was omtrent $ 400 in 1970 dollars). Maar wat my begin op die pad na wantingand met behulp van al die nuutste tegnologie wat ek my hande kon kry op.

Wat gelei het tot draagbare meter, kleiner spuite, smallerneedles, CGM en die hoop vir geïntegreerde data sagteware, slim insulien en theartificial pankreas. Ek het nooit gedink I`dlive om dit alles te sien. Ek het onlangs die geleentheid gehad om deel te neem in `n pasiënt paneel op CGMfor die Diabetes Technology Society. En ek georganiseerde `n klein vergadering met mySupport MySupport groep met Dr. Jonathan Lakey (van die protokol Edmonton) verlede week, en hy is `n gesprek oor "genees." It`sexciting keer!

So jy was ywerig in die gebruik van alles wat jy jou hande kan kry op want jy was `n tiener?

Eintlik nee. Ek het oorleef my tienerjare en kollege (dit was `n hobbelrige anduncontrolled rit). En ek begin onder beter beheer en understandingjust na grad skool te kry.

Vir `n paar jaar, het ek `n diabetes betrokkenheid vakansie ... net wou nie iets te doen het met diabetes, diabete, fondsinsameling of discussionsabout tegnologie, want ek is nie sien baie vooruitgang.

Klink soos D-uitbranding ... hoe het jy gemotiveerd of weer verbind te kry?

Ek het begin om deel te neem met `n plaaslike ondersteuningsgroep foradult T1s, alle vroue, genaamd Girls `Night Out (GNO), en uiteindelik die bestuur van thegroup, poslys en vergaderings. Wehave gegroei van sowat 30 lede tot meer as 65 lede, en ons het? N paar dapper manne in die groep ingesluit. Ons meetingsrange van net sosiale potlucks om programme oor onderwerpe soos off-labelmeds, emosionele coping en sel inkapseling navorsing inligting. Terselfdertyd, I`vestarted as mede-voorsitter van die JDRF Volwasse T1 komitee, wat drie keer per jaar bied programsabout, oor onderwerpe van aktuele belang (insluitend nie-insulintherapies en die eerste-ooit Nightscout werkswinkel en aanbieding.

Na `n paar jaar met nie-diabetes-relatedhospitalizations en operasies, het ek deeglik bewus van die gevare van beingin die hospitaal en "buite beheer" van my eie sorg. Dus het ek besluit om `n boek te skryf, as `n primer tohelp mense met diabetes te bestuur hospitale, dokters, reis en familie life.It se geroep Die Savvy Diabetiese: A Survival Guide, en ek gekry baie ofamazing positiewe terugvoer.

Wat anders het jy gedoen op die diabetes voorspraak voor?

Van toe af het, het ek gewerk aan `n blog op my webwerf, TheSavvyDiabetic.com, en alsobegan om met die Diabetes Online Community, doen gas poste, produk review vlogs en aanlyn panele. En Ek het aktief met voorspraak word, gebore uit my frustrasie met my versekering (Medicare Onder 65) weiering tocover my CGM. Ek veg teen die besluite tot by die 4^ste vlak appèl en is konsekwent afgewys. Sedertdien het ek bepleit vir wetgewing, beide aanlyn en direk in kantore my kongres se.

Verlede somer, het ek die geleentheid gehad om die AAde (Amerikaanse Vereniging van Diabetes Opvoeders) jaarvergadering inOrlando (ja, Orlando is nie die plek om te wees in Augustus!) As `n pers lid by te woon. En ek het daarna by AAde en het gesertifiseer is as `n Diabetes EducatorLevel 1 (die nuwe intreevlak sertifisering).

Sjoe, lekker werk op die D-edcuator sertifisering! Wat anders het jy professioneel gedoen?

Ek woon in die OC (Orange County, CA) met my man en twojoyful doggies.

Terwyl ek meestal afgetrede, ek skryf en blog en raadpleeg andsupport. Ek is ook betrokke in `n dogweb gebaseerde besigheid, ek ontwerp en maak papier handwerk en juweliersware, en ek en my man mentor verskeie youngcollege studente uit agtergeblewe gemeenskappe (wat al doen REALLYwell!).

Wat die mostencouraging ding wat jy gesien het in die evolusie van diabetes gereedskap en behandelings oor die jare?

Nadat begin in 1965 met Tes-Tapeand Clinitest (vir urine toets), het ek gedink BG meter was die grootste uitvindings sedert slicedgraham klappers (wat gebruik word vir slaaptyd snacks op die Joslin Clinic in die earlydays!). Maar dit het nooit by my opgekom om die akkuraatheid van die metersuntil bevraagteken onlangs. Daardie soort van geskud myfaith.

Dan, sekerlik die insulien pomp, met sy deurlopende drup van insulien. Saam met die pomp, ek eintlik learnedabout carb tel - in teenstelling met etenstyd raai.

Maar die mees opwindende vir my het beenCGM (deurlopende glukose monitering). Ek het opgespring aan boord so gou as Icould. Ek het gewag vir die Abbott Navigator maar Dexcom is eerste gebore. Die vroeë weergawe was so onstabiel dat ek voorgestel dit wasmerely n ewekansige getal kragopwekker, en selfs gesê so aan `n paneel by `n DiabetesTechnology Konferensie. Ek was lief vir my Navigator (hoewel die invoeging reallyhurt) maar dan daardie produk weggegaan. So Iswung terug na Dexcom en het sedertdien met hulle gehad het.

Wat dink jy ontbreek nou so ver as diabetes innovasie?

Ag, baie!

AKKURAATHEID - Ernstig, as ons probeer om lewensveranderende besluite te neem op `n daaglikse / uurlikse basis, faultydata is net dat, foutiewe! Terwyl Iunderstand wat tegnologie is die bevordering van so vinnig as wat dit kan, maar dit voel asof daar `n baie selfvoldaanheid van die vervaardiging van die wêreld, in teenstelling met uitnemendheid strivingfor. Soort van soos, "dit is Goodenough en beter as (wat pasiënte) dit gehad het voordat."

INLIGTING - Hoekom kan ek nie sien al my data op onechart? As ek die neem van besluite oninsulin dosering, moet nie ek kan my volledige geskiedenis sien en wat gewerk het en whatdidn`t werk?

PASIËNT-sentriese ONTWIKKELING - Lyk soos `n groot deel van die tegnologie nog in laboratoriums ontwikkel sonder ernstige konsultasie met die werklike eindgebruiker, theperson met diabetes. Ek is verheug tosee dat Asante Solutions (makers van die nou ontbinde Snap pomp) eintlik versoek insette van pasiënte en thenactually opgeneem veranderinge wat die behoeftes aangespreek.

STANDARD ASSURANSIEDEKKING - vir alle FDA-goedgekeurde devicesand tegnologie. As die FDA sê dis OK en die dokters voorskryf nie, wat theheck is die versekeringsmaatskappye om te sê, "Nee, jy kan nie dit?

Die mees opwindende veranderinge blyk te wees wat uit Nightscoutand die #WeAreNotWaiting beweging. Hulle maak veranderinge voortdurend en responsively. Ongelukkig het sommige van dit wat hulle developfeels `n bietjie te prikkelbaar. Ek is nie heeltemal seker selfs watter vrae om te vra of whatthe antwoorde regtig beteken. Maar hulle areconstantly bereid om te probeer en verduidelik en herstel.

So, wat dink jy ontwikkelaars nodig het om te herstel in `n manier wat werklik ons ​​lewens te verbeter?

`N Beter begrip van hoe ons ons tegnologie gebruik andthen ontwikkeling van die volledige oplossing. Iused om te sê dat al wat ek wou was pomp-CGM integrasie. So dan Animas kom uit met die firstapproved "integrasie." Dit gebruik die ou Dexcom algoritme (dankie FDA). En dit is nie werklik geïntegreer. En miskien wil ek nie die tyd om my BG sien uit om te trek my pumpall.

Vertel ons `n bietjie meer oor die lewe hack (s) thatyou as deel van die pasiënt Voices Contest voorgelê?

Ek gebruik `n paar truuks om dinge makliker te maak.

In die eerste plek `n draagbare gebruik-toets-strook houer uitgemaak van`n bietjie plastiek geval waarin geheue kaarte word verkoop. Al wat jy hoef te doen is KSVO bietjie opening en maklik gly in die gebruik stroke. Ek hou my in my toets kit in my handsak.

Dan, vir my suiker-tot-go Ek gebruik JellyBelly jellieboontjies vir laagtepunte. hulle smaak manier beter as glukose oortjies en elke boontjie is oor 2g carb. `N Klein handjievol moet sorg vir mostlows. En hulle het eenvoudig nie smelt.

Ek was selfs in `n aanbieding byScott Scolnick van die Bionic pankreas, en ek het gesien hoe hy bereik in sy briefcaseand gooi `n handvol van jelly beans, presies soos wat ek doen! Ek voel so bekragtig!

Ek het `n reis-grootte plasticcontainer by `n plaaslike apteek en ek hou my bone in dit. Maklik om te hou in `n beursie of aktetas, easyto afsien soveel bone as dit nodig is, en dit is kleurvol!

Wat het jou gemotiveer om ons pasiënte Voices wedstryd in te voer?

Ek dink ek is `n tegnologie junkie. Ek wil alles wat nuut probeer andmay wees `n verbetering vir my lewe met diabetes. Ek voel ook dat, met `n leeftyd (of so voel dit) ofliving met diabetes, ek is verplig om terug te gee. Ek het al rondom wip met diabetes en Ijust wil help om dit makliker vir ander.

En die geleentheid om saam met ... al die dele van die diabetes wêreld is opwindend. Terwyl ek altyddeur dankbaar dat ek haveaccess om al die nuwe dinge en ek kan dit bekostig en verstaan ​​dit, Ithink n groot deel van die diabetes "onderneming" is nie goed werk vir diegene withdiabetes. Ek moet myself herinner thatthose in die "diabetes besigheid" is net dat - in besigheid te makemoney. En soms die hoër orde ofproviding vir diegene met `n ernstig lewensbedreigende siekte verlore amongregulations, beleid en die finansiële aansporing. Ek het maatskappye "geliefdes" ander gesien op patentrights, en die groot verloorders is diegene met diabetes.

Wat maak jy uitsien na aan die Top Innovation?

BAIE! insluitend:

• synde onder-aksie-georiënteerde T1s met passie en greatideas
• die geleentheid om direk interaksie en eerlik (ek hoop) met `n belangrike besluitnemers in pharma, FDA, en versekering
• help nie produktief in `n stap vorentoe die inisiatief thatstarted jaar gelede
• voel gehoor en in my plaaslike gemeenskap bring vorentoe kwessies en bekommernisse thatI hoor
• terug te bring hoop terugvoer en hoop ofchange / verbetering te deel met ander T1s
  

Dankie dat jy jou storie, Joanne. Ons sien daarna uit om te sien hoe jy in November!